#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#欢瑞被判支付青云志欠款600万#酸鸡们又出来辱骂造谣了？看杨紫参加综艺火的不要不要的非要粘上来蹭点热度，真是跳梁小丑，心思暴露的太过明显。
杨紫粉丝佛，不愿搭理你给你热度，非要像一样的黏着，是糊到这种地步了吗？人要往前看！你家姐姐劲头一过，也就是一过气阿姨！
就很奇怪，好几年前对她的喜爱，被她家欺软怕硬满嘴不良少年恶臭味的粉丝劝退。
小演员当初不红，被当红艺人粉丝追着骂的有多惨，low瑞和某酸鸡在我这里就有多垃圾，某种意义上，她们一样恶心。
这年头，谁的粉丝也不怕谁的粉丝，你骂我喜欢的人，我自然是会更讨厌你喜欢的人，一来二去，不过是你喜欢的人多了许多讨厌她的人罢了。
如果在危险的年纪还不知道收敛和谦虚，那糊也是情有可原[微笑] https://t.cn/R2WxdDX
杨紫粉丝佛，不愿搭理你给你热度，非要像一样的黏着，是糊到这种地步了吗？人要往前看！你家姐姐劲头一过，也就是一过气阿姨！
就很奇怪，好几年前对她的喜爱，被她家欺软怕硬满嘴不良少年恶臭味的粉丝劝退。
小演员当初不红，被当红艺人粉丝追着骂的有多惨，low瑞和某酸鸡在我这里就有多垃圾，某种意义上，她们一样恶心。
这年头，谁的粉丝也不怕谁的粉丝，你骂我喜欢的人，我自然是会更讨厌你喜欢的人，一来二去，不过是你喜欢的人多了许多讨厌她的人罢了。
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《理想照耀中国》开播初期曾存在口碑争议，30分钟一个故事、不够复杂丰富的电视剧创作方式，都一度让不少观众觉得不适应。
但这部剧“短而不简”，编剧用精练方法挖掘各个年代的“中国理想”，导演与演员则用极致的艺术呈现来致敬故事。
《真理的味道》、《守护》的意境，《磊磊的勋章》、《纽扣》的温暖，《歌唱!祖国》、《173米》的张力，《你的眼神》的立意。
每一个故事都有厚重的内核与可圈可点的艺术魅力，整体质感的扎实让《理想照耀中国》口碑越来越好，即使每集剧情独立，也能“粘”住观众。
以长征为背景的《雪国的篝火》篇章，更将该剧推向一个泪点巅峰。
长征故事所有国人基本都耳熟能详，影视与文学作品也多有刻画，“万水千山只等闲”的精神、“三军过后尽开颜”的坚韧皆让人敬佩。
但，生活在新时代的我们，会对先烈们的过往产生敬意，却又有几人能真正感受到“五岭逶迤 、乌蒙磅礴、岷山千里雪”的艰难险阻呢？
《雪国的篝火》没有试图给观众做科教宣传，也没有强调长征的伟大，编剧以真实为着落点，用“炊事班的故事”，讲述了长征中一个“不起眼”的小片段。
这个片段有多“小”呢？小到全集连一个白天也没有讲完。
故事以一顿饭开局，先出场的是负责伙食的炊事班，老班长在遥望前路，炊事员们有的在烧雪水，有的在煮汤，有的在磨青稞粉，有的在缝补衣服。
泪点自此开启，平淡而日常的画面，没有台词介绍也没有战士诉苦，但处处都是长征艰辛的写照，一个连战士的伙食，只有一锅青可见底的干菜汤。
老班长的大衣已经破了八十一个洞。
前脚副班长刚刚帮他补好，后脚这件大衣便被老班长拿来给年轻的炊事员包脚，因为对方的草鞋早已破损，红肿的脚趾就这么直接踩在雪地。
16岁的少年糖豆因班长的保护露出灿烂的笑容，他又把从班长处收获的温暖传递给了其他战士，将自己唯一一杯菜叶汤倒给了重机枪兵。
对方当然不愿吃战友的食物，但小少年开朗一笑：我还有糖呢！
炊事班还能没有吃的？
他吃糖时的幸福表情打消了战友的顾虑，却一点点揪着观众的心，因为熟悉那段历史的我们，都知道这颗糖不可能那么简单。
接下来的旅程很快给出答案，糖豆力竭冻死，当指导员想喂他一颗最爱的糖，才发现里面包的是石头，他一直护在怀里的百宝盒，全是石头。
炊事班还能没有吃的？能……
炊事班最清楚食物存备状态，当食物短缺时，他们第一波知道，所以炊事员冲天炮准备把青稞粉分给体力不支的炊事员时，他们瞬间走开了。
这包小到不足一个孩童手掌存量的青稞粉，最初出现在冲天炮清扫石磨的镜头，大多数观众都会觉得这个镜头只是暗示食物短缺。
但当糖豆牺牲、冲天炮接连牺牲，你会发现其实这是冲天炮自己省下的个人份例，故事第一顿饭里用到的干菜，也是整个炊事班省下来的口粮。
他们能省下来不是因为粮食份量多，而是因为他们最早知道食物储备不足，所以提前把炊事班的口粮省了下来，默默贡献给了全连战士。
这让原本便短缺粮食的他们比其他战士更难抵御饥饿与严寒，但所有炊事员都展现着他们的乐观，班长老钱还会乐呵呵的“搜刮”指导员最后一支烟。
这支烟的烟丝，后来成为老班长的最后一顿饭。
他把粮食都留给了战士，用衣服里御寒的棉花解决雪山的生火难题，饥饿与寒冷将他长留雪山，一个白天，三名炊事兵先后牺牲。
先烈的故事是伟大的，伟大背后有多少血泪只有参与者真正知道。
他们没有人想要赴死，也没人希望在严寒中饥饿前行，但，为了祖国的黎明、为了新生代的未来，他们都果断选择了牺牲自己。
在这个故事上线之前，网上刚刚曝出选秀节目打榜促使一些人“倒奶”卖投票，最初还有网友觉得这是消费自由。
很讽刺的对比，不强求生活在和平年代的我们要像先烈们一样艰苦自律，但求当代人能够敬畏先烈们给我们打造的美好生活，珍惜每一份付出。
敬畏先烈不是口号，而是言行，我们对生活的热爱与赤诚是最好的回报。
《雪国的篝火》最后用一段文字介绍了真实长征细节，故事原型里的作战部队在长征中除战斗减员外没有一个牺牲，但9名炊事员全都长眠在长征之路。
拿着铁勺的炊事兵无法在战场上冲锋陷阵，却是整个部队顶在最前方的力量，在茫茫雪山之中，他们的篝火，给所有战士带来了希望。
这是万里长征中一个极“小”的篇幅，却以“小”见证伟大，让《理想照耀中国》进入高泪巅峰，仅这一集的质量，这部剧便值得封神。
一集“封神”源于剧情感染力，也同时来自创作者的艺术诚意。
编剧给出了有真实力度的剧本，每一个细节都让观众酸楚又敬佩，又同时放弃了常规主旋律题材的渲染方式，全集情感表达上非常克制，克制到“平静”。
30分钟中，三个角色牺牲，每一次都只有简短的告别，从指导员看到糖豆的遗体到指控部队“继续前进”，只间隔了80秒。
冲天炮、老班长去世时同样如此。
没有眼泪，没有表面的悲愤，没有痛苦挣扎，甚至没有停留缅怀，镜头下只有继续前行的战士，紧握遗物的双手，以及必须翻过雪山的决心。
角色情绪越平静，镜头越克制，观众越能感受到撕心的痛苦，如果不是每个人都做好了牺牲准备，如果不是他们必须保留体力前行。
谁又想克制自己的情绪呢？一个人的高度理性是性格使然，一个连队全员高度的理性是意志使然，克制个人感情，是他们付出的无声血泪。
编剧没有写泪，却处处都是泪，9名炊事员的牺牲场面只刻画了3个，故事一直在克制呈现悲情镜头，另6名战士的牺牲只用铁壶上的名字来暗示。
但层层的克制一点点将观众的情绪调动至顶峰，真实历史与艺术表现手法完美相融，既带来加倍的震撼与感染，又不会让观众觉得太“主旋律”。
当然，这一集的编剧也给了一个情绪发泄口，同时也是与现实的一个联动。
整个故事里只有老班长在少年糖豆牺牲后出现过情绪失控，这是长者对十六岁少年的怜惜与悲伤：他还是个孩子呀！
“他还是个孩子”，这明显借鉴了现实生活里带有讽刺意味的网红语句。
这句话多出现在家长溺爱孩子时的开脱、未成年罪犯家属的辩词、年轻爱豆犯罪时粉丝的维护理由，“孩子”当代人是犯错的最佳保护色。
而战争年代，真正的孩子糖豆把自己的口粮让给了战友，用石子来“望梅止渴”，向周围人传递乐观积极的精神，从没有因年龄而博取特殊关照。
糖豆才是真正担得起一句“他还是个孩子！”呐喊的孩子，老班长这句台词直击观众的情感软肋，又讽刺了某些傲慢浮躁的当代人。
先烈们的付出是希望未来的“糖豆们”能真正做幸福的孩子，而不是让“孩子”成为某种保护色，故事给予观众的不只有敬畏，还有太多反思与自省。
30分钟的剧情，时间线不足一天的故事，将万里长征精神全数凝练了进来，呈现了的真实历史，传递了先烈的精神，值得观众的全力赞赏。
也希望《理想照耀中国》后续故事继续这种“精而不简”的刻画，继续用打破背书式主旋律的风格探讨“中国理想”，带来更多的精彩与感动。
但这部剧“短而不简”，编剧用精练方法挖掘各个年代的“中国理想”，导演与演员则用极致的艺术呈现来致敬故事。
《真理的味道》、《守护》的意境，《磊磊的勋章》、《纽扣》的温暖，《歌唱!祖国》、《173米》的张力，《你的眼神》的立意。
每一个故事都有厚重的内核与可圈可点的艺术魅力，整体质感的扎实让《理想照耀中国》口碑越来越好，即使每集剧情独立，也能“粘”住观众。
以长征为背景的《雪国的篝火》篇章，更将该剧推向一个泪点巅峰。
长征故事所有国人基本都耳熟能详，影视与文学作品也多有刻画，“万水千山只等闲”的精神、“三军过后尽开颜”的坚韧皆让人敬佩。
但，生活在新时代的我们，会对先烈们的过往产生敬意，却又有几人能真正感受到“五岭逶迤 、乌蒙磅礴、岷山千里雪”的艰难险阻呢？
《雪国的篝火》没有试图给观众做科教宣传，也没有强调长征的伟大，编剧以真实为着落点，用“炊事班的故事”，讲述了长征中一个“不起眼”的小片段。
这个片段有多“小”呢？小到全集连一个白天也没有讲完。
故事以一顿饭开局，先出场的是负责伙食的炊事班，老班长在遥望前路，炊事员们有的在烧雪水，有的在煮汤，有的在磨青稞粉，有的在缝补衣服。
泪点自此开启，平淡而日常的画面，没有台词介绍也没有战士诉苦，但处处都是长征艰辛的写照，一个连战士的伙食，只有一锅青可见底的干菜汤。
老班长的大衣已经破了八十一个洞。
前脚副班长刚刚帮他补好，后脚这件大衣便被老班长拿来给年轻的炊事员包脚，因为对方的草鞋早已破损，红肿的脚趾就这么直接踩在雪地。
16岁的少年糖豆因班长的保护露出灿烂的笑容，他又把从班长处收获的温暖传递给了其他战士，将自己唯一一杯菜叶汤倒给了重机枪兵。
对方当然不愿吃战友的食物，但小少年开朗一笑：我还有糖呢！
炊事班还能没有吃的？
他吃糖时的幸福表情打消了战友的顾虑，却一点点揪着观众的心，因为熟悉那段历史的我们，都知道这颗糖不可能那么简单。
接下来的旅程很快给出答案，糖豆力竭冻死，当指导员想喂他一颗最爱的糖，才发现里面包的是石头，他一直护在怀里的百宝盒，全是石头。
炊事班还能没有吃的？能……
炊事班最清楚食物存备状态，当食物短缺时，他们第一波知道，所以炊事员冲天炮准备把青稞粉分给体力不支的炊事员时，他们瞬间走开了。
这包小到不足一个孩童手掌存量的青稞粉，最初出现在冲天炮清扫石磨的镜头，大多数观众都会觉得这个镜头只是暗示食物短缺。
但当糖豆牺牲、冲天炮接连牺牲，你会发现其实这是冲天炮自己省下的个人份例，故事第一顿饭里用到的干菜，也是整个炊事班省下来的口粮。
他们能省下来不是因为粮食份量多，而是因为他们最早知道食物储备不足，所以提前把炊事班的口粮省了下来，默默贡献给了全连战士。
这让原本便短缺粮食的他们比其他战士更难抵御饥饿与严寒，但所有炊事员都展现着他们的乐观，班长老钱还会乐呵呵的“搜刮”指导员最后一支烟。
这支烟的烟丝，后来成为老班长的最后一顿饭。
他把粮食都留给了战士，用衣服里御寒的棉花解决雪山的生火难题，饥饿与寒冷将他长留雪山，一个白天，三名炊事兵先后牺牲。
先烈的故事是伟大的，伟大背后有多少血泪只有参与者真正知道。
他们没有人想要赴死，也没人希望在严寒中饥饿前行，但，为了祖国的黎明、为了新生代的未来，他们都果断选择了牺牲自己。
在这个故事上线之前，网上刚刚曝出选秀节目打榜促使一些人“倒奶”卖投票，最初还有网友觉得这是消费自由。
很讽刺的对比，不强求生活在和平年代的我们要像先烈们一样艰苦自律，但求当代人能够敬畏先烈们给我们打造的美好生活，珍惜每一份付出。
敬畏先烈不是口号，而是言行，我们对生活的热爱与赤诚是最好的回报。
《雪国的篝火》最后用一段文字介绍了真实长征细节，故事原型里的作战部队在长征中除战斗减员外没有一个牺牲，但9名炊事员全都长眠在长征之路。
拿着铁勺的炊事兵无法在战场上冲锋陷阵，却是整个部队顶在最前方的力量，在茫茫雪山之中，他们的篝火，给所有战士带来了希望。
这是万里长征中一个极“小”的篇幅，却以“小”见证伟大，让《理想照耀中国》进入高泪巅峰，仅这一集的质量，这部剧便值得封神。
一集“封神”源于剧情感染力，也同时来自创作者的艺术诚意。
编剧给出了有真实力度的剧本，每一个细节都让观众酸楚又敬佩，又同时放弃了常规主旋律题材的渲染方式，全集情感表达上非常克制，克制到“平静”。
30分钟中，三个角色牺牲，每一次都只有简短的告别，从指导员看到糖豆的遗体到指控部队“继续前进”，只间隔了80秒。
冲天炮、老班长去世时同样如此。
没有眼泪，没有表面的悲愤，没有痛苦挣扎，甚至没有停留缅怀，镜头下只有继续前行的战士，紧握遗物的双手，以及必须翻过雪山的决心。
角色情绪越平静，镜头越克制，观众越能感受到撕心的痛苦，如果不是每个人都做好了牺牲准备，如果不是他们必须保留体力前行。
谁又想克制自己的情绪呢？一个人的高度理性是性格使然，一个连队全员高度的理性是意志使然，克制个人感情，是他们付出的无声血泪。
编剧没有写泪，却处处都是泪，9名炊事员的牺牲场面只刻画了3个，故事一直在克制呈现悲情镜头，另6名战士的牺牲只用铁壶上的名字来暗示。
但层层的克制一点点将观众的情绪调动至顶峰，真实历史与艺术表现手法完美相融，既带来加倍的震撼与感染，又不会让观众觉得太“主旋律”。
当然，这一集的编剧也给了一个情绪发泄口，同时也是与现实的一个联动。
整个故事里只有老班长在少年糖豆牺牲后出现过情绪失控，这是长者对十六岁少年的怜惜与悲伤：他还是个孩子呀！
“他还是个孩子”，这明显借鉴了现实生活里带有讽刺意味的网红语句。
这句话多出现在家长溺爱孩子时的开脱、未成年罪犯家属的辩词、年轻爱豆犯罪时粉丝的维护理由，“孩子”当代人是犯错的最佳保护色。
而战争年代，真正的孩子糖豆把自己的口粮让给了战友，用石子来“望梅止渴”，向周围人传递乐观积极的精神，从没有因年龄而博取特殊关照。
糖豆才是真正担得起一句“他还是个孩子！”呐喊的孩子，老班长这句台词直击观众的情感软肋，又讽刺了某些傲慢浮躁的当代人。
先烈们的付出是希望未来的“糖豆们”能真正做幸福的孩子，而不是让“孩子”成为某种保护色，故事给予观众的不只有敬畏，还有太多反思与自省。
30分钟的剧情，时间线不足一天的故事，将万里长征精神全数凝练了进来，呈现了的真实历史，传递了先烈的精神，值得观众的全力赞赏。
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