#极目锐评#【“药神父亲”疯狂吗？只愿每个生命都有其不可替代的意义】近日，一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章被广泛转载。文中的父亲徐伟只有高中学历，他为救儿子自学基因编辑、自制药的故事，引发社会热议。而这一震撼人心的故事背后，是治疗极为困难，难获外界理解的MENKES患儿群体。#高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子#
大多数MENKES患儿的家长，在孩子病情确诊后，得到的医生建议都是：放弃治疗。因为这种病极其罕见，患病的孩子身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状，直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治，国内没有治疗的药物，疫情又让海外买药的渠道断了，四处无路。
或许有些家长的确就放弃了，眼前没有路，总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心，他非要走，劈山凿石填海架桥，也要走，这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱，令人敬佩和动容，可怜天下父母心，但凡为人父母者，做人子女者，谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢？
更让人震撼的，是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物，只不过经历了10个月的时间，高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词，一整夜只能看两三段文献，到坐在谈判桌上和专家交流技术方案，在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，所付出的艰辛和努力，旁人是难以想象的。直到现在，看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语，仿佛仍然能听到属于父亲的，沉重而坚韧的叹息。
在艰深无尽的医学领域，冒天下之大不韪，在荆棘中开路，于绝境处求生，需要能力，更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动，但大家也都明白，这种行为都存在法律争议的，也有众多未知的疑虑和风险，不能去提倡和效仿，更不可盲目鼓励。
为救亲人自制药物的事，从前也有，只是这次，孩子的病情更罕见，父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情，是源于对孩子生命的珍重，也因为眼前当下，除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好，是孤注一掷也罢，究其根本，但凡还有别的路，一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟，还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属，抑或是关注此事，同情他们遭遇的人，所希望的，无非是有更多的路、更容易些的路可以走。
据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，相对于14亿人口来说，的确不算多，但思及这个数据背后，每一张鲜活的面孔，每一个焦灼的家庭，便能切身感受到，罕见病并不“罕见”，他们的苦难和挣扎就存在于我们身边，需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益，也需要更加积极地保障和支持。
奇迹永远是在绝望中诞生的，而在灰暗的绝望中，所出现的一线奇迹的光亮，既让人振奋，也会让人焦灼。因为，人们会害怕这线光亮陨灭，人们会想要看到这光亮不断扩大，成为一束强光。希望徐伟付出的努力，不仅仅给他个人及家庭带来更多希望，而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱，从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入，促成罕见病全国性协调机制的建立，让他们需要的药物能够有药企投入研发，或是更稳定的渠道引进和监管，让他们的治疗得到更多的帮扶和保障，让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。
这的确很难，但我们应抱有希望，并点滴力行。因为，正如徐伟所言，要让孩子的生命有意义。而每个生命，无论延续多久，无论是归于幸福安乐，或是艰难凄苦，都有其不可替代的意义。#洞见计划#
大多数MENKES患儿的家长，在孩子病情确诊后，得到的医生建议都是：放弃治疗。因为这种病极其罕见，患病的孩子身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状，直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治，国内没有治疗的药物，疫情又让海外买药的渠道断了，四处无路。
或许有些家长的确就放弃了，眼前没有路，总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心，他非要走，劈山凿石填海架桥，也要走，这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱，令人敬佩和动容，可怜天下父母心，但凡为人父母者，做人子女者，谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢？
更让人震撼的，是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物，只不过经历了10个月的时间，高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词，一整夜只能看两三段文献，到坐在谈判桌上和专家交流技术方案，在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，所付出的艰辛和努力，旁人是难以想象的。直到现在，看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语，仿佛仍然能听到属于父亲的，沉重而坚韧的叹息。
在艰深无尽的医学领域，冒天下之大不韪，在荆棘中开路，于绝境处求生，需要能力，更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动，但大家也都明白，这种行为都存在法律争议的，也有众多未知的疑虑和风险，不能去提倡和效仿，更不可盲目鼓励。
为救亲人自制药物的事，从前也有，只是这次，孩子的病情更罕见，父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情，是源于对孩子生命的珍重，也因为眼前当下，除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好，是孤注一掷也罢，究其根本，但凡还有别的路，一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟，还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属，抑或是关注此事，同情他们遭遇的人，所希望的，无非是有更多的路、更容易些的路可以走。
据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，相对于14亿人口来说，的确不算多，但思及这个数据背后，每一张鲜活的面孔，每一个焦灼的家庭，便能切身感受到，罕见病并不“罕见”，他们的苦难和挣扎就存在于我们身边，需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益，也需要更加积极地保障和支持。
奇迹永远是在绝望中诞生的，而在灰暗的绝望中，所出现的一线奇迹的光亮，既让人振奋，也会让人焦灼。因为，人们会害怕这线光亮陨灭，人们会想要看到这光亮不断扩大，成为一束强光。希望徐伟付出的努力，不仅仅给他个人及家庭带来更多希望，而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱，从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入，促成罕见病全国性协调机制的建立，让他们需要的药物能够有药企投入研发，或是更稳定的渠道引进和监管，让他们的治疗得到更多的帮扶和保障，让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。
这的确很难，但我们应抱有希望，并点滴力行。因为，正如徐伟所言，要让孩子的生命有意义。而每个生命，无论延续多久，无论是归于幸福安乐，或是艰难凄苦，都有其不可替代的意义。#洞见计划#
干了一个自制视频我觉得没啥，然后被➕了，疯狂➕怎么删减都发出后无法编辑状态， 抑郁了。 我的心在 我还觉得我的创意特好，圣诞老人，圣诞。前面10秒一删连立意都没了。从48秒到28秒再到18秒都没意思了。总该过了吧，尼玛的还是不过。放一个编辑界面，自我安慰证明下，我不会再干了。
【#多平台发布国庆预订数据# 品质游、小团队仍是主流】来自多家OTA的数据显示，今年国庆假期，周边短途游、国内中长线出游及探亲等各类出行需求旺盛，游客预订周期进一步缩短，红色旅游、乡村游受青睐，品质游、小团队仍然是主流。#这才是国庆该去的地方#
小团化趋势更加明显
“相比2019年国庆假期，不少目的地产品价格降幅在5%—20%左右，性价比较高。省内游、当地游等周边游时间延长，3天2晚或4天3晚产品占比有所提升；出行形式上，在做好疫情防护的基础上，熟人（家庭及朋友）组团自驾，精品小团、私家团、一单一团受青睐。”驴妈妈旅游网CEO邹庆龄说。
“国庆假期，游客对旅游品质的要求愈发凸显。途牛旅游网国庆预订数据显示，高品质跟团游产品受青睐，跟团游定制化、私人化、小团化的趋势十分明显。”途牛相关负责人表示，国庆假期预订数据中，6人及以下成团的跟团游订单占据半壁江山，西北连线、华北连线，四川、新疆、广西、云南、贵州、海南、山东、内蒙古等目的地是跟团游游客的心之所向。在酒店方面，亲子主题酒店占据重要席位。
“中秋和国庆文旅消费一般占到全年5%以上，集中消费的特点明显。受疫情不确定因素的影响，短距离、少切换、周边深度游和品质游是趋势，高档酒店、餐饮消费、特色民宿以及乡村旅游景区需求有望保持较大增长，旅游年龄依然保持年轻化特点。此外，受市场新热点和产业政策影响，夜间消费、冰雪旅游、横琴一体化文旅消费等全国性或区域性的相关文旅重点项目可能会形成消费热点。”上海商学院酒店管理学院教授邹光勇表示。
预订周期进一步缩短
相关数据显示，受疫情影响，今年国庆假期用户预订周期普遍缩短。“半数游客选择在出发前一周内预订机票，火车票、酒店等旅游产品的平均预订周期缩短至3天左右，非热门景区门票多为当天预订。”同程旅游相关负责人表示。
去哪儿大数据研究院院长兰翔分析认为，由于中秋与国庆间仅有10天间隔，加之受局部疫情的影响，今年国庆出游预订“比往年来得晚一些”，集中在假期前一周。
从当前预订情况来看，在预订国庆旅游产品的游客中，女性游客占比55%，高出男性10个百分点。90后继续领跑，占比40%；80后位列第二，占比34%。值得一提的是，00后对旅游市场的作用逐渐凸显，占比同比去年增加了5%。
来自途牛的数据也显示，中青年依旧是国庆出游的主力军。“国庆出游人群中，43%的出游用户年龄在26—35岁之间，36—45岁的出游用户占比也达到21%。”途牛相关负责人表示。
红色旅游受追捧
国庆假期，不少游客将红色景点作为必打卡内容之一。同程旅行大数据显示，邓小平故里等名人故居类景区、四川泸定桥等红色遗址类景区位列国庆假期热门景区，延安、遵义、贵阳、长沙、杭州、井冈山等地的红色旅游景点人气较高。
在去哪儿平台上，红军长征路+遵义会议会址+息烽集中营+西江千户苗寨+黄果树+小七孔6日游，遵义会议会址+红军服换装+黄果树+梵净山+小七孔等融合了红色元素和自然景观、民族风情的线路，搜索量和销售量增幅较大。
白天橘子洲、晚上文和友，长沙持续受到年轻人的欢迎。去哪儿酒店预订量显示，长沙位列最火目的地第五名；从酒店入住时长来看，长沙也是国庆假期入住时长最长的3个城市之一。而以往，相比京沪、成渝等传统旅游目的地，长沙一直不算热门。但是，今年上半年，长沙成为最“出圈”的红色旅游目的地。
此外，携程数据显示，国庆假期，五线城市出现在消费者的“新兴旅游视野”中，“下五线”成为游客长假旅游的新方式。布尔津、康定、香格里拉、喀什、张掖、稻城、海西、中卫、克拉玛依及林芝成为国庆假期五线城市“潜力股”。
特色元素成重要抓手
作为国庆出游主力的中青年客群，尤为注重玩法创新。记者从驴妈妈平台了解到，国庆假期出游呈现出鲜明的季节性、主题性。
在出游主题方面，主题乐园游、海岛游、西北西南探秘游、乡村赏秋之旅、寻访古镇之旅、红色文化之旅等备受关注。特别是北京环球影城开业以来，与主题乐园相关的关键词在途牛旅游网的实时搜索量始终保持高位，国内各种类型主题乐园迎来了新一轮预订潮。
此外，到名山大川打卡成为国庆“登高望远赏秋光”的“重头戏”。华山、峨眉山、玉龙雪山、黄山、崂山、长白山、天门山、庐山、武夷山、泰山等，成为国庆假期赏秋的热门景点。在旅游线路和玩法创新方面，特色地域元素的加入成为深化旅游目的地吸引力的重要抓手。（作者：记者 张宇；图片：图虫创意；编辑：曹雪文）
小团化趋势更加明显
“相比2019年国庆假期，不少目的地产品价格降幅在5%—20%左右，性价比较高。省内游、当地游等周边游时间延长，3天2晚或4天3晚产品占比有所提升；出行形式上，在做好疫情防护的基础上，熟人（家庭及朋友）组团自驾，精品小团、私家团、一单一团受青睐。”驴妈妈旅游网CEO邹庆龄说。
“国庆假期，游客对旅游品质的要求愈发凸显。途牛旅游网国庆预订数据显示，高品质跟团游产品受青睐，跟团游定制化、私人化、小团化的趋势十分明显。”途牛相关负责人表示，国庆假期预订数据中，6人及以下成团的跟团游订单占据半壁江山，西北连线、华北连线，四川、新疆、广西、云南、贵州、海南、山东、内蒙古等目的地是跟团游游客的心之所向。在酒店方面，亲子主题酒店占据重要席位。
“中秋和国庆文旅消费一般占到全年5%以上，集中消费的特点明显。受疫情不确定因素的影响，短距离、少切换、周边深度游和品质游是趋势，高档酒店、餐饮消费、特色民宿以及乡村旅游景区需求有望保持较大增长，旅游年龄依然保持年轻化特点。此外，受市场新热点和产业政策影响，夜间消费、冰雪旅游、横琴一体化文旅消费等全国性或区域性的相关文旅重点项目可能会形成消费热点。”上海商学院酒店管理学院教授邹光勇表示。
预订周期进一步缩短
相关数据显示，受疫情影响，今年国庆假期用户预订周期普遍缩短。“半数游客选择在出发前一周内预订机票，火车票、酒店等旅游产品的平均预订周期缩短至3天左右，非热门景区门票多为当天预订。”同程旅游相关负责人表示。
去哪儿大数据研究院院长兰翔分析认为，由于中秋与国庆间仅有10天间隔，加之受局部疫情的影响，今年国庆出游预订“比往年来得晚一些”，集中在假期前一周。
从当前预订情况来看，在预订国庆旅游产品的游客中，女性游客占比55%，高出男性10个百分点。90后继续领跑，占比40%；80后位列第二，占比34%。值得一提的是，00后对旅游市场的作用逐渐凸显，占比同比去年增加了5%。
来自途牛的数据也显示，中青年依旧是国庆出游的主力军。“国庆出游人群中，43%的出游用户年龄在26—35岁之间，36—45岁的出游用户占比也达到21%。”途牛相关负责人表示。
红色旅游受追捧
国庆假期，不少游客将红色景点作为必打卡内容之一。同程旅行大数据显示，邓小平故里等名人故居类景区、四川泸定桥等红色遗址类景区位列国庆假期热门景区，延安、遵义、贵阳、长沙、杭州、井冈山等地的红色旅游景点人气较高。
在去哪儿平台上，红军长征路+遵义会议会址+息烽集中营+西江千户苗寨+黄果树+小七孔6日游，遵义会议会址+红军服换装+黄果树+梵净山+小七孔等融合了红色元素和自然景观、民族风情的线路，搜索量和销售量增幅较大。
白天橘子洲、晚上文和友，长沙持续受到年轻人的欢迎。去哪儿酒店预订量显示，长沙位列最火目的地第五名；从酒店入住时长来看，长沙也是国庆假期入住时长最长的3个城市之一。而以往，相比京沪、成渝等传统旅游目的地，长沙一直不算热门。但是，今年上半年，长沙成为最“出圈”的红色旅游目的地。
此外，携程数据显示，国庆假期，五线城市出现在消费者的“新兴旅游视野”中，“下五线”成为游客长假旅游的新方式。布尔津、康定、香格里拉、喀什、张掖、稻城、海西、中卫、克拉玛依及林芝成为国庆假期五线城市“潜力股”。
特色元素成重要抓手
作为国庆出游主力的中青年客群，尤为注重玩法创新。记者从驴妈妈平台了解到，国庆假期出游呈现出鲜明的季节性、主题性。
在出游主题方面，主题乐园游、海岛游、西北西南探秘游、乡村赏秋之旅、寻访古镇之旅、红色文化之旅等备受关注。特别是北京环球影城开业以来，与主题乐园相关的关键词在途牛旅游网的实时搜索量始终保持高位，国内各种类型主题乐园迎来了新一轮预订潮。
此外，到名山大川打卡成为国庆“登高望远赏秋光”的“重头戏”。华山、峨眉山、玉龙雪山、黄山、崂山、长白山、天门山、庐山、武夷山、泰山等，成为国庆假期赏秋的热门景点。在旅游线路和玩法创新方面，特色地域元素的加入成为深化旅游目的地吸引力的重要抓手。（作者：记者 张宇；图片：图虫创意；编辑：曹雪文）
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