米其林P图三星
一早从医院回来发现今天日子特别
做几道男人菜给自己吧 最近状态不太好
什么山珍海味是我没吃过和不会做的
毫不夸张 给点时间 统统拿下
能挣钱 会做饭 自然就帅了
就是还单身 这是病吧 得治
毕竟自己做给自己吃很空虚
愿尽快某天你醒来后就有我为你做的
妥妥的好吃 https://t.cn/RM5Lqb6
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#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日,第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数(3%-5%),但目前已知的罕见病有6000-8000种,这几千种疾病的患者累加起来,全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿,中国罕见病患者约在2000万左右。
罕见病的患者非常艰难,一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”,很难诊断,也很难治疗;二是即便有对症的办法,看病用药的价格也极其昂贵,一年数十上百万的医药费很常见;三是很多罕见病都有生命威胁,或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病,妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线,一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述:
2004年是我人生最大的分水岭。那一年,我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查,网上的信息也不多,但有一句话我记得很清楚。有一个人说,粘多糖症无药可治,得了这种病的小孩,活不过20岁。那一瞬间,我感觉被人蒙头打了一棒,脑子里是空白的,但眼泪已经掉下来了,好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解,我们也陷入了深深的自责,这是一种先天性遗传病,甜甜没有做错什么,是因为我们体内有基因缺陷,才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久,她的爷爷奶奶曾经提出过,是不是再要一个孩子,被我拒绝了。我理解老人是为我们打算,但如果再生一个孩子,我们该怎么面对甜甜呢,说爸爸妈妈可能要放弃你了,就因为你的病治不好吗?我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作,一个人到了北京。到北京以后,我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班,周末跑医院。后来我们才知道,台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上,我和甜甜爸爸聊天的时候,两个人都有些落泪,我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了,一年100万起,天文数字,不敢想。对比之下,台湾这些家庭实在是太幸福了,我们不敢想的未来,他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司,正在研发针对粘多糖症4型的药物,并且给亚太地区开放了试药权,20个,全部放在台湾。2010年6月,这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛,为了争取试药的机会,我狠狠心买了机票,带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了,但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了,所以哪怕是万分之一的希望,我也愿意尽百分之百的努力。在会场,我们碰到了台湾的蔡琼玮会长,以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外,她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动,他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一,孩子有救了。
2011年的3月,林医生打电话告知我,美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了,原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保,所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的,其实家里早就商量好了,如果试药的效果好,我们可以卖房子来换药,但就连这个解释的机会都没有给我。后来,蔡琼玮会长来安慰我,说台湾有今天的试药机会,是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年,政府才同意给我们买单,药企才愿意进来,你们大陆想用药,要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得,一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企,他们对于个体需求是不敏感的,只有当你代表一个群体去争取的时候,别人才看得到你。
2012年的时候,我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心,正宇,是我名字的谐音,也有“正大宇宙”的意思,我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动:专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于,让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉,也让他们知道有一个组织始终在关注他们,帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的,我们做过调查,平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子,有些病情很重的孩子已经发展到脑部了,他们不知道疼,会自己伤害自己,家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,2017年和2018年,我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求,一是试药期只有一年,二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了,我和他们说,虽然用药是免费的,但我们这些孩子去试药,是为你们做贡献的,而且我们的家长都是放弃工作陪过去的,现在你还要他来承担生活开支,这不符合国际惯例。另外,一年时间也太短了,很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬,最终也妥协了,把试药时间延长到了两年,还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言,这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额,满世界追着药企跑,连坐上谈判桌的资格都没有。现在,中国的粘多糖患者坐在家里,国外的企业会主动找上门来,我们以组织的名义和他们谈,拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物,是否可以在这方面多做引导;为了鼓励国内药企去研发罕见病用药,是否可以给他们一些税收优惠和市场政策,就像美国那样。当然,这都是我个人的粗浅看法,仅做参考。无论如何,罕见病只是一种叫法,本质上,它和其它所有疾病并没有什么不同,理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
罕见病的患者非常艰难,一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”,很难诊断,也很难治疗;二是即便有对症的办法,看病用药的价格也极其昂贵,一年数十上百万的医药费很常见;三是很多罕见病都有生命威胁,或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病,妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线,一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述:
2004年是我人生最大的分水岭。那一年,我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查,网上的信息也不多,但有一句话我记得很清楚。有一个人说,粘多糖症无药可治,得了这种病的小孩,活不过20岁。那一瞬间,我感觉被人蒙头打了一棒,脑子里是空白的,但眼泪已经掉下来了,好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解,我们也陷入了深深的自责,这是一种先天性遗传病,甜甜没有做错什么,是因为我们体内有基因缺陷,才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久,她的爷爷奶奶曾经提出过,是不是再要一个孩子,被我拒绝了。我理解老人是为我们打算,但如果再生一个孩子,我们该怎么面对甜甜呢,说爸爸妈妈可能要放弃你了,就因为你的病治不好吗?我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作,一个人到了北京。到北京以后,我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班,周末跑医院。后来我们才知道,台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上,我和甜甜爸爸聊天的时候,两个人都有些落泪,我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了,一年100万起,天文数字,不敢想。对比之下,台湾这些家庭实在是太幸福了,我们不敢想的未来,他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司,正在研发针对粘多糖症4型的药物,并且给亚太地区开放了试药权,20个,全部放在台湾。2010年6月,这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛,为了争取试药的机会,我狠狠心买了机票,带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了,但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了,所以哪怕是万分之一的希望,我也愿意尽百分之百的努力。在会场,我们碰到了台湾的蔡琼玮会长,以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外,她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动,他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一,孩子有救了。
2011年的3月,林医生打电话告知我,美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了,原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保,所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的,其实家里早就商量好了,如果试药的效果好,我们可以卖房子来换药,但就连这个解释的机会都没有给我。后来,蔡琼玮会长来安慰我,说台湾有今天的试药机会,是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年,政府才同意给我们买单,药企才愿意进来,你们大陆想用药,要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得,一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企,他们对于个体需求是不敏感的,只有当你代表一个群体去争取的时候,别人才看得到你。
2012年的时候,我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心,正宇,是我名字的谐音,也有“正大宇宙”的意思,我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动:专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于,让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉,也让他们知道有一个组织始终在关注他们,帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的,我们做过调查,平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子,有些病情很重的孩子已经发展到脑部了,他们不知道疼,会自己伤害自己,家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,2017年和2018年,我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求,一是试药期只有一年,二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了,我和他们说,虽然用药是免费的,但我们这些孩子去试药,是为你们做贡献的,而且我们的家长都是放弃工作陪过去的,现在你还要他来承担生活开支,这不符合国际惯例。另外,一年时间也太短了,很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬,最终也妥协了,把试药时间延长到了两年,还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言,这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额,满世界追着药企跑,连坐上谈判桌的资格都没有。现在,中国的粘多糖患者坐在家里,国外的企业会主动找上门来,我们以组织的名义和他们谈,拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物,是否可以在这方面多做引导;为了鼓励国内药企去研发罕见病用药,是否可以给他们一些税收优惠和市场政策,就像美国那样。当然,这都是我个人的粗浅看法,仅做参考。无论如何,罕见病只是一种叫法,本质上,它和其它所有疾病并没有什么不同,理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
有没有人和我一样间歇性失眠集美,有时候明明身体很困很困,但脑子依然很清醒,常常到了凌晨三四点才能睡着,这样长时间间歇失眠导致整个人要精神没精神,要头发没头发…所以在治失眠的路上几乎所有的方法我都试过了,总结一些亲测有效的治失眠方法!
睡前泡脚 泡脚水温不要过高;时间不要过长,20分钟左右就可以;经期不要泡!
睡前按摩 两侧手腕用拇指各按揉2分钟,耳垂后凹陷处用固梦各按揉2分钟,太阳穴固梦草本精油也涂点
少喝水:睡前半小时最好不要吃东西或者喝水,减少夜醒的情况
关灯:最好不要开夜灯或者其他有亮光的东西,全黑的环境睡的更安稳
别玩电子产品:睡前两小时不要玩电子产品,尤其是不要看社会新闻、娱乐综艺,以免大脑过度活跃会兴奋
以上都是我亲测有效的助眠方法,希望各位都能睡个好觉!
#马伯骞认为普洱已经申遗成功了# #牛年减肥新目标#
睡前泡脚 泡脚水温不要过高;时间不要过长,20分钟左右就可以;经期不要泡!
睡前按摩 两侧手腕用拇指各按揉2分钟,耳垂后凹陷处用固梦各按揉2分钟,太阳穴固梦草本精油也涂点
少喝水:睡前半小时最好不要吃东西或者喝水,减少夜醒的情况
关灯:最好不要开夜灯或者其他有亮光的东西,全黑的环境睡的更安稳
别玩电子产品:睡前两小时不要玩电子产品,尤其是不要看社会新闻、娱乐综艺,以免大脑过度活跃会兴奋
以上都是我亲测有效的助眠方法,希望各位都能睡个好觉!
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