#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【独家|#大二男生从上海坐公交到北京# 在最有“人味”的地方克服物化】从上海到北京，飞机最快；也可以坐高铁，四个半小时，一路平稳。这是全世界最繁忙的线路之一，人们在意的是快捷与舒适。上海大二学生唐同学却选了一条受苦的路。他用六天规划，坐了54辆公交车，经过1291个站点，耗时6天5夜，弯弯曲曲地走了1810公里，花费了381元车费，从上海到达北京。一路上屁股酸痛，拖鞋也快烂了，真是“又挤，又慢，又麻烦”，但他觉得意义深远。他说这可以感受国家之大，区域之丰富，这是最有“人味”的地方，有普世的人文关怀。他认为公交车承接了无数人真实的生活，他希望自己“脚多沾一点地”。
以下是唐同学的口述：
这5天6夜的行程，我提前花了五六天才把线路做好。从市到县到镇，逐步缩小去查，一点点串起来。每一天，我在公交车上要度过10多个小时。晚上22:00睡，早上5:00起床，早餐和午饭都吃压缩饼干和牛奶。为了不闷脚，我一直穿一双拖鞋。这一路基本坐的公交，因为一些特殊原因，坐了3次三轮车，打了3次车。纯粹依靠市域公共交通，走了将近2000公里，这样的体验别的国家几乎没有，在国内也只有华东可以做到。从南到北，建筑风格、地域风貌逐渐发生变化，城乡差异也体现出来。
上海的公交车很平稳，用普通话、上海话和英文报站，车上的线路图是电子的。微风拂面，车厢里飘着淡淡的皮革气味。车上多是年轻的上班族，打扮新潮。都市是陌生人社会，公交车内几乎零交流，有乘客在补觉，更多的在玩手机。
一路往北，公交车经过乡间的小路，晃晃悠悠。有的车地板破损，座位破破烂烂，椅套发黄。很多城乡公交车由私人承包，司机不穿制服，不能刷公交卡，放一个二维码，或是放一个铁盆子给你投钱。车内座位背后夹着纸片，家具城，辅导班，男科医院广告等不一而足。乘客谈论最近的农忙，说自己在哪里买了一条裤子，物美价廉。他们对陌生人更热情和好奇，问我从哪过来的，准备到哪去，路上花了多少时间。看我在拍摄，有些司机问我的身份，但从没有人阻拦我。
我最难忘的是这段苏鲁跨省的路程。我们蹲在三轮货车的后斗上，像逃荒一样。车子很颠簸，引擎声嘈杂，风吹得我们头发都飞了起来，特别冷。那天是雷暴天气，天上没有星星，我看着路灯的光慢慢地飘过去，想着离山东又近了一步。很快到了省界，完全黑了，也没有灯。当时还没吃晚饭，很饿。同行的还有一家三口和一个老奶奶，时间太晚，没车过省境了，大家碰到了一起，求助一个居民开货车送我们。
上一趟公交坐的是徐州88路。车上挤满了七八十个乘客，我站在车厢前部，足不点地。车正开着，一个女乘客和售票员起了争执，因为售票员对她二次查票。两人用方言吵了20多分钟，后来司机师傅把车停下报警。警察来调解，发现女乘客之前说自己是孕妇，其实不是，她面子上挂不住，就下车了。她是想换取自己话语上的一种优势，这是市井中很常见的一种做法。
耽误了近半个小时，让我意外的是大家没有很烦躁，也不骂人，好像是日常生活里的一部分。我一开始觉得无所谓，后来我转念一想，别人是正儿八经要回家，如果我是他们，我还能保留这样从容的心态吗？这一路上，我经常有这样的反思。
下了三轮货车，到韩庄镇时，一下子亮了。住户基本关门了，一些超市、饭店和宾馆还开着。我走在路上找旅馆，余光瞟到马路对面一个身影，穿着黄色制服的清洁工，弯着腰翻动着垃圾桶。我站在那里拍了半分钟左右，心里想，人与人之间差距为何这样大？为什么他/她就必须做这样的工作？路上的见闻都给我烟火气的感觉。
我今年20岁，是华东理工大学一名大二学生，读化工专业，但我从小就对地理特别感兴趣。坐公交能让我有切实的体会，看着从小听惯的名词出现在眼前，感受到国家的辽阔和历史的发展。一路上，听到的口音从吴语到江淮官话、中原官话、冀鲁官话再到北京话，你就能很直观地体会到我们的国家到底多大。
我来自四川绵阳一个普通家庭，住在城中村的自建房里，左邻右舍都是底层的人。早上5点，中年男性的大卡车轰鸣，他要跑货运给妻子挣药钱。5点半，失聪老人在清理垃圾，锈烂了的垃圾车吱吱呀呀响。6点，收废品处在“砰砰砰”地敲废铁……而我却可以安睡到8点，不用起床挣生活。这些人是我生活的一部分，我不是在“观察”他们，这个词太傲慢了。我现在不用劳动就能获得安逸的生活，我自认为跟我的努力没有很大关系。
我怕有一天，我认为这一切都是理所应当的。校园生活单纯美好，毛（刷）一下绩点，课后上上网，看看动画片，周围同学光鲜亮丽，还有同学开着特斯拉上学，就停在我们宿舍楼下。在里面待久了，都不接地气了，慢慢地丧失了对社会的敏感性和理解他人的能力，用四川话讲就是晓不得自己姓啥子了。所以我喜欢坐公交。
父母知道我此次的旅行，一开始担心我的安全，后来为我感到自豪。他们对我的期望首先是成为一个正直的人。我的家庭条件是父母从零到有积攒出来的，房子都是父亲自己亲手盖的。我读高中时，父母会叫我一起给花园搬砖砌墙。一家人外出，看到一些工种辛苦的工作，父母会指给我看，回忆以往的艰苦经历，征求我的反馈。
在上海这种巨型城市里，我觉得很多人都被异化成了工具，像活在一个机器的社会里，人味太少了。在我看来，人文关怀就是人性的回归，不把别人当成工具，也不去物化自己，人不会因为身份地位不同被区别对待。公交车不怎么考虑盈利，而是把尽可能多的人接入了现代社会，让更多的人享受到城市化和工业化的便利，这是最现实的人文关怀。
中国人很少不被“鸡娃”的。我也是很普通的一个人，我选择的赛道和大部分人一样，生活目标就是上课，为取得一个相对好的成绩去奋斗。但我想在这条路上行走时，往周边看两眼。比起花90%的功夫获得90%的成绩，我更愿意拿60%的精力换取70%~80%收获，剩下的10%留给自己和生活。在生产力彻底解放前，不是每个人都可以阶层上升，如何悦纳自己，跟社会和解，也是一个很重要的命题。#洞见计划# https://t.cn/A6Vbo67k
以下是唐同学的口述：
这5天6夜的行程，我提前花了五六天才把线路做好。从市到县到镇，逐步缩小去查，一点点串起来。每一天，我在公交车上要度过10多个小时。晚上22:00睡，早上5:00起床，早餐和午饭都吃压缩饼干和牛奶。为了不闷脚，我一直穿一双拖鞋。这一路基本坐的公交，因为一些特殊原因，坐了3次三轮车，打了3次车。纯粹依靠市域公共交通，走了将近2000公里，这样的体验别的国家几乎没有，在国内也只有华东可以做到。从南到北，建筑风格、地域风貌逐渐发生变化，城乡差异也体现出来。
上海的公交车很平稳，用普通话、上海话和英文报站，车上的线路图是电子的。微风拂面，车厢里飘着淡淡的皮革气味。车上多是年轻的上班族，打扮新潮。都市是陌生人社会，公交车内几乎零交流，有乘客在补觉，更多的在玩手机。
一路往北，公交车经过乡间的小路，晃晃悠悠。有的车地板破损，座位破破烂烂，椅套发黄。很多城乡公交车由私人承包，司机不穿制服，不能刷公交卡，放一个二维码，或是放一个铁盆子给你投钱。车内座位背后夹着纸片，家具城，辅导班，男科医院广告等不一而足。乘客谈论最近的农忙，说自己在哪里买了一条裤子，物美价廉。他们对陌生人更热情和好奇，问我从哪过来的，准备到哪去，路上花了多少时间。看我在拍摄，有些司机问我的身份，但从没有人阻拦我。
我最难忘的是这段苏鲁跨省的路程。我们蹲在三轮货车的后斗上，像逃荒一样。车子很颠簸，引擎声嘈杂，风吹得我们头发都飞了起来，特别冷。那天是雷暴天气，天上没有星星，我看着路灯的光慢慢地飘过去，想着离山东又近了一步。很快到了省界，完全黑了，也没有灯。当时还没吃晚饭，很饿。同行的还有一家三口和一个老奶奶，时间太晚，没车过省境了，大家碰到了一起，求助一个居民开货车送我们。
上一趟公交坐的是徐州88路。车上挤满了七八十个乘客，我站在车厢前部，足不点地。车正开着，一个女乘客和售票员起了争执，因为售票员对她二次查票。两人用方言吵了20多分钟，后来司机师傅把车停下报警。警察来调解，发现女乘客之前说自己是孕妇，其实不是，她面子上挂不住，就下车了。她是想换取自己话语上的一种优势，这是市井中很常见的一种做法。
耽误了近半个小时，让我意外的是大家没有很烦躁，也不骂人，好像是日常生活里的一部分。我一开始觉得无所谓，后来我转念一想，别人是正儿八经要回家，如果我是他们，我还能保留这样从容的心态吗？这一路上，我经常有这样的反思。
下了三轮货车，到韩庄镇时，一下子亮了。住户基本关门了，一些超市、饭店和宾馆还开着。我走在路上找旅馆，余光瞟到马路对面一个身影，穿着黄色制服的清洁工，弯着腰翻动着垃圾桶。我站在那里拍了半分钟左右，心里想，人与人之间差距为何这样大？为什么他/她就必须做这样的工作？路上的见闻都给我烟火气的感觉。
我今年20岁，是华东理工大学一名大二学生，读化工专业，但我从小就对地理特别感兴趣。坐公交能让我有切实的体会，看着从小听惯的名词出现在眼前，感受到国家的辽阔和历史的发展。一路上，听到的口音从吴语到江淮官话、中原官话、冀鲁官话再到北京话，你就能很直观地体会到我们的国家到底多大。
我来自四川绵阳一个普通家庭，住在城中村的自建房里，左邻右舍都是底层的人。早上5点，中年男性的大卡车轰鸣，他要跑货运给妻子挣药钱。5点半，失聪老人在清理垃圾，锈烂了的垃圾车吱吱呀呀响。6点，收废品处在“砰砰砰”地敲废铁……而我却可以安睡到8点，不用起床挣生活。这些人是我生活的一部分，我不是在“观察”他们，这个词太傲慢了。我现在不用劳动就能获得安逸的生活，我自认为跟我的努力没有很大关系。
我怕有一天，我认为这一切都是理所应当的。校园生活单纯美好，毛（刷）一下绩点，课后上上网，看看动画片，周围同学光鲜亮丽，还有同学开着特斯拉上学，就停在我们宿舍楼下。在里面待久了，都不接地气了，慢慢地丧失了对社会的敏感性和理解他人的能力，用四川话讲就是晓不得自己姓啥子了。所以我喜欢坐公交。
父母知道我此次的旅行，一开始担心我的安全，后来为我感到自豪。他们对我的期望首先是成为一个正直的人。我的家庭条件是父母从零到有积攒出来的，房子都是父亲自己亲手盖的。我读高中时，父母会叫我一起给花园搬砖砌墙。一家人外出，看到一些工种辛苦的工作，父母会指给我看，回忆以往的艰苦经历，征求我的反馈。
在上海这种巨型城市里，我觉得很多人都被异化成了工具，像活在一个机器的社会里，人味太少了。在我看来，人文关怀就是人性的回归，不把别人当成工具，也不去物化自己，人不会因为身份地位不同被区别对待。公交车不怎么考虑盈利，而是把尽可能多的人接入了现代社会，让更多的人享受到城市化和工业化的便利，这是最现实的人文关怀。
中国人很少不被“鸡娃”的。我也是很普通的一个人，我选择的赛道和大部分人一样，生活目标就是上课，为取得一个相对好的成绩去奋斗。但我想在这条路上行走时，往周边看两眼。比起花90%的功夫获得90%的成绩，我更愿意拿60%的精力换取70%~80%收获，剩下的10%留给自己和生活。在生产力彻底解放前，不是每个人都可以阶层上升，如何悦纳自己，跟社会和解，也是一个很重要的命题。#洞见计划# https://t.cn/A6Vbo67k
二、往日的苦涩
一、往时的青涩
在闲余时，妈妈总是对孩子们说自己的事，讲自己的人生遭遇，说自己那个
时代的事。
思雅，六七岁时，母亲就因为家庭纠纷去世了，乐雅，静雅两位姐姐先后都已出嫁了，爹又整天跑着帮别人剃头，挣工分。所得的钱和粮从不往家里拿，只往小爹家搬，也不管家里。弄得弟弟靖宇很小就夭折了。思雅还有一个小妹明雅，思雅还要照顾小妹，为了生活，思雅只好进了村里的草毯厂去织惹是草毯，那时思雅才十岁。厂里管事的是老杨，老杨看到弱小的思雅嘲笑道：
“你来干什么？这可不是小孩儿玩的地方，快走开，去别处玩儿去吧。”思雅
毫不示弱地说：
“我要做工。”老杨瞪大眼睛打量了她一下说：
“你？？？？太小了，还是回家玩儿去吧！”思雅不甘心地说：
“我虽然小，不一定就做的不好，你给我一次机会吧！”老机皱了一下眉头，思雅抓住机会，摇着老杨的胳膊说：
“你就让我试试吧！我求求你了！”说着几乎就要哭了出来。
老杨也清楚思雅的家庭，只好答应让她试试。思雅毕竟还是个孩子，什么都不会。老杨催工很紧，没有人有时间去教她。思雅委屈地流泪，好几次都打了退堂鼓，可是一想到妹妹还在家里等着她呢。还要靠她生活呢，她就有了勇气继续做下去，就有了能量去承担一切的苦了。毕竟是第一次织草毯，又不会，没有人教，思雅只好看别人是怎么织的，就照做了，她织的慢，就没有什么休息的时间了。把她的小手也磨起了好几个小红泡。她也没有叫一声只是忍着痛，继续干着，用做事的专注来麻醉伤口的疼。时间久了，两个小手都长满了肉茧也就不知道疼了。
光靠织草毯的那份是远远不够的。因为思雅和明雅连衣服和鞋子都没得穿，整天打着赤脚，搂着一条烂裤子，很短的，吃的也不够。爹，一年到头不着家，根本不管她们的死活。思雅又和大人们一起上山挖草药（远志）。才能杨是不容许他们这样做的，就把锄头给藏了起来。还怒气冲天地说道：
“以后谁要是把锄头给带到厂子来，要莫你就不干了，要莫就扣工分。”他们的只好偷偷把锄头藏到厂子后的草丛里、地窑里，出了厂子就去找。那里，穷人家很少有自个的箩筐什么的，只好把腰上绑一根绳子，那时，山上的草药多，又大，好挖，挖一棵就别到腰上，的草绳子上，一中午，就能别上一圈，拿回家里，为了不耽误厂子的事，顾不上吃饭，又要去织草毯。电雅把草药带回家交给明雅，明雅也不闲着，她把药弄好，凉干，弄个十天半个月的，够二、三斤，拿去卖了。也能卖他几毛钱，也够买一些生活用品的了。
二、青涩中带甘苦
一个天还没有亮的早上，太阳还没有完全苏醒的早上，思雅，背着这几个月挖来的草药，去了三、四里外的乡镇合作社里，把草药卖了，换上几尺白洋布，够做件衣服什么的。就高兴地走向了一个小路上，这可不是她回家的路呀，她这是去一个什么地方呀？
思雅有个好姑父，他会染色，染的色可好了，只不过是远了点。离思雅家有好十几里的路程，还得翻过两三座山。但是，这点路并没有阻挡住思雅。又跑到十几里外的姑父家，找他帮忙染色，心中的喜悦已使她忘记了已好几顿没有吃饭了。有新衣服的高兴劲，完全把她那饥饿的事给冲走了。思雅刚迈进姑父家的门就喊道：
“姑父，姑父，快看，快来看布，新布，刚买的，够我和明雅做衣服了。你帮
我染点色，好吗？”姑父高兴地说：
“好，好。思雅长大了！会照顾妹妹了。姑父帮你。”这时，姑妈从屋里出来说：
“思雅，你来了，还买了新布。是你自己挣来的呀？”思雅使劲点了一下头道：
“嗯”姑妈又关心地问：
“你还没有吃饭吧！我们刚在生产队里吃过回来。家里还有剩下点玉米糊。走先去吃一点再说。”思雅这才想起来有点饿了，便随姑妈去了厨房吃了点东西，休息了一下。布也染的差不多了，这时天已经灰了，姑妈怎么留也留不住她，也许她是太思雅顾不得再做休息，又拿着布跑回了家，那高兴劲，别提了。回到家，天也发灰了，她又跑到大妈家，进门便叫道：
“大妈，快看!我有布了!我有了新布了.可以做新衣服了!你帮我剪一下,好吗?”大妈欢喜地道：
“好呀！有了新布，这样，你的明雅就有了新衣服过年了。高兴吗？”思雅恨恨地点了点头说道：
“高兴。”天色已晚，大妈让思雅先回了家,思雅欢快地跑回了家，对明雅说道：
“明雅，我们快有新衣服穿了，过年我们就可以穿新衣服了！布在大妈家里，让她帮我们剪好，明天你去她家里量一下尺寸。就可以剪了，剪好了，你顺便拿回来。我好在晚上缝衣服。”明雅欢喜地说：
“三姐，我明天就去，一早我就去。你好早点把衣服做好。可以吗？”思雅笑笑说：
“你也不用这么着急吧！ 大妈剪好了就会给我们的呀。对了，你还没有吃饭吧。走，去做点东西吃，粮食不多了吧！少做点，做稀点。免得到时候没有吃的。
”明雅好很懂事，放下手中的东西就和思雅一起走向了厨房。
记得二姐静雅出嫁的时候,小姑给做了一双新鞋的时候，叫雅和明雅俩姐妹还是打着赤脚。所以她们俩僦争着穿毕竟思雅比明雅大些，明雅，抢不过她，思雅拿着新鞋笑了笑，便试穿上，可是鞋有点小了，她还是强撑着穿，就是不让给明雅穿。晚上睡觉。还要把鞋子抱在怀里，生怕被别人给抢了去……
后来再大一些，便找了人家，家户倒也不小，公公是抗战时的战士，也曾参加过万里长征。婆婆是妇联主任。原以为生活会过得好一点，可是，婆婆三天两头就吵她一次，嫌她没多大的本事，没着落，没有什么家势，没什么亲戚。农村人嘛！思想改变的慢。丈夫是个孝子，自然得维护父母，只好不问清红皂白，就说是思雅和错，有时，还得挨打。
自从有了第一个孩子璟钥时，是他们的第一个孙子，也是孙子辈中最大的一个，总想着也许婆婆会待她好些，可是，婆婆从没有抱过璟钥一次，对她也没有好转。有了悟帆，他是长孙，可是婆婆也没有抱过。无论再怎么忙，思雅也得背着孩子上地里去干活，要是孩子哭个不停，或者是生病了，那时婆婆就会生气，骂她不会看孩子，说她笨。后来就分了家，盖了这几间房子，才算是宽松了点。
一转眼也不过去了十几年了。真的是……
思雅总是对璟钥说：“我像你们这么大的时候，早就持家了。看你们呢？整天就知道玩。”璟钥总是想说点什么来改变一下妈妈的思想便说
“妈，现在社会比以前的好多了，以前的已经过到去了，还说那个干什么呀？要是没有以前的苦，那有现在这么好的日子呀？生活的车轮是单向的，只是向前进的，不要总是活在过去的阴影里。这样的话怎么能跟上社会的脚步呢？”思雅微笑着说：
“是呀！现在是生活好了。你们也都大了，不像我们当时那样了。”总是显得有些无奈。然后摇摇头。
想想家里也平淡，没有什么事的。老师的脸色为什么会这样呢？
（继续连载）
一、往时的青涩
在闲余时，妈妈总是对孩子们说自己的事，讲自己的人生遭遇，说自己那个
时代的事。
思雅，六七岁时，母亲就因为家庭纠纷去世了，乐雅，静雅两位姐姐先后都已出嫁了，爹又整天跑着帮别人剃头，挣工分。所得的钱和粮从不往家里拿，只往小爹家搬，也不管家里。弄得弟弟靖宇很小就夭折了。思雅还有一个小妹明雅，思雅还要照顾小妹，为了生活，思雅只好进了村里的草毯厂去织惹是草毯，那时思雅才十岁。厂里管事的是老杨，老杨看到弱小的思雅嘲笑道：
“你来干什么？这可不是小孩儿玩的地方，快走开，去别处玩儿去吧。”思雅
毫不示弱地说：
“我要做工。”老杨瞪大眼睛打量了她一下说：
“你？？？？太小了，还是回家玩儿去吧！”思雅不甘心地说：
“我虽然小，不一定就做的不好，你给我一次机会吧！”老机皱了一下眉头，思雅抓住机会，摇着老杨的胳膊说：
“你就让我试试吧！我求求你了！”说着几乎就要哭了出来。
老杨也清楚思雅的家庭，只好答应让她试试。思雅毕竟还是个孩子，什么都不会。老杨催工很紧，没有人有时间去教她。思雅委屈地流泪，好几次都打了退堂鼓，可是一想到妹妹还在家里等着她呢。还要靠她生活呢，她就有了勇气继续做下去，就有了能量去承担一切的苦了。毕竟是第一次织草毯，又不会，没有人教，思雅只好看别人是怎么织的，就照做了，她织的慢，就没有什么休息的时间了。把她的小手也磨起了好几个小红泡。她也没有叫一声只是忍着痛，继续干着，用做事的专注来麻醉伤口的疼。时间久了，两个小手都长满了肉茧也就不知道疼了。
光靠织草毯的那份是远远不够的。因为思雅和明雅连衣服和鞋子都没得穿，整天打着赤脚，搂着一条烂裤子，很短的，吃的也不够。爹，一年到头不着家，根本不管她们的死活。思雅又和大人们一起上山挖草药（远志）。才能杨是不容许他们这样做的，就把锄头给藏了起来。还怒气冲天地说道：
“以后谁要是把锄头给带到厂子来，要莫你就不干了，要莫就扣工分。”他们的只好偷偷把锄头藏到厂子后的草丛里、地窑里，出了厂子就去找。那里，穷人家很少有自个的箩筐什么的，只好把腰上绑一根绳子，那时，山上的草药多，又大，好挖，挖一棵就别到腰上，的草绳子上，一中午，就能别上一圈，拿回家里，为了不耽误厂子的事，顾不上吃饭，又要去织草毯。电雅把草药带回家交给明雅，明雅也不闲着，她把药弄好，凉干，弄个十天半个月的，够二、三斤，拿去卖了。也能卖他几毛钱，也够买一些生活用品的了。
二、青涩中带甘苦
一个天还没有亮的早上，太阳还没有完全苏醒的早上，思雅，背着这几个月挖来的草药，去了三、四里外的乡镇合作社里，把草药卖了，换上几尺白洋布，够做件衣服什么的。就高兴地走向了一个小路上，这可不是她回家的路呀，她这是去一个什么地方呀？
思雅有个好姑父，他会染色，染的色可好了，只不过是远了点。离思雅家有好十几里的路程，还得翻过两三座山。但是，这点路并没有阻挡住思雅。又跑到十几里外的姑父家，找他帮忙染色，心中的喜悦已使她忘记了已好几顿没有吃饭了。有新衣服的高兴劲，完全把她那饥饿的事给冲走了。思雅刚迈进姑父家的门就喊道：
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“大妈，快看!我有布了!我有了新布了.可以做新衣服了!你帮我剪一下,好吗?”大妈欢喜地道：
“好呀！有了新布，这样，你的明雅就有了新衣服过年了。高兴吗？”思雅恨恨地点了点头说道：
“高兴。”天色已晚，大妈让思雅先回了家,思雅欢快地跑回了家，对明雅说道：
“明雅，我们快有新衣服穿了，过年我们就可以穿新衣服了！布在大妈家里，让她帮我们剪好，明天你去她家里量一下尺寸。就可以剪了，剪好了，你顺便拿回来。我好在晚上缝衣服。”明雅欢喜地说：
“三姐，我明天就去，一早我就去。你好早点把衣服做好。可以吗？”思雅笑笑说：
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”明雅好很懂事，放下手中的东西就和思雅一起走向了厨房。
记得二姐静雅出嫁的时候,小姑给做了一双新鞋的时候，叫雅和明雅俩姐妹还是打着赤脚。所以她们俩僦争着穿毕竟思雅比明雅大些，明雅，抢不过她，思雅拿着新鞋笑了笑，便试穿上，可是鞋有点小了，她还是强撑着穿，就是不让给明雅穿。晚上睡觉。还要把鞋子抱在怀里，生怕被别人给抢了去……
后来再大一些，便找了人家，家户倒也不小，公公是抗战时的战士，也曾参加过万里长征。婆婆是妇联主任。原以为生活会过得好一点，可是，婆婆三天两头就吵她一次，嫌她没多大的本事，没着落，没有什么家势，没什么亲戚。农村人嘛！思想改变的慢。丈夫是个孝子，自然得维护父母，只好不问清红皂白，就说是思雅和错，有时，还得挨打。
自从有了第一个孩子璟钥时，是他们的第一个孙子，也是孙子辈中最大的一个，总想着也许婆婆会待她好些，可是，婆婆从没有抱过璟钥一次，对她也没有好转。有了悟帆，他是长孙，可是婆婆也没有抱过。无论再怎么忙，思雅也得背着孩子上地里去干活，要是孩子哭个不停，或者是生病了，那时婆婆就会生气，骂她不会看孩子，说她笨。后来就分了家，盖了这几间房子，才算是宽松了点。
一转眼也不过去了十几年了。真的是……
思雅总是对璟钥说：“我像你们这么大的时候，早就持家了。看你们呢？整天就知道玩。”璟钥总是想说点什么来改变一下妈妈的思想便说
“妈，现在社会比以前的好多了，以前的已经过到去了，还说那个干什么呀？要是没有以前的苦，那有现在这么好的日子呀？生活的车轮是单向的，只是向前进的，不要总是活在过去的阴影里。这样的话怎么能跟上社会的脚步呢？”思雅微笑着说：
“是呀！现在是生活好了。你们也都大了，不像我们当时那样了。”总是显得有些无奈。然后摇摇头。
想想家里也平淡，没有什么事的。老师的脸色为什么会这样呢？
（继续连载）
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