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【跑遍温州所有医院,买不到抗肺纤维化常用药吡啡尼酮】12月24日,浙江省温州市的金先生在人民日报健康客户端留言板反映,一款抗纤维化肺的药物-吡啡尼酮,患者跑遍全市医院都买不到,而这款药物已在浙江省药品采购平台挂网,金先生对此非常困惑,为什么省统一采购的药,温州市所有医院都没有呢?

12月28日,浙江省医疗保障局的复函说,吡非尼酮胶囊确为浙江省药品采购平台挂网药物,今年以来该药采购供应正常。但温州市无医疗机构和药店在平台上提交采购需求。

温州市医保局介绍,该药品没有进入医院的原因可能有三个方面,一是医院供应药品的品种数有限制,一般控制在1000-1200种左右,故医院不可能将所有的药品都纳入医院供应;二是该药品挂网仅4个月,医院尚无申请与讨论;三是该药品使用范围较小,不需要作常规供应。

[话筒]买不到:全市医院无采购需求
“我父亲因患硬皮病而引发了并发症间质性肺炎的出现,呼吸困难,只能长期吃一种抗肺纤维化的药物——吡啡尼酮(艾思瑞)维持治疗,如果不吃,医生说肺会进一步纤维化,最后可能还需要肺移植,吃这个药只是缓解。”金先生说,然而跑遍温州市的所有医院都找不到这个药。

吡非尼酮胶囊,商品名为艾思瑞,由康蒂尼药业股份有限公司自主研发和生产1类新药。它适用于轻度及中度特发性肺间质纤维。

“间质性肺炎是多种原因引起的肺间质炎性和纤维化的疾病。最常见症状是呼吸困难进行性加重。”首都医科大学间质性肺疾病临床诊疗与研究中心副主任叶俏介绍,使用抗纤维化药物可以部分缓解肺纤维化。吡非尼酮就是抗纤维化药物之一。

肺纤维化的五年生存率与肺癌相当,被呼吸内科专家称为“不是癌症的癌症”。2014年之前,在我国肺纤维化患者更是处于无药可医的窘况。2014年3月,该药生产上市后打破了此种疾病无药可医的现状,有效填补我国治疗“特发性肺纤维化”疾病的空白。

2020年8月28日挂网于浙江省采购平台,但目前温州市的医院都无法购买到此药。为什么在省集采平台挂网的药物,温州市医院却没有呢?

温州医科大学附属第一医院呼吸内科一位金姓医生告诉记者,吡非尼酮医院没有,需要到药店去买。像这种新特药,很多医院都没有,都需要去外面药店才能买到。

[话筒]新药、特药多在DTP药店有售
从8月到现在,该药在浙江省药品采购平台仅挂网4个月,属于新药范畴。一个新药从药厂生产后到患者手中,要经过医院申请、集中招标、医院采购、商业配送、医生处方等环节。

省药品采购平台挂网只是第一步,意味着可以进入医疗机构,但是否进入医院,还需要医院集体采购。康蒂尼药业股份有限公司温州区域销售经理万同(化名)告诉记者,因为,吡非尼酮是8月份刚中标的药,医院那边需要开会决定是否进新药,医院一直没开这个会,所以这个药医院暂时买不了。

万同提到医院开的会,是医院药事委员会。医院药事委员会关系着新药采购以及审批。一位药企销售经理介绍,医院药事委员会的新药审批周期没有统一规定。两三年没有开过一次药事委员会的医院不在少数。

“温州地区需要用药的患者大概有几百名。”万国介绍,目前购买吡非尼酮可以到市内几家DTP药房购买。这类药物价格比较高,并非所有药店都有。目前,全国也就在北京、河南、武汉等城市医院可以买到,住院报销。大部分地区都是在DTP药房购买该药。

[话筒]买不起:一次性交5.9万买两年的药
“药店可以买到,但是只能是买20盒送10盒,买60盒送60盒。一下子让买两年的药,一次性要交2.9万多。”在金先生看来,医院买药能报销,药店只能自费,而在药店购药,让患者陷入买不起药的困境。

据了解,该药品是康蒂尼药业股份有限公司独家研发销售的新药,每盒全国统一价739元。患者家属金先生介绍,每盒54粒,一天12粒,这样一盒只能吃4.5天,一年下来就要59120元。

“温州市地区确实有些患者,因为买不起药而放弃治疗。”万国介绍。

“以前,得了肺纤维化是没药的,虽然药比较贵,现在有药吃已经不错了。”吡非尼酮赠药计划志愿者杨丽(化名)介绍,患者可以在DTP药店申请赠药计划,买20盒赠10盒,买60盒赠60盒。这个是慢性病,大都要吃几年的,买一年赠一年,比较划算,这样一年下来大概是不到3万。

“买60盒赠60盒,这是买药还是囤药?一下子交近6万,患者吃不够两年怎么办?又这么买药的吗?”金先生对于药店售药活动表示不了解。处方药不按病情买药,而是按药店活动买药,这样安全吗?

“这个药需要循序渐进的给药,还要看患者是否耐药。”该药志愿者杨丽介绍,患者申请赠药计划后,钱是一次性交,但是药确是按照病情逐步给药,每个月志愿者定期给患者药物,不会存在家里囤药的情况。

康蒂尼药业收益九成都来自吡非尼酮。据康蒂尼药业招股书显示,目前仅有吡非尼酮一款药物获批用于治疗特发性肺纤维化,2019年国内销售2.42亿元。

在北京,今年10月1日起,6种疾病纳入门诊特殊疾病病种范围。治疗特发性肺纤维化的吡非尼酮,纳入门诊特殊疾病报销后,退休职工每年个人负担将降低到约1万元。(人民日报健康客户端 王振雅)(资料图片,曹子豪供图。)

【40多岁患癌晚期,我为什么必须要活着?】9个半小时,腹部全切开手术。

王川(化名)怎么也没有想到,自己会患癌,而且是晚期。

他清楚地记得自己八个月来,他在生死边缘的挣扎、无奈与坚强。

9月23日,他在中国医学科学院肿瘤医院完成了长达九个半小时结肠癌复杂手术。被医生叫醒后听到的第一句话就是:“给你都切除了。”

11月29日晚,晚上六点多,王川和妻子从河北省张家口老家乘车到达北京市左安门外的一家酒店住下,等待着手术后的第二次化疗。

[话筒]“癌症,晚期。”

11月29日晚,记者前往王川与妻子一起租的酒店,谈起王川几个月来的经历,这期间,王川多次忍不住落泪。

一进屋里,夫妻俩一前一后,王川一米八的身高,站在那里,完全不看不出是刚动过手术的一名患者。

王川家住河北省张家口市,今年春节过后,他频繁出现消化道不好的情况,本以为是肺上的老毛病,坚持两天就可以了,但后来,症状越来越严重,过了十五天后,出现肚子堵,上厕所时不排便,坐着身体不舒服等症状。

“即使特意减少吃油腻的东西、不喝酒,仍然不见好转,这是怎么回事儿?在与妻子的商量讨论下,我们最终决定前往市级医院检查一下。”王川回忆着。

3月29日,王川在当地市级医院进行检查,做了肠镜、腹部CT等项目。“医生发现肠道内有很多地方不对劲,最终确定是肿瘤。”

“是不是恶性的?医生没有回复。”王川称,“那时我就察觉到我的病不是好现象。再次检查后,医生告诉我,是恶性的,必须做手术才行。”

于是,王川就前往北京,“毕竟北京医院多,机会多,说不定可以治好呢。”王川想着。隔离了14天后,4月23日,王川住进了北京一家三甲医院。

在这家医院王川一待就是84天,一直化疗。用王川的话说是“那段时间是黑暗的、脑袋不思考的、大脑是空白的、生活是无望的。”这84天内,王川也尝试着前往其他各个医院,却没有一家医院告诉他:你这病可以治。

“最开始的时候,我还会安慰妻子,让她别着急。”王川称,可后来,经过无数的打击后,王川自己也不知道怎么办了。“得这个病,很快,也就几个月就没有了。咋整?医生摇头。”

“医生说没有办法治疗的时候,也就意味着我要死了,那时候我大脑一片空白,听不进去任何话。那天,我带着妻子在医院外面转悠,不知道发生了什么,也不知道将要发生什么。”

根据2019年国家癌症中心发布的《中国恶性肿瘤流行情况分析报告》显示,男性结直肠癌发病率排名第四,女性结直肠癌发病率排名第三。过去结肠癌患者主要集中在50岁以上的人群中,但近年来临床上30岁以下的青年白领罹患结肠癌的比例逐渐升高,目前已经占总患病率的10%。

王川一直在这家医院化疗,6次化疗,一次间隔14天。“因为没有办法做手术,就一直化疗,希望化疗过程中出现奇迹。看到机会可以动手术的时候再手术,但一直没有机会。”

“在化疗期间,我的身体虚弱了很多。但是没有办法,但凡有一点可能性,我都想尝试。”用王川的话来说:万一有用呢?“带着瘤活,能活一天是一天,能活一天赚一天。”王川称,这也就意味着,肠子慢慢堵死。

“在这期间,我囤一些安眠药,想着在救治无望的情况下吃了,不再醒来。我租的房子在14楼,很高,也想过一走了之;也想过喝一斤白酒;也曾想打开煤气罐……”王川称,那段时间,我想着各种死法,看什么都不顺眼,跟妻子、兄弟莫名其妙的闹别扭。

我也不知道自己是怎么活的,每天看着太阳,又觉得它跟我没什么关系,没有任何希望。“但我就不敢想,我走后,我的妻子、母亲、儿子,他们怎么办?”

中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科主任王锡山称,我国在早期结直肠癌筛查方面我国尚有一定差距。由于人们对大肠癌筛查的普遍接受度比较低,随着经济水平的提高以及人们生活方式的改变,我国结直肠癌发病率逐渐升高。

王锡山解释,2015年我国新发病例37.1万,而2019年全国新发患者达52万,我国结直肠癌的防治任务异常艰巨。而且,我国城市的结直肠癌发病率高于农村,东部高于西部,这些都是生活方式改变带来的。与邻国日韩相比,我国结直肠癌的5年生存率相差近10%。

王锡山告诉记者:“结直肠癌是一种生活方式病,80%是由结直肠腺瘤动态发展为腺癌。这其中有很多危险因素,比如高蛋白、高脂肪、高热量饮食,熬夜以及各种精神因素。”

[话筒]“我有救了”

记者发现,在酒店内,夫妻俩虽然有些紧张,但依然足够热情与自信,虽然王川手术刚结束没有多久,但在不知道他是做完手术没有多久的情况下,根本看不出来他曾是一位癌症晚期的患者。

“我家里有疾病缠身的老母亲,患风湿多年的妻子,上大学的儿子,我不能就这么早去世,我不能放弃。”王川告诉记者,那时他开始查中国治疗直结肠癌的一些专家,找到了中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科主任王锡山。

王川他一直坚持自己一个人寻医,有时候有退伍的弟弟陪着。

“那时,我们仿佛看到了希望,一家人每天守着挂号平台,上午八点半到九点,开始抢号。最终挂上了8月11日王锡山医生的门诊号。”

8月11日,是改变王川的一天,他期待着将要见到的医生可以告诉他,他的病可以治。

“见到王锡山医生的那天早上,我跟他说,我得了癌症,在别的医院看了,都治不了。我还很年轻,才四十八,我孩子还在上学,他还是一个小伙子,我要是走了,老母亲就没有人管,我妻子一直有风湿,不能干重活,我不想死,我想活着。”这是王川见到王锡山医生后说的一段话。

“我不管他们,谁管他们,我还想着将来看着儿子工作、娶媳妇儿,能抱孙子呢……抱上孙子,我也就圆满结局了,我也想当爷爷,给孙子买好吃的……”说到这儿,王川的眼泪止不住了。

“王锡山医生拿着之前的片子仔细看后,并与我进行具体沟通后,他告诉我:先回家休息二十天到一个月,再来找我,这些天回家好好休息。”王川告诉记者。

“医生这几句话,让我久久揪着的心轻松了很多。”王川称,这是他几个月以来听到最好的消息。“我这个病没啥希望,只有把手术做大了、做干净了,才能有希望能活着。”

9月16日,王川住进了中国医学科学院肿瘤医院。几天内通过各方面检查,手术安排到9月23日,10月21日出院,住了将近一个月。“医生说,这个手术太大了,不能早早出院。”

“当时北京别的医院都不能给我做手术,医生都说做不了。”王川描述,我的病情按照医生所讲是挺严重的,但恢复的情况照医生的话说真是奇迹,看起来效果也不错。

“手术做的成功,加上我平时配合好。”王川称,每天在病房,每次看到王锡山医生是我最高兴、最开心、最幸福的时候。

关于为什么接收不确定性那么大的患者?王锡山告诉记者:“德不近佛者不能为医。这句话是我一直勉励自己和所有学生的话,但是其实治疗肿瘤的外科医生,基本上都可以说是刀尖上舞蹈的,因为这类患者的命、他未来还能活多久,生存质量都握在医生手里。”

“第一次见到王川的时候,就能看出来他个人状态都已经很不好了。”王锡山解释,“后来我和科室里的两个主任一起商量,怎么才能找到机会再去救一救,后来发现必须动一个腹部基本上全剖开的大手术,有很大风险。”

“和患者沟通以后,发现他自己也特别想试试,给我留下最深印象的就是他一直在说,我想活着,有希望就要试。”王锡山告诉记者,因为他确实很年轻,求生欲望特别强,我认为人命至关重要,开始为其做了手术,术后患者康复特别好,晚期患者能基本治愈基本上可以说是个奇迹。

[话筒]九个半小时的手术

王川做了一场脖子以下到腹部全部剖开从十二指肠到直肠贯穿的高风险手术。“他此类癌症中几乎没有的奇迹病例,他给我最深刻的印象就是求生欲。”王锡山说。

“手术长达九个半小时。”王川说。“那时我的精神状态特别好,我知道手术就是希望。”

王川夫妻租在医科院肿瘤医院附近的一家酒店的三楼,记者了解到,这次从11月29日入住,租到了12月2日,因为这期间需要去医院做检查及进行手术后二次化疗。

“与我差不多同时动手术的几位患者中,我病情是最严重的,但却是恢复最快的,”王川自豪地告诉记者,手术后,等到我慢慢可以下床移动时,我就开始地扶着墙走,自己推着输液,挪一点是一点。

“虽然刚开始走的时候,走几步就会喘气,我若是稍微矫情一点点,就会选择歇着或者等过一两天再走路,但我不能就这样放弃,”王川称,手术后因为他只想好好活着,但凡任何对恢复有用的事情,他都努力去做。

“刚开始,在医院的病房内,从几百米到一两公里,最后到六七公里。”王川解释,医生护士建议走路,每天早上,我将近五点就起来走,走到7点左右。走一会儿歇一会儿。

“我进手术室的时候,其实一点都不害怕,当我面对生与死的时候,我把自己的生命交给了医生,我相信医生。我不害怕就有希望,害怕有什么用呢,这个时候应该完全信任医生。因为你没有其他人可以信任。”

“医生把我喊醒,我知道自己醒了,也知道已经获救了,当时眼泪就止不住。第二天在重症监护室,王锡山摸着我的手,和我说,给你做干净了,全部都切干净了。我脑海中,一直回响着‘切干净了’这几个字。”

“坚持前五年,五年过去了,再坚持十年,慢慢地,你就胜利了。我们会时刻关注着的。”王川告诉记者,“当我听到医生这样和我说,我就知道,这将是我之后努力的动力。我会保持良好的心态,注意身体,好好生活,现在我就啥也不想,就配合医生化疗吃药。”

王川称,“从最初的痛苦、难受,到后来的幸福,现在心情豁然开朗。一切都在朝着好的方向发展。”

王锡山说,目前,结直肠癌的治疗是以手术为主的综合治疗,外科是目前唯一可治愈的手段。但外科不是万能的,对于晚期肿瘤外科医生也是束手无策。腔镜技术、达芬奇机器人技术的诞生为外科医生的创新和改变术式提供了空间。只要微创操作技能与团队配合达到一定程度,当遇到合适的病人、病情,基层医院也可开展微创手术,诸如便秘、巨大腺瘤等。

“老师,没必要再冒这个风险。”

“我的名声,没有患者的命重要。”王锡山说。(健康时报记者 张赫 孔天骄)(受访者供图)


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