【#央媒评罕见病患者救治保障#】“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶宝宝”……这些看似美丽的名字背后,却是种种致命的疾病:成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症……罕见病一般为慢性、严重的疾病,因其发病率极低,又被称为“孤儿病”。虽然单一罕见病发病率低,但罕见病作为一个整体影响的人数却很多。目前,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。数字后面,是一个个与命运做斗争的生命。
从全球范围来看,目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方法。即使有药可医,患者也往往面临高额的治疗费用。保障罕见病患者吃得起药,需要政策的不断完善。2018年,国家公布《第一批罕见病目录》,收录121种疾病。2019年,全国罕见病诊疗协作网建立。2020年底,国家基本医保药品目录调整已将《第一批罕见病目录》中20余种罕见病的相关药品纳入医保。开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、不断提升罕见病药物研发能力,为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的保障。
保障罕见病患者权益,还需要社会各界的努力。2018年,病痛挑战基金会等社会机构发起了罕见病医疗援助工程,募集善款,同时为病友提供医疗信息咨询服务,为更多病友带来生的希望。公益组织的加入,也为罕见病患者带来了更多的希望。
尽可能去了解罕见病,在生活中不歧视,在需要时伸出援手,是人与人之间应有的温暖和善意。当每个人都点燃希望的灯火,再偏狭的角落也会被照亮。(徐鹏航)
从全球范围来看,目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方法。即使有药可医,患者也往往面临高额的治疗费用。保障罕见病患者吃得起药,需要政策的不断完善。2018年,国家公布《第一批罕见病目录》,收录121种疾病。2019年,全国罕见病诊疗协作网建立。2020年底,国家基本医保药品目录调整已将《第一批罕见病目录》中20余种罕见病的相关药品纳入医保。开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、不断提升罕见病药物研发能力,为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的保障。
保障罕见病患者权益,还需要社会各界的努力。2018年,病痛挑战基金会等社会机构发起了罕见病医疗援助工程,募集善款,同时为病友提供医疗信息咨询服务,为更多病友带来生的希望。公益组织的加入,也为罕见病患者带来了更多的希望。
尽可能去了解罕见病,在生活中不歧视,在需要时伸出援手,是人与人之间应有的温暖和善意。当每个人都点燃希望的灯火,再偏狭的角落也会被照亮。(徐鹏航)
【艾健康 大蒜生吃熟吃的好处】#今日健康养生#
中医认为大蒜性辛、温,归肝、心经,其所含有的大蒜素有血管的清道夫之称。无论是患高血压、糖尿病的患者,还是普通人群,每天食用两瓣蒜,都有可辅助降压、扩张血管、降糖。
生吃:杀菌,大蒜最好捣成蒜泥食用,而且蒜的组织结构破坏得越严重、越完全,具有辛辣味的化合物产生得越多,杀菌抑菌效果也越好。
熟吃:提高免疫力
大蒜能保持血管活力,预防高血压及动脉硬化,且作为肠内有益菌的食饵,能激活肠道功能,提高免疫力。
#微博健康讲堂##春季健康讲堂#
中医认为大蒜性辛、温,归肝、心经,其所含有的大蒜素有血管的清道夫之称。无论是患高血压、糖尿病的患者,还是普通人群,每天食用两瓣蒜,都有可辅助降压、扩张血管、降糖。
生吃:杀菌,大蒜最好捣成蒜泥食用,而且蒜的组织结构破坏得越严重、越完全,具有辛辣味的化合物产生得越多,杀菌抑菌效果也越好。
熟吃:提高免疫力
大蒜能保持血管活力,预防高血压及动脉硬化,且作为肠内有益菌的食饵,能激活肠道功能,提高免疫力。
#微博健康讲堂##春季健康讲堂#
#微观两会#【#代表建议抑郁症入医保#,健全社会心理服务体系】#两会声音#全国人大代表、广州大学副校长李小琴指出,调查显示,2019年我国抑郁症发病率达到2.1%,并呈现出逐年上升趋势,全国抑郁症患者超9500万,成为心理健康问题“重灾区”之一。但抑郁症干预治疗可及性不足,重点人群干预有待加强。目前,抑郁症尚未纳入医保门诊慢性病病种,心理咨询更未能进入医保范围。她建议加强抑郁症防治工作,健全社会心理服务体系。将抑郁症防治纳入工会职工服务,鼓励企事业单位在职工体检项目中增加抑郁症筛查项目。统筹指导公益组织开展心理服务进校园活动,落实各类学校抑郁症筛查,为师生建立社会心理服务电子档案。她特别提到,要细化社会保障措施,将抑郁症及心理咨询纳入医保门诊慢性病病种。(广州日报 中国新闻网)
✋热门推荐