生病是一种历程，康复是一场旅行。
我们每个人是可以被打倒的，但任何人也阻止不了我们从地上爬起来，亲爱的朋友，让我们把心态调整好，积极面对内心与外界，活得更明白 ！重获新生，拥抱生活带去的美好时光！[心]
最后㊗️我们亲爱的谭女神生日快乐！[蛋糕]想到的都得到，得到的都美好，愿眼中有光芒，活成自己想要的模样！[鲜花]
（纪念一下大家精心准备的生日聚会，也祝我们谭女神以后的每一天越来越好）[加油][加油] https://t.cn/Rz1n8oN
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【#院方回应患者住院4天花费55万元#：患儿患了罕见病，药费本身昂贵；#患儿家长回应住院4天花费55万#：用药是我同意的，医院没多收一分钱】近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。
该票据在网上引起争议，9月4日下午，健康时报记者分别采访到了医院和患儿家属，均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
[话筒]药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。
黄绍平教授介绍，西安交大二附院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验。
[话筒]治疗科学且符合指南
黄绍平教授介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花进行了救治。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。
诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。
在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。
[话筒]患儿家长：知情并同意用药，感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报记者表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
同时小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”(健康时报) #医院回应1岁女婴住院4天西药费55万#
该票据在网上引起争议，9月4日下午，健康时报记者分别采访到了医院和患儿家属，均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
[话筒]药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵
著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。
黄绍平教授介绍，西安交大二附院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验。
[话筒]治疗科学且符合指南
黄绍平教授介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花进行了救治。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。
诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。
在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。
[话筒]患儿家长：知情并同意用药，感谢医护人员救治
对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报记者表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
同时小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”(健康时报) #医院回应1岁女婴住院4天西药费55万#
老楼加电梯业主表决，可以绕过一楼么？济南住建回应：不能！
2021年1月1日起，济南市开始执行修订后的《既有住宅增设电梯办法》，业主表决规则由原先的“一票否决”改为面积和人数“双三分之二以上”参与表决，“双四分之三以上”同意即可。新办法一出，有不少业主和电梯加装公司认为可以直接绕过一楼，直接审批加装，但实际操作起来却并不顺利。
施工队进场 一层最后“被通知”
74岁的济南市民陈女士，近日和老伴一起“紧急”搬离了老房子，匆忙回到外地老家。
他们在济南市市中区某社区的一楼住了将近20年，却没想到会以这种方式离开这里。“这个事闹得我精疲力尽，只想赶快离开那个地方。”陈女士说。
让陈女士和老伴下决心离开的是单元楼里老楼加梯的事儿。
陈女士告诉记者，8月5号上午，加装电梯的施工队进驻单元楼，这时他们才知道楼里要加装电梯了！“从来没有人和我说，我也没见过什么文件，突然就来施工了，所以我当时就不让他们干这个活。”
在济南市历下区一个大型社区，市民赵女士和她的邻居也遇到了几乎同样的事。
同住在一楼的这两家人，前几天偶然得知单元楼要安电梯，整个单元除了一楼他们两家，其他八户都已经签完字，开始走审批手续了，赵女士和对门邻居这时候才开始想办法找门路表达自己的诉求。
赵女士对记者说，通过努力，单元高层业主现在已经开始关注到一层的意见，她也感到一丝欣慰。“白纸黑字拿文件嘛，文件上补偿也有啊。”
济南住建：不能跳过一楼不管，必须全面告知
据了解，《济南市既有住宅增设电梯办法(试行)》2017年6月出台，并在2019年和2020年进行过两次修订。
其中，2020年版的办法与之前最大的区别就是：依据《民法典》对于增设电梯业主表决规则进行了调整，由原来的“全体业主达成一致书面意见”到现在的户数和面积“双三分之二”参与表决，四分之三同意即可安装。
济南市住房和城乡建设局物业处副处长阎亮表示，表决规则的调整是为了加快既有住宅增设电梯的速度，更多满足高层老弱病残群体的出行需求。
但是，这个表决规则的调整并不意味着可以跳过一楼业主不管了。
闫亮：“参加表决的人数不得少于本单元户数和户数所占面积的三分之二，如果单元的所有业主都要求参加表决，这是公民的权利，你不能落下人家，必须全面告知，征求全体业主的意见。”
审批手续走完 为何还是难施工？
在济南历城区某社区，记者遇到一位83岁的老人，他住在四楼，他们单元的老楼加梯三年前就已经走完了审批手续，但却因为一楼的反对，很长时间没有施工。“街道办事处签字了，给电梯公司说可以动工了，电梯公司不敢啊。再等下去我们还有希望么，马上就入土了。”
对此，济南市住房和城乡建设局物业处处长黄安平表示，目前很多单元高层业主忽略了新表决办法的一个重要前置条件——征求全体业主意见，而直接进入对自身有利的“双三分之二”表决，这看似加快了审批流程，但事实上会给后期的施工造成很多矛盾冲突。
黄安平说："不少高层业主片面理解表决规则发生改变了，认为可以甩开一楼了，上面八个人签完字就办手续去了。结果施工队一进场，一楼的业主还不知道。我们的政策不是这样的，我们的政策是：动议起来以后，要充分听取利益相关人的意见！”
老楼加装电梯 到底该如何表决？
以一个单元10户业主为例，怎样表决才算符合老楼加梯条件呢？
济南市住房和城乡建设局物业处副处长阎亮介绍说，如果10户业主都参加表决，增设电梯同意户数就要达到四分之三，也就是8户才可以加装。“但是往往有一些人认为达到三分之二就行，不看后面的四分之三。”
济南市住房和城乡建设局物业处处长黄安平同时表示，有关济南市老楼加梯的指导原则和实施办法，他们曾经对社区居委会、街道办和各区都做过培训宣导，但目前来看，相关精神落实得并不是很好。
黄安平：“现在我也了解到，具体的工作人员、操作人员当中，有些高层业主压根对一楼就不搭理，但我们的政策不是这样的。我们看文件要从总体上看，都要协商，充分征求相关的意见。”
观点：政策有待细化便于执行操作
山东广播电视台综合广播特邀观察员、济南大学法学教授袁曙光认为，一份文件和规定出台之后，其主旨和精神如何真实、真正落地最为关键。“对街办进行了培训，街办是不是对辖区居民主体真正做到了？这很重要。”
与此同时，针对老楼加梯高层业主和低层业主需求矛盾的问题，袁曙光建议相关法规文件要更加细化，便于百姓理解和操作。
袁曙光：“政府定的有关政策，我觉得还是太粗，细则要量化。规划和住建部门要拿出细则来：经过测算，是不是挡风挡光了？挡风挡光还真不能建，因为《民法典》上有一条叫相邻关系，要方便生活、工作。如果说没挡风没挡光，只是一个借口的话，这种主张是不成立的。有的专家提出来，对无故阻挠施工的，是不是可以用治安处罚法来处罚？谁来执行？”
据了解，目前国家住建部正在进行包括法律适用问题在内的既有住宅加装电梯专项调研。济南市作为在全国增设电梯数量和质量走在前列的城市，也参与了该项工作。
相信在不远的将来，有关既有住宅加装电梯的政策会日臻完善，流程也会越来越规范。
不管怎样，通过积极的民主协商，取得最大公约数，这才会让既有住宅增设电梯工作惠及更多群众。
2021年1月1日起，济南市开始执行修订后的《既有住宅增设电梯办法》，业主表决规则由原先的“一票否决”改为面积和人数“双三分之二以上”参与表决，“双四分之三以上”同意即可。新办法一出，有不少业主和电梯加装公司认为可以直接绕过一楼，直接审批加装，但实际操作起来却并不顺利。
施工队进场 一层最后“被通知”
74岁的济南市民陈女士，近日和老伴一起“紧急”搬离了老房子，匆忙回到外地老家。
他们在济南市市中区某社区的一楼住了将近20年，却没想到会以这种方式离开这里。“这个事闹得我精疲力尽，只想赶快离开那个地方。”陈女士说。
让陈女士和老伴下决心离开的是单元楼里老楼加梯的事儿。
陈女士告诉记者，8月5号上午，加装电梯的施工队进驻单元楼，这时他们才知道楼里要加装电梯了！“从来没有人和我说，我也没见过什么文件，突然就来施工了，所以我当时就不让他们干这个活。”
在济南市历下区一个大型社区，市民赵女士和她的邻居也遇到了几乎同样的事。
同住在一楼的这两家人，前几天偶然得知单元楼要安电梯，整个单元除了一楼他们两家，其他八户都已经签完字，开始走审批手续了，赵女士和对门邻居这时候才开始想办法找门路表达自己的诉求。
赵女士对记者说，通过努力，单元高层业主现在已经开始关注到一层的意见，她也感到一丝欣慰。“白纸黑字拿文件嘛，文件上补偿也有啊。”
济南住建：不能跳过一楼不管，必须全面告知
据了解，《济南市既有住宅增设电梯办法(试行)》2017年6月出台，并在2019年和2020年进行过两次修订。
其中，2020年版的办法与之前最大的区别就是：依据《民法典》对于增设电梯业主表决规则进行了调整，由原来的“全体业主达成一致书面意见”到现在的户数和面积“双三分之二”参与表决，四分之三同意即可安装。
济南市住房和城乡建设局物业处副处长阎亮表示，表决规则的调整是为了加快既有住宅增设电梯的速度，更多满足高层老弱病残群体的出行需求。
但是，这个表决规则的调整并不意味着可以跳过一楼业主不管了。
闫亮：“参加表决的人数不得少于本单元户数和户数所占面积的三分之二，如果单元的所有业主都要求参加表决，这是公民的权利，你不能落下人家，必须全面告知，征求全体业主的意见。”
审批手续走完 为何还是难施工？
在济南历城区某社区，记者遇到一位83岁的老人，他住在四楼，他们单元的老楼加梯三年前就已经走完了审批手续，但却因为一楼的反对，很长时间没有施工。“街道办事处签字了，给电梯公司说可以动工了，电梯公司不敢啊。再等下去我们还有希望么，马上就入土了。”
对此，济南市住房和城乡建设局物业处处长黄安平表示，目前很多单元高层业主忽略了新表决办法的一个重要前置条件——征求全体业主意见，而直接进入对自身有利的“双三分之二”表决，这看似加快了审批流程，但事实上会给后期的施工造成很多矛盾冲突。
黄安平说："不少高层业主片面理解表决规则发生改变了，认为可以甩开一楼了，上面八个人签完字就办手续去了。结果施工队一进场，一楼的业主还不知道。我们的政策不是这样的，我们的政策是：动议起来以后，要充分听取利益相关人的意见！”
老楼加装电梯 到底该如何表决？
以一个单元10户业主为例，怎样表决才算符合老楼加梯条件呢？
济南市住房和城乡建设局物业处副处长阎亮介绍说，如果10户业主都参加表决，增设电梯同意户数就要达到四分之三，也就是8户才可以加装。“但是往往有一些人认为达到三分之二就行，不看后面的四分之三。”
济南市住房和城乡建设局物业处处长黄安平同时表示，有关济南市老楼加梯的指导原则和实施办法，他们曾经对社区居委会、街道办和各区都做过培训宣导，但目前来看，相关精神落实得并不是很好。
黄安平：“现在我也了解到，具体的工作人员、操作人员当中，有些高层业主压根对一楼就不搭理，但我们的政策不是这样的。我们看文件要从总体上看，都要协商，充分征求相关的意见。”
观点：政策有待细化便于执行操作
山东广播电视台综合广播特邀观察员、济南大学法学教授袁曙光认为，一份文件和规定出台之后，其主旨和精神如何真实、真正落地最为关键。“对街办进行了培训，街办是不是对辖区居民主体真正做到了？这很重要。”
与此同时，针对老楼加梯高层业主和低层业主需求矛盾的问题，袁曙光建议相关法规文件要更加细化，便于百姓理解和操作。
袁曙光：“政府定的有关政策，我觉得还是太粗，细则要量化。规划和住建部门要拿出细则来：经过测算，是不是挡风挡光了？挡风挡光还真不能建，因为《民法典》上有一条叫相邻关系，要方便生活、工作。如果说没挡风没挡光，只是一个借口的话，这种主张是不成立的。有的专家提出来，对无故阻挠施工的，是不是可以用治安处罚法来处罚？谁来执行？”
据了解，目前国家住建部正在进行包括法律适用问题在内的既有住宅加装电梯专项调研。济南市作为在全国增设电梯数量和质量走在前列的城市，也参与了该项工作。
相信在不远的将来，有关既有住宅加装电梯的政策会日臻完善，流程也会越来越规范。
不管怎样，通过积极的民主协商，取得最大公约数，这才会让既有住宅增设电梯工作惠及更多群众。
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