#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
本来一时兴起再骂一条的，吃完饭这气就下去了，算了算了。
好像有新朋友吓到了[笑cry]那个啥，咱一般也不那么激烈，毕竟还是一个怂怂的佛系博主[doge]主要就是空闲时间八卦吃吃瓜，安利安利喜欢的东西，然后随性想发啥发啥。就偶尔暴躁一下，暴的概率也很小（其实主要还是自个心情的原因，毕竟咱看不上废物不会被气着得红眼病更不会被PUA得心理扭曲[doge]）
就，冲浪还是要开开心心轻轻松松的，多看好的人和事，毕竟我欣赏的，都是省心的主。（仍是图侵删[作揖]）
好像有新朋友吓到了[笑cry]那个啥，咱一般也不那么激烈，毕竟还是一个怂怂的佛系博主[doge]主要就是空闲时间八卦吃吃瓜，安利安利喜欢的东西，然后随性想发啥发啥。就偶尔暴躁一下，暴的概率也很小（其实主要还是自个心情的原因，毕竟咱看不上废物不会被气着得红眼病更不会被PUA得心理扭曲[doge]）
就，冲浪还是要开开心心轻轻松松的，多看好的人和事，毕竟我欣赏的，都是省心的主。（仍是图侵删[作揖]）
记录昨日生活✓
Part 1:
难得有一整天的空闲
一觉睡到自然醒（7.03就醒了 无语）
在床上来回打滚赖床到9.48分
起床捯饬顺便等支浩莹上完英语课坐车回家
我的渣女灰眼珠子左眼咋带都不舒服
无奈之下换上了新买的AIC日抛 （冰岛蓝意料之外的好看）
用我新买的粉底液和粉饼进行了一番操作
瞬间整个人都感觉贵了好多[衰]
元气满满意气风发换上前两天逛街在hm买的小黑裙子
有一种自己无敌美丽的感觉
结果到家支浩莹来了一句
你怎么看着这么der
好心情-10086
Part 2:
坐车去万象城
在马路上支浩莹走路只看手机不看路差点被车撞
于是我暴躁开麦
此时好心情指数降为10%
为了缓解凝重的气氛
我提出让支浩莹随便挑中午吃啥
算是我去上大学之前请她吃的最后一顿饭
于是她选择了黑牛的店
进门落座看到菜单我就有一种想逃的感觉
555555真的太贵了
之前和好朋友吃同等价位的店由于是AA我没感受到有多贵
这次终于有了直观的 贵到尖叫的感受
不过该咋说 肉是真的更好吃一点 不过店里的寿喜锅不推荐 没特色
烤松露口蘑是我吃不惯的口味 踩雷了
不过土豆泥沙拉我超喜欢！
小姐姐还送了大福
以及上菜的小哥哥还是蛮帅的
综上所述下次还会去 （带上小姐妹）[ok]
Part 3
终于进入了来万象城的正题
逛gai
ZARA的初秋新款我真的太爱了
就是负责试衣间的小姐姐有个拽劲让我很反感
真是莫名其妙
所以最后虽然看好了好几件衣服也没有买 打算去恒隆的时候再入手嘎嘎嘎
优衣库的衣服莫名给我一种年代感
也许是我太年轻了
但我怎么记得去年冬天这家的衣服简直是我的最爱
女人真是善变的生物[doge][doge][doge]
看了老半天衣服突然想起来其实我是要买鞋的
New balance新款的老爹鞋简直太适合我了
想立马穿走结果没有我的尺码 还要调货
付完钱晕头晕脑的被支浩莹拽进匡威店
她超喜欢匡威的高帮帆布鞋
在她看鞋子的时候无聊之下我做出了昨天最大胆的行为
试一双高帮帆布
哦天呐 我一定是飘了忘了自己几斤几两了居然敢试高帮的鞋子
穿完看镜子里几乎没什么腿的自个
我简直尴尬到用脚趾扣出三室一厅
赶紧换下鞋子谢完店员跑出这家店
几年之内我都不想再走进匡威实体店了
不过真正的勇士敢于直面惨淡的人生
于是我走进了vans
居然发现有好几款去年在网上炒的很火的鞋子店里居然有货 而且还有啥的联名（对不起我真的记不住这个人物的名字）
本着试试不买的心态试了几双鞋
意外的喜欢了一双小紫
好吧我又没有控制住自己[微笑]
Part 4:
其实来万象城主要还是奔着这里新开的娇兰 资生堂 黛珂 cpb Nars fresh来的
资生堂的蓝胖子防晒和cpb小白管隔离真的是必安利好物
就是价格真的不美丽[晕]
之前一直就很想用自己的小金库给妈妈买个护肤套盒或者单品啥的
看中了娇兰的一个面霜
但是真的好贵好贵好贵好贵呀
专柜也没啥力度很大的折扣
最终还是放弃了娇兰转战fresh
买了红茶系列的套盒
好吧 其实这套也不便宜
但是店员小姐姐十分热情认真的介绍下我还是心动了
顺带着还买了580一个的磨砂膏+一个新出的鸳鸯锅面膜
好吧 我真的太猎奇了哈哈哈哈哈
并且fresh还有免费包装
把东西包起来以后顿时有了一种钱没白花的赶脚哈哈哈哈
并且新开业 店员送的小样真的超多的 对于巨爱各种小样的我来说真的深得我心哈哈哈哈
出门还有排队扫二维码送小样的柜机
虽然我已经有了小样
但这东西也不会有人嫌多
排到我的时候柜哥要补货
让我等了一会
等他补完货 又多给了我两盒小样
好的 就冲这么多小样
这钱就值了哈哈哈哈哈哈哈
Part 5:
逛到这里其实我已经走累了
加上拎着很多东西
就超级想坐下休息
但坚强的我还是走进了一条
好多东西也在打折
我好像有什么打折综合征
看到打折的价格合适的东西不管是啥就想买来试试
于是入手了一盒巨便宜的酸梅汤
我妹还附带送了我一瓶分手快乐水
真是对姐姐真诚的祝福呀[费解][费解][费解]
Part6:
怎么回的家我已经不记得了
总之就是很累很累很累我也不想回忆了
晚上订完去重庆的酒店之后
一看卡里的余额
我当场去世了
明明刚收到的升学大红包
现在已经消失的像没来过一样
受伤的心灵需要慰藉
于是我决定用之前上网冲浪的时候买的泡泡浴球泡脚
不得不说 看着这东西咕嘟咕嘟冒泡泡 然后水变成红色 真的有魔法药水的感觉
能不能美白去角质等一系列功效我已经不care了哈哈哈哈
洗完脚对我的脸进行了深层护理
我感觉我好像从未如此精心收拾我的脸
科颜氏白泥→馥蕾诗磨砂面膜→馥蕾诗红茶修护面膜→馥蕾诗玫瑰睡眠面膜
本来在中间想➕ 博乐达水杨酸面膜的
担心我这小脸受不住折腾
于是搁置了
由于太累所以很快的冲了澡没有用新买的磨砂膏
使用感以后补上吧
好好花钱的一天总结完毕 [二哈][二哈][二哈]
9月6日:
今早起来发现前两天爆的痘消下去了
我好开心
虽然感觉有八成的心理作用
但还是好开心
花钱真的可以提升幸福感！！！！！
又拥有了努力赚钱的理由！！！冲！！
Part 1:
难得有一整天的空闲
一觉睡到自然醒（7.03就醒了 无语）
在床上来回打滚赖床到9.48分
起床捯饬顺便等支浩莹上完英语课坐车回家
我的渣女灰眼珠子左眼咋带都不舒服
无奈之下换上了新买的AIC日抛 （冰岛蓝意料之外的好看）
用我新买的粉底液和粉饼进行了一番操作
瞬间整个人都感觉贵了好多[衰]
元气满满意气风发换上前两天逛街在hm买的小黑裙子
有一种自己无敌美丽的感觉
结果到家支浩莹来了一句
你怎么看着这么der
好心情-10086
Part 2:
坐车去万象城
在马路上支浩莹走路只看手机不看路差点被车撞
于是我暴躁开麦
此时好心情指数降为10%
为了缓解凝重的气氛
我提出让支浩莹随便挑中午吃啥
算是我去上大学之前请她吃的最后一顿饭
于是她选择了黑牛的店
进门落座看到菜单我就有一种想逃的感觉
555555真的太贵了
之前和好朋友吃同等价位的店由于是AA我没感受到有多贵
这次终于有了直观的 贵到尖叫的感受
不过该咋说 肉是真的更好吃一点 不过店里的寿喜锅不推荐 没特色
烤松露口蘑是我吃不惯的口味 踩雷了
不过土豆泥沙拉我超喜欢！
小姐姐还送了大福
以及上菜的小哥哥还是蛮帅的
综上所述下次还会去 （带上小姐妹）[ok]
Part 3
终于进入了来万象城的正题
逛gai
ZARA的初秋新款我真的太爱了
就是负责试衣间的小姐姐有个拽劲让我很反感
真是莫名其妙
所以最后虽然看好了好几件衣服也没有买 打算去恒隆的时候再入手嘎嘎嘎
优衣库的衣服莫名给我一种年代感
也许是我太年轻了
但我怎么记得去年冬天这家的衣服简直是我的最爱
女人真是善变的生物[doge][doge][doge]
看了老半天衣服突然想起来其实我是要买鞋的
New balance新款的老爹鞋简直太适合我了
想立马穿走结果没有我的尺码 还要调货
付完钱晕头晕脑的被支浩莹拽进匡威店
她超喜欢匡威的高帮帆布鞋
在她看鞋子的时候无聊之下我做出了昨天最大胆的行为
试一双高帮帆布
哦天呐 我一定是飘了忘了自己几斤几两了居然敢试高帮的鞋子
穿完看镜子里几乎没什么腿的自个
我简直尴尬到用脚趾扣出三室一厅
赶紧换下鞋子谢完店员跑出这家店
几年之内我都不想再走进匡威实体店了
不过真正的勇士敢于直面惨淡的人生
于是我走进了vans
居然发现有好几款去年在网上炒的很火的鞋子店里居然有货 而且还有啥的联名（对不起我真的记不住这个人物的名字）
本着试试不买的心态试了几双鞋
意外的喜欢了一双小紫
好吧我又没有控制住自己[微笑]
Part 4:
其实来万象城主要还是奔着这里新开的娇兰 资生堂 黛珂 cpb Nars fresh来的
资生堂的蓝胖子防晒和cpb小白管隔离真的是必安利好物
就是价格真的不美丽[晕]
之前一直就很想用自己的小金库给妈妈买个护肤套盒或者单品啥的
看中了娇兰的一个面霜
但是真的好贵好贵好贵好贵呀
专柜也没啥力度很大的折扣
最终还是放弃了娇兰转战fresh
买了红茶系列的套盒
好吧 其实这套也不便宜
但是店员小姐姐十分热情认真的介绍下我还是心动了
顺带着还买了580一个的磨砂膏+一个新出的鸳鸯锅面膜
好吧 我真的太猎奇了哈哈哈哈哈
并且fresh还有免费包装
把东西包起来以后顿时有了一种钱没白花的赶脚哈哈哈哈
并且新开业 店员送的小样真的超多的 对于巨爱各种小样的我来说真的深得我心哈哈哈哈
出门还有排队扫二维码送小样的柜机
虽然我已经有了小样
但这东西也不会有人嫌多
排到我的时候柜哥要补货
让我等了一会
等他补完货 又多给了我两盒小样
好的 就冲这么多小样
这钱就值了哈哈哈哈哈哈哈
Part 5:
逛到这里其实我已经走累了
加上拎着很多东西
就超级想坐下休息
但坚强的我还是走进了一条
好多东西也在打折
我好像有什么打折综合征
看到打折的价格合适的东西不管是啥就想买来试试
于是入手了一盒巨便宜的酸梅汤
我妹还附带送了我一瓶分手快乐水
真是对姐姐真诚的祝福呀[费解][费解][费解]
Part6:
怎么回的家我已经不记得了
总之就是很累很累很累我也不想回忆了
晚上订完去重庆的酒店之后
一看卡里的余额
我当场去世了
明明刚收到的升学大红包
现在已经消失的像没来过一样
受伤的心灵需要慰藉
于是我决定用之前上网冲浪的时候买的泡泡浴球泡脚
不得不说 看着这东西咕嘟咕嘟冒泡泡 然后水变成红色 真的有魔法药水的感觉
能不能美白去角质等一系列功效我已经不care了哈哈哈哈
洗完脚对我的脸进行了深层护理
我感觉我好像从未如此精心收拾我的脸
科颜氏白泥→馥蕾诗磨砂面膜→馥蕾诗红茶修护面膜→馥蕾诗玫瑰睡眠面膜
本来在中间想➕ 博乐达水杨酸面膜的
担心我这小脸受不住折腾
于是搁置了
由于太累所以很快的冲了澡没有用新买的磨砂膏
使用感以后补上吧
好好花钱的一天总结完毕 [二哈][二哈][二哈]
9月6日:
今早起来发现前两天爆的痘消下去了
我好开心
虽然感觉有八成的心理作用
但还是好开心
花钱真的可以提升幸福感！！！！！
又拥有了努力赚钱的理由！！！冲！！
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