#健康父母会生出罕见病孩子吗##2024国际罕见病日##健闻登顶计划# 【国际罕见病日 | 没有“胜算”的满满妈“哭了” 】

“满满妈”是邹杨在泡泡家园的名字。

泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。

满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。

满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因突变导致。

满满的发病位置在颅内,长得很有风险,当时他右眼视力已经没有了,脸部也出现了变形,口腔咀嚼、牙龈都出现了问题。

医生劝满满妈放弃,因为不管是医生还是社会面,当时知道这个病的人都不多,就算知道,也都是皮毛,国内也没有可以治疗该疾病的药。医生判断,满满活不过3岁,而且随着满满越来越大,肿瘤也越来越大,死亡风险也会越来越大。

为了交流更多疾病信息,也为了帮助更多和满满一样得病的孩子,满满妈加入了泡泡家园志愿者团队。

像满满妈这样的志愿者父母都心照不宣,大家都在跟疾病赛跑,希望在孩子长大之前找到“解药”,都想快一点儿,再快一点儿,毕竟在这场拉锯战里,她们是没有胜算的。

好在,满满并未像医生说的那样,生命停止在3岁,2023年满满已经9岁了。

就在2023年,治疗NF1的创新药硫酸氢司美替尼胶囊终于在中国上市了。

也就在2023年12月13日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》(以下简称,《国家医保目录》)最新公布,治疗NF1的创新药硫酸氢司美替尼胶囊被纳入,且2024年1月1日正式开始实施。

满满妈哭了,她说,2024年对于神经纤维瘤病群体来说,将是“重生”的一年。对于患有不治之症的满满们,以前的生命都是在做倒数,做减法。现在,不但有了一款救命药,还这么快被纳入医保,满满们的生命终于开始做加法了。

新药被纳入医保目录,为“满满”们找到“用得起”药的新路径

满满所在的城市是湖北省武汉市。

在武汉,儿童享受居民医保,报销的额度是54%,职工医保达到70%,还有一个地方性补充商业险,即惠民保。每个城市或地方乡镇会根据不同地方情况出惠民保,惠民保作为一个补充性的医疗保险因此起到非常大的作用。

满满妈介绍,在这款新药没有进入医保之前,全国有一些省市已把该药物纳入地方惠民保,比如山东、浙江、广东、云南等地,“也就是说哪怕这个药物最后没有进入医保目录,这些地方惠民保也可以保障一部分。我们也经常和这些省市病友说,‘你们那边的政策真好’,有病友说‘能不能迁户口’,把自己的户口转到医疗保障政策更好的地方。这操作起来很有难度,有一些患者可能生活在农村,连去看病和治疗都很困难,更不用说迁居。“

这次新医保目录公布后,满满妈非常期待,武汉能尽快享受到医保政策。

药有所保后,患者离罕见病药物医保还有多远?

2023《国家医保目录》公布,一批罕见病创新药被正式纳入,并将从2024年1月1日正式施行。罕见病患者距离“用得起”药也更近了一步。但现实是,很多地方患者,距离“用得上”药物依然存在着“最后一公里”的障碍,即药品“进院难”、“用药难”、“报销难”等。

据满满妈介绍,目前患者所需购药,是在医院开了处方,然后再拿到“双通道”药房购买,因为大部分医院药房还没有铺药。如果以后医院也能开药,门诊结算和住院结算报销比例会不会不一样?满满妈不知道这样的情况在2024年1月1日后会不会有新的改变。

四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授告诉搜狐健康,虽然在国家谈判后,获得纳入的罕见病药物价格有所降低,但实际费用相对来说还比较高。现在医保针对住院患者采取DRG积分付费。患者在较短的住院时间内使用高值药物就会被重点关注。

现在的“双通道”就是医保和医院结付的时候,医保会针对这些罕见病患者有特殊通道进行报账。但一些药物需要输液治疗,患者在较短时间内可能需要频繁来医院住院。高值药品的频繁使用会提高整个药房的药占比。因此,收一例罕见病患者可能要用很多其他患者来平衡这位患者的药物费用,一些医院并不是非常愿意来接收这样的患者进行入院治疗,这也对患者使用药物带来了一些困难。

据《中国医疗保险》杂志发表的题为《国家医保谈判药品中罕见病用药落地情况分析——以20种罕见病用药为例》的论文分析,相比其他国谈药品,罕见病用药落地更难,虽然通过国家医保局的“灵魂砍价”降低了药价,但本质上还属于高价药品,且受众范围较小。部分地区医疗资源欠发达,罕见病诊治能力较弱,配备罕见病用药的可能性相对较小。

此外,从医院角度来看罕见病用药的落地情况,一是医院面临考核压力,大量使用高价药品可能会导致次均费用等指标增速过快,对考核结果产生影响,影响医保基金结算。

二是考虑运营和自身发展方向,医院倾向于对临床优势专科和重点发展专科投入更多资金,实行药品零差率政策后医院盈余有所下降,影响医院药品配备意愿。价格高、使用人数少、周转率低的罕见病药品占用医院较高的采购成本,把罕见病用药纳入院内目录,会使药房成本进一步增加。

三是这部分谈判药品在协议期满后,如果转入常规医保药品目录或未成功续约而退出医保目录后,可能会对医院药品配备使用情况产生影响。

从药店角度来看,一是罕见病用药价格较高,部分地区对“双通道”药店国谈品种配备数量也有要求。例如,上海要求药店能够配备50%纳入“双通道”管理的药品,浙江要求药店能够配备30%纳入“双通道”管理的药品,国谈药品本身价格较高,如再纳入罕见病用药,药店成本将会更高,罕见病患者少,市场需求量小,药店缺乏足够的采购动力。二是部分国谈药品需要冷链运输储藏,药店需要配备与经营冷链药品相适应的储存、配送设施,运营成本大。

如何打通罕见病医保用药“最后一公里”?

改善罕见病患者的生存现状不仅是一项医学课题,也是一项重要的社会事务,需要多方共同探讨,切实提高罕见病患者的诊疗可及性和可负担性,打通罕见病患者医保用药的“最后一公里”。

周红雨教授说,国谈罕见病药物在四川执行就能很快落地。因为四川在医保目录落地前会征求专家等一些专业人员意见,在如何更有利于患者的申报及时使用的同时,把关使用药品的质量,也避免不必要的患者使用。药物医保的很快落地和执行,可以使患者很短时间就可以获得医保药物。

此外,四川有“双通道”政策,华西医院有罕见病中心,针对国家谈判罕见病药物,如果临床上非常需要,通过药事委员会的讨论以及特殊药物采购等方式,可以顺利让患者及时使用。

罕见病患者社会权利仍处于浅度配置阶段,“双通道”政策通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道满足患者对谈判药品的需求,但仍需强化医疗机构在配备使用过程中的主体责任,不能以药店可以购买为由,将谈判药品处方全部外配。

周红雨教授认为,华西医院“双通道”政策执行得比较好,患者使用药物如果是输液形式,患者可以到医保指定药店拿药,只需按比例付自己的那一部分费用,然后把药物拿回病房来输,这个费用从门诊特殊疾病通道就已经报账了,不会影响患者的整体住院费用。

但能否在国家现有政策指导下,完善罕见病谈判药品临时采购相关规定,优化流程,为临床有需求的罕见病患者增设药品进院绿色通道,并暂不将罕见病住院治疗费用纳入医保DRG/DIP结算及相关结算率考核,而是仍然按项目结算?这是在如何打通罕见病医保用药“最后一公里”上值得各方进一步探讨的。

打通最后一公里:四川医保开启的患者“少跑路”模式

让周红雨教授非常认可,甚至让她感到骄傲的还有四川医保在打通患者用药“最后一公里”上的“用心”。

在她看来,第一是提供便利:原来需要文件盖章,现在提供网上申请渠道,患者不需要来现场,所有需要的材料和医生的证明就直接在网络上申请。申请以后网上获批,病人也不需要再跑到医院排队盖章,网上获批还可以申请指定药店邮寄,住外地的病人付一点邮寄费用就可以邮寄到家里。在这周红雨教授看来,这样的医保措施是做得非常好的,是这几年非常大的进步。

第二则是延续性措施。原来患者经常面临今年过了明年又要提供这些资料,来证明其还是需要用这个药物。现在通过告知有的患者是慢性病需要长期用药,让他们不必每年提供这些资料。这样就不需要患者反复提交申请和一些材料,让患者用药延续性比较好,不会因为中间要提供材料等而中断了用药。

此外,有的病人行动比较困难,就通过采用更科学的一些方法给这些行动不便的患者提供更好的措施,帮助患者有更好获益。以华西医院为例,华西医院就可以帮助患者申报医保,通过以后就不需要再跑当地医保,有些地方的医保跟华西医院联网以后,就可以让患者“少跑路”。

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【全球重磅指数即将再次调入A股标的 A股配置机遇何在?】

近日,A股虽有波动,但整体放量改善。A股逐渐企稳的同时,北向资金持续流入,外资对中国资本市场看多情绪增加。

具有代表意义的是,全球知名指数——富时罗素指数即将新调入76只A股,同步调出的A股仅有1只。调整将于3月4日生效,3月15日进行指数调仓。

此番新调入标的中,中小盘股占比较大,新兴产业、高科技领域数量不少。

在业内人士看来,富时罗素的调整将为A股吸引更多新增被动配置资金,并将带动境外资金关注配置中国资产。

与此同时,随着国内经济的企稳、股市支持政策的持续发力、春节后股价的回升,在受访人士看来,当前市场大幅下跌趋势已经结束,投资者恐慌情绪基本消除。短期来看,3月中旬以前,市场有望维持中级反弹趋势;中长期来看,A股底部特征明显,迎来配置新机遇。

富时罗素指数新纳入A股76只

根据英国富时罗素指数公司日前公布的全球股票指数半年度指数审查报告,富时罗素将新调入A股76只、同步调出1只。

本次调整后,富时中国A全指(互联互通)成份股数量将从目前的1898只增加至1973只,根据近日市值计算,A股占富时罗素新兴市场指数市值将从约5.71%增加至约6.18%,占富时全球指数市值从约0.55%增加至约0.61%。

调整措施将于3月4日生效,3月15日进行指数调仓。

此番调整是2023年9月调整的延续。2023年9月,随着沪深港通北向标的扩容,富时罗素计划一次性调入600余只A股,采取“两步走”,即2023年9月新调入的600余只A股纳入因子定为12.5%,2024年3月指数半年度审查时再提升至25%。

富时罗素于1984年在英国伦敦成立,是伦敦证券交易所全资子公司。富时罗素是与明晟公司齐名的全球知名指数机构,其指数产品覆盖全球70多个国家和地区市场,约20万亿美元资产以富时罗素指数产品为基准开展投资。

2017年明晟公司宣布纳入A股之后,富时罗素在2018年9月宣布将A股纳入旗下全球股票指数系列,纳入股票范围是富时中国A全指(互联互通)的符合资格成份股,纳入比例为符合资格股票可投资市值的5%,此后逐步提高至25%。

细看富时罗素指数3月即将纳入的76只标的,根据广西大学副校长田利辉分析,其具有两大特点。

特点一,中小盘股占比较大。这不仅表明了富时罗素在指数调整中注重发掘和纳入具有成长潜力的中小型企业,而且展现了中国市场中小企业的活力和成长性。

特点二,新兴产业或高科技领域股票不少,其反映了富时罗素对新兴产业的重视和对中国经济转型升级趋势的认可。

“富时罗素的调整是对中国资本市场改革和发展成果的肯定,也是对A股市场未来潜力的认可。这将增强市场参与者的信心,促进市场的稳定和发展。”田利辉表示。他同时认为,此番调整将促进中国资本市场的进一步开放和国际化进程,提升市场国际化水平。对于境外投资者而言,将为投资A股提供更多的机会和选择。

另有业内人士表示,中国经济稳中向好、长期向好的基本面没有改变,中国资本市场以开放促改革、促发展的基调和方向也没有变。此番富时罗素指数的调整,表明国际投资者配置A股的信心和潜力依然巨大,中国资本市场仍是新兴市场不可或缺的重要组成部分。

A股中长期底部特征明显

富时罗素此番指数调整净调入A股75只,无疑是对A股中长期发展的看好。实际上,开年以来,外资对A股的看多情绪也在不断增加。

从数据来看,北向资金即为一大力证。根据Wind数据,2024年1月下旬以来,外资持续买入A股。截至2月27日,北向资金净买入已达428.01亿元。其中,2月27日,北向资金买入金额达703.68亿元,净买入122.48亿元。

值得注意的是,外资对A股的投资并非无差别买入,而是更青睐于具有长期成长潜力的行业和优质公司。田利辉认为,这种策略性的投资选择反映了外资对A股市场的深入理解和长期布局可能。

从外资机构针对A股配置机遇的发声来看,乐观渐增。典型如瑞银证券,其中国股票策略分析师孟磊日前表示,当下A股市场情绪已过度悲观,市场价格接近中长期底部水平。他认为,A股市场短期或仍有反复,但中长期布局机会已现。

孟磊解释道,参考2015年中“国家队”入市后A股市场迎来长期底部的经验,目前中长期投资者已经迎来了较好的布局机会。目前来看,在短期的流动性风险解除后,投资者或将重新聚焦于今年的通胀和房地产市场走势,观测企业盈利复苏的情况,并分析宏观政策信号。

更为熟悉中国经济与资本市场实况的国内专家对A股则相对更为乐观。

短期来看,业内人士普遍认为3月中旬以前市场有望整体反弹。

比如,国泰君安策略团队日前提到,考虑到当前市场表现强势,突破3000点会给部分仓位不足的投资人带来一定压力,因此预计后市仍有仓位回补、惯性上冲的动能。同时,由于市场短线反弹幅度较大、部分个股自低点起涨幅可观,势必带来一定的短线止盈盘,因此预计短期会有更多双向波动的趋势,上攻斜率也有可能有所收敛,但即使有短期回踩整固也不影响中期趋势,预计3月中旬以前市场都有望维持中级反弹趋势。

中长期来看,随着春节后股市的持续企稳,市场人士认为,市场大幅下跌趋势结束,市场底部已经建立。

比如,中信建投董事总经理、首席策略官陈果提到,虽然后续市场可能面临一些震荡反复,但综合各类条件看市场底部前期已经确立,战略上需走出熊市思维,战术上则可徐徐图之。

怎样徐徐图之?

田利辉告诉记者,在具体配置机会方面,投资者需要关注政策走向和政策落地情况,特别是对于科技创新、新能源产业和消费升级领域的政策支持,这些领域有望成为未来经济增长的重要引擎。随着科技的不断进步和应用领域的拓展,科技创新已经成为推动经济发展的重要力量。投资者可以关注人工智能、物联网、云计算等领域的投资机会。随着全球对环保和可持续发展的重视程度不断提高,新能源行业将迎来重要的发展机遇。投资者可以关注太阳能、风能、新能源汽车等领域的机会。随着中国居民收入水平的提高和消费观念的转变,消费升级已经成为趋势。投资者可以关注高端制造、品牌消费、品质生活等领域的投资机会。

在市场风格上,孟磊认为大盘股将受益于较高的盈利确定性以及潜在的“国家队”和场外资金的净流入而跑赢小盘股。

陈果则认为,经济复苏仍待更多政策助力、5年期LPR下调带动长端收益率下行、险资配置需求、央企市值考核推进等因素作用下,红利+央国企可持续作为底仓;流动性危机解除、无风险利率下行及风险偏好上升等分母端利好频频,同时AI技术创新将推动传媒、教育等多领域的变革,拉动算力需求的进一步增长,并利好手握优质数据资源的企业,叠加本轮AI指数从2023年6月以来开始调整,2024年开年来受风险偏好压制和资金行为影响跌幅靠前,反弹空间仍充足,可以积极把握算力产业链、传媒等高景气科技方向。

关注机会的同时也当警惕风险。田利辉同时提醒,投资者需要综合考虑多个因素,进行全面分析和判断。在保持理性和冷静的同时,不盲目跟风,坚持价值投资的理念,寻找具有长期成长潜力的优质公司进行投资。

#我国有近1亿人是慢阻肺人群#【中医推拿可以理疗慢阻肺吗?】
慢性阻塞性肺疾病(COPD)最常见于长期吸烟的人群,尤其是中年和老年吸烟者。此外,长期暴露于有害气体和颗粒物的人群,如化学物质、工业粉尘、烟雾和室内外空气污染中的工作者,也具有较高的患病风险。遗传因素,如α-1抗胰蛋白酶缺乏,也是COPD的一个风险因素。

推拿理疗可能有助于缓解COPD患者的症状,改善生活质量,但应在医生的指导下进行。推拿理疗不能治愈COPD,也不能逆转肺功能的损害,但它可以作为综合治疗计划的一部分,帮助患者更好地管理疾病。
#艾小九小儿推拿连锁品牌##慢性阻塞性肺疾病致病因素有哪些##慢性阻塞性肺疾病##颗粒物空气污染增加死亡风险##生活碎片#


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