2021年国际罕见病日

2021年2月28日是国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
中国对罕见病尚无官方定义。欧盟对罕见病的定义为患病率低于0.5‰的疾病。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着中国经济的发展和社会的进步，中国的罕见病患者亟待得到全社会的关注与支持。
关注
1. 早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的普及，组织相关医学培训，提高我国罕见病的发现和诊断水平，减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。
2. 罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。
3. 由于身有残疾，罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象，应提倡更和谐的社会环境，使罕见病患者得到全社会的理解和关爱，并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。
4. 由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小，多数制药企业不愿进行开发，社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策，促进更多的罕见病获得有效治疗方法。
5. 国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法，而在我国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大，罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来，帮助政府制定行之有效的付费机制，使罕见病患者获得可持续的医疗保障。

世界十大罕见病
1:笑死病怪异病症:突然狂笑不止导致暴毙。
2:儿童早衰症怪异病症:患者外貌和身体器官提早衰老，死亡平均年龄13岁。
3:水过敏症怪异病症:患者皮肤在与水接触后会起大片红疹。
4:外语口音综合症怪异病症:大脑受到冲击，一觉醒来突然满嘴外地口音。
5:牟比士综合症怪异病症:颜面神经麻痹，导致面无表情、呆若木鸡。
6:进行性肌肉骨化症怪异病症:患者的全身肌肉和肌腱将逐渐变成骨骼，直到全身关节都无法移动。
7:卟啉症(传说中的"吸血鬼症")怪异病症:只能生活在黑暗中，只要一见光全身就发病。
8:爱丽丝梦游仙境症候群怪异病症:患病儿童把周围的人巨大化引起情绪不安。
9:异食癖怪异病症:玻璃、泥土、纸片，不能吃的东西猛往嘴里送。
10:莫吉隆斯症怪异病症:患者常感到有寄生虫在自己皮肤下面蠕动，皮肤伤口还会渗出蓝白色纤维物质。

执业药师法规备考要点：药事管理的概念

管理是一个抽象的概念，目前尚无统一的定义，从字义上解释，主其事曰管，治其事曰理，统称为管辖和处理的意思。人们从不同角度对管理做了解释，其重要者有：

1.管理就是决策，主要强调决定政策，选择方案的重要性，因为决策决定组织的成败；

2.管理就是领导，是强调管理者个人领导技术的重要；

3.管理就是协调，是由一个人或更多的人来协调他人的活动，以期达到个人单独活动所不能收到的效果而进行的各种活动；

4.管理在于建立和维护一种环境，使组织团体中的人们有利于发挥最高工作效率而达到组织的目标。

管理是对共同劳动进行计划、组织、领导和控制，以期达到最大效能的一种活动。从以上概念可知，管理的前提是共同劳动，没有共同劳动，就谈不上管理；管理的内容包括计划、组织、领导和控制；管理的目的是提高效益，达到最大的效能。

《隐球菌_百度百科》隐球菌是一种病菌，可导致隐球菌病。媒介一般为干的鸽子粪，鲜有人与人之间传播的报告。尚无特效药，一般进行对症处理。隐球菌病呈世界性分布，隐球菌病被认为是一种艾滋病定义性机会性感染。发生于免疫功能正常的隐球菌病可表现为自限性、亚急性或慢性经过，进行性播散性隐球https://t.cn/A65gyCcD