#二月再见# 二月太短 / 但回忆足够美好 / 提前进入过年气氛 / 写春联贴福字年夜饭零食无限量自制汽水 / 放纵自己长了很多肥肉 / 过了这个月开始赎罪 / 爱上冰淇淋/ 也喝了很多快乐奶茶 / 和姐妹们欢度春节 / 云烟花也太好看了 / 兄弟从LZ赶来 / 说明我是那个值得的人 / 小雅咖啡每一条路都在打卡 / 能出现在别人的愿望清单里 / 大概也是很幸福的一件事了 / 和妈妈的李焕英 / 姐姐家的party / 见了许久未见的朋友 / 希望好运能够延续 / 我以为 / 我不怕离别了呢 / 每一顿饭都太好吃了 / 我发现我也爱上了做菜 / 最近安慰别人最好的话 / 人生太短了 / 更多的活在当下吧/ 和彼方尚有荣光在也不矛盾 /
《诗词鉴赏》缘来缘去缘如水，云卷云舒皆是情
人生就是一场因缘相聚的盛宴，无论相逢还是别离，都起于缘分终于缘分。
缘来，我在人潮涌动中看见了你，从此我的生活灿烂如漫天星辰，心中顿生一份喜爱。
缘去，我在人山人海中望着你离开，从此我的生活只剩下彼此缔结下的深深情谊。
缘不可求，缘如风，风不定。云聚是缘，云散也是缘。
世间万物皆因缘而生，缘聚则物在；缘散则物灭。
缘来时，只此一眼，便是一生。
相逢情便深，恨不相逢早。
识尽千千万万人，
终不似、伊家好。
别你登长道，转更添烦恼。
楼外朱楼独倚阑，满目围芳草。
——宋·施酒监《卜算子》
简单的喜欢，最长远；平凡中的陪伴，最心安；懂你的人，最温暖。
当有缘的人彼此相遇，这份情谊总能够在时间的荒野里，打动你我的心。
一次相遇，一生铭记。一场相伴，一世挂念。一份浅缘，天涯相伴。
缘去时，情意再浓，也只剩别离。
我有所念人，隔在远远乡。
我有所感事，结在深深肠。
乡远去不得，无日不瞻望。
肠深解不得，无夕不思量。
况此残灯夜，独宿在空堂。
秋天殊未晓，风雨正苍苍。
不学头陀法，前心安可忘。
——唐·白居易《夜雨》
这世间的人，有聚就有散，这世间的事，有拿起就有放下。我想念的人，我们曾彼此拥有，如今也在各自的屋檐下。
有些人，注定只能陪你走一段路，不管怎样，依然感谢你陪伴我走过漫漫长夜，度过生命中一段美好的时光。
缘来时，一回眸，一驻足，又会重逢。
东风夜放花千树，更吹落，星如雨。
宝马雕车香满路。
凤箫声动，玉壶光转，一夜鱼龙舞。
蛾儿雪柳黄金缕，笑语盈盈暗香去。
众里寻他千百度，
蓦然回首，那人却在，灯火阑珊处。
——宋·辛弃疾《青玉案·元夕》
《青花瓷》里有一句这样的歌词：
天青色等烟雨，而我在等你。月色被打捞起，晕开了结局。
物换星移，云卷云舒，唯一不变的是我对你的心意。
缘分就是如此神奇，即使于茫茫人海、车水马龙中模糊你的身影，依旧能在蓦然回首间，发现你始终在原地等候。
缘去时，即使有缘相见，也会失去。
去年今日此门中，
人面桃花相映红。
人面不知何处去，
桃花依旧笑春风。
——唐·崔护《题都城南庄》
人生没有永远的相聚，缘分的路上，我们会与许多人相遇，同时也会经历许多分离。
无常的世界里，总是充斥着分分合合，不用太在意。缘分来了，就好好相待；缘分尽了，看淡别离。
缘来时，尽管命运兜兜转转，自会遇见。
与君初相识，犹如故人归。
天涯明月新，朝暮最相思。
——佚名
缘去时，即使再次相遇，也无法长久。
春水春池满，春时春草生。
春人饮春酒，春鸟弄春声。
君生我未生，我生君已老。
君恨我生迟，我恨君生早。
人归万里外，意在一杯中。
只虑前程远，开帆待好风。
自入长信宫，每对孤灯泣。
闺门镇不开，梦从何处入。
一别行千里，来时未有期。
月中三十日，无夜不相思。
——唐·佚名《无题》
缘来时，无论何时何地，都为你守候。
新丰美酒斗十千，
咸阳游侠多少年。
相逢意气为君饮，
系马高楼垂柳边。
——唐· 王维《少年行四首》
缘去时，虽有欢聚日，终有别离时。
秋风清，秋月明，
落叶聚还散，寒鸦栖复惊。
相思相见知何日？此时此夜难为情！
入我相思门，知我相思苦，
长相思兮长相忆，短相思兮无穷极，
早知如此绊人心，何如当初莫相识。
——唐·李白《三五七言》
缘来时，相顾无言，你却懂我。
昨夜星辰昨夜风，画楼西畔桂堂东。
身无彩凤双飞翼，心有灵犀一点通。
隔座送钩春酒暖，分曹射覆蜡灯红。
嗟余听鼓应官去，走马兰台类转蓬。
——唐·李商隐《无题·昨夜星辰昨夜风》
弃我去者，昨日之日不可留；
乱我心者，今日之日多烦忧。
长风万里送秋雁，对此可以酣高楼。
蓬莱文章建安骨，中间小谢又清发。
俱怀逸兴壮思飞，欲上青天览明月。
抽刀断水水更流，举杯消愁愁更愁。
人生在世不称意，明朝散发弄扁舟。
——唐·李白《宣州谢脁楼饯别校书叔云》
https://t.cn/A6tSsxsO
人生就是一场因缘相聚的盛宴，无论相逢还是别离，都起于缘分终于缘分。
缘来，我在人潮涌动中看见了你，从此我的生活灿烂如漫天星辰，心中顿生一份喜爱。
缘去，我在人山人海中望着你离开，从此我的生活只剩下彼此缔结下的深深情谊。
缘不可求，缘如风，风不定。云聚是缘，云散也是缘。
世间万物皆因缘而生，缘聚则物在；缘散则物灭。
缘来时，只此一眼，便是一生。
相逢情便深，恨不相逢早。
识尽千千万万人，
终不似、伊家好。
别你登长道，转更添烦恼。
楼外朱楼独倚阑，满目围芳草。
——宋·施酒监《卜算子》
简单的喜欢，最长远；平凡中的陪伴，最心安；懂你的人，最温暖。
当有缘的人彼此相遇，这份情谊总能够在时间的荒野里，打动你我的心。
一次相遇，一生铭记。一场相伴，一世挂念。一份浅缘，天涯相伴。
缘去时，情意再浓，也只剩别离。
我有所念人，隔在远远乡。
我有所感事，结在深深肠。
乡远去不得，无日不瞻望。
肠深解不得，无夕不思量。
况此残灯夜，独宿在空堂。
秋天殊未晓，风雨正苍苍。
不学头陀法，前心安可忘。
——唐·白居易《夜雨》
这世间的人，有聚就有散，这世间的事，有拿起就有放下。我想念的人，我们曾彼此拥有，如今也在各自的屋檐下。
有些人，注定只能陪你走一段路，不管怎样，依然感谢你陪伴我走过漫漫长夜，度过生命中一段美好的时光。
缘来时，一回眸，一驻足，又会重逢。
东风夜放花千树，更吹落，星如雨。
宝马雕车香满路。
凤箫声动，玉壶光转，一夜鱼龙舞。
蛾儿雪柳黄金缕，笑语盈盈暗香去。
众里寻他千百度，
蓦然回首，那人却在，灯火阑珊处。
——宋·辛弃疾《青玉案·元夕》
《青花瓷》里有一句这样的歌词：
天青色等烟雨，而我在等你。月色被打捞起，晕开了结局。
物换星移，云卷云舒，唯一不变的是我对你的心意。
缘分就是如此神奇，即使于茫茫人海、车水马龙中模糊你的身影，依旧能在蓦然回首间，发现你始终在原地等候。
缘去时，即使有缘相见，也会失去。
去年今日此门中，
人面桃花相映红。
人面不知何处去，
桃花依旧笑春风。
——唐·崔护《题都城南庄》
人生没有永远的相聚，缘分的路上，我们会与许多人相遇，同时也会经历许多分离。
无常的世界里，总是充斥着分分合合，不用太在意。缘分来了，就好好相待；缘分尽了，看淡别离。
缘来时，尽管命运兜兜转转，自会遇见。
与君初相识，犹如故人归。
天涯明月新，朝暮最相思。
——佚名
缘去时，即使再次相遇，也无法长久。
春水春池满，春时春草生。
春人饮春酒，春鸟弄春声。
君生我未生，我生君已老。
君恨我生迟，我恨君生早。
人归万里外，意在一杯中。
只虑前程远，开帆待好风。
自入长信宫，每对孤灯泣。
闺门镇不开，梦从何处入。
一别行千里，来时未有期。
月中三十日，无夜不相思。
——唐·佚名《无题》
缘来时，无论何时何地，都为你守候。
新丰美酒斗十千，
咸阳游侠多少年。
相逢意气为君饮，
系马高楼垂柳边。
——唐· 王维《少年行四首》
缘去时，虽有欢聚日，终有别离时。
秋风清，秋月明，
落叶聚还散，寒鸦栖复惊。
相思相见知何日？此时此夜难为情！
入我相思门，知我相思苦，
长相思兮长相忆，短相思兮无穷极，
早知如此绊人心，何如当初莫相识。
——唐·李白《三五七言》
缘来时，相顾无言，你却懂我。
昨夜星辰昨夜风，画楼西畔桂堂东。
身无彩凤双飞翼，心有灵犀一点通。
隔座送钩春酒暖，分曹射覆蜡灯红。
嗟余听鼓应官去，走马兰台类转蓬。
——唐·李商隐《无题·昨夜星辰昨夜风》
弃我去者，昨日之日不可留；
乱我心者，今日之日多烦忧。
长风万里送秋雁，对此可以酣高楼。
蓬莱文章建安骨，中间小谢又清发。
俱怀逸兴壮思飞，欲上青天览明月。
抽刀断水水更流，举杯消愁愁更愁。
人生在世不称意，明朝散发弄扁舟。
——唐·李白《宣州谢脁楼饯别校书叔云》
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#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿，中国罕见病患者约在2000万左右。
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
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