小曹已经失联了快一个月,连最亲密的小伙伴都联系不上了,不知道还在不在人间。
小曹花季少女,三年前诊断B-ALL,在省内医院移植,爸爸供者。
小曹移植后10个月复发,病友介绍我,找到前东家,但不知道我已经离职,也不知道我去了哪里,只有将错就错。
此时最佳选择当然是爸爸的细胞生产CAR-T,爸爸给女儿献细胞天经地义,爸爸捋起袖子就单采了淋巴细胞。
可是前东家在试新产品:基因剪切的脐带血来源的通用CAR-T,在未告知利弊的情况下小曹爸爸的淋巴细胞被当成了医疗废物扔了(后来再次复发的时候去追告知没有了),偷梁换柱用了脐带血通用CAR-T。
骨髓缓解了,面临二次移植,小曹终于打听到了豆妈的新单位,来京东方求二次移植。
第一次例行腰穿,发现小曹脑脊液里浓浓的白血病细胞,脑脊液蛋白超出正常很多倍。
虽然自体来源(异基因移植后供者也相当于自己的)治疗中枢白血病的CR率高达80%以上,但小曹接受的是通用CAR,因为存在受体的排斥,在体内只能短暂停留,可能还没来得及到达脑脊液,就被自己的免疫细胞干掉了。
小曹接受了反复鞘内化疗,脑脊液正常后接受了全脑全脊髓放疗,随后TBI预处理后移植,成为京东方首例TBI患者,上了四川卫视新闻。
移植后小曹从一个叛逆的少女变成了一个懂事,听话的女生,每次随诊都安安静静地记录,尽量少说话减少费我口水,照着医生说的做。
可是好景不长,移植后几个月,再次脑脊液蛋白升高,细胞升高,脑脊液里找到白血病细胞,但短期累计放疗的剂量已经封顶了,只有再次鞘内化疗拖延到可以再次放疗的时间后再次接受了放疗。
病情又稳了几个月,小曹出现头痛,癫痫的症状,头部MRI显示大包括已经把脑实质压迫到中线偏移了。
鞘内化疗剂量和放疗剂量已经到了极限,而且继续放化疗已无效了,只有再次采集爸爸的细胞培养了CAR-T细胞输注。
因肿瘤太大,输注CAR-T后出现严重的炎症风暴,一次持续性癫痫发作把爸爸的腿都吓软了。
那段时间婆婆爷爷因为新冠同一天去世,妈妈在外挣医药费,爸爸一个人扛着所有,但再苦都不愿放弃女儿。
CAR-T后不久,肿瘤缩小,小曹又可以出院了。
几个月前小曹又出现神经症状,复查MRI,肿瘤又增大了,小曹去了放疗科,说没法再放了,去了外科说无法手术了。
从此懂事的小曹消失出我的视线,再也没见过了,因为她知道我也没有办法了。
前几天想起她,拖关系好的病友发微信,已经被拉黑了。
如果当初爸爸的细胞没有被当成医疗废物丢弃,不知道今天的小曹是不是还能读我的微博。
小曹花季少女,三年前诊断B-ALL,在省内医院移植,爸爸供者。
小曹移植后10个月复发,病友介绍我,找到前东家,但不知道我已经离职,也不知道我去了哪里,只有将错就错。
此时最佳选择当然是爸爸的细胞生产CAR-T,爸爸给女儿献细胞天经地义,爸爸捋起袖子就单采了淋巴细胞。
可是前东家在试新产品:基因剪切的脐带血来源的通用CAR-T,在未告知利弊的情况下小曹爸爸的淋巴细胞被当成了医疗废物扔了(后来再次复发的时候去追告知没有了),偷梁换柱用了脐带血通用CAR-T。
骨髓缓解了,面临二次移植,小曹终于打听到了豆妈的新单位,来京东方求二次移植。
第一次例行腰穿,发现小曹脑脊液里浓浓的白血病细胞,脑脊液蛋白超出正常很多倍。
虽然自体来源(异基因移植后供者也相当于自己的)治疗中枢白血病的CR率高达80%以上,但小曹接受的是通用CAR,因为存在受体的排斥,在体内只能短暂停留,可能还没来得及到达脑脊液,就被自己的免疫细胞干掉了。
小曹接受了反复鞘内化疗,脑脊液正常后接受了全脑全脊髓放疗,随后TBI预处理后移植,成为京东方首例TBI患者,上了四川卫视新闻。
移植后小曹从一个叛逆的少女变成了一个懂事,听话的女生,每次随诊都安安静静地记录,尽量少说话减少费我口水,照着医生说的做。
可是好景不长,移植后几个月,再次脑脊液蛋白升高,细胞升高,脑脊液里找到白血病细胞,但短期累计放疗的剂量已经封顶了,只有再次鞘内化疗拖延到可以再次放疗的时间后再次接受了放疗。
病情又稳了几个月,小曹出现头痛,癫痫的症状,头部MRI显示大包括已经把脑实质压迫到中线偏移了。
鞘内化疗剂量和放疗剂量已经到了极限,而且继续放化疗已无效了,只有再次采集爸爸的细胞培养了CAR-T细胞输注。
因肿瘤太大,输注CAR-T后出现严重的炎症风暴,一次持续性癫痫发作把爸爸的腿都吓软了。
那段时间婆婆爷爷因为新冠同一天去世,妈妈在外挣医药费,爸爸一个人扛着所有,但再苦都不愿放弃女儿。
CAR-T后不久,肿瘤缩小,小曹又可以出院了。
几个月前小曹又出现神经症状,复查MRI,肿瘤又增大了,小曹去了放疗科,说没法再放了,去了外科说无法手术了。
从此懂事的小曹消失出我的视线,再也没见过了,因为她知道我也没有办法了。
前几天想起她,拖关系好的病友发微信,已经被拉黑了。
如果当初爸爸的细胞没有被当成医疗废物丢弃,不知道今天的小曹是不是还能读我的微博。
总有人问我,这些记录是生活还是工作还是闲暇?
其实都是,一直以来让我最值得骄傲的从来不是赚到了多少钱或者手里握着几份喜欢的事业。
而是我一直都把兴趣、生活、热爱、工作、事业甚至婚姻、家庭都向着同一个统一的方向在发展,就像今天喝的茶是我们要测试的产品,今天的手作是我课堂需要用到的示范作业,一起喝茶的小伙伴即是我的茶友又是我的合作伙伴,而这些画面无需摆拍直接记录就是我做自媒体的内容,我心里最真实的感受化成最质朴的文字就是我的文案。
高效工作的唯一秘诀就是一份时间完成多份工作量!如果刚好还乐在其中,那就是良性循环的高效!
其实都是,一直以来让我最值得骄傲的从来不是赚到了多少钱或者手里握着几份喜欢的事业。
而是我一直都把兴趣、生活、热爱、工作、事业甚至婚姻、家庭都向着同一个统一的方向在发展,就像今天喝的茶是我们要测试的产品,今天的手作是我课堂需要用到的示范作业,一起喝茶的小伙伴即是我的茶友又是我的合作伙伴,而这些画面无需摆拍直接记录就是我做自媒体的内容,我心里最真实的感受化成最质朴的文字就是我的文案。
高效工作的唯一秘诀就是一份时间完成多份工作量!如果刚好还乐在其中,那就是良性循环的高效!
突然想起一个关于女人的家庭悲剧
有必要记录一下……
这是我妈妈跟我讲起的,故事的主角是我外婆的妈妈,我大概是叫外曾祖母吧。她在我出生前就死了,小时候对她唯一的印象就是生了八个孩子。你以为受了八次生育苦痛的女人,老了后会坐享天伦之乐,那还真是太善良了,这个世界通常比我们想的还要糟糕得多。
妈妈说,外曾祖母是一个非常贤惠的传统女人,任劳任怨,做的一手好针线,小时候的鞋底都是外曾祖母纳的。按理说,她是会有好报的。
但是命运不济,外曾祖父先走了一步,在临死前对外曾祖母说,“要是我死了,你可要倒霉了,没有人会对你好的。”所有人都没想到,身体还健康的外曾祖母真的把这句话记在心里了。可是事实上,虽然长子的老婆有点凶悍,但是还有其他几个孝顺的孩子。
就这样,在外曾祖父死了后,她把自己活活饿死了,没错,真的是饿死的,说什么都不肯吃饭。这件事怪谁好呢?外曾祖父?子女?她自己?还是那个封闭的社会?
我想大家都有罪,又都没罪。她的一生从开始就陷入在沼泽里,没有人去帮她,只能看着她慢慢下沉,她也从来没想过要自救,或许她早就认命了吧。
我至今都不知道她的名字,今天的记录纯粹是想纪念一下她,她不该这么惨的。
有必要记录一下……
这是我妈妈跟我讲起的,故事的主角是我外婆的妈妈,我大概是叫外曾祖母吧。她在我出生前就死了,小时候对她唯一的印象就是生了八个孩子。你以为受了八次生育苦痛的女人,老了后会坐享天伦之乐,那还真是太善良了,这个世界通常比我们想的还要糟糕得多。
妈妈说,外曾祖母是一个非常贤惠的传统女人,任劳任怨,做的一手好针线,小时候的鞋底都是外曾祖母纳的。按理说,她是会有好报的。
但是命运不济,外曾祖父先走了一步,在临死前对外曾祖母说,“要是我死了,你可要倒霉了,没有人会对你好的。”所有人都没想到,身体还健康的外曾祖母真的把这句话记在心里了。可是事实上,虽然长子的老婆有点凶悍,但是还有其他几个孝顺的孩子。
就这样,在外曾祖父死了后,她把自己活活饿死了,没错,真的是饿死的,说什么都不肯吃饭。这件事怪谁好呢?外曾祖父?子女?她自己?还是那个封闭的社会?
我想大家都有罪,又都没罪。她的一生从开始就陷入在沼泽里,没有人去帮她,只能看着她慢慢下沉,她也从来没想过要自救,或许她早就认命了吧。
我至今都不知道她的名字,今天的记录纯粹是想纪念一下她,她不该这么惨的。
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