【“开胸验肺”之后,这些年的张海超】据海报新闻,在新密的几天,天一直雾蒙蒙的,好像扯了一块灰布似的。张海超害怕这种天气,他更害怕感冒、咳嗽,对别的人来说可能只是一次小感冒,对他来说,却是会要了命的。

这一切,是从他十年前做了双肺移植手术后就注定了的,注定了他的往后余生和正常人不一样。

但张海超不得不做。他曾是一名尘肺病Ⅲ期患者,这种伴随患者一生、没有医疗终结的职业病,让他失去了劳动能力。2009年6月,因为无法认定工伤,他毅然选择开胸肺活检,成为中国最有名的尘肺病患者,被媒体称为“开胸验肺第一人”。

“开胸验肺”之后成为公交车司机

早晨七点,张海超开着公交车出门了。车是他十年前花了五六十万购买的,购车款有一部分是他的赔偿款,还有一部分是向朋友借的。

曾经,他以悲壮的方式换来了120万元的赔偿。2013年,为了延续生命,他用一半的赔偿款做了双肺移植手术,代价是终身服药、高频复查。

2015年,他将原来的柴油车换成了新能源汽车,这样可以节省油费,代价是又背上了十几万元的贷款。

日子过了十年,赔偿款早已花完,贷款也已还完,但还是有不少欠款。

张海超不愿多说,觉得说多了不合适,会被认为在卖惨。“借朋友的钱到现在都没还完,现在有多少外债,我就没敢细算过。只能说日子不太好过,但也是在努力地活着。”

在路边花几块钱买了一杯豆浆、两个包子,这是他的早餐。

离异十年,读高三的女儿住校,年过七旬的父母住在乡下,平常一个人生活的他,很少自己动火,也没有时间。作为一名专职公交车司机,张海超经常早晨不到六点就要出门,从早上六点半到晚上八点,都要在公交车上度过。

这天,轮到张海超晚班,他难得的睡了个懒觉,也让他有足够的时间享用一份早餐。若是往常,他得开一个来回后,才有几分钟的时间吃早餐。

除始发站上了四名乘客外,接下来的四五站,一共只上了一名乘客。“这是周末,大家都在睡懒觉,到下午人就多了。”张海超这么解释着,似乎也是在自我安慰,多年的经历,造就了他如今乐观的性格。

前些年光景好的时候,他所在的线路有38辆车,每辆车每天要跑八个来回。如今,就只剩下了21辆车,每辆车每天也就跑六个来回。网约车和共享电动车的普及,对公交车产生了巨大的冲击。“原来,每天晚上都要开投币箱,去年改成两天开一次,后来改成三天开一次,直到上个月,改成了四天开一次。”

由于是自负盈亏,张海超的收入直线下降。一天收入200多块钱,这还不算电费和维修保养的成本。减去成本,一天也就能挣一百五六十块钱。有的车主会雇司机,一天160块钱,张海超不敢想。

就在前一天,他请假一天去维修站修了车,不仅一天没出车,还花了两千多块钱,这让他格外心疼。毕竟,如今一天的收入,有时连养活自己都挺难。

做完双肺移植手术的他,需要长期吃抗排异药,每天上午十点和晚上十点,雷贝拉唑、他克莫司、百令胶囊……每次都要吃一二十粒药。虽然如今都有医保,但报销后张海超的负担依然不小,再加上每个月要做一次复查,每年做一次全身的大复查,一个月下来,光花在肺上的钱就得四五千块钱。

而且因为长期吃抗排异药,导致他肠道受损严重,会经常腹泻,引发肠道疾病住院治疗,但吃药治疗没有效果,医生说做手术可以治愈,手术费要两三万块钱,他只能先缓缓再说。

“有时候想想也还好,最起码活着还有希望,但有时候也觉得,活着的成本还是挺高的,每天都是为了肺活着。”张海超一家四口,除了女儿,三个人都要吃药,母亲偏瘫十年,父亲常年吃药,好像生活中除了药还是药。

“在老家我住的那间屋里,吃药积累下来的盒子已经有四五十斤重了,一个人都拎不动,我爸那屋比我还多。”现在,张海超的家里,至少存了一万多块钱的药。

前一天,张海超趁着修车请假,专门跑去医院给母亲拿了药,一次拿了一个季度的药,准备等哪天有时间回老家捎过去。

张海超的父亲最近嗜睡,每天都要睡十四五个小时,担心父亲身体的他,这次还专门咨询了医生,医生说可能是阿尔茨海默病的征兆,这让他更担忧了,打算等几天带父亲到医院做个检查。“幸好他们有养老补贴和低保……”张海超喃喃道。

巨大的生活压力,压得他透不过气来,让刚刚四十岁的他,已经满头白发。“父母年纪更大了,一年住院两三次,孩子要上学,都得靠我一个人。原来想着等自己经济基础好点再成个家,谁知道生活是越来越不堪。”

每天拿钱去换命,但换命的钱又是自己拿命去挣来的,一直持续不断循环的这种状态,让他过得特别辛苦,好像成了这只肺的奴隶。

“10年时间,用在我身上的所有的费用超过100万元。不管是开公交车还是干别的,挣到的钱全在里边。我这些年花在这只肺上的钱,在我们县城可以换一套很不错的房子。”张海超开玩笑说。

努力让自己乐观地生活

吱吱呀呀响着的公交车,载着三三两两的乘客缓慢前行。一路上,张海超几乎没说过什么话,自顾自地开着车。乘客都是过客,上车投币或者刷卡,自然无话,偶尔碰到熟人,寒暄几句,车子启动,他在车厢后面落座,他在车头开车,自是无话。

张海超所在的2路公交,途经学校、医院、广场、汽车站和大商场,一个来回40站、15公里,全程大约80分钟。

张海超的身体并不适合开公交车。做完肺移植手术后,医生建议他少去人员密集的地方,尽量不要乘坐拥挤的公共交通工具,避免感染呼吸道疾病,“但是我没办法,其他工作更不好找。”

开公交车时,张海超要一直戴着口罩。车上没有空调,冬天还好,夏天尤其难挨。还有就是雾霾天和飞柳絮的时节,张海超有时候都不敢出门,戴着口罩都不行,会咳嗽得比较厉害。

其实,这些年,张海超也折腾过其他的活计。2019年去郑州跑了一年代驾,好的时候一天能挣两三百块钱,不好的时候也有一百多,整体来说比开公交车强,但后来赶上了疫情;2021年,他在新密租房开了家早餐店,干了一年多也没挣到钱。后来只能老老实实开公交,不敢再有别的想法。

但,生活总是不容易的。2022年10月到2023年2月,新密市公交车曾停运了四五个月,那段时间张海超几乎是零收入,“一毛钱收入都没有,可这几个月吃药的费用,是一点都不会打折的,该多少还是多少,一点都不会少。”

张海超从没想过,自己能活到2024年。当初和他一起的工友,早都已经不在了,一起做肺移植手术的病友,大部分也不在了。

前些年的时候,张海超想着自己可能活不到把孩子养大成人的那一天,不止一次有过“托孤”的想法,要找个人家抚养女儿。

如今,女儿马上就要成年了,就要上大学了,也算是有生存下去的能力了,这多少让他松了一口气。“这些年不管好与不好,反正也慢慢把她给拉扯大了。”他对女儿没有太高的期盼,功课他也不明白,就觉得只要生活过得好就行。

如今的张海超,不再害怕提及死亡,“无数次参加病友的葬礼,不是我变得冷血无情了,而是我慢慢对这些麻木了。我不害怕死亡,但是我害怕活着遭罪,没有生活质量。”

张海超觉得,自己算是比较幸运的,也在努力让自己可以活得更久,但是也做好了可能会突然间死亡的准备。“我不怕有今天没明天,人生老病死是正常的,我是能接受的。但是我害怕有一天肺又坏了,躺到医院没钱还要遭罪,那时候我会更痛苦。”

现在的他,也不会像之前那样纠结自己到底能活多久了。“我只能说尽力去做好,到点了我就准时吃药,该复查了我准时去复查。其实带病生存的人很多,去纠结那些根本就没用,只能保持一种非常好的心态,才能使得生活质量更高。”

张海超说,其实,大多数时候他也是硬着头皮乐观,“上面有两个老人,下面有一个女儿,自己是唯一的支柱,万一自己要是倒下的话,整个家就完了。”

所以,很多人问他以后的打算,他都说没有,“我已经很努力保持乐观向上积极生活的状态,其他的实在顾不上了。”

14年帮助过2000多位尘肺病人,希望未来能做更多改变尘肺病人命运的事

开车的时候,张海超的电话时不时会响起,大部分是全国各地的尘肺病人打来的。因为有规定开车时不能接电话,他会在下班后一一回过去。

经历了尘肺病,即便现在为生活所困,张海超也一直在关注着这个群体。2011年,他成为公益组织的志愿者,经常和其他志愿者一起走访尘肺病人,为他们提供法律咨询,帮他们维权,捐赠制氧机,提供助学帮助等,“一年最少出去一二十趟,一次就得七八天,一趟可能会跑2000多公里。”

如今,张海超虽然出去的少了,每天还是会有很多尘肺病人或做过肺移植手术的病人,通过微信、微博、抖音找他咨询,有的甚至会直接打电话过来,他总会耐心地给他们解答和建议。

2023年10月份,一位河北尘肺病病友突然联系张海超,说他现在病情特别严重,想做肺移植,但是钱不太多,希望张海超能帮忙引荐。这是张海超十年之前曾帮助过的一位病友,他甚至已经忘了对方的名字,但张海超还是帮忙联系了之前给他做肺移植手术的医院。

这些年,张海超还会义务给尘肺病人提供法律援助,曾先后代理过几十件案件。此外,他还在网上宣传一些和尘肺病相关的知识,前些年专门拿出来几个月时间写了一本书,甚至还创办了“张海超尘肺病防治网”,后来又写公众号、做短视频,他也想以后去尝试做直播,“一直在摸索,但是一直不太乐观。”

“这些年救助过的、提供过法律帮助的,超过2000人,找我咨询过或者说寻求建议的就更多了,我都没有统计过,通过社交平台建立联系的病友至少有七八千人。”说起尘肺病,说起病友,张海超滔滔不绝,似乎总有说不完的话,一口气讲上半个多小时都不带停的。

“我不敢说我能做多少,也不敢说做得有多好,我只能说我会在有生之年尽自己最大的努力,去做一些能改变尘肺病人命运的事,尽力让这些尘肺病人呼吸更顺畅,让他们活得有个人样。”如今,很多尘肺病友,把张海超当成了朋友甚至亲人,不仅会经常跟他联系,甚至一些家务事和心事都会和他说,连孩子结婚都会请他过去,“一个朋友就跟我开玩笑,说我成了尘肺病人的情感大哥了。”

虽然有时候连养活自己都很难,但是在外人看来,张海超一直很乐观,也很少发牢骚。“从2009年到现在,有很多尘肺病友羡慕我的状态,我过得好,可能对他们也是一种希望。他们把我当成精神支柱了,所以更重要的是活好当下,也给他们多一些生活的希望。”

晚上七点多,2路公交车到了终点站,送走最后一位乘客,张海超把公交车开到站点,结束了一天的工作。

他的这辆车,2028年底就要到报废年限了。他也在纠结,到时自己该怎么办,毕竟所有的开支,全指望这一辆公交车,“给别人开公交车,一天挣的钱根本养活不了自己。不开公交车我能去干什么,谁会要我,干不了重活,没有技术,一个月挣的钱不够医药费怎么办?”

最后,他只能无奈地妥协,“走一步看一步吧。”晚上八点多,张海超拖着疲惫的身体,回到了空无一人的家里。

2024.1.14.下午4时26分,在我生日后的第二天,他撑不下去了,就这样我的爸爸永远离开我了!今后再也没有人因为我出去玩得太晚而催促我回家,没有人给我留灯,没人坐在门口等我回家了!那个最疼爱我的爸爸,你为了我们操劳一辈子,而我却没办法把你医好,带你回家,最后让你连什么话也没有跟我们说,什么爱吃的都没能让你吃上,什么福也没有给你享,就这样走了!最大的遗憾是你给我打的最后一个电话都是因为我在忙没接到!爸爸,对不起对不起!我从没想过你会这么早就离开我们!但是你确确实实的离开我们了,我再也不能跟你打电话聊家常,再也不能跟你发牢骚,也不能任性了!我的靠山,我的天真的就这样塌了……

一直都感觉到很幸福[泪][泪]每次都在给我小惊喜 每次遇到困难他总是只有一句话“没事儿还有老公呢”每次出门不用担心钱够不够花 每次出去玩儿从没有开过车门都是他跑过去把车门开开了让我上去 见不了我手里提东西 见我第一面就是当“背包侠”无论半夜我随口提起的想去便利店 他什么也没说就打开地图找便利店准备好所有的事情后对我说穿衣服走!我什么也不用思考 静静地当一个“白痴”还是闹脾气半夜在马路上随口一句我要吃榴莲就要吃榴莲 他一家一家打电话询问还在营业吗 不会因为我生气无理要求就要吃单瓣数的榴莲发牢骚而是对店长说“如果开出来是双数就继续开下一个就行”因为我喜欢泡泡玛特没觉得我幼稚而是偷偷给我买了30个让我一次性拆个够 从来没有考虑过性价比值不值得 只是在考虑我开不开心喜不喜欢 凌晨四点刚分开到了家没过十分钟我说“好想你我想见你”他第一句话永远不是“明天吧”“现在不好打车”永远都是“行老婆 等我会儿”我也不是很矫情就是发脾气要怎么就怎么样也不是思考谁钱多和谁在一起 我也不会自私到让他真的去做 只是在他这里我感受到了我的重要性 就这份心意足以 感情中不就是图这一份真诚


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