【#氪星播报# | 9月14日晚间都有哪些#今日大事件#？】
[星星]Top3大新闻
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2、厦门疫情防控：#鼓浪屿关闭岛上所有景点的室内场馆#
3、不用扫两次码了，#全国健康码行程码实现一页通行#

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【一枚救命钉  让“瓷娃娃”成了“钢铁侠”】近日，3岁多的小林在湖北老家玩耍时，脚底一滑扭了一下，右侧大腿立刻出现了肿胀，变形，不能动弹。家人立刻带着他到当地医院拍了X线检查，显示：右股骨中下段斜形骨折，右股骨中段弯曲。
 
浙大儿院湖滨院区骨科主任陈建松表示：“他骨折之后第一时间就联系我们了，把X片发给我，我说你这个需要做手术。”
 
原来，小林的爸爸就是一名成骨不全症患者，俗称“瓷娃娃”，属于罕见病的一种。他的基因检测也显示，他也是一名成骨不全症患者，小林的妈妈一直是“浙大儿院成骨不全患友群”中的一员。这次骨折后妈妈连夜带着小林来到了浙大儿院。
 
“这个手术可以治疗他的骨折，还能治疗他之前多次骨折后残留下的畸形。之前的骨折就是石膏简单包包的，虽然骨头是长牢了，但其实是长歪了。无论是左腿还是右腿，都是歪掉的。”
 
考虑虑到小林已经5次骨折，陈主任和多名专家反复商量，决定为他实施可延长髓内钉技术。这个技术是通过在骨髓腔内放置合适直径的可延长髓内钉，大大增加骨头的牢固度。当孩子长高时，髓内钉也会慢慢变长。
 
陈建松主任医师带领着团队仔细测量了小林的股骨数据，准备了合适的可延长钉，经过2个小时的密切配合，手术顺利完成。尽管孩子的骨头很脆，但有了这根髓内钉的保护，以后就不会轻易骨折了，“瓷娃娃”变成了“钢铁侠”。
 
目前，小林已经康复出院。陈主任提醒当孩子反复出现骨折，家长应当引起重视，到专业的儿童医院进行相应的基因检测，做有针对性的治疗。（记者：小雅 通讯员：祝姚玲）
 

对于刚有宝宝的父母来说，见证宝宝一点点学会走路，从独立行走再到奔跑在公园的草地上，孩子成长的每个阶段都是人生中难忘的幸福瞬间！但是，对患了一种罕见病的宝宝来说，他们不能用自己的双腿走路、奔跑；对于普通人再平常不过的行动，对他们却成了一种可望而不可及的梦想。这种罕见病叫做DMD杜氏肌营养不良。
目前，已有三款DMD药物上市，分别为PTC公司的ataluren（EMA批准上市）以及Sarepta Therapeutics公司的golodirsen和eteplirsen（FDA批准上市）。#癌症##国际罕见病日,让爱不罕见##海外医疗##健康##医疗# https://t.cn/RU1ykQe