#女童患恶性肿瘤却不能用治癌利器#【甘肃10岁女童患国内罕见恶性肿瘤，全国仅2台治癌利器却无法使用】“到今天已经快两个月了，我只能看着女儿慢慢死去。”甘肃省平凉市李女士通过大象新闻客户端·大象热线反映称，她的女儿萱萱不幸患上一种国内罕见的恶性肿瘤，能够有效治疗这种肿瘤的仪器全国仅有2台，遗憾的是萱萱都无法正常使用。

10岁女童患罕见病 医生：无药可治

萱萱今年10岁，4个月前，她的手背突然疼痛难忍，李女士赶紧带着萱萱到兰州大学第二附属医院进行检查，初步诊断结果为良性肿瘤。

“那个医院是我们当地最好的医院，发现肿瘤很快就安排做手术切掉了。”李女士告诉大象新闻记者，手术3个月后，她遵医嘱带女儿去医院复查时，却被告知萱萱所患肿瘤是恶性的，医生建议她们去更好的医院治疗。

陕西交大第二附属医院专家会诊后，最终确诊萱萱所患的是一种名为“透明细胞肉瘤”的恶性肿瘤。

“医生说这个病全世界都无药可治，好在第一次手术很成功，为孩子争取了时间。”当时参与会诊的专家告诉李女士，这种同名细胞肉瘤使用常规治疗手段很难见效，它的特点就是没有特效治疗药物，化疗效果不明显，并且还容易复发。

李女士和丈夫变卖房产，辗转奔波于国内最好的几家肿瘤医院。

全国仅2台的“救命稻草” 她却不能使用

中山大学附属肿瘤医院的医生告诉李女士，萱萱所患的这种“透明细胞肉瘤”对常规射线不敏感，有一种重离子治疗系统特别适合她，而且副作用比较小。

重离子治疗系统被称作医疗领域的国之重器，全世界只有德国、日本、美国和中国拥有，国内也仅在上海和甘肃武威各有一台。

李女士咨询了拥有该设备的上海复旦大学附属肿瘤医院，医生给出的答复是，由于萱萱不满14周岁，不能接受这种仪器治疗。

9月24日，李女士带着萱萱回到甘肃，前往武威肿瘤医院住院治疗。“当时武威肿瘤医院重离子治疗中心的张院长说肿瘤在四肢可以治，我们太高兴了，后来又说不能给孩子用，没办法治疗。”

李女士告诉大象新闻记者，如果使用这个仪器，女儿可能还有一线生机，否则她只能看着萱萱慢慢死去。

院方无奈：说明书明确儿童肿瘤不适用

武威重离子治疗中心张院长介绍，这台仪器是国内唯一一台投入使用的自主研发重离子治疗系统，生产厂家提供的使用说明上规定了使用范围，其中一条明确指出儿童肿瘤不适用。

另外一台在上海的重离子治疗系统是由国外引进，也没有治疗儿童的先例可以参照。所以，武威重离子治疗中心也不敢给年仅10岁的萱萱使用该仪器治疗。

张院长解释道，在医学范围里有些是允许在成年人身上进行临床试验，但不能在孩子身上进行探索，这就导致了一些未成年患者没办法享受到最先进的仪器治疗，“有些患者觉得不合情理，但这条红线确实不能碰，我们也实在没办法。”

萱萱无法使用重离子系统治疗并不是个例，张院长透露，之前有位差几个月满14岁的孩子，最终也没用该仪器治疗。

目前，萱萱各项检查数据都不太乐观，肿瘤一旦扩散，即便使用重离子治疗系统也无力回天。

10月1日国庆节傍晚，李女士办完了出院手续，拉着萱萱慢慢地走出住院部大楼，她脑海里一片空白，只记得医生最后的叮嘱，“回家好好照顾孩子，让她开心点。”（大象新闻记者 张崇曜）@大象新闻 详情点击：https://t.cn/A6MIrHzi

《萃英》总第二十九期

此刊为兰州大学第二医院所办的文化读本，主体乃是刊发与该医院有关的新闻报道和简讯，也会讲述著录贡院的相关研究文章，直到今日，贡院大殿仍矗立在该医院的后院，贾守雄先生为贡院院长，此刊亦为其所赠。本期中有李思瑶所撰《左宗棠与节园》，文章谈论的是左宗棠在同治年间将明肃王的节园改建为兰州第一家公园之事。另外该刊还有专门谈论《钦定科场条例》之文。

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