【广州医护夫妻双城抗疫,9岁儿子学做水煮牛肉陪老人做核酸】2021年5月29日,星期六。地处荔湾区中风险区域桥接点的海龙街准备施行封控管理。突如其来的封锁,让广东省中医院邓定伟和罗瑜这对夫妻有点措手不及。
罗瑜是广东省中医院芳村医院(广州市慈善医院)妇科的一名护士,负责妇科门诊的统筹工作,同时又志愿报名支援医院发热隔离病房。她的丈夫邓定伟是广东省中医院大学城医院重症医学科(ICU)主治医师,3月份开始外派珠海分院交流工作,也参与疫苗接种工作。前一天刚到家。
一觉醒来,业主群里不断弹出的消息让他们心慌。

[星星] “那你们是要很久才能回来吗?”

“我们得回医院。封锁前再不走就麻烦了。”夫妻俩相同的医护身份、多年的生活默契,一个眼神全然心领神会——无论如何今天得回到医院。
可这一走可不是轻易能回的。小区要封控、医护要隔离。家中年近70岁的老人和年仅9岁的儿子,这种情况下怎么照顾老人和孩子?看着一边上网课的儿子昊铭,罗瑜和邓定伟决定先去超市采买些生活物资,保障家人一段时间生活。
“爸爸妈妈要回去了,但这个时候只有你和爷爷奶奶在家,你已经是小男子汉了,要学会照顾自己和爷爷奶奶,扛起这个家,妈妈相信你哦!”夫妻俩决定跟小昊铭开个会,一起商量家务活的安排。
儿子在一旁半信半疑地听着,以为是开玩笑。又过了好一会突然沉默不语,坐在凳子上,他蹦出一句“那你们是要很久才能回来吗?”
留给这场家庭会议的时间不多了。“对,我们现在就要出去”。邓定伟连忙收拾东西,午饭来不及吃便要启程前往珠海。罗瑜随手塞几件衣服、拎起东西也要出门。小昊铭全程不敢直视爸妈,话不愿多说,一说就要掉珍珠。他一个人默默走回房间,继续上网课。
“宝贝,妈妈走了。”罗瑜跟小昊铭道别时,儿子走出房间,小身躯紧紧贴在罗瑜身上,母子哭成一团。
下午5点多,冒着疾风骤雨罗瑜终于到达芳村医院,午饭和晚饭一并解决。饭间打开和儿子的聊天框,发现他的网名悄悄改成:“我是个小男子汉”。

[星星] “我可以搞定。我是个小男子汉了。”

5月30日,星期日。
家里剩爷孙三人。
为配合疫情防控,小区通知全员核酸检测。小昊铭和爷爷奶奶跟着人群也下了楼,爷孙一起排在长长队伍后面。核酸检测不是嘴巴一张了事,还要扫码登录,输入身份证信息,再生成二维码,爷爷奶奶很少用手机,对这个更是一窍不通,小昊铭一点点摸索、慢慢尝试,队伍排到爷孙时,总算成功完成信息录入,配合社区做完核酸检测。三人回家后,他监督爷爷奶奶做好清洁消毒,给爷爷痛风的手贴膏药,帮奶奶泡脚。
这天周日罗瑜还不用上班,暂时住在医院宿舍,空闲时总想起孩子,多少还是紧着心,因为始终放心不下,她跟小昊铭反复确认“有没什么困难需要妈妈帮忙的?要的话可以叫邻居阿姨帮帮忙。”
小昊铭也反复强调“不用,我可以搞定。我是个小男子汉了。”
“我是个小男子汉”。以前小昊铭从未说过这些话。罗瑜到现在都不确定,到底是儿子想让他们放心才反复这么说,还是他真的可以独当一面了?这个孩子向来报喜不报忧。
回想起儿子小时候,罗瑜夫妇也曾一度担心过儿子的生活自理能力。作为独生子的小昊铭,一直以来生活大小事情全靠家人操办,爷爷奶奶宠爱至极,一点家务活都舍不得孙子做。
他好像一夜之间长大了?罗瑜想了解孩子更多信息,她一直密切关注班级群的动态。

[星星]把儿童节过成了劳动节

6月1日,六一儿童节。
这是第一个父母都不在身边陪伴的儿童节。一大早,罗瑜拨通儿子电话,本以为他会哭闹着向爷爷奶奶讨礼物,本以为他会问“妈妈我的礼物呢,在哪里?”却没想到对话是这样的:
“宝贝,六一儿童节快乐。”
“今天是六一儿童节,我想给爷爷奶奶做奶茶和果汁。”
小昊铭以前看过妈妈制作奶茶和果汁,但要他第一次自己做,罗瑜还是半信半疑。最关键是儿子一如反常懂事起来。
因为地处疫情封控区,很多患者无法前来就诊,芳村分院门诊量些许下降。门诊没事的时候罗瑜得回病房帮忙,有时也要支援前线帮忙核酸采样。对于隔离在家的患者,罗瑜也要协调护士定期回访健康情况。
一天杂碎的事情比较多。不过最难熬的是思念。在分隔“三地”的日子,一家人只能通过视频聊天,想一想手机另一端的那个人,是不是又瘦了。只有忙起来心底的思念才会少一点。
午饭时刻,果汁和奶茶的照片突然从罗瑜手机屏幕弹出。照片里一个锅,一杯橙汁,两杯奶茶。一只手从锅里舀奶茶进杯子里。罗瑜惊讶道“儿子真的长大了。”
儿童节,不止爷爷奶奶有礼物,爸爸妈妈也有礼物。
这天老师布置的作业是剪纸创作。小昊铭独立完成后高举着美术作业,对着监控另一头的妈妈展示,他用剪纸创作出了一个爸爸、一个妈妈,佯装他们陪在自己身边。

“没有爸妈陪伴的儿童节有一点点孤单”。顿了顿,又说“他们是白衣天使,挺身而出跟疫情打仗,我是理解的。”
爷爷奶奶手脚不舒服,有点痛风,只要小昊铭有空,晾衣服、洗碗、扫地等不危险的家务活基本他一人包揽。这天他还跟着爷爷学做菜,西红柿炒蛋、水煮牛肉、油焖鸡……“做菜不难,就是怕放油的时候会兹拉到自己身上。”
罗瑜说他生生“把儿童节过成了劳动节。”

[星星]“妈妈你能抱抱我吗?”
“爸爸妈妈,我有好多好多话想对你们说,但是我现在不能说,因为你们在抗击疫情,我不能让你们分心,我把想说的话都装进了盒子里,等你们回来,我再说给你们听!”
这是一个简易的手工盒子,承载着小昊铭满满的思念。忍不住想念的时候,小昊铭就会着笔写信告诉爸爸妈妈:
“妈,这段时间我会滑冰,也会做很多菜了,我已经长大了,不用你们太多地去说了。”
“妈,你这段时间回医院辛苦了,我也能撑起整个家,你不用担心我在家会发生什么事情,我也会照顾好爷爷奶奶。”
思念孩子时,罗瑜会打开手机监控跟家里的儿子喊话。有一天儿子弱弱喊了一句,“妈妈我真的很想你,我都想死你了,能不能抱抱我?”
“有时候看着视频里的儿子离得很近,却不能抱他,心里很难受。他就会张开双臂,给我一个爱的抱抱”。
罗瑜一直盼着疫情结束、芳村解封。“再见到儿子,我想好好抱抱他、亲亲他!”她顿了顿,哈哈两声难掩哽咽。
“每个人做好自己,就是为抗击疫情最大的贡献。”小昊铭说。

截至记者发稿,罗瑜夫妇仍奋战在“疫线”,和很多奋斗在不同的岗位上的人一样,他们的目标只有一个:全力以赴打赢这场疫情阻击战。回归家庭,回归正常的生活。https://t.cn/A6V3pZSE

《痕迹》 第七十五章

完结

阿岩坐上车,与阿麦一同来到了咖啡馆。准确的来说,是被人用了迷香,被人用车载着来到了咖啡馆。这咖啡馆听说是当年的双色玫瑰案发现场。

阿岩次日醒了过来,而阿树也走了过来,

“阿岩,你可算睡醒了?我们的恩怨也该了了。”阿树走到桌子旁边,阿岩的双手被捆绑着。

只是阿树不知为何,突然出现了幻觉,看到了曾经的一切。

随后阿岩和阿麦彻底将阿树激怒了,阿树手中拿着枪,一枪打了出去,正好打在了阿岩的胸膛,意外的是阿岩好像笑了,

“原来死亡是这样的”他一直就在设计如何让自己意外死亡,更能报复他的仇人阿树还有其他人。

他胸口的血涌出了,可是他看到焦急的阿麦,他就后悔了,可是他知道他活不了了……,只能愧疚的看着她。

他第一次被打中心脏,他知道感觉。所以这次被打中心脏,他还伸手摸了一下心脏,鲜血涌了出来,确认了阿树没有失手才笑了。

他在阿树失踪,就开始计划复仇,并且害死自己。所以阿树一枪打出来,他都不曾躲,仿佛很开心。他终于可以死了一样。

这本小说的作者是L Y。陆小瞳看完这本小说后,就去找梁麦琦,

“麦琦,你看着电脑上的小说”陆小瞳将小说传给了梁麦琦。

“小瞳,你查查这作者是谁?”梁麦琦看完小说,非常的震惊,但是又不安,也不敢确定是谁!

“是。”陆小瞳点头,表示这很简单。

陆小瞳查出来,这个lP是从廖岩与梁麦琦家中发出来的。就这样知道了,是从廖岩电脑发出来的。

梁麦琦知道后,非常的自责,她为什么没能早日发现,说不定就能阻止廖岩这样。 这一日,她鼓起勇气,推开了廖岩的房间,房间里满满的是野姜花的味道,衣柜里还床单上,全都是被打扫过,但是依旧满满的野姜花味道。

是廖岩生前,最喜欢的味道。 梁麦琦坐在床边,静静地看着墙上的结婚照,是在英国拍的,她走的时候将结婚照带了回来,她们有好几套婚纱照。 看着照片上熟悉的脸,梁麦琦眼角又泛红,隐约有泪光。

“廖岩,你过的还好吗?”梁麦琦对着照片道。 她将照片从新放在了一旁,又打开了一个上了锁的柜子,应该是廖岩平时放私密东西的柜子。

柜子里有一本笔记本电脑,她小心的将电脑给拿了出来。 她将电脑给打开,看到了上面廖岩写的文章。 她慢慢的看,看的很仔细,梁麦琦面上的表情也很丰富,随着故事情节改变。 梁麦琦才发现,这文章已经是发表出去了。

看到其中一章,大概就是前两年廖岩写的,日期大约是在廖岩养病的时候。 她看到一半,她发现廖岩竟然写的是有关死亡文章,文章里清清楚楚的写着死亡的感觉。也就是当时廖岩割腕的时候,那个时候他割手腕就是想体验死亡的感觉。

文章中写的也就是廖岩跟梁麦琦所有的经历,只是梁麦琦并不知道廖岩有这种秘密。 在接下去,原来歌舒杀他,也是廖岩计划好的。他歌舒想报复他,一来自己可以死,二来可以报复歌舒还有Ken。 廖岩并没有因为Ken给他捐心脏,他就感激,他特别恶心Ken。 文章中写着,廖岩当时提前催眠了歌舒,又在咖啡厅的时候给歌舒用了致幻剂,导致歌舒出现了幻觉。

廖岩当记起所有事的时候,他万分的恨自己的爸爸,为什么要给他用那些针剂,口上说爱他,实际上,他这一生变成这样,他的父亲和哥哥有很多的责任。 当天廖岩就故意引诱歌舒,成功的激怒歌舒,最后歌舒成功的打破了那个恶心的人给他的心脏。其实死并没有多可怕。 可是他对不起一个人。

他觉得这样就算是报仇了,他也真的死了。 梁麦琦觉得廖岩怎么这么可怕,她心里颤抖不已。廖岩为了复仇,居然将自己的命都搭了进去。 廖岩在文章中说,自己恶心哥哥对他的感情,也讨厌父亲对他用药。

“廖岩,你可真是狠心”梁麦琦关上电脑,电脑里的画面出现在梁麦琦眼前, “廖岩,我好心疼你,你居然经历了这么多过去。我刚刚居然还怪你”梁麦琦似乎觉得自己对不起廖岩,但是也好心疼他。

后来,梁麦琦知道了野姜花具有缓解紧张的作用,大概是廖岩每次解剖时候都会紧张,所以他喜欢听音乐,身上淡淡的香味也能让他安心不已。

回到房间,梁麦琦点燃了廖岩留下的过期香薰。

梁麦琦将[门窗都给关紧,只能着入睡。

梁麦琦想着廖岩这一生,之所以这样凄惨,全都是他父亲和哥哥害的,他的父亲和哥哥不无辜。

“廖岩,今晚我要闻着你的味道入眠,你要到我的梦里来”

梁麦琦很快入睡了,廖岩也来到了她的梦中。

“麦琦,我好后悔,听到你说你怀了我的孩子,我就知道我后悔了,可是已经来不及了”梦中的廖岩,坐在梁麦琦身边,红着眼眶道。

梁麦琦将廖岩拥入怀中,

“我真想就这样抱着你”梦中的梁麦琦,如愿的抱住了廖岩,她永远也醒不过来了。

屋内的香薰,颜色都已经变了....

据说,梁麦琦为廖岩生下了一对双胞胎,是一个男孩和一个女孩。男孩取名叫廖思岩,女孩取名叫廖思祁,两个孩子都有一岁半左右了。

而廖岩母亲,也不知被谁给接走了,这一切都成了不解之谜。

**********
一个神秘的人,将一个年约三十五上下的男人。平躺在了床上,

“廖岩,我的好孩子,双色玫瑰案计划已经顺利完成了。” 神秘男人称呼床上的人为廖岩。

床上的人,长的跟廖岩几乎一模一样。嘴角扬起了邪魅的微笑。

完结

2021.5.30日

感谢看文的集美[心]

#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#


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