今天（2月28日）是“国际罕见病日”。
据世界卫生组织WHO定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65%-1%的疾病。
“少见、慢性、严重性、常危及生命”，都是罕见病的特点。
据Treat-NMD报道，全世界有超过6,000种罕见疾病，总共影响着超过3亿人。
“月亮孩子”——白化病
“瓷娃娃”——成骨不全症
“蝴蝶宝宝”——大疱性表皮松解症
......
这些听起来很美的称呼背后，
对应的却是一种种我们闻所未闻的罕见病。
罕见病群体在遭受着
常人无法想象的疼痛
他们渴望知道自己患了什么病？
为什么患病？
如何治疗？能否恢复？
面对家属和患者一双双渴望的眼睛
医生心里也充满无奈
每个医生都希望能药到病除
但现实很残酷：
“仅有1%的罕见病有有效治疗药物”
更令人绝望的，
是罕见病的再发率。
「罕见病离你我有多远？」
据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。
罕见病与每一个人都息息相关
只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能
“在数千种罕见病中，80%属于基因缺陷疾病，与遗传有关。
因此，做好婚检、孕检和新生儿筛查工作很重要。”
为了让更多的人了解到罕见病群体
希望让更多的家庭防患于未然
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