【和罕见病抗争的第13年：黏多糖贮积症II型患者家属的期盼】“孩子今年已经17岁了，我看着他从4岁时聪明可爱，爱跑爱动的小男孩，逐渐变成今天这样不能说话也不能走路的样子，唯一没变的是全家都从没想过放弃他。”2月28日是国际罕见病日，江苏罕见病黏多糖贮积症II型家属李萍（化名）告诉健康时报记者，13年的坚守，终于等来了黏多糖贮积症II型药物在国内上市，可是每年超过百万的费用，让她心中又升起惆怅。
[话筒]确诊难：辗转半年，4岁男童确诊黏多糖贮积症II型
2004年，健康的男婴乐乐（化名）降临在李萍的身边。李萍现在还记得，孩子出生时眼睛就很大，眼睫毛长长的，在4岁之前，乐乐和其他的孩子没有什么不同。可是2008年底，还在读双语幼儿园的乐乐小手指不正常的弯曲，尽管没有其他症状，还是引起了家人们的警惕。
随后，李萍和家人带着孩子在各大医院就诊，抽血寄样本，等结果，半年后，乐乐在上海新华医院确诊为黏多糖贮积症II型。“新华医院当时对这个病做了全国的编号，我们是第88号。”
黏多糖贮积症II型（MPSⅡ）是一种罕见的渐进性致残、致死的疾病，患者由于基因突变缺失或缺乏溶酶体酶艾度糖 -2- 硫酸酯酶(IDS)，导致代谢出现问题，糖胺聚糖(GAGs)在体内积累，造成多个器官系统异常。该病目前已被列入国家《第一批罕见病目录》，排名第73号。
南京医科大学附属儿童医院内分泌科主任医师顾威教授告诉健康时报记者，骨骼异常是黏多糖贮积症II型的重要表现之一，有些患者还会出现呼吸道症状，骨科、呼吸科、五官科、康复科、神经科都是这类患者初次可能会就诊的科室。然而由于罕见，医生们对疾病的认识并不敏感。
顾威教授还记得在罕见病的一场学术交流会上，一位将近50多岁的医生在听完黏多糖贮积症II型的分享后惊讶地表示，自己从来没听过这个病。“由于患病人数较少，很多医生对此根本没有意识，有的人甚至从未遇到过这类病人，因此确诊是这类患者的第一个难关。”
[话筒]治疗难：13年坚守，从无药可治等到新药上市
确诊之后，更加艰难的是治疗之路。
回忆起被告知这个病国内没有药治疗，李萍当时感觉“像天塌下来一样。”可是哭过之后，一家人决定要对孩子负责，不论怎样都要好好尽全力治疗。
自此之后，跑医院成为了李萍家里的常事，中耳炎、反复肺炎、脑积水……因为没有治疗药物，治疗只能是“头疼医头，脚疼医脚”，所有的治疗都只能是延缓乐乐疾病的进展。
然而，体内排不出去，逐渐积聚的“糖”让乐乐的身体每况愈下，智力、外貌、走路都受到了影响，如今17岁的乐乐身高只有1.4米，体重80斤。
10岁时，乐乐的语言能力开始退化，逐渐无法交流。去年，由于脑积水并发症，乐乐失去了走路的能力，坐起了轮椅。随之而来的还有各种手术，李萍说，“2017年做了睾丸扭转手术，2018年是疝气手术，2019年，想要做脑积水分流术的时候，由于疾病进展的严重程度，麻醉风险太高，医院也不让做了。”
对此，顾威教授告诉健康时报记者，黏多糖贮积症II型有效治疗方式是酶替代疗法（ERT），药物提供的酶可以帮助患者把堆积在体内的物质排出去。相反，疾病导致的器官损伤是不可逆的。
对于患者来说，如果能尽早进行药物治疗，将减少对于脏器、骨骼和神经的损伤，扭转孩子的生命历程。例如2岁前能诊断及时干预治疗，孩子或许可以避免神经系统损伤。长期规范的酶替代疗法，可以阻止和延缓疾病进程，同时也可以避免严重并发症的出现，改善多器官系统受累和生长发育。
“你能理解那种心情吗？他不是从出生就是现在这样的，而是我看着他逐渐从会说会笑会走会跳，慢慢丧失语言和行动能力，不认识爸爸妈妈外公外婆……这13年里，我看着我的孩子一点一点退化，可是我没有办法。”李萍告诉记者，如果早一点用上药，乐乐的症状不会恶化到今天这样。
[话筒]费用高：一年超百万费用，患者难以承受
2020年10月25日，在2020年中国罕见病大会上，中国首个且唯一的黏多糖贮积症Ⅱ型（MPSⅡ）酶替代疗法海芮思（艾度硫酸酯酶β注射液）宣布上市。该药拥有FDA孤儿药资格认证，且获得国家药品监督管理局的优先审评资格，填补了我国MPSⅡ酶替代治疗的临床空白。
这对于李萍来说，见到了治疗的曙光。可是同多数罕见病治疗一样，高昂的费用让李萍面对新药，只能看得到摸不到。“艾度硫酸酯酶β注射液是按照孩子的体重来判断用量的，乐乐80斤一年的费用要超过百万，而且这是需要终身用药的，这笔钱真的负担不起。”
在顾威教授的门诊里，这是黏多糖贮积症Ⅱ型患者家庭共同的困扰。“以前没有，家长们告诉自己死心，现在看到了希望，大家都很迫切。”
2020年10月13日，国家医疗保障局在官网发布《对十三届全国人大三次会议第6365号建议的答复》。针对全国人大代表提出“关于加强我国罕见病医疗保障政策的建议”的建议，国家医疗保障局答复称，国家医保局高度重视罕见病患者医疗保障工作，不断探索建立罕见病用药保障机制。
对此，各地也出台了一系列地方法规，帮助罕见病患者家庭。江苏以及邻居浙江都在积极推动医疗保障覆盖罕见病患者。浙江也成为全国率先也是目前唯一落地罕见病专项基金保障模式的地区，目前3个罕见病药物已经被纳入浙江省级罕见病专项基金保障。这也让在身处江苏的李萍对于省医保推进相似政策充满期望。
同时为了积极解决罕见病患者的诊疗问题，以顾威教授所在的南京儿童医院为代表的江苏省内医院，也成立了罕见病诊疗的协作模式，将江苏的专家资源缔结成网络，在早期能够接触患者的时候，迅速诊断患者，并将患者随着诊疗网络转诊到可以进行诊疗的专家手里，能够让患者在省内解决疾病诊疗的问题。
2020年12月，李萍带着乐乐参加了南京儿童医院的黏多糖贮积症II型医患交流活动，看着十几家“黏宝宝”们聚在一起，她突然觉得乐乐并不孤独，可是17周岁的乐乐，已经成为了为数不多的大龄“黏宝宝”，李萍不知道可以再陪乐乐走多久，但是她希望终点的这一天，来得慢一点，用上药的那一天，能来得早一些。（健康时报记者孙欢）（图1为还未发病时乐乐和家人去春游）（图2为乐乐在家中过生日）
[话筒]确诊难：辗转半年，4岁男童确诊黏多糖贮积症II型
2004年，健康的男婴乐乐（化名）降临在李萍的身边。李萍现在还记得，孩子出生时眼睛就很大，眼睫毛长长的，在4岁之前，乐乐和其他的孩子没有什么不同。可是2008年底，还在读双语幼儿园的乐乐小手指不正常的弯曲，尽管没有其他症状，还是引起了家人们的警惕。
随后，李萍和家人带着孩子在各大医院就诊，抽血寄样本，等结果，半年后，乐乐在上海新华医院确诊为黏多糖贮积症II型。“新华医院当时对这个病做了全国的编号，我们是第88号。”
黏多糖贮积症II型（MPSⅡ）是一种罕见的渐进性致残、致死的疾病，患者由于基因突变缺失或缺乏溶酶体酶艾度糖 -2- 硫酸酯酶(IDS)，导致代谢出现问题，糖胺聚糖(GAGs)在体内积累，造成多个器官系统异常。该病目前已被列入国家《第一批罕见病目录》，排名第73号。
南京医科大学附属儿童医院内分泌科主任医师顾威教授告诉健康时报记者，骨骼异常是黏多糖贮积症II型的重要表现之一，有些患者还会出现呼吸道症状，骨科、呼吸科、五官科、康复科、神经科都是这类患者初次可能会就诊的科室。然而由于罕见，医生们对疾病的认识并不敏感。
顾威教授还记得在罕见病的一场学术交流会上，一位将近50多岁的医生在听完黏多糖贮积症II型的分享后惊讶地表示，自己从来没听过这个病。“由于患病人数较少，很多医生对此根本没有意识，有的人甚至从未遇到过这类病人，因此确诊是这类患者的第一个难关。”
[话筒]治疗难：13年坚守，从无药可治等到新药上市
确诊之后，更加艰难的是治疗之路。
回忆起被告知这个病国内没有药治疗，李萍当时感觉“像天塌下来一样。”可是哭过之后，一家人决定要对孩子负责，不论怎样都要好好尽全力治疗。
自此之后，跑医院成为了李萍家里的常事，中耳炎、反复肺炎、脑积水……因为没有治疗药物，治疗只能是“头疼医头，脚疼医脚”，所有的治疗都只能是延缓乐乐疾病的进展。
然而，体内排不出去，逐渐积聚的“糖”让乐乐的身体每况愈下，智力、外貌、走路都受到了影响，如今17岁的乐乐身高只有1.4米，体重80斤。
10岁时，乐乐的语言能力开始退化，逐渐无法交流。去年，由于脑积水并发症，乐乐失去了走路的能力，坐起了轮椅。随之而来的还有各种手术，李萍说，“2017年做了睾丸扭转手术，2018年是疝气手术，2019年，想要做脑积水分流术的时候，由于疾病进展的严重程度，麻醉风险太高，医院也不让做了。”
对此，顾威教授告诉健康时报记者，黏多糖贮积症II型有效治疗方式是酶替代疗法（ERT），药物提供的酶可以帮助患者把堆积在体内的物质排出去。相反，疾病导致的器官损伤是不可逆的。
对于患者来说，如果能尽早进行药物治疗，将减少对于脏器、骨骼和神经的损伤，扭转孩子的生命历程。例如2岁前能诊断及时干预治疗，孩子或许可以避免神经系统损伤。长期规范的酶替代疗法，可以阻止和延缓疾病进程，同时也可以避免严重并发症的出现，改善多器官系统受累和生长发育。
“你能理解那种心情吗？他不是从出生就是现在这样的，而是我看着他逐渐从会说会笑会走会跳，慢慢丧失语言和行动能力，不认识爸爸妈妈外公外婆……这13年里，我看着我的孩子一点一点退化，可是我没有办法。”李萍告诉记者，如果早一点用上药，乐乐的症状不会恶化到今天这样。
[话筒]费用高：一年超百万费用，患者难以承受
2020年10月25日，在2020年中国罕见病大会上，中国首个且唯一的黏多糖贮积症Ⅱ型（MPSⅡ）酶替代疗法海芮思（艾度硫酸酯酶β注射液）宣布上市。该药拥有FDA孤儿药资格认证，且获得国家药品监督管理局的优先审评资格，填补了我国MPSⅡ酶替代治疗的临床空白。
这对于李萍来说，见到了治疗的曙光。可是同多数罕见病治疗一样，高昂的费用让李萍面对新药，只能看得到摸不到。“艾度硫酸酯酶β注射液是按照孩子的体重来判断用量的，乐乐80斤一年的费用要超过百万，而且这是需要终身用药的，这笔钱真的负担不起。”
在顾威教授的门诊里，这是黏多糖贮积症Ⅱ型患者家庭共同的困扰。“以前没有，家长们告诉自己死心，现在看到了希望，大家都很迫切。”
2020年10月13日，国家医疗保障局在官网发布《对十三届全国人大三次会议第6365号建议的答复》。针对全国人大代表提出“关于加强我国罕见病医疗保障政策的建议”的建议，国家医疗保障局答复称，国家医保局高度重视罕见病患者医疗保障工作，不断探索建立罕见病用药保障机制。
对此，各地也出台了一系列地方法规，帮助罕见病患者家庭。江苏以及邻居浙江都在积极推动医疗保障覆盖罕见病患者。浙江也成为全国率先也是目前唯一落地罕见病专项基金保障模式的地区，目前3个罕见病药物已经被纳入浙江省级罕见病专项基金保障。这也让在身处江苏的李萍对于省医保推进相似政策充满期望。
同时为了积极解决罕见病患者的诊疗问题，以顾威教授所在的南京儿童医院为代表的江苏省内医院，也成立了罕见病诊疗的协作模式，将江苏的专家资源缔结成网络，在早期能够接触患者的时候，迅速诊断患者，并将患者随着诊疗网络转诊到可以进行诊疗的专家手里，能够让患者在省内解决疾病诊疗的问题。
2020年12月，李萍带着乐乐参加了南京儿童医院的黏多糖贮积症II型医患交流活动，看着十几家“黏宝宝”们聚在一起，她突然觉得乐乐并不孤独，可是17周岁的乐乐，已经成为了为数不多的大龄“黏宝宝”，李萍不知道可以再陪乐乐走多久，但是她希望终点的这一天，来得慢一点，用上药的那一天，能来得早一些。（健康时报记者孙欢）（图1为还未发病时乐乐和家人去春游）（图2为乐乐在家中过生日）
【钩沉】百万庄：新中国第一住宅区的前世今生by 陈瞰
来源于：《中华遗产》杂志2016年第10期
（图1、从空中看，百万庄独特的肌理，在杂乱的城市环境中辨识度非常高。子丑寅卯辰巳午未八个区，分列四周，申区和公共设施则位列正中。整个百万庄气象严整，如同一座微缩的城市）
60年前，百万庄从京郊农村摇身一变成为“新中国第一住宅区”，这不仅是由我国著名设计大师张开济先生主持设计的国家第一批大型公务员居住区，也是西方“邻里单位”的住宅理念在中国的先行实践。
1953年3月22日，张开济开会回来了。他胳膊肘下夹着一张大白图，神采飞扬，旁人一看就知道——重要的任务来了。
张开济是当时北京市建筑工程局设计院鼎鼎有名的“大拿”——1935年毕业于中央大学建筑工程系，先后执业于上海、成都、重庆、南京等地，新中国成立后来到北京，开始参与建设新政权下百废待兴的共和国首都。此前，张开济正带队给国家计划委员会和四个部设计新的办公场所，人称“四部一会”办公群。这是国内第一个根据统一规划、统一设计和统一建设的方式建造的大规模政府办公楼群。
（图2、张开济先生与“四部一会”大楼）
1950年2月，建筑学家梁思成和陈占祥共同提议，在北京西郊月坛和公主坟之间，设置新的中央行政区，容纳新政府所需的主要行政功能和配套设施。这是一个雄心勃勃的提案，意欲在北京的西郊再造一座带有中轴仪式感的新城。虽然在当时不具有完全实施的可能性，但却给决策者提供了一种思路。
1952年，当时的中央政府决定在西郊三里河地区，建立“四部一会”以及其他一系列部委机关。而张开济接到的新任务，就是给这些政府办公组群修建配套的干部职工住宅区。
（图3、“梁陈方案”示意图）
【邻里单位】
1953年的北京，出了阜成门再往西走，满眼尽是空旷的农田。位于八里庄塔路与五号门路之间的百万庄，只是这稀稀拉拉的村落当中不起眼的一个。正在地里干活的老大爷，刚刚从村干部口中得知，这一片要被国家收购了。他心里盘算的是，家里的房子和那两亩地，政府究竟能给赔多少钱？他万万想不到，“百万庄”这么个普普通通的京郊农村的名字，即将被写入新中国的建筑史。
身为工程总设计师的张开济，当时手中可以参详的资料并不多。解放初期，国内的住宅大多分散各处零星建造，集中成片的只是兵营式的机械排布，未形成有组织、有秩序并能将生活福利建筑妥善安置其中的建筑群体。老北京的胡同四合院，虽然堪称居住聚落的典范，但它们只是单层“平房”，而当时需要的则是能容纳楼房及各种配套功能的“住宅区”。
（图4、百万庄住宅区设计总图）
难道真的无例可循？当然不是。解放前，在上海，张开济就听说过的一个新名词——“邻里单位”。这是从国外传入的一种西方居住理念。首倡者中有位叫佩里的美国社会学家，他总结出“邻里单位”的完整体系，即在不被汽车干道穿越的街区单元之内，通过合适的步行距离，组织起人们日常生活的各种需求，既安全，又方便。
面对北京西郊百万庄这片356.2亩的方正完整的地块，张开济感到，一个绝好的机会来了——他将有机会完整地实践“邻里单位”理论，亲手规划一个现代化居住区的样板。（图5）
【秩序！秩序！】
秩序！秩序！这个词在张开济脑中一直萦绕。国家的秩序，社会的秩序，单位的秩序，居住的秩序，这些抽象的“秩序”概念，都得被妥善地安排到一个善美的形式秩序中来。
在总图规划上，最容易体现秩序的方式，就是划分“格网”，形成区块，继而填充功能。张开济铺开图纸，在东西横向画了三根线，大概四等分；南北画了两根线，大概三等分。这些纵横的线条，是将来社区内的道路。这样就分成了井井有条的十二个区块，一种清晰的空间结构跃然纸上。
（图6、百万庄里的普通干部住宅，以60平米的两居室为主，也有少部分配置了带客厅的三居）
东西靠外侧的八个区，可作为普通干部的住宅，容纳了大部分的居住功能。中间的四个区块，对于方正的格网进行了错动。既丰富了空间形态，也使社区道路不是一通到底，有利于降低车速。
最北侧的区块内，沿街布置了一栋办公楼，形成门面和屏障。办公楼南面则规划为高级干部的居所，被四周拱卫。
再往下一个区块，是整个百万庄的中心。张开济向左右各扩张了一片，分别安置了商业和小学，二者之间则为一大片公共绿地。绿地、小学、商业，都是辐射整个社区的重要公共设施，安置在正中央，从社区内哪一点去都很方便。住区的核心是居民的公共活动，这也符合了以人民为中心的理念。
（图7、百万庄住宅区设计模型）
中心区域最南面两个区块，主要作为后续建设的储备用地。以绿化相隔，区块北侧是拟建的人民文化宫，南侧沿街预先考虑了建设高层建筑的可能。
经过设计部的日夜奋战，一张秩序井然的规划图终于出现在了图桌上。张开济别出心裁地给每个区块都起了名字——以地支为名，自左上角开始，逆时针分别为子丑寅卯辰巳午未八个区，中间的部长住宅则为申区——方正的区块，对称的布局，严谨的轴线——秩序！秩序！
（图8、百万庄住宅区建成外景）
区划格网完成了，每一项功能也都被妥善安置在了特定区块内。接下来的难题是，采用什么样的建筑形态呢？
有两种类型可选：一种是“行列式”。所有楼栋都一排排平行布置，清一色的南北朝向。好处是日照通风俱佳，坏处是整体形态过于死板。
另一种是“周边式”。建筑沿基地周边围合，形成院落。这样一来会不可避免地产生东西朝向的户型，舒适性上会比南北朝向的户型差很多。
不过，周边式布局也有诸多好处。它提高了建筑密度，节约用地；围合院落利于促进居民交往；同时也避免了行列式的单调感。
（图9、申区住宅建成外景）
张开济最终坚定地了采用周边式布局。在百万庄这个被大家寄予厚望的样板项目里，他渴望达到一种严谨而富于美感的秩序。他时常翻看案头那本1951年出版的俄文译著《苏联工人住宅区设计》。书中的例图，那种周边式的布局特别具有一种严谨宏大的秩序美感。
于是，在后来报给都市计划委员会审批的图纸上，我们看到：子丑寅卯辰巳午未八个区的普通干部住宅，清一色为三层坡顶小楼，沿区块周边镶了一圈，又延伸进区块内部再绕一圈。这种“双周边”的模式，对于场地的利用更为充分。
只有被拱卫的高级干部住宅区——申区，采用了二层联排坡顶小楼的形式。这一小规模的行列式，被藏在了小区中间，并不影响整体的规划结构。北侧为入口，南侧为花园，住宅全部呈南北向。意在以这种更高规格的居住形式，与其他区块区别开来，形成级别的差异性。（图10）
【不断生长】
1955至1956年，百万庄住宅区的第一代居民先后住了进来。他们是首都的新移民，被从全中国抽调到北京，操着天南海北的口音，组成了新中国重工业发展的骨干力量。
通了暖气的宽敞明亮的两居室，东北红松木做的大窗户，家具是公家统一配给的。这样的住房条件，在人均居住面积只有不到五平米的时代，足以令无数人羡慕。
（图11、百万庄东西靠外侧的八个区，清一色为三层坡顶小楼，它们大多曾是新中国成立后部委普通干部职工的住宅）
再后来，发生了很多事：唐山大地震后的结构加固，百万庄中里小区的建设，北侧原先的办公小楼，变成了如同一面高墙的核建大厦，周围三个批发市场的建立，带来大量生意人涌入，以及一轮又一轮的拆迁风云……六十年来，大大小小的改变数不胜数，但是无论发生了什么，百万庄的大结构一直没有变，所有的变化，都被限制在张开济当年规划的区块网格之中，只是换了局部“填充”，而没有伤到整体“骨架”。
（图12、中国重工业发展的骨干力量，被纷纷抽调到北京，成为百万庄住宅区的第一代居民）
百万庄是中国近代住宅规划设计史上，在初始时期做出的非常有意义的一次探索和实践，有人称它是“新中国第一住宅区”。所言不虚。作为西方“邻里单位”理论在中国的早期实践，百万庄在一个社区里完整地安置了居民所需的各项功能，如同一个小小的城市。现如今各种时髦小区的噱头越来越多，但是在浮夸的外表下，一个居住区所应固有的内核，反而越来越缺失。
百万庄作为一个宏大的居住实验的活样本，由其衍生的建筑智慧，早已超越了经济与美学方面的思考，触及了更加艰难的课题——我们该如何对待身边这些承载了文化记忆与情感寄托的珍贵遗产？我们该如何重新建构属于今天这个时代的居住社区的内核？
（图13、原来荒凉的北京西郊，已经逐渐被辐射扩散的城市包了进去，变成了寸土寸金的地段。百万庄周围的建筑，也是一派现代化的气象。唯独百万庄小区，仍像一个城市中的异质物，一片高楼群落中的“洼地”，保留住了一些属于那个时代的容貌）
来源于：《中华遗产》杂志2016年第10期
（图1、从空中看，百万庄独特的肌理，在杂乱的城市环境中辨识度非常高。子丑寅卯辰巳午未八个区，分列四周，申区和公共设施则位列正中。整个百万庄气象严整，如同一座微缩的城市）
60年前，百万庄从京郊农村摇身一变成为“新中国第一住宅区”，这不仅是由我国著名设计大师张开济先生主持设计的国家第一批大型公务员居住区，也是西方“邻里单位”的住宅理念在中国的先行实践。
1953年3月22日，张开济开会回来了。他胳膊肘下夹着一张大白图，神采飞扬，旁人一看就知道——重要的任务来了。
张开济是当时北京市建筑工程局设计院鼎鼎有名的“大拿”——1935年毕业于中央大学建筑工程系，先后执业于上海、成都、重庆、南京等地，新中国成立后来到北京，开始参与建设新政权下百废待兴的共和国首都。此前，张开济正带队给国家计划委员会和四个部设计新的办公场所，人称“四部一会”办公群。这是国内第一个根据统一规划、统一设计和统一建设的方式建造的大规模政府办公楼群。
（图2、张开济先生与“四部一会”大楼）
1950年2月，建筑学家梁思成和陈占祥共同提议，在北京西郊月坛和公主坟之间，设置新的中央行政区，容纳新政府所需的主要行政功能和配套设施。这是一个雄心勃勃的提案，意欲在北京的西郊再造一座带有中轴仪式感的新城。虽然在当时不具有完全实施的可能性，但却给决策者提供了一种思路。
1952年，当时的中央政府决定在西郊三里河地区，建立“四部一会”以及其他一系列部委机关。而张开济接到的新任务，就是给这些政府办公组群修建配套的干部职工住宅区。
（图3、“梁陈方案”示意图）
【邻里单位】
1953年的北京，出了阜成门再往西走，满眼尽是空旷的农田。位于八里庄塔路与五号门路之间的百万庄，只是这稀稀拉拉的村落当中不起眼的一个。正在地里干活的老大爷，刚刚从村干部口中得知，这一片要被国家收购了。他心里盘算的是，家里的房子和那两亩地，政府究竟能给赔多少钱？他万万想不到，“百万庄”这么个普普通通的京郊农村的名字，即将被写入新中国的建筑史。
身为工程总设计师的张开济，当时手中可以参详的资料并不多。解放初期，国内的住宅大多分散各处零星建造，集中成片的只是兵营式的机械排布，未形成有组织、有秩序并能将生活福利建筑妥善安置其中的建筑群体。老北京的胡同四合院，虽然堪称居住聚落的典范，但它们只是单层“平房”，而当时需要的则是能容纳楼房及各种配套功能的“住宅区”。
（图4、百万庄住宅区设计总图）
难道真的无例可循？当然不是。解放前，在上海，张开济就听说过的一个新名词——“邻里单位”。这是从国外传入的一种西方居住理念。首倡者中有位叫佩里的美国社会学家，他总结出“邻里单位”的完整体系，即在不被汽车干道穿越的街区单元之内，通过合适的步行距离，组织起人们日常生活的各种需求，既安全，又方便。
面对北京西郊百万庄这片356.2亩的方正完整的地块，张开济感到，一个绝好的机会来了——他将有机会完整地实践“邻里单位”理论，亲手规划一个现代化居住区的样板。（图5）
【秩序！秩序！】
秩序！秩序！这个词在张开济脑中一直萦绕。国家的秩序，社会的秩序，单位的秩序，居住的秩序，这些抽象的“秩序”概念，都得被妥善地安排到一个善美的形式秩序中来。
在总图规划上，最容易体现秩序的方式，就是划分“格网”，形成区块，继而填充功能。张开济铺开图纸，在东西横向画了三根线，大概四等分；南北画了两根线，大概三等分。这些纵横的线条，是将来社区内的道路。这样就分成了井井有条的十二个区块，一种清晰的空间结构跃然纸上。
（图6、百万庄里的普通干部住宅，以60平米的两居室为主，也有少部分配置了带客厅的三居）
东西靠外侧的八个区，可作为普通干部的住宅，容纳了大部分的居住功能。中间的四个区块，对于方正的格网进行了错动。既丰富了空间形态，也使社区道路不是一通到底，有利于降低车速。
最北侧的区块内，沿街布置了一栋办公楼，形成门面和屏障。办公楼南面则规划为高级干部的居所，被四周拱卫。
再往下一个区块，是整个百万庄的中心。张开济向左右各扩张了一片，分别安置了商业和小学，二者之间则为一大片公共绿地。绿地、小学、商业，都是辐射整个社区的重要公共设施，安置在正中央，从社区内哪一点去都很方便。住区的核心是居民的公共活动，这也符合了以人民为中心的理念。
（图7、百万庄住宅区设计模型）
中心区域最南面两个区块，主要作为后续建设的储备用地。以绿化相隔，区块北侧是拟建的人民文化宫，南侧沿街预先考虑了建设高层建筑的可能。
经过设计部的日夜奋战，一张秩序井然的规划图终于出现在了图桌上。张开济别出心裁地给每个区块都起了名字——以地支为名，自左上角开始，逆时针分别为子丑寅卯辰巳午未八个区，中间的部长住宅则为申区——方正的区块，对称的布局，严谨的轴线——秩序！秩序！
（图8、百万庄住宅区建成外景）
区划格网完成了，每一项功能也都被妥善安置在了特定区块内。接下来的难题是，采用什么样的建筑形态呢？
有两种类型可选：一种是“行列式”。所有楼栋都一排排平行布置，清一色的南北朝向。好处是日照通风俱佳，坏处是整体形态过于死板。
另一种是“周边式”。建筑沿基地周边围合，形成院落。这样一来会不可避免地产生东西朝向的户型，舒适性上会比南北朝向的户型差很多。
不过，周边式布局也有诸多好处。它提高了建筑密度，节约用地；围合院落利于促进居民交往；同时也避免了行列式的单调感。
（图9、申区住宅建成外景）
张开济最终坚定地了采用周边式布局。在百万庄这个被大家寄予厚望的样板项目里，他渴望达到一种严谨而富于美感的秩序。他时常翻看案头那本1951年出版的俄文译著《苏联工人住宅区设计》。书中的例图，那种周边式的布局特别具有一种严谨宏大的秩序美感。
于是，在后来报给都市计划委员会审批的图纸上，我们看到：子丑寅卯辰巳午未八个区的普通干部住宅，清一色为三层坡顶小楼，沿区块周边镶了一圈，又延伸进区块内部再绕一圈。这种“双周边”的模式，对于场地的利用更为充分。
只有被拱卫的高级干部住宅区——申区，采用了二层联排坡顶小楼的形式。这一小规模的行列式，被藏在了小区中间，并不影响整体的规划结构。北侧为入口，南侧为花园，住宅全部呈南北向。意在以这种更高规格的居住形式，与其他区块区别开来，形成级别的差异性。（图10）
【不断生长】
1955至1956年，百万庄住宅区的第一代居民先后住了进来。他们是首都的新移民，被从全中国抽调到北京，操着天南海北的口音，组成了新中国重工业发展的骨干力量。
通了暖气的宽敞明亮的两居室，东北红松木做的大窗户，家具是公家统一配给的。这样的住房条件，在人均居住面积只有不到五平米的时代，足以令无数人羡慕。
（图11、百万庄东西靠外侧的八个区，清一色为三层坡顶小楼，它们大多曾是新中国成立后部委普通干部职工的住宅）
再后来，发生了很多事：唐山大地震后的结构加固，百万庄中里小区的建设，北侧原先的办公小楼，变成了如同一面高墙的核建大厦，周围三个批发市场的建立，带来大量生意人涌入，以及一轮又一轮的拆迁风云……六十年来，大大小小的改变数不胜数，但是无论发生了什么，百万庄的大结构一直没有变，所有的变化，都被限制在张开济当年规划的区块网格之中，只是换了局部“填充”，而没有伤到整体“骨架”。
（图12、中国重工业发展的骨干力量，被纷纷抽调到北京，成为百万庄住宅区的第一代居民）
百万庄是中国近代住宅规划设计史上，在初始时期做出的非常有意义的一次探索和实践，有人称它是“新中国第一住宅区”。所言不虚。作为西方“邻里单位”理论在中国的早期实践，百万庄在一个社区里完整地安置了居民所需的各项功能，如同一个小小的城市。现如今各种时髦小区的噱头越来越多，但是在浮夸的外表下，一个居住区所应固有的内核，反而越来越缺失。
百万庄作为一个宏大的居住实验的活样本，由其衍生的建筑智慧，早已超越了经济与美学方面的思考，触及了更加艰难的课题——我们该如何对待身边这些承载了文化记忆与情感寄托的珍贵遗产？我们该如何重新建构属于今天这个时代的居住社区的内核？
（图13、原来荒凉的北京西郊，已经逐渐被辐射扩散的城市包了进去，变成了寸土寸金的地段。百万庄周围的建筑，也是一派现代化的气象。唯独百万庄小区，仍像一个城市中的异质物，一片高楼群落中的“洼地”，保留住了一些属于那个时代的容貌）
虽然现在是2021，但我真的好怀念2019年。
2019年我去了好多地方，3月广州，东莞，南昌，5月西安，洛阳，8月包头，呼和浩特，10月石家庄，邯郸，12月重庆，成都。大学生活一半在青岛,一半在南京。也因此有了很多新体验。我懂得了一点人情世故，懂得了一点厚脸皮。而且，那时候既没有那么多烦恼，身边的人也都朴实善良。
2019年我去了好多地方，3月广州，东莞，南昌，5月西安，洛阳，8月包头，呼和浩特，10月石家庄，邯郸，12月重庆，成都。大学生活一半在青岛,一半在南京。也因此有了很多新体验。我懂得了一点人情世故，懂得了一点厚脸皮。而且，那时候既没有那么多烦恼，身边的人也都朴实善良。
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