#小星欣公益# 被瘤体转移困扰的飞行梦

2019年步入秋天的时候，4岁的睿睿因为感冒发烧几日都不见好转，甚至还出现了血尿症状，睿睿被紧急安排入院检查，竟然被发现腹部有一个大肿块，县医院根本无法解决。于是我们连忙带孩子到安徽省立儿童医院，一周之后确诊为恶性肾母细胞瘤。

我叫邓娟，今年34岁，丈夫郁亮亮今年31岁，我们一家住在安徽省蒙城县漆园镇花园村前郁庄，加上两个儿子组成我们四口之家。作为普通的农民家庭，我们生活虽不富足，却也其乐融融。然而，小儿子睿睿突如其来的大病让我们一家措手不及。但是我和丈夫强忍伤心，决定无论如何也要给孩子治疗，毕竟他才4岁啊！

确诊后我们带睿睿立马做了肾脏肿瘤切除手术，同时切除了右肾。术后我们积极配合共放疗12次以及化疗8次，但在评估检查中发现肿瘤出现肺部转移。本地医疗水平已无法解决，经多方打听，我们了解到上海新华医院可以做肿瘤消融手术，于是即刻出发，于2020年5月27日给睿睿做了肺部消融手术。我本以为能顺利结疗，没想到在2021年4月12日的肺部CT扫描中，又发现了胸腔转移，纵隔有了一个九公分的转移瘤体，抑制了孩子的呼吸，状况非常糟糕。

纵然漫漫抗争路充满艰辛，我也不想就此放弃，随后我们转向了北京同仁医院寻找希望。在这里医生采用了靶向药和小分子药同时化疗的治疗方案，效果明显，我又看到了希望。然而高昂的治疗费用让我一筹莫展，因为小分子药和靶向药需要自费；而前期已花去了50多万，后续的治疗费已成为了大难题。现在还有十多个疗程，后续还要做免疫治疗，除去医保报销的百分之五十，仍需自费40余万。

睿睿奶奶已经六十多岁，拖着腰椎间盘突出的病根，奔波于多家酒店做保洁。特殊时期，别人是能躲则躲，而她主动要求去隔离酒店去，每天穿着不透气的隔离防护服在酒店忙碌。我劝她别干了，她总是满眼泪水的说孩子在医院受罪，我这点累算不了什么。看着奶奶身上到处贴满了止痛的胶布，我很心疼，感觉孩子生病拖累了老人。

我一直在孩子身边陪护，每当我听到他说妈妈我什么时候能好、什么时候能回家，我都心如刀绞。看着病床上的孩子，我不敢直视他祈盼的眼神，更不知作何回答。后续的治疗费用如同压在心里的一块大石头，我不知道怎么办。一路走来深感无力，但我不能放弃，他还那么小，还没来得及看这个世界的美好，还没有去上学、没去做他热爱的飞行员。希望大家帮帮睿睿回到正常孩子中去吧！

想来假期好像也挺有滋有味？虽然原定计划没有一个实现的！
day 1：早上孩子又幼儿园作息 吃完早餐想带去溜溜 可能是憋屎 出去外面挂我身上 气得回来了 午休睡醒拉了shi 才好心情去了湿地公园 踩了我们1.5个钟单车哟 然后吃了bill记 孩子对寿司没什么兴趣 但是可以吃三文鱼炒饭 不错～
day 2：降温下雨 在家待了一天 一起看了向往的生活6 吃了意大利面 晚上吃什么我有点忘了…吃完去了万达逛 孩子对玩具车真是没有抵抗力 就在那里掰车门掰了好久～晚上我哥打电话问我能不能来啥的
day 3:天晴！早上开始call大的舅舅说来我家 顺便带上衣服 果然来了 开始了假期～下午去了小农街 挺适合他们的 大家玩得很开心 差不多6点多才走[嘻嘻]晚上去吃了贵贵的私房菜 还好味道不错～孩子们回家还玩到不肯睡 有些12点睡 有些1点[汗]
day 4:本来应该是睡到自然醒的早上 结果楼下药店开张 8点半就锣鼓喧天 小憨憨很快就醒了 姐姐紧接着起床 吃完早餐姐姐上学而思课 睿睿居然那么吵能睡到快11点[笑cry]
中午在家做饭 小憨憨午餐都撑不过去地想睡 随便喝了点汤就去睡了 睡到3点多哥哥姐姐实在太想出去玩了 弄醒他然后4点我们就出门野餐啦 我叫了泡芙雪媚娘和几杯饮料 带了酸奶 让老公买了榴莲和杨梅 无骨鸡爪和海带 带了球飞盘风筝飞机 野餐垫 便去野餐了～彩虹公园人有变多 好在还算好（比起后来去三江水韵公园看到的）而且平坦草地一大片 孩子们也很开心呀 野餐完他们就返程啦！我们回家煮了番薯粥配苦瓜炒蛋 舒服～
day 5:早上去上乐高课 老公去菜市场买菜 中午买粿搞 煮豆腐肉末汤 很美味～下午一觉睡到4点多！然后按照原定计划去复查眼睛 比想象中好点 6点半才到家做饭 做了美味的饭菜呢～满足
假期过完啦！一家三口也有一家三口的快乐哈[偷笑]

“还找得出那个和你一人一半键盘的人吗？”
“我玩字母，你玩数字”
DNA动了。
说实话，想他们了[泪][泪][泪]（一男一女的龙凤胎，我叫哥哥姐姐，我最小）
之前过年时，会一起大冬天去广场小卖铺买冰激凌（我们是用的过年藏起来的压岁钱，hhh一起约定藏的，藏床底下啊哪里啊，当时我们比较小，压岁钱会被爸妈收走），然后一起玩双人游戏。今年过年时，他们来家里拜年了，我在屋子里听到他们问“睿睿没在？”我隔着一扇门听到了，瞬间泪目，好像很久很久没有见面了，从初中开始，一直在过自己的生活，但是互相记得就好了。