于浩歌狂热之际中寒,于天上看见深渊,于一切眼中看见无所有,于无所希望中得救。
——鲁迅《野草》
你来时冬至,但眉上风止,开口是“我来得稍稍迟”。
大抵知心有庭树,亭亭一如你风致。
——溱桑《此日无事》
岁月在皱纹中变成勇敢的痛哭
我来向你告别,夏天
我的痛苦和幸福
曾火热地经历你的温柔
——柏桦《再见,夏天》
——鲁迅《野草》
你来时冬至,但眉上风止,开口是“我来得稍稍迟”。
大抵知心有庭树,亭亭一如你风致。
——溱桑《此日无事》
岁月在皱纹中变成勇敢的痛哭
我来向你告别,夏天
我的痛苦和幸福
曾火热地经历你的温柔
——柏桦《再见,夏天》
今天是国际罕见病日。
世界上有大概3.5亿的罕见病患者,占总人口5%。各行各业都有罕见病患者,他们以自己的人生姿态傲然于世,做着卓绝贡献。
当年美国女排海曼;政治林肯(马凡氏综合征)、肯尼迪总统(爱迪生氏病);保罗·艾伦;足球梅西(阿斯伯格综合征)、网球运动员大威廉姆斯(干燥综合症)棒球卢·格里克 (肌萎缩性脊髓侧索硬化症);美术梵高(卟啉症);小提琴帕格尼尼 (皮肤弹力过度症)、作曲肖邦(囊性纤维化综合征)等等,罕见病患者绝对不是社会的负担。
也许这些就是2021主题定为Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.罕见并不孤单.罕见即强大.因罕见而骄傲的原因。
72%罕见病来自遗传,28%来自生活病毒特殊细菌感染以及过敏与环境影响引起,或是退行性、增生性造成。
勇敢的生活,不辜负生命的托付,一如罕见病乐队8772乐队不唱《感恩的心》,用自己的方式自强而坚定的活下去。
目前国家已将第一批112种罕见病药物纳入医保体系。
世界上有大概3.5亿的罕见病患者,占总人口5%。各行各业都有罕见病患者,他们以自己的人生姿态傲然于世,做着卓绝贡献。
当年美国女排海曼;政治林肯(马凡氏综合征)、肯尼迪总统(爱迪生氏病);保罗·艾伦;足球梅西(阿斯伯格综合征)、网球运动员大威廉姆斯(干燥综合症)棒球卢·格里克 (肌萎缩性脊髓侧索硬化症);美术梵高(卟啉症);小提琴帕格尼尼 (皮肤弹力过度症)、作曲肖邦(囊性纤维化综合征)等等,罕见病患者绝对不是社会的负担。
也许这些就是2021主题定为Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.罕见并不孤单.罕见即强大.因罕见而骄傲的原因。
72%罕见病来自遗传,28%来自生活病毒特殊细菌感染以及过敏与环境影响引起,或是退行性、增生性造成。
勇敢的生活,不辜负生命的托付,一如罕见病乐队8772乐队不唱《感恩的心》,用自己的方式自强而坚定的活下去。
目前国家已将第一批112种罕见病药物纳入医保体系。
我有点难过
因为你很难过
因为我没办法忘记发生在过去的一切难过
我们在哭,哭这一路上坎坎坷坷的经历,夹在粉丝与团队之间,我知道你受了好多委屈,你不想让你的南极星不开心,又想着对团队做出最大贡献。你很善良,善良到我不应该用善良这个词去形容。我这一年的经历导致我的思想改变很多,理解的也就更多。我不想对你的队友再进行评价,其实,我很清楚,他们本人没有去伤害你。这两年,真的好不容易,我们都好不容易。情绪到了眼泪自然就收不住了,我很讨厌分别,但仅仅是分别,没有特例。这个团,好聚好散。
亲爱的R1SE周震南,我准备好迎接Vin回家了
@R1SE-周震南
我还想说很多,但语言在此刻显得苍白无力
我比我想的还要爱你的多
周震南,祝你平安顺遂 万事如意
我希望你永远开心,勇敢无畏,一如我初见的那个身着红衣的rap大白
因为你很难过
因为我没办法忘记发生在过去的一切难过
我们在哭,哭这一路上坎坎坷坷的经历,夹在粉丝与团队之间,我知道你受了好多委屈,你不想让你的南极星不开心,又想着对团队做出最大贡献。你很善良,善良到我不应该用善良这个词去形容。我这一年的经历导致我的思想改变很多,理解的也就更多。我不想对你的队友再进行评价,其实,我很清楚,他们本人没有去伤害你。这两年,真的好不容易,我们都好不容易。情绪到了眼泪自然就收不住了,我很讨厌分别,但仅仅是分别,没有特例。这个团,好聚好散。
亲爱的R1SE周震南,我准备好迎接Vin回家了
@R1SE-周震南
我还想说很多,但语言在此刻显得苍白无力
我比我想的还要爱你的多
周震南,祝你平安顺遂 万事如意
我希望你永远开心,勇敢无畏,一如我初见的那个身着红衣的rap大白
✋热门推荐