Hello大家好！我是#爱唱歌的大学生# 我叫Daria，我的中文名字叫古丽娜，我是来自北京大学汇丰商学院的俄罗斯留学生～
我不知道自我介绍是否要从“我喜欢…” 开始，但是我觉得个人的喜爱能描述TA的个性。
我喜欢宅在家里，我也喜欢多出去看看外面的世界。家人和朋友是我生活中很重要的一部分，我很注重他们的陪伴。
我喜欢听各种风格的音乐，从音乐剧到alternative，我都喜欢。我也喜欢写歌曲，我的歌曲风格是比较偏流行的～
我喜欢吃酸甜和酸辣的东西。来了中国之后，我发现了很多我可以一直吃不腻的东西，其中两个是：柠檬茶和螺蛳粉 ～
来这个节目我感到非常开心，我也会尽全力给大家展现很好的表演！请多多指教！ #爱唱歌的大学生全阵容自我介绍#
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转载的医学研究文章
罕见病中心开展多系统萎缩新药的测试计划
近日，瑞鸥公益基金会与国际罕见病研究联盟（简称IRDiRC)，联合主办“2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会”。
目前，瑞鸥公益基金会与蔻德罕见病中心联手，
正在开展一项帕金森综合征，多系统萎缩新药pcracker的测试项目。
参加测试的费用
整个测试计划，是完全免费的。
测试计划的详细介绍。见后面。
瑞鸥公益基金会，是国内首家专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会。
基金会由黄如方先生倡议并联合11位知名科学家和企业家共同发起创立。
基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗，成为推动罕见病科研和转化医学的创新引擎。
感兴趣的患者，可以与基金会进一步沟通。
基金会的邮箱：
hello@hope4rare .org.cn
end
转载的医学研究文章
多系统萎缩研究的新进展和少数的成功例子
项目的简介
名称
帕金森综合征的新药pcracker
准确地说是，帕金森综合征中的重要类型——多系统萎缩MSA的新药pcracker。
多系统萎缩MSA，目前是全世界的治疗难题。
研究者
包括孟红蕊教授的帕金森研究团队，以及孟红蕊教授的一位身患MSA的朋友。
苏州大学的神经科学研究所的特聘教授，孟红蕊教授。
目前的项目的进展情况
合作者
蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心），中国著名的大型的罕见病中心。
在罕见病中心里面，有一个专门的多系统萎缩MSA的患者群。
现在，罕见病中心正在帮助孟教授团队，寻找合适的MSA患者，参加pcracker的人体试验。
商业价值
如果pcracker能够取得良好的疗效，那么pcracker将会成为全球唯一的，治疗多系统萎缩MSA的孤儿药。
参加测试的费用
整个测试计划，是完全免费的。
项目的详细介绍
神经系统罕见病新药的领域的合作
孟教授的主要学术成就：
深入地研究了帕金森病PD相关基因α–Syn，GBA，DJ和PINK1的分子间相互作用，并且对多巴胺稳态、细胞自噬、线粒体结构功能等分子的调控机制的领域，提出了很多新的观点。
更多个人信息，请访问苏州大学的神经科学研究所的网站。
长期以来，孟教授研究团队致力于PD治疗药物的研究。中国的中草药具有非常悠久的历史，而且是非常博大而精深。研究团队深度地挖掘，中国古代的神经精神方面的配方，经过多次的测试，终于找到了一款比较有效的配方orig。
在这个时候，孟教授的一位好朋友，不幸过早地患上帕金森综合征，准确地说是，帕金森综合征中的重要类型——多系统萎缩MSA。
多系统萎缩MSA和渐冻症ALS一样，都是神经系统罕见病。
MSA目前是全世界的治疗难题，缺乏可以阻止，或者大幅度地延缓疾病发展的良好的治疗方法。MSA患者从发病到死亡的平均生存期，只有9年左右。
为了挽救他的生命，研究团队开始尝试使用orig进行治疗，结果显示有一些效果。后来，研究团队经过反复的测试，简单地修改orig，最终成功地得到奇妙配方pcracker。
这个奇妙配方，能够显著地减小MSA产生的特殊炎症，进一步大幅度地减轻MSA患者的一系列的恶劣症状。
pcracker的奇妙配方，是采用高良姜，红景天，冬凌草，穿心莲为重要的原材料，再加上几种产于高原地区的稀有的中药材，经过精心的制作而成。
end
罕见病中心开展多系统萎缩新药的测试计划
近日，瑞鸥公益基金会与国际罕见病研究联盟（简称IRDiRC)，联合主办“2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会”。
目前，瑞鸥公益基金会与蔻德罕见病中心联手，
正在开展一项帕金森综合征，多系统萎缩新药pcracker的测试项目。
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瑞鸥公益基金会，是国内首家专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会。
基金会由黄如方先生倡议并联合11位知名科学家和企业家共同发起创立。
基金会的愿景是让罕见病患者人人享有治疗，成为推动罕见病科研和转化医学的创新引擎。
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包括孟红蕊教授的帕金森研究团队，以及孟红蕊教授的一位身患MSA的朋友。
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目前的项目的进展情况
合作者
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end
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