今天被“小朋友画廊”刷屏了。

据说,其中很多绘画者,是自闭症人士。

大家看了,都在惊呼,哇,这些自闭症人士好厉害啊,好有天赋!简直都是天才啊!

可能大家下意识地觉得,我们承认了自闭症人士是天才,把他们称为“星星的孩子”,很诗意,很人文,很有关怀。

但是,恕我直言,这种看法对自闭症孩子以及他们的家长来说,没有任何卵用。

特教老师李老西今天也说了,很多自闭症家长听到“自闭症都有天才的部分,特别是有作画数学的天分”这种话的时候,真的有句MMP不知当讲不当讲。

因为公众认识中的自闭症,那么牛逼,那么屌窜,和他们在真实生活中所接触、所认知的自闭症,完全不是一回事。

公众想象中的自闭症,有点浪漫,有点美好,那是《雨人》、那是《地球上的星星》,他们都是动不动就逆袭的天才……

而真实生活中,99%的自闭症人士都不具备所谓的天分。

他们往往生活都不能自理。

他们可能随地大小便。

他们可能没法表达自己的需求。

就像李老西所说的:我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。

作家蔡春猪,他有一个8岁的自闭症孩子,他说,当你认为自闭症患者都是天才,那对大多数不是天才的自闭症患者来说,是不公平的。

之前看蔡春猪的书《爸爸爱喜禾》,有个情节印象深刻。

喜禾妈妈带他去海洋公园,喜禾第一次认识鱼了,他指着鱼喊,“鱼”,就单纯这一件事,对他们整个家庭来说,就是标志性的大事。

喜禾妈妈告诉蔡春猪的时候,他在电话那头,眼泪都掉下来了。

事后他一直很激动地缠着老婆问各种细节,比如喜禾当时是用哪个手指,指着鱼的…… 

我想说的是,自闭症绝对不是什么浪漫的病,更不是很多人所认为的简单的“性格孤僻、不爱说话”……

我采访的所有密集接触自闭症人士的人,都认同一点:

如果你在生活中遇到一个自闭症患者,千万别以为他只会在你身边,安安静静地画画。更可能发生的是,他刚见面,就会冲过来摸你的头发…… 

只有当我们知道自闭症有多么不浪漫之后,还愿意接纳他们,理解他们,这才是最理性的事。





更可怕的是,还有些人把自闭症等同于天才,就跑去对自闭症孩子的家长,说一些伤人的话。

采访中,一个家长就说,总有人问她,你女儿会画画吗?

如果她回答说,不会。

对方脸上就有一丝惊讶、以及一丝责备。

接着对方就会给她一些“善意的提醒”,比如,为什么你不找人教她学画画呢?不是说自闭症都是天才吗,你们是不是没有好好挖掘啊?她实在没法告诉对方,自己的女儿,现在6岁,智商才21。

她试过让女儿画画,给了她纸和笔,示范了怎么画画。

然后女儿把纸撕得稀巴烂,把笔拿进嘴里吃……

撕纸、把任何东西都放进嘴里吃,这才是大部分自闭症孩子的真实反应。

对他们来说,画画这种精细动作,太高端了。

还有一些家长,也被“自闭=天才”的理论所误导,尤其是那些刚刚确诊孩子患了自闭症的家长,他们也许会把重心放在发现和培养孩子所谓的特长上,不仅给孩子带来负担,还耽误了对孩子自身障碍进行及时的科学干预——而这才是一个自闭症孩子被诊断后,家长最需要做的事。





也许你会问,我们不能把自闭症等同于天才,也不能随便给他们贴标签、下定义,那我们该怎么对待自闭症?

首先,如果在公众场合遇到他们,请不要说他们是熊孩子。

一个在自闭症康复机构工作了5年多的老师说,当你在地铁上、餐厅里等公众场合,发现有奇怪的孩子高声大叫、或者乱扔饭菜的时候,先不要认为对方是一个没教养的“熊孩子”,他有可能是一个在陌生环境感到焦虑,但不知道该如何正确表达的自闭症孩子。

他讲了一个例子。

他曾经和一个十几岁的自闭症孩子,以及她的妈妈,一起去吃饭。

当时,因为餐厅没有她点的菜,她就情绪爆发——因为根据她的刻板思维,她会认为,既然菜单上写了有这道菜,就应该有……

她当时一直追着店员问,为什么,为什么,为什么…… 

当时这位老师在现场,一瞬间就完全代入了自闭症家长的心情,感到难堪、尴尬和无助,而且很希望能得到别人的理解,但是周围的人只是瞪着他们,眼神里都是反感和责备。

孩子妈妈只能拼命地跟店员和顾客解释,不好意思孩子有自闭症,她不是故意这样的……

那个妈妈说,“有了一个这样的孩子,我几乎就永远失去了在公众场合保持体面生活的资格。”

其次,如果他是你孩子的同学,请不要把他赶出去。

同事的儿子5岁,他们班有一个自闭症孩子。

幼儿园园长再三跟家长们保证,那个孩子只是反应迟钝一点,他绝对没有暴力倾向,不会伤害任何人。

即使如此,家长们还是联名写信,要求自闭症孩子退学。

甚至有个奶奶情绪激动地怒斥园长,说,凭什么我交了这么多钱,我的孙女要和弱智在一起上课?

自闭症孩子在学校里被排挤、被欺负是常态。

作为家长,我们可不可以教孩子去理解、去体谅、去帮助这个同学,而不是欺负他。

再次,遇到自闭症孩子的家长,不要乱问问题。

我采访的大部分自闭症孩子的家长都很烦,总是被问一些特别没有礼貌的问题,而且他们已经了回答了100遍,还要再回答101遍。

关键是,那些人完全不了解自闭症,还自以为很有爱心,做各种“专业指导”,比如,“你多陪孩子玩,他很快就会好的。”“肯定是因为出去少了,你带他出去多见见人,他就不会自闭了……”

坦白说,有一个自闭症孩子已经非常痛苦了,还要应付这些傻逼问题,他们真的很心累。

如果我们不是专业人士,什么都做不了,至少可以做到有距离的尊重。





采访当中,自闭症孩子的家长都说,这么多年了,媒体都没有进步,提到自闭症,还是“天才”、“星星的孩子”那一套,这并不是他们真正需要的。

他们真正需要解决的,是现实问题。

第一,孩子去哪看病?我们的自闭症服务体系相较美国差了大概六七十年左右,在美国一个孩子被诊断后,能立马获得好的干预资源,而我们现状是干预机构鱼龙混杂,甚至频繁会出现孩子在骗子机构受到错误训练,被殴打,甚至被虐待致死的悲剧。

第二,孩子去哪上学?自闭症孩子到了入学年龄,没有学可以上。

第三,孩子长大了怎么办?到了青春期怎么办?该工作了怎么办?我们缺乏对自闭症人士的就业支持体系,他们很难找到工作。

第四,父母老了以后,孩子怎么办?这是每一个自闭症家长,最难面对的问题。采访中,一个很难过的发现是,几乎每个自闭症孩子的家长,都想过带着孩子一起去死。


今天,我们给自闭症蒙上了一层美好的外衣——天才、好看的画作。这种苦难中的美好难能可贵,于是我们在朋友圈疯转。

但我还是想说,大部分的他们不会画画,不是天才,甚至有点烦人,只有苦难没有美好。

我们要看到具有天分的那1%,也要看到没有天分的99%。

希望我们还是会一样关心他们。



本文顾问:楚天







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