#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
210130共感日记[月亮]
BGM：划地租 - 告诉我（7 Days）
00
罗小民大概是班上最受欢迎也是最令老师无可奈何的孩子
英语课是随机座位，我来迟了，只得坐到最后一排
而小罗，他从来都没有过准时上课
他坐在我隔壁
拿出课本，随意翻两下，再合上，趴在桌子上睡觉
这是他平时上课的状态
我并不想提醒他，因为我知道他不可能听我的
几分钟后，我用余光看见，他似乎并没有睡觉，而是以一种趴在手臂上的姿态看着我
像极了冬天在窗台边晒太阳的猫，惬意又狡黠
猫儿在盯着窗外的蝴蝶
01
我们开始在桌子底下递小纸条
他的字很清秀，还喜欢画颜文字，看起来到像是个软软乎乎的女孩子
“你喜欢香菜吗(*• . •*)?”
“不喜欢”
“那你喜欢草莓酸奶吗_(:* ｣∠)_”
“准确来说我讨厌一切草莓制品”
“太好了，以后我们就是朋友了ʕ๑•ɷ•๑ʔ❀中午一起吃饭吧，香菜都归我(｡˘•ε•˘｡)”
我扭过头看他，笑得很甜，如果不是因为他很讨厌草莓味的东西，我真的觉得他是个草莓小甜心
02
我抓紧仅有的10分钟课间小憩一会
本该是闹哄哄的课间吵闹声似乎在我耳边逐渐降低
窸窸窣窣的，挠得耳朵痒痒，但很舒服
刺耳的铃声将我惊醒，我猛地惊醒，身体不受控制地倒向椅背
小罗坐着侧着身子，伸出右手扶住了我的背，右腿随意伸直挡在过道中间
坚定而有力的手掌伴着手心的温度从后往前传到我心上
我并没有回过神来，却不受控制地想回头看他
他还是笑得甜腻腻地看着我，一句话都没说
我想扇那个认为是“软乎乎的女孩子”的自己
03
后来的我坚持早起，不是为了争取前排的座位，而是为了占领课室最后排那个隐秘的角落
尽管小罗说没有人敢占他的位置
“不会有人来坐我们的位置哦(｡˘•ε•˘｡)”
依旧是软乎乎的，没有强硬的信服力
但事实确实如此
某天我路过学校的植物园
说是植物园，其实也种了不少蔬菜水果，美其名曰“自家食堂绿色健康”
我走进去，想找那块绿油油的呛鼻香菜地
这块地没什么人来逛，我挑了一株
叶片都是多回羽状分裂，没有残缺的
水珠落在上面，是晶莹的绿色
我小心护送着小香菜回到课室
“喏，这个送给你，我特意选的”
“你不是很讨厌香菜吗？怎么会去摘啊？”
“因为你喜欢，嗯…这枝很漂亮吧？水亮亮的”
“嗯，你选的当然漂亮。那…你喜欢吃香菜吗？”
他歪着头抿着嘴看我，眼睛亮亮的，嘴角的小括弧俏皮地上扬
“什么啊，休想我加入香菜阵营！”
“太好了，还是没人跟我抢香菜”
04
他看什么都是深情款款地，眼睛里像是会淌出蜜一样
我看着他，总觉得漂亮得不真实
可以摸一摸脸颊吗？会像草莓大福那样软糯糯吗？
他笑着说:“你想做什么就去做吧，一切都如你所愿。”
我伸手，却什么都摸不到，手指停留在烟雾缭绕间
“喂，罗小民！”
四下静悄悄的，什么声音都没有
是哪来的怪兽拐走了小漂亮，连同我的不安和挣扎一同吞噬
渐渐的，我不再挣扎了，“怪兽”觉得没意思便把我放走了
他就是漂亮的不真实，没有温度的草莓大福食之无味
算了，我并不喜欢草莓制品
我起身走出课室，推开门，我知道外面的世界
一切都将如我所愿
05
他没有忘记带走那株香菜
BGM：划地租 - 告诉我（7 Days）
00
罗小民大概是班上最受欢迎也是最令老师无可奈何的孩子
英语课是随机座位，我来迟了，只得坐到最后一排
而小罗，他从来都没有过准时上课
他坐在我隔壁
拿出课本，随意翻两下，再合上，趴在桌子上睡觉
这是他平时上课的状态
我并不想提醒他，因为我知道他不可能听我的
几分钟后，我用余光看见，他似乎并没有睡觉，而是以一种趴在手臂上的姿态看着我
像极了冬天在窗台边晒太阳的猫，惬意又狡黠
猫儿在盯着窗外的蝴蝶
01
我们开始在桌子底下递小纸条
他的字很清秀，还喜欢画颜文字，看起来到像是个软软乎乎的女孩子
“你喜欢香菜吗(*• . •*)?”
“不喜欢”
“那你喜欢草莓酸奶吗_(:* ｣∠)_”
“准确来说我讨厌一切草莓制品”
“太好了，以后我们就是朋友了ʕ๑•ɷ•๑ʔ❀中午一起吃饭吧，香菜都归我(｡˘•ε•˘｡)”
我扭过头看他，笑得很甜，如果不是因为他很讨厌草莓味的东西，我真的觉得他是个草莓小甜心
02
我抓紧仅有的10分钟课间小憩一会
本该是闹哄哄的课间吵闹声似乎在我耳边逐渐降低
窸窸窣窣的，挠得耳朵痒痒，但很舒服
刺耳的铃声将我惊醒，我猛地惊醒，身体不受控制地倒向椅背
小罗坐着侧着身子，伸出右手扶住了我的背，右腿随意伸直挡在过道中间
坚定而有力的手掌伴着手心的温度从后往前传到我心上
我并没有回过神来，却不受控制地想回头看他
他还是笑得甜腻腻地看着我，一句话都没说
我想扇那个认为是“软乎乎的女孩子”的自己
03
后来的我坚持早起，不是为了争取前排的座位，而是为了占领课室最后排那个隐秘的角落
尽管小罗说没有人敢占他的位置
“不会有人来坐我们的位置哦(｡˘•ε•˘｡)”
依旧是软乎乎的，没有强硬的信服力
但事实确实如此
某天我路过学校的植物园
说是植物园，其实也种了不少蔬菜水果，美其名曰“自家食堂绿色健康”
我走进去，想找那块绿油油的呛鼻香菜地
这块地没什么人来逛，我挑了一株
叶片都是多回羽状分裂，没有残缺的
水珠落在上面，是晶莹的绿色
我小心护送着小香菜回到课室
“喏，这个送给你，我特意选的”
“你不是很讨厌香菜吗？怎么会去摘啊？”
“因为你喜欢，嗯…这枝很漂亮吧？水亮亮的”
“嗯，你选的当然漂亮。那…你喜欢吃香菜吗？”
他歪着头抿着嘴看我，眼睛亮亮的，嘴角的小括弧俏皮地上扬
“什么啊，休想我加入香菜阵营！”
“太好了，还是没人跟我抢香菜”
04
他看什么都是深情款款地，眼睛里像是会淌出蜜一样
我看着他，总觉得漂亮得不真实
可以摸一摸脸颊吗？会像草莓大福那样软糯糯吗？
他笑着说:“你想做什么就去做吧，一切都如你所愿。”
我伸手，却什么都摸不到，手指停留在烟雾缭绕间
“喂，罗小民！”
四下静悄悄的，什么声音都没有
是哪来的怪兽拐走了小漂亮，连同我的不安和挣扎一同吞噬
渐渐的，我不再挣扎了，“怪兽”觉得没意思便把我放走了
他就是漂亮的不真实，没有温度的草莓大福食之无味
算了，我并不喜欢草莓制品
我起身走出课室，推开门，我知道外面的世界
一切都将如我所愿
05
他没有忘记带走那株香菜
【三阶教祖庭：百塔寺】
百塔寺为中国佛教三阶宗祖庭，位于西安市终南山北麓长安区王庄乡天子峪口，地势高敞，视野辽阔。
■百塔寺始建于西晋太康二年（281），隋开皇十四年（594）复建，称至相道场。因三阶教创始人信行禅师圆寂后葬于寺院附近，故又名信行禅师塔院。是隋、唐佛教三阶教的祖庭。唐大历六年771）改名为百塔寺。百塔寺在隋、唐时期盛极一时，规模巨大，殿宇宏伟，寺僧众多，占地千亩，有“骑马关山门”之美誉。据北宋宋敏求《长安志》载：太平兴国三年（978）改名兴教院，后又复名为百塔寺。
■同时的金石学家张礼在《游城南记》中说：“百塔寺在梓谷（即天子峪）口，唐信行禅师塔院，今谓之兴教院，小塔累累相比，因谓之百塔。”可见宋时百塔寺之规模犹存。此后寺院不断衰败。明代金石学家赵在长安附近游览时，著有《访古游记?游城南》一书，其中记载有：“（胡村寺）又东南五里为百塔寺，本信行禅师塔院。山畔，唐裴行俭妻库狄氏葬塔尚存。余小塔，《记》（指张礼《游城南记》）所谓累累相比，‘谓之百塔’者。今止存三五而已。殿前石幢经，无可书，殊绝。寺亦入秦邸，故庄严稍胜。殿壁金元旧画，雄伟可观。寺僧又出一像，纱帽金龙红袍，云得之承尘，意是金元达官修寺者像也，余为一诗而下。”诗即《游城南百塔寺》一诗：“遥望百塔寺，寺边塔累累。下有敷荣草，上有纷披枝……”根据对文献资料的分析，明代百塔寺的规模还相当巨大，颇为可观。
■清同治元年（1862）南山一带诸多寺院均毁于战火，百塔寺亦未能幸免。时人王弘度《游百塔寺》诗云：“谷口逶迤百塔深，望中烟雾费招寻。荒芜蒙蔽千年迹，新碣又留一代新。僧老那知思往事，客来犹自续高吟。凭栏舒啸情何极，涧水苍茫隔暮阴。”由此可见当日百塔寺荒凉破败的景象。
■民国初年，该寺残墟犹存，规模已大不如前，只留下北门城楼（即山门）垣墙、古槐、照壁依然可观。残垣内存殿堂三座，皆五开间，名禅兴堂、德道堂、十方道场。寺院后有藏经楼，另有僧舍六十余间，当时寺院住持为心开和尚。院内外有唐槐四株，重达两千余斤的铁铸古洪钟一口，直径四尺的黑铁锅两口，枝繁叶茂的参天银杏树一株，寺西有方形五级砖塔一座，直插碧空，独立终南。在寺之东南山下有塔院四十余亩，俗称“尚人坟”，存大小石塔数十座。
■民国三十年（1941）前后，国民党黄埔军校第七分校驻扎在王曲曹村一带。为了修建军队营房，将百塔寺大殿庙宇大多拆毁，法器什物抢劫一空，伐树毁像，寺内之古钟、大锅、名人壁画、经幢毁之净尽，荡然无存。至1949年，百塔寺仅存大殿三间，僧房六间，留寺二僧圆寂后，寺彻底毁弃。当地民间流传有顺口溜曰：“第七分校，不干正道；白天睡觉，黑夜拆庙；不要砖瓦，单要木料。”反映出老百姓对毁庙之深恶痛绝。
■百塔寺自晋代开始即成为游览胜地，历代名人多有访游。东晋王羲之在此写过《心经》石碑，碑现存西安碑林内。北宋苏轼游览南五台诸寺及草堂寺、太平峪时，曾止宿于此寺。明赵、清王弘度都作过《百塔寺》诗抒情咏怀。寺内现存有刻于唐贞观五年（631）的《化度寺故僧邕禅师舍利塔铭》，总章三年（670）的《道安禅师塔铭》及立于开元四年（716）的《太常协律裴公妻墓志》等碑铭。大殿后的银杏树，相传为隋、唐时栽植，被称为“中国第二银杏树”、“千年活化石”，高约30余米，树冠达百余米，树围18余米，浓荫覆盖半个寺院。银杏树历尽千年风霜，依然枝叶茂盛，长势见旺，1998年西安市公布为重点保护文物。1999年日本三阶教研究专家西本照真大师莅临百塔寺，称赞说“此树是三阶教兴衰的活见证”。
最近一次修复百塔寺是在1986年，隆和老和尚带领僧众弟子，于银杏树旁新建大雄宝殿一座，殿内塑有释迦牟尼佛像一尊，流光溢彩，栩栩如生，东为大慈大悲观世音菩萨，西为幽冥教主地藏王菩萨，两边墙壁上有十八罗汉拓版画像，姿态各异，肃穆庄严。宝殿前广植松柏棕榈，竹木花卉，郁郁葱葱，曲径通幽，殿后千年古树生机盎然，浓荫覆盖，庄严国土，利乐有情，晨钟暮鼓，淳朴典雅，再一次成为佛家弟子参禅礼佛的理想场所。现任住持隆和法师，长安人，童贞入道，今年愈八旬，为西安市佛教协会理事。
■历史上与百塔寺渊源最为深远的僧人要数三阶教创始人信行禅师。信行（540～594），隋僧人，本姓王，魏郡（今河南安阳市）人。少年出家，博通经论，17岁在相州（今河南安阳市）法藏寺出家，后舍具足戒，行头陀苦行，重视行持，认为佛教应趋时宜，实行济度，不应空讲理论，极力宣扬大乘利他精神，一切众生皆为真佛，发愿为众生施舍生命财物。主张亲执劳役，日止一餐，路见男女，皆行礼拜。著有《对根起行杂录集》、《三阶位别录集》、《三阶佛法》等35部著作，共44卷。开皇七年（587），受隋文帝之召入京，于真寂寺建立别院，颇受众多僧俗的皈敬。曾先后在真寂、光明、慈门、慧日、弘善等寺院建立三阶道场，全盛时，在长安55寺内相继建立了别院。至此，三阶教正式创立，盛极一时，相继传入朝鲜和日本。隋开皇十四年，信行圆寂于真寂寺，弟子净名、慧了等300余人，依嘱林葬信行法师，收其尸骨，建塔于梓谷鸱鸣阜（今终南山天子峪）。后来其弟子数百人，效仿林葬法，“以身布施”，圆寂后皆葬于信行墓塔后或两侧。天长日久自然形成了以信行墓塔为中心的数百塔院。因石塔累累，唐大历六年（772）改名为百塔寺，成为三阶教的祖庭。
百塔寺为中国佛教三阶宗祖庭，位于西安市终南山北麓长安区王庄乡天子峪口，地势高敞，视野辽阔。
■百塔寺始建于西晋太康二年（281），隋开皇十四年（594）复建，称至相道场。因三阶教创始人信行禅师圆寂后葬于寺院附近，故又名信行禅师塔院。是隋、唐佛教三阶教的祖庭。唐大历六年771）改名为百塔寺。百塔寺在隋、唐时期盛极一时，规模巨大，殿宇宏伟，寺僧众多，占地千亩，有“骑马关山门”之美誉。据北宋宋敏求《长安志》载：太平兴国三年（978）改名兴教院，后又复名为百塔寺。
■同时的金石学家张礼在《游城南记》中说：“百塔寺在梓谷（即天子峪）口，唐信行禅师塔院，今谓之兴教院，小塔累累相比，因谓之百塔。”可见宋时百塔寺之规模犹存。此后寺院不断衰败。明代金石学家赵在长安附近游览时，著有《访古游记?游城南》一书，其中记载有：“（胡村寺）又东南五里为百塔寺，本信行禅师塔院。山畔，唐裴行俭妻库狄氏葬塔尚存。余小塔，《记》（指张礼《游城南记》）所谓累累相比，‘谓之百塔’者。今止存三五而已。殿前石幢经，无可书，殊绝。寺亦入秦邸，故庄严稍胜。殿壁金元旧画，雄伟可观。寺僧又出一像，纱帽金龙红袍，云得之承尘，意是金元达官修寺者像也，余为一诗而下。”诗即《游城南百塔寺》一诗：“遥望百塔寺，寺边塔累累。下有敷荣草，上有纷披枝……”根据对文献资料的分析，明代百塔寺的规模还相当巨大，颇为可观。
■清同治元年（1862）南山一带诸多寺院均毁于战火，百塔寺亦未能幸免。时人王弘度《游百塔寺》诗云：“谷口逶迤百塔深，望中烟雾费招寻。荒芜蒙蔽千年迹，新碣又留一代新。僧老那知思往事，客来犹自续高吟。凭栏舒啸情何极，涧水苍茫隔暮阴。”由此可见当日百塔寺荒凉破败的景象。
■民国初年，该寺残墟犹存，规模已大不如前，只留下北门城楼（即山门）垣墙、古槐、照壁依然可观。残垣内存殿堂三座，皆五开间，名禅兴堂、德道堂、十方道场。寺院后有藏经楼，另有僧舍六十余间，当时寺院住持为心开和尚。院内外有唐槐四株，重达两千余斤的铁铸古洪钟一口，直径四尺的黑铁锅两口，枝繁叶茂的参天银杏树一株，寺西有方形五级砖塔一座，直插碧空，独立终南。在寺之东南山下有塔院四十余亩，俗称“尚人坟”，存大小石塔数十座。
■民国三十年（1941）前后，国民党黄埔军校第七分校驻扎在王曲曹村一带。为了修建军队营房，将百塔寺大殿庙宇大多拆毁，法器什物抢劫一空，伐树毁像，寺内之古钟、大锅、名人壁画、经幢毁之净尽，荡然无存。至1949年，百塔寺仅存大殿三间，僧房六间，留寺二僧圆寂后，寺彻底毁弃。当地民间流传有顺口溜曰：“第七分校，不干正道；白天睡觉，黑夜拆庙；不要砖瓦，单要木料。”反映出老百姓对毁庙之深恶痛绝。
■百塔寺自晋代开始即成为游览胜地，历代名人多有访游。东晋王羲之在此写过《心经》石碑，碑现存西安碑林内。北宋苏轼游览南五台诸寺及草堂寺、太平峪时，曾止宿于此寺。明赵、清王弘度都作过《百塔寺》诗抒情咏怀。寺内现存有刻于唐贞观五年（631）的《化度寺故僧邕禅师舍利塔铭》，总章三年（670）的《道安禅师塔铭》及立于开元四年（716）的《太常协律裴公妻墓志》等碑铭。大殿后的银杏树，相传为隋、唐时栽植，被称为“中国第二银杏树”、“千年活化石”，高约30余米，树冠达百余米，树围18余米，浓荫覆盖半个寺院。银杏树历尽千年风霜，依然枝叶茂盛，长势见旺，1998年西安市公布为重点保护文物。1999年日本三阶教研究专家西本照真大师莅临百塔寺，称赞说“此树是三阶教兴衰的活见证”。
最近一次修复百塔寺是在1986年，隆和老和尚带领僧众弟子，于银杏树旁新建大雄宝殿一座，殿内塑有释迦牟尼佛像一尊，流光溢彩，栩栩如生，东为大慈大悲观世音菩萨，西为幽冥教主地藏王菩萨，两边墙壁上有十八罗汉拓版画像，姿态各异，肃穆庄严。宝殿前广植松柏棕榈，竹木花卉，郁郁葱葱，曲径通幽，殿后千年古树生机盎然，浓荫覆盖，庄严国土，利乐有情，晨钟暮鼓，淳朴典雅，再一次成为佛家弟子参禅礼佛的理想场所。现任住持隆和法师，长安人，童贞入道，今年愈八旬，为西安市佛教协会理事。
■历史上与百塔寺渊源最为深远的僧人要数三阶教创始人信行禅师。信行（540～594），隋僧人，本姓王，魏郡（今河南安阳市）人。少年出家，博通经论，17岁在相州（今河南安阳市）法藏寺出家，后舍具足戒，行头陀苦行，重视行持，认为佛教应趋时宜，实行济度，不应空讲理论，极力宣扬大乘利他精神，一切众生皆为真佛，发愿为众生施舍生命财物。主张亲执劳役，日止一餐，路见男女，皆行礼拜。著有《对根起行杂录集》、《三阶位别录集》、《三阶佛法》等35部著作，共44卷。开皇七年（587），受隋文帝之召入京，于真寂寺建立别院，颇受众多僧俗的皈敬。曾先后在真寂、光明、慈门、慧日、弘善等寺院建立三阶道场，全盛时，在长安55寺内相继建立了别院。至此，三阶教正式创立，盛极一时，相继传入朝鲜和日本。隋开皇十四年，信行圆寂于真寂寺，弟子净名、慧了等300余人，依嘱林葬信行法师，收其尸骨，建塔于梓谷鸱鸣阜（今终南山天子峪）。后来其弟子数百人，效仿林葬法，“以身布施”，圆寂后皆葬于信行墓塔后或两侧。天长日久自然形成了以信行墓塔为中心的数百塔院。因石塔累累，唐大历六年（772）改名为百塔寺，成为三阶教的祖庭。
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