#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

【重磅!霞客湾科学城规划建设全面启动】
5月19日上午,江阴举行霞客湾科学城规划建设启动暨首批重点重大项目集中签约仪式,传承弘扬徐霞客不畏艰难、勇毅前行的崇高品格,全新开启勇闯深海、搏击蓝海的恢弘征程。

无锡市委书记黄钦宣布霞客湾科学城规划建设启动!

无锡市委常委、江阴市委书记许峰,无锡市人民政府副市长高亚光,市领导孙小虎、赵强、杨晓妮、姜锵、郁秋皓、张国兴、叶韩清出席签约仪式。

许峰在致辞时说,今年以来,在无锡市委、市政府的坚强领导下,为深度融入太湖湾科创带建设、持续加快锡澄一体化发展,江阴全面实施“南征北战、东西互搏”三年行动计划,按照打造“智慧互联之城、绿色生态之城、青春时尚之城、未来科技之城”的目标定位,全面谋划总面积80平方公里的霞客湾科学城建设,目前,霞客湾科学城战略规划与概念性城市设计已形成中期成果,一大批重点公共配套基础设施工程启动建设。

许峰表示,项目的集中签约标志着霞客湾科学城建设全面启动。江阴将坚定实施“南征”战略,按照“一年规划、两年框架、三年起势、五年基本成城”的时间节点,细化规划设计、强化拆迁建设、优化招商运营、深化政策研发,加快把霞客湾科学城打造成优质增长极、活力创新源、美丽生态区、数字新高地,在太湖湾科创带“第一岛链”中展现链主作为。江阴市委、市政府也将始终秉持亲商、安商理念,以全方位、全天候、全过程服务,确保所有项目早开工、早建成、早见效,在长三角一体化这场时代大考中,以更刻苦的攻读、更坚定的意志、更科学的方法,交出一份无愧先贤的精彩答卷。

活动现场集中签约了江南大学江阴校区项目、江阴市人民政府与武汉大学科技产业合作项目、中国(江阴)新东方华东霞客研学中心项目等8个重点重大项目,并发布了霞客湾科学城科技创新战略研究报告。

江南大学校长、中国工程院院士陈卫,武汉大学党委常委、副校长李资远,国网无锡供电公司总经理兼党委副书记唐建清和新东方教育科技集团董事长俞敏洪作了交流发言,大家表示,江阴长期居于全国县域经济发展领头羊的地位,“南征北战、东西互搏”战略勾勒的发展梦想令人憧憬,霞客湾科学城的规划建设,充分体现了江阴市委、市政府着眼长远、未雨绸缪的战略远见,今后将以此次签约为契机,展开更大力度、更快速度和更广领域的合作,共同推动江阴“产业更高端、创新更澎湃、城市更美好、人民更幸福”的发展目标早日实现。

仪式前,无锡市委书记黄钦会见了与会嘉宾,简要介绍了无锡经济社会发展情况。他说,霞客湾科学城规划建设的启动,是太湖湾科创带建设的重大节点推进,无锡市委、市政府将全力支持后续建设工作,以最优的资源、最好的政策来吸引大院大所大校入驻,希望各方积极参与霞客湾科学城建设,不断拓展合作的深度与广度,在这片奋斗的热土上共同实现发展梦想。

以“霞客”命名的科学城未来会是什么模样?

到2025年,霞客湾科学城初步呈现“原创新兴产业集群初见雏形、创新创业生态体系相对完善、区域协同创新机制基本建立、产教融合发展格局初步形成”的发展态势。具体目标是:

打造“霞客之源”:建成1家研究型大学,布局跨行业和交叉学科联合创新中心10家并积极创建国家级平台,新建科创载体面积100万平方米。

集聚“霞客之星”:集聚顶级人才10名,领军人才100名。培育瞪羚企业等高成长企业50家,高新技术企业等创新型企业100家。

点亮“霞客之光”:发布技术攻关需求500项,落地技术攻关项目200项。

在仪式上,首批8个重点重大项目已签约落地。

江阴青阳镇党委书记邱振海:霞客湾科学城规划建设的正式启动,向青阳镇吹响了冲锋令和集结号 ,我们将坚决贯彻市委、市政府的决策部署,认真落实紧扣“两个关键”,实现“两个目标”,做好“四精四大”的要求,加快推进腾地拆迁、项目招引、工业园区升级改造等各项工作,全面挺进“南征”主战场,奋力当好霞客湾科学城建设的主力军。

​ “南征”战略推进指挥部办公室专职副主任许铁军:我们“南征”战略指挥部办公室将发挥好统筹协调、组织推进、督查考核、进度汇总、信息沟通等职能,进一步加快征收拆迁工作,加快项目前期报批,加大对上争取力度,从而推动重点项目更好更快落地。

408年前的今天,一代游圣徐霞客记下了游历祖国山河、探索自然奥秘的第一笔;408年后的今天,江阴传承先贤精神,开启依托长江经济带,面向太湖科创湾,深度融入长三角,精心布局“十四五”的崭新征程。处在多重国家战略机遇叠加的“黄金年代”,霞客湾科学城的建设是大势所趋,必将大有作为。我们要继承和发扬徐霞客的探索精神、创新精神和科学精神,聚焦高科技项目强招引,集聚最具活力的科创载体和科创人才,通过数字化重塑城市治理模式和生活方式,打造“科技共山水一色、新城与产业齐飞”的最美场景,让霞客湾科学城成为江阴遨游蓝海、引领未来的创新之眼、青春之眼,为无锡发展大局注入强大动能、提供强大支撑。

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无锡市委书记黄钦宣布霞客湾科学城规划建设启动!

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许峰表示,项目的集中签约标志着霞客湾科学城建设全面启动。江阴将坚定实施“南征”战略,按照“一年规划、两年框架、三年起势、五年基本成城”的时间节点,细化规划设计、强化拆迁建设、优化招商运营、深化政策研发,加快把霞客湾科学城打造成优质增长极、活力创新源、美丽生态区、数字新高地,在太湖湾科创带“第一岛链”中展现链主作为。江阴市委、市政府也将始终秉持亲商、安商理念,以全方位、全天候、全过程服务,确保所有项目早开工、早建成、早见效,在长三角一体化这场时代大考中,以更刻苦的攻读、更坚定的意志、更科学的方法,交出一份无愧先贤的精彩答卷。

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江南大学校长、中国工程院院士陈卫,武汉大学党委常委、副校长李资远,国网无锡供电公司总经理兼党委副书记唐建清和新东方教育科技集团董事长俞敏洪作了交流发言,大家表示,江阴长期居于全国县域经济发展领头羊的地位,“南征北战、东西互搏”战略勾勒的发展梦想令人憧憬,霞客湾科学城的规划建设,充分体现了江阴市委、市政府着眼长远、未雨绸缪的战略远见,今后将以此次签约为契机,展开更大力度、更快速度和更广领域的合作,共同推动江阴“产业更高端、创新更澎湃、城市更美好、人民更幸福”的发展目标早日实现。

仪式前,无锡市委书记黄钦会见了与会嘉宾,简要介绍了无锡经济社会发展情况。他说,霞客湾科学城规划建设的启动,是太湖湾科创带建设的重大节点推进,无锡市委、市政府将全力支持后续建设工作,以最优的资源、最好的政策来吸引大院大所大校入驻,希望各方积极参与霞客湾科学城建设,不断拓展合作的深度与广度,在这片奋斗的热土上共同实现发展梦想。

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408年前的今天,一代游圣徐霞客记下了游历祖国山河、探索自然奥秘的第一笔;408年后的今天,江阴传承先贤精神,开启依托长江经济带,面向太湖科创湾,深度融入长三角,精心布局“十四五”的崭新征程。处在多重国家战略机遇叠加的“黄金年代”,霞客湾科学城的建设是大势所趋,必将大有作为。我们要继承和发扬徐霞客的探索精神、创新精神和科学精神,聚焦高科技项目强招引,集聚最具活力的科创载体和科创人才,通过数字化重塑城市治理模式和生活方式,打造“科技共山水一色、新城与产业齐飞”的最美场景,让霞客湾科学城成为江阴遨游蓝海、引领未来的创新之眼、青春之眼,为无锡发展大局注入强大动能、提供强大支撑。


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