【华西第二医院成功救治1例罕见疾病#Gorham-stout综合征#患儿】
近日，我院小儿遗传代谢内分泌科医护团队，在多学科协助下成功救治1例Gorham-stout综合征患儿。Gorham-stout综合征极为罕见，全球报道病例仅约300余例，主要临床表现为全身骨骼多发溶骨，部分伴乳糜胸。该病无特效治疗手段，合并乳糜胸死亡率极高。
半年前，11岁的女孩小星（化名）出现不明原因活动耐量下降，进行性加重至呼吸困难到我院住院治疗，入院抢救期间行X片检查偶然发现全身多处骨质溶解，经骨活检等确诊为Gorham-stout综合征。在我院儿科教研室王一斌副主任指导下，吴瑾主任带领以袁传杰主治医师为首的医护团队，通过查阅国内外文献获取最新治疗进展，多次组织多学科会诊及疑难讨论，制定了针对乳糜胸及溶骨的精准治疗方案。在近半年住院期间，小星（化名）又不幸并发肺部及全身感染，我院积极调整抗感染治疗方案， 经过PICU、小儿外科、感染科、临床药学等多科协助，并设置单人病房减少交叉感染，小星（化名）最终转危为安，顺利度过感染难关。
目前小星（化名）恢复良好，全身骨溶解未进展，乳糜胸治愈，于2021年4月底成功出院。该例是全国为数不多成功救治的合并乳糜胸的Gorham-stout综合征，小星（化名）本次出院后将定期回院复诊。随着近年来国家及社会对罕见病的重视，越来越多的罕见病患儿得到及时诊治，华西第二医院将不断提高专科医疗及护理水平，给更多罕见病患儿及家庭带去希望！
#华西第二医院成功救治1例Gorham-stout综合征患儿#

【“家门口”享华西医疗服务，#邛崃市与四川大学华西第二医院签约合作办医#】4月20日，邛崃市人民政府与四川大学华西第二医院合作办医暨妇幼大健康产业合作项目正式签约。围绕提升邛崃市妇幼专科医疗服务能力和发展妇幼大健康产业，邛崃市将与华西第二医院建立跨区域专科联盟，华西第二医院也将入驻管理和专家团队，并开展母婴护理服务（月子中心）、产后恢复服务、生物技术推广服务等妇幼健康产业。https://t.cn/A6cCmnqW

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