#2021国际黏多糖日#让我们认识洋洋，他先天患有一种名为“黏多糖贮积症1型”的罕见病，病症造成他体内多器官损害，面部严重变形，视神经不断萎缩，即将面临失明，还会随时危及生命。想要挽回视力和生命，只能依靠特效药治疗，然而年治疗费是天文数字，普通家庭无力承担。洋洋的母亲在他2岁时就离开了这个家，好在表姐宋婕接过了照顾洋洋的重任，20多年来，把表弟当成了孩子来养育。#5·15国际黏多糖日#黏多糖中心感动于非一般的姐弟情，请人创作了一组插画，记录了姐弟这20年多来的辛酸与对未来的期许。
#2021国际黏多糖日#让我们认识洋洋，他先天患有一种名为“黏多糖贮积症1型”的罕见病，病症造成他体内多器官损害，面部严重变形，视神经不断萎缩，即将面临失明，还会随时危及生命。想要挽回视力和生命，只能依靠特效药治疗，然而年治疗费是天文数字，普通家庭无力承担。洋洋的母亲在他2岁时就离开了这个家，好在表姐宋婕接过了照顾洋洋的重任，20多年来，把表弟当成了孩子来养育。黏多糖中心感动于非一般的姐弟情，请人创作了一组插画，记录了姐弟这20年多来的辛酸与对未来的期许。#黏多糖# #5·15国际黏多糖日#
#2021国际黏多糖日#让我们认识洋洋，他先天患有一种名为“黏多糖贮积症1型”的罕见病，病症造成他体内多器官损害，面部严重变形，视神经不断萎缩，即将面临失明，还会随时危及生命。想要挽回视力和生命，只能依靠特效药治疗，然而年治疗费是天文数字，普通家庭无力承担。洋洋的母亲在他2岁时就离开了这个家，好在表姐宋婕接过了照顾洋洋的重任，20多年来，把表弟当成了孩子来养育。#5·15国际黏多糖日#黏多糖中心感动于非一般的姐弟情，请人创作了一组插画，记录了姐弟这20年多来的辛酸与对未来的期许。
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