#国家医保局支持扩大儿科诊疗服务供给#
2月29日，国家医保局局长章轲等人来到首都医科大学附属北京儿童医院。

下午3点半的北京儿童医院，依旧人声鼎沸。除了北京的患儿，也有全国各地的疑难患者到此求医问药。孩童的喧闹声此起彼伏，家长们或哄或劝，只盼着孩子早日康复。儿童医疗保障工作开展如何，章轲十分关心。

“当时我们都放弃治疗了。70万一针，太贵了，用不起。”回忆起孩子无药可用的几年，平平妈妈略显惆怅，“当时盼着有新药能用，但是新药的价格太高，长期治疗我们也负担不起。”

现年5岁半的平平在1岁多的时候被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），虽然那时诺西那生钠已经在国内上市，但其高昂的价格让许多患者家庭望而却步。

“我们很幸运的！诺西那生钠纳入医保，就是一场及时雨，再也不用‘望药兴叹’了，我们第一时间就过来打针了。特别特别感谢医保，我们真的是感受到国家对我们的关爱和支持。”平平妈妈激动地说。

随着2022年1月诺西那生钠注射液纳入医保药品目录，一针的价格从原来的近70万元，降到如今的3.3万元左右。接受了9次注射的平平，医保报销后每次只需支付1万元左右。

“我们在神经内科一年能有几十个SMA的患儿，现在都能用上诺西那生钠或者利司扑兰。”北京儿童医院党委书记张国君介绍道。

“今天也是难得的2月29日，罕见病日。国家医保政策通过谈判和集采把药价压下来，就是为了救更多的孩子，原来经济原因导致没有接受治疗的人，现在都能够挽救生命。”章轲进一步指出，“我们现在步伐也很快，医保药品目录里有80多种罕见病用药，接下来对于合适的药、适合中国国情的药，我们都要一步一步解决。”

“不只是罕见病用药，近几年来，儿童用药得到了前所未有的保障。像系统性红斑狼疮的治疗用药贝利尤单抗，进医保前一支是1900多元，有的患者最多一次要用8支，一年接近20万。现在这个药进医保了，家长就敢治了，我们医生也敢治疗了。慧慧就是这个药的受益人。”风湿科副主任邓江红说。

“作为家长，当时对我们打击很大。不幸中的万幸是贝利尤单抗进了医保，后来又增加了儿童适应症。进医保前我们想着治到啥时候算啥时候，现在医保报销后一个月自己花五百块钱左右，我们就可以安心地长期治疗了。”慧慧爸爸说道。

国家医保局成立以来，及时将符合条件的儿童药按程序纳入医保药品目录。2018年以来，共计174种儿童用药新增进入医保药品目录，其中谈判和竞价新增100种，价格平均降幅58.38%。

邓江红说，“从治疗角度来看，医生也能更加精确地根据患者的病情制定治疗方案，进而提高治疗效果，治疗时更加得心应手。从医学进步的角度来看，医保政策也促进了医药行业的创新和发展。”

章轲对此表示充分肯定：“医保不是简单的付钱，更是一个赋能的过程。疾病有多种治疗方法，要看什么急迫、什么更有效。医保要给医生信心、给患者信心，要让祖国的未来充分享受到应有的医疗保障。”

（文中患者及家属姓名均为化名）
文/《中国医疗保险》杂志社记者 郭心洁

#我国每年新增超20万罕见病患者#

#医保国谈药落地医院##医保支持扩大儿科诊疗服务供给##儿童罕见病医保保障#【两会前瞻丨国家医保局新任局长章轲首次北京调研三家医院： 医保助力全国统一大市场建设的政策效能正在释放】辅助生殖技术纳入医保，集采，国谈药落地，儿童医疗服务价格补偿……成为这次调研的关键词。

“医保政策要服务全国统一大市场建设，便利群众，提供有力的支撑”，章轲在调研中数次强调。新的格局透露新的指挥棒。调研中，国家医保局以问题为导向，聚焦的内容，提出的观点，既包含群众看病就医的“急难愁盼”问题，也是未来一段时间中国医保工作的核心所在，同时为医疗、医药行业的发展指明了新的路径。@北京妇产医院 详见：https://t.cn/A6YQORnB（21财经）

实验用猴在中国的价格已大幅下跌，原因是医药行业出现了药物研发放缓的情况。在中国，所谓的“非人灵长类动物”的价格——反映未来可进入临床试验阶段的药物研发管线的指标——在2022年达到每只2.6万美元的峰值，远高于2019年的每只4000美元。但到去年年底，根据瑞银(UBS)的数据，它们的价格下降到每只1.1万美元。[允悲]国内生物医药行业难言转暖。