今天讲一种古怪的罕见病。
之所以说它古怪，是因为得了病的患者会慢慢变得一半是树，一半是人。
生活在印度尼西亚的科斯瓦拉（Dede Koswara）就是这样一位「树人」患者。10 岁那年，科斯瓦拉的膝盖意外受伤。与往常不同，在这次伤口的愈合过程中，他磕伤的膝盖外皮肤长出一些新组织。这些新组织看起来像是些扁平的石头，并逐渐向全身蔓延开来。
之后，随着膝盖伤口完全愈合，斯科瓦拉四肢的赘生物并没有停止生长，它们逐渐长大，又连结成片状，远看就像是粗糙的老树皮上，长出了些新的树根与树枝。（图 1&2：科斯瓦拉的手部和面部）
科斯瓦拉向当地的医生寻求帮助，尝试切除其中一个较大的赘生物，但很快切口部位的赘生物就复发了。
就这样，被困在这个变异的身体里，科斯瓦拉需要完全依赖他人才能完成日常生活。为此，他失去原有的工作，妻离子散，一人独居。
科斯瓦拉的父母提出与他同住，但即使是在父母的接济下，他依旧无力负担这样多次的手术费用。
根据洛杉矶时报，为了维持正常生活，科斯瓦拉只好与一位嘉年华的老板签订协议，以「奇怪树人」的身份参加巡回演出，用自己怪异的身体去博得观众欢喜，从而获得一定的经济收入。
2007 年 11 月，互联网上出现了科斯瓦拉的录像带，这个神奇的病症表现一经上传就引发大量关注。
伴随着社会各界的探索心理，科斯瓦拉终于迎来医学的曙光，他被送到当地一所医院。
经过一系列的专业检查，医生们认为，科斯瓦拉患有一种被称作疣状表皮发育不良（EV / Epidermodysplasia Verruciformis）的疾病，也就是俗话说的树人症。
根据已有的文献可以得知，这是一种及其罕见的遗传性皮肤病，会导致皮肤癌的高患病率。
因此，尽管没有明确详细病因，但考虑到科斯瓦拉皮肤上大范围的赘生物已经严重影响到正常生活，符合外科切除指征，医生们于是决定为他进行切除手术。
路透社报道，2018 年 8 月，科斯瓦拉共计接受了 9 次手术。手术中，医生切除了他双手肆意生长的「树枝」以及厚厚的树样皮肤，同时切除了头部、躯干和脚上较小的赘生物，再对创伤区域进行了后续植皮。
据悉，这一共清理掉科斯瓦拉身上 96% 的赘生物，总重达 6 kg。
术后，科斯瓦拉的健康状况得到大大改善，恢复后，他甚至可以开始重新地自由使用手脚。（图 3：科斯瓦拉手术视频资料）
只是，好景不长。科斯瓦拉四肢的「树枝」竟然很快又再次生长。
新生的赘生物就像是热带雨林里数不清的种类繁杂的生物，用占用领土的方式肆意叫嚣着自己的主权。
很快，科斯瓦拉又变回「树人」。
此时，走投无路的科斯瓦拉又反复进行一系列全新手术，以去除长满的赘生物。
根据报道，自 2008 年进行大手术以后，科斯瓦拉又先后接受了三项不同类型的外科手术。医生告诉他，「余生中，每年至少需要两次外科手术来治疗新生的赘生物。」
只是，每次主动接受手术后，不断再生的赘生物反复证明，这不过只是临时解决方案。（图 4：科斯瓦拉术后的双手）
与此同时，探索频道还资助科斯瓦拉进行了一项血液分析，发现他缺乏抵抗酵母菌感染的免疫能力。
当地的医生随即希望为科斯瓦拉进行更多的测试，但是出于各种目的，科斯瓦拉最终选择了拒绝后续治疗。
2016 年 1 月 30 日，这位 42 岁的「树人」死于印度尼西亚万隆的哈桑 Sadikin 医院。
科斯瓦拉并不是世界上唯一的「树人」。
2016 年 1 月，25 岁的 Abul Bajandar 也被诊断为 EV，他接受了 25 次外科手术后，清除了身上超过 5kg 的赘生物。
长期的外科治疗让年轻的他不堪重负，他选择暂时中断治疗。治疗中断后，Abul Bajandar 的病情急剧恶化，他被告知需要再次进行五到六次手术才能使病情恢复控制。
由于难以忍受术后的疼痛，2019 年 6 月，28 岁的 Abul Bajandar 主动要求截肢。（图 5：Abul Bajandar 的双手）
两位「树人」的结局都不美好，而事实上，像他们一样深受 EV 之害的患者并不少见。
根据现有的检查资料，他们身上都存在一个共同点：人乳头瘤病毒（HPV）感染。
研究表明，EV 的发病通常与 HPV病毒 5 型及 8 型相关，患者对于这两型 HPV 病毒的极其易感。
不过，根据 Journal of Virology，这两型的 HPV 病毒感染者中，有 80% 是无症状感染者。这也就是说，感染并不意味着患者会直接变成「树人」。
在 EV 的发病上，相比病毒感染，基因其实扮演着更重要的角色。
有研究表明，人体 17 号染色体上的 EVER1 / EVER2 基因复合物可以限制病毒蛋白进入细胞中的锌存储区，从而限制病毒的生长。
而 EV 的患者的 17 号染色体上 EVER1 或 EVER2 的其中一个基因会发生 PH 突变，致其失活，因此不能针对 HPV 病毒起到相应的抑制作用，从而导致显性感染。
正是病毒感染与基因突变两个条件的叠加，才最后导致了 EV 的发病。
在了解发病原理之后，针对这个奇怪的疾病，医生们曾提出几种方法。目前，被认为最有效的治疗方法是口服阿维 A 酸 0.5～1 mg /天，持续 6 个月治疗，这可以达到抗增殖和诱导分化的目的。
另一种药物西米替丁的使用则存在很大争议。此前，尽管有报道认为西米替丁可以有效抑制淋巴细胞增殖和调节 T 细胞活性，但也有研究人员直接发文指出该种药物无效。
其实，直到科斯瓦拉去世 4 年后的现在，医学界对于 EV 的治疗尚且未有十分明确的定论。
只是，有一点可以确定：虽然药物治疗效果并不明显，但是做好早期诊断及良好的患者教育，根据需求及时切除病变区域，这都是防止发展成皮肤肿瘤的有效方式。#洞见计划#
之所以说它古怪，是因为得了病的患者会慢慢变得一半是树，一半是人。
生活在印度尼西亚的科斯瓦拉（Dede Koswara）就是这样一位「树人」患者。10 岁那年，科斯瓦拉的膝盖意外受伤。与往常不同，在这次伤口的愈合过程中，他磕伤的膝盖外皮肤长出一些新组织。这些新组织看起来像是些扁平的石头，并逐渐向全身蔓延开来。
之后，随着膝盖伤口完全愈合，斯科瓦拉四肢的赘生物并没有停止生长，它们逐渐长大，又连结成片状，远看就像是粗糙的老树皮上，长出了些新的树根与树枝。（图 1&2：科斯瓦拉的手部和面部）
科斯瓦拉向当地的医生寻求帮助，尝试切除其中一个较大的赘生物，但很快切口部位的赘生物就复发了。
就这样，被困在这个变异的身体里，科斯瓦拉需要完全依赖他人才能完成日常生活。为此，他失去原有的工作，妻离子散，一人独居。
科斯瓦拉的父母提出与他同住，但即使是在父母的接济下，他依旧无力负担这样多次的手术费用。
根据洛杉矶时报，为了维持正常生活，科斯瓦拉只好与一位嘉年华的老板签订协议，以「奇怪树人」的身份参加巡回演出，用自己怪异的身体去博得观众欢喜，从而获得一定的经济收入。
2007 年 11 月，互联网上出现了科斯瓦拉的录像带，这个神奇的病症表现一经上传就引发大量关注。
伴随着社会各界的探索心理，科斯瓦拉终于迎来医学的曙光，他被送到当地一所医院。
经过一系列的专业检查，医生们认为，科斯瓦拉患有一种被称作疣状表皮发育不良（EV / Epidermodysplasia Verruciformis）的疾病，也就是俗话说的树人症。
根据已有的文献可以得知，这是一种及其罕见的遗传性皮肤病，会导致皮肤癌的高患病率。
因此，尽管没有明确详细病因，但考虑到科斯瓦拉皮肤上大范围的赘生物已经严重影响到正常生活，符合外科切除指征，医生们于是决定为他进行切除手术。
路透社报道，2018 年 8 月，科斯瓦拉共计接受了 9 次手术。手术中，医生切除了他双手肆意生长的「树枝」以及厚厚的树样皮肤，同时切除了头部、躯干和脚上较小的赘生物，再对创伤区域进行了后续植皮。
据悉，这一共清理掉科斯瓦拉身上 96% 的赘生物，总重达 6 kg。
术后，科斯瓦拉的健康状况得到大大改善，恢复后，他甚至可以开始重新地自由使用手脚。（图 3：科斯瓦拉手术视频资料）
只是，好景不长。科斯瓦拉四肢的「树枝」竟然很快又再次生长。
新生的赘生物就像是热带雨林里数不清的种类繁杂的生物，用占用领土的方式肆意叫嚣着自己的主权。
很快，科斯瓦拉又变回「树人」。
此时，走投无路的科斯瓦拉又反复进行一系列全新手术，以去除长满的赘生物。
根据报道，自 2008 年进行大手术以后，科斯瓦拉又先后接受了三项不同类型的外科手术。医生告诉他，「余生中，每年至少需要两次外科手术来治疗新生的赘生物。」
只是，每次主动接受手术后，不断再生的赘生物反复证明，这不过只是临时解决方案。（图 4：科斯瓦拉术后的双手）
与此同时，探索频道还资助科斯瓦拉进行了一项血液分析，发现他缺乏抵抗酵母菌感染的免疫能力。
当地的医生随即希望为科斯瓦拉进行更多的测试，但是出于各种目的，科斯瓦拉最终选择了拒绝后续治疗。
2016 年 1 月 30 日，这位 42 岁的「树人」死于印度尼西亚万隆的哈桑 Sadikin 医院。
科斯瓦拉并不是世界上唯一的「树人」。
2016 年 1 月，25 岁的 Abul Bajandar 也被诊断为 EV，他接受了 25 次外科手术后，清除了身上超过 5kg 的赘生物。
长期的外科治疗让年轻的他不堪重负，他选择暂时中断治疗。治疗中断后，Abul Bajandar 的病情急剧恶化，他被告知需要再次进行五到六次手术才能使病情恢复控制。
由于难以忍受术后的疼痛，2019 年 6 月，28 岁的 Abul Bajandar 主动要求截肢。（图 5：Abul Bajandar 的双手）
两位「树人」的结局都不美好，而事实上，像他们一样深受 EV 之害的患者并不少见。
根据现有的检查资料，他们身上都存在一个共同点：人乳头瘤病毒（HPV）感染。
研究表明，EV 的发病通常与 HPV病毒 5 型及 8 型相关，患者对于这两型 HPV 病毒的极其易感。
不过，根据 Journal of Virology，这两型的 HPV 病毒感染者中，有 80% 是无症状感染者。这也就是说，感染并不意味着患者会直接变成「树人」。
在 EV 的发病上，相比病毒感染，基因其实扮演着更重要的角色。
有研究表明，人体 17 号染色体上的 EVER1 / EVER2 基因复合物可以限制病毒蛋白进入细胞中的锌存储区，从而限制病毒的生长。
而 EV 的患者的 17 号染色体上 EVER1 或 EVER2 的其中一个基因会发生 PH 突变，致其失活，因此不能针对 HPV 病毒起到相应的抑制作用，从而导致显性感染。
正是病毒感染与基因突变两个条件的叠加，才最后导致了 EV 的发病。
在了解发病原理之后，针对这个奇怪的疾病，医生们曾提出几种方法。目前，被认为最有效的治疗方法是口服阿维 A 酸 0.5～1 mg /天，持续 6 个月治疗，这可以达到抗增殖和诱导分化的目的。
另一种药物西米替丁的使用则存在很大争议。此前，尽管有报道认为西米替丁可以有效抑制淋巴细胞增殖和调节 T 细胞活性，但也有研究人员直接发文指出该种药物无效。
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【鼻塞、流鼻涕、鼻炎用盐水洗鼻子，你真的做对了吗？】目前认为，用盐水冲洗鼻腔是一种安全、方便的治疗手段，通常用于鼻炎和鼻窦炎的辅助治疗，国内和国外的鼻炎鼻窦炎诊疗指南均推荐。
盐水洗鼻子有三方面作用
1、把鼻腔内过多的分泌物和过敏原从鼻腔清洗出去；
2、保持鼻腔湿润；
3、促进鼻粘膜内纤毛摆动，加速粘液和炎性物质的清除，以减轻粘膜水肿。
冲洗时的八项注意
1、冲洗鼻腔时使用的是成品盐包配置的缓冲盐溶液，而不是单纯用水，因为水和鼻腔内环境在生理上不等渗，不利于维持鼻腔内环境稳定；
2、要用烧开煮沸过的水去溶解盐包，不要直接使用自来水，美国曾经有直接用自来水而感染阿米巴虫的病例报道；
3、避免用过冷或过热的盐水冲洗液洗鼻子，过冷或过热都会对鼻粘膜产生刺激，损伤鼻粘膜。目前对温度的要求尚无定论，一般认为以接近体温为宜，最高不要超过40摄氏度；
4、冲洗之前切记要轻柔地擤鼻涕以清除鼻痂，防止把鼻痂冲进鼻腔更深处；
5、过大的压力容易对鼻腔和耳朵造成伤害，因此，如果鼻腔完全堵住了，不适合冲洗，如果耳部有感染，也不适合冲洗；
6、冲洗时不要用大力气挤压冲洗瓶，动作应轻柔，以避免过大压力对鼻粘膜或耳朵造成伤害。同时，冲洗的时候记得通过嘴进行呼吸，不要憋气不呼吸；
7、至少出门前或者睡前的一小时冲洗，不要冲洗完就出门或睡觉，滞留在鼻腔的盐水常常会倒流进咽喉，影响睡眠和工作，因此，冲洗结束后一定要多做几次弯腰低头到膝盖的动作，以尽量控出鼻腔残存的盐水；
8、每天的冲洗次数根据自身具体的情况而定，常规建议每天1-2次。每次冲洗盐水用量不宜超过300ml，过度冲洗鼻腔也会导致鼻粘膜受损。
* 特别提醒
由于婴幼儿鼻腔粘膜娇嫩以及不能很好配合冲洗操作，因此整个鼻腔腔道的冲洗方式仅适用于成人和四岁以上儿童，四岁以下儿童建议使用的是生理性海水盐鼻腔喷雾器，而不用冲洗器。更小的宝宝如果喷雾器都不能很好配合，建议把棉签用盐水浸透后再去轻柔湿润鼻腔。
清洗盐该如何选择
清洗盐种类繁多，除了我们最常用的生理盐水，还有成人使用的等渗和高渗的海盐水，以及儿童用的等渗和高渗海盐水，这么多不同种类的盐水，该如何选择呢？
一、等渗盐水 vs 高渗盐水
等渗是指溶液的渗透压和正常人体内血液、组织液是一样的，高渗溶液的渗透压高于等渗溶液。我们常用的生理盐水就是等渗溶液，它的学名叫0.9%的氯化钠。生理盐水曾被认为是既符合鼻粘膜生理要求，又不会对粘膜产生刺激的最佳冲洗液。近来又有研究表明3%左右的高渗盐水更有利于鼻内纤毛的运动，高渗盐水还有轻微脱水的作用，更有利于缓解鼻塞，减轻鼻粘膜的水肿等症状。但不是渗透压越高越好，7％的高渗盐水则可导致暂时性的纤毛停滞，14% 的高渗盐水则会导致不可逆的纤毛停滞。所以在鼻腔处于病理状态，鼻塞等症状严重的急性发作期，可以短期（5-10天）优先考虑高渗盐水。
二、海盐水 vs 生理盐水 vs 自制生理性海盐水
海盐水是天然海水提取液，一般取自国外生态保护区的海域，含有丰富的矿物质及微量元素，有研究表明海盐水比生理盐水可以更好地修复鼻粘膜的损伤、抑制局部炎症反应。通常价格会比生理盐水贵些，有条件的患者可以选用。
输液用的生理盐水可以用来洗鼻，就是购买和存储不太方便。因为输液用的生理盐水都是大包装液体了，不如生理性海水盐包现配方便。
但需要注意以下两点⬇️
1、因海盐水取自海水，有极少数患者会对海盐水中的成分过敏，如果出现过敏反应或鼻塞症状加重，应停用；
2、因目前海盐水的购买渠道多，在一些不规范的电商上有买到假的海盐水的可能性，因此应选择可靠商家购买。
自制生理性海盐水并不是指自己用家用食用盐配置的盐水，家用食用盐中含碘，碘会破坏鼻粘膜，不适合洗鼻子，而且用家用盐配置也不好掌握配置的浓度。建议购买预先分装好的成品洗鼻盐包，按说明书上的比例进行配置使用。需要注意的是配置盐的水应该是蒸馏水或者凉开水，不能使用不洁净的自来水代替，以防发生细菌或者寄生虫感染。
三、国产 vs 进口
经常有人问是国产品牌好还是进口品牌好，个人经验，只要是正规厂家生产的合格洗鼻盐水都可以，根据自己的经济条件选择，不必盲目追求进口品牌。
怎么区分国产和进口的产品呢？我们需要仔细看下产品的包装，找到“产品的注册证号”，标注“进”字的即为进口产品。
因为不同产品的成份稍有不同、生产工艺也不同，所以每个产品的开封后效期都会不同。因此，使用之前一定要仔细阅读产品说明书，开封后在产品瓶体上标注开封日期，过期后及时丢弃。
结束语:无论是生理性海盐水鼻腔冲洗还是鼻腔喷雾，都只是辅助治疗手段，对于是否需要其他药物治疗，还需遵医嘱。#育儿专家说# #儿科医生鲍秀兰#
盐水洗鼻子有三方面作用
1、把鼻腔内过多的分泌物和过敏原从鼻腔清洗出去；
2、保持鼻腔湿润；
3、促进鼻粘膜内纤毛摆动，加速粘液和炎性物质的清除，以减轻粘膜水肿。
冲洗时的八项注意
1、冲洗鼻腔时使用的是成品盐包配置的缓冲盐溶液，而不是单纯用水，因为水和鼻腔内环境在生理上不等渗，不利于维持鼻腔内环境稳定；
2、要用烧开煮沸过的水去溶解盐包，不要直接使用自来水，美国曾经有直接用自来水而感染阿米巴虫的病例报道；
3、避免用过冷或过热的盐水冲洗液洗鼻子，过冷或过热都会对鼻粘膜产生刺激，损伤鼻粘膜。目前对温度的要求尚无定论，一般认为以接近体温为宜，最高不要超过40摄氏度；
4、冲洗之前切记要轻柔地擤鼻涕以清除鼻痂，防止把鼻痂冲进鼻腔更深处；
5、过大的压力容易对鼻腔和耳朵造成伤害，因此，如果鼻腔完全堵住了，不适合冲洗，如果耳部有感染，也不适合冲洗；
6、冲洗时不要用大力气挤压冲洗瓶，动作应轻柔，以避免过大压力对鼻粘膜或耳朵造成伤害。同时，冲洗的时候记得通过嘴进行呼吸，不要憋气不呼吸；
7、至少出门前或者睡前的一小时冲洗，不要冲洗完就出门或睡觉，滞留在鼻腔的盐水常常会倒流进咽喉，影响睡眠和工作，因此，冲洗结束后一定要多做几次弯腰低头到膝盖的动作，以尽量控出鼻腔残存的盐水；
8、每天的冲洗次数根据自身具体的情况而定，常规建议每天1-2次。每次冲洗盐水用量不宜超过300ml，过度冲洗鼻腔也会导致鼻粘膜受损。
* 特别提醒
由于婴幼儿鼻腔粘膜娇嫩以及不能很好配合冲洗操作，因此整个鼻腔腔道的冲洗方式仅适用于成人和四岁以上儿童，四岁以下儿童建议使用的是生理性海水盐鼻腔喷雾器，而不用冲洗器。更小的宝宝如果喷雾器都不能很好配合，建议把棉签用盐水浸透后再去轻柔湿润鼻腔。
清洗盐该如何选择
清洗盐种类繁多，除了我们最常用的生理盐水，还有成人使用的等渗和高渗的海盐水，以及儿童用的等渗和高渗海盐水，这么多不同种类的盐水，该如何选择呢？
一、等渗盐水 vs 高渗盐水
等渗是指溶液的渗透压和正常人体内血液、组织液是一样的，高渗溶液的渗透压高于等渗溶液。我们常用的生理盐水就是等渗溶液，它的学名叫0.9%的氯化钠。生理盐水曾被认为是既符合鼻粘膜生理要求，又不会对粘膜产生刺激的最佳冲洗液。近来又有研究表明3%左右的高渗盐水更有利于鼻内纤毛的运动，高渗盐水还有轻微脱水的作用，更有利于缓解鼻塞，减轻鼻粘膜的水肿等症状。但不是渗透压越高越好，7％的高渗盐水则可导致暂时性的纤毛停滞，14% 的高渗盐水则会导致不可逆的纤毛停滞。所以在鼻腔处于病理状态，鼻塞等症状严重的急性发作期，可以短期（5-10天）优先考虑高渗盐水。
二、海盐水 vs 生理盐水 vs 自制生理性海盐水
海盐水是天然海水提取液，一般取自国外生态保护区的海域，含有丰富的矿物质及微量元素，有研究表明海盐水比生理盐水可以更好地修复鼻粘膜的损伤、抑制局部炎症反应。通常价格会比生理盐水贵些，有条件的患者可以选用。
输液用的生理盐水可以用来洗鼻，就是购买和存储不太方便。因为输液用的生理盐水都是大包装液体了，不如生理性海水盐包现配方便。
但需要注意以下两点⬇️
1、因海盐水取自海水，有极少数患者会对海盐水中的成分过敏，如果出现过敏反应或鼻塞症状加重，应停用；
2、因目前海盐水的购买渠道多，在一些不规范的电商上有买到假的海盐水的可能性，因此应选择可靠商家购买。
自制生理性海盐水并不是指自己用家用食用盐配置的盐水，家用食用盐中含碘，碘会破坏鼻粘膜，不适合洗鼻子，而且用家用盐配置也不好掌握配置的浓度。建议购买预先分装好的成品洗鼻盐包，按说明书上的比例进行配置使用。需要注意的是配置盐的水应该是蒸馏水或者凉开水，不能使用不洁净的自来水代替，以防发生细菌或者寄生虫感染。
三、国产 vs 进口
经常有人问是国产品牌好还是进口品牌好，个人经验，只要是正规厂家生产的合格洗鼻盐水都可以，根据自己的经济条件选择，不必盲目追求进口品牌。
怎么区分国产和进口的产品呢？我们需要仔细看下产品的包装，找到“产品的注册证号”，标注“进”字的即为进口产品。
因为不同产品的成份稍有不同、生产工艺也不同，所以每个产品的开封后效期都会不同。因此，使用之前一定要仔细阅读产品说明书，开封后在产品瓶体上标注开封日期，过期后及时丢弃。
结束语:无论是生理性海盐水鼻腔冲洗还是鼻腔喷雾，都只是辅助治疗手段，对于是否需要其他药物治疗，还需遵医嘱。#育儿专家说# #儿科医生鲍秀兰#
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