#榜样人物#【为生命而努力 用爱撑起一片天】关涛,1971年11月1日出生,男,中国血友之家罕见病关爱中心理事长。关涛,作为一名血友病患者,命运给了他双腿,却又无情的、永远的剥夺了他站立、行走、奔跑的权利。

在病痛的折磨下,他告别了课堂,告别了年幼、天真,无奈的接受了用自己赢弱的双手去转动轮椅的车轮,用他的不屈与执着,向命运挑战。

#石景山榜样#2000年,关涛发起成立中国血友之家网站,后依托该网站义务为全国的血友病患者排忧解难。作为一名血友病患者,关涛不顾行动不便的身体,积极组织活动、邀请医生授课、与病友们交流,并通过各类社会渠道宣传血友病。2012年至今,在关涛带领下的血友之家,四处筹款,通过各类救助项目,救助困苦、危重的血友病患者超过800人次。

#中国血友之家##血友病吧# 自从前年国家对药品不限价后,凝血因子八从原出厂价的398元一路在涨,各省各区域同单位剂量药品分分涨价价格也不一样,有些家庭环境不好没条件长期用药的,更是雪上加霜只能断断续续给药,剂量达不到体重给药要求没能及时止住出血点的,就会延长病情的康复周期,每一次延长也都会对患者身体的病原处有重度破坏。据了解地方财政是有报销的这笔费用的并且比例都不低,为什么到地方上报销比例就因人因地制宜了呢?


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