人间有情，大爱无疆。罕见疾病医疗救援，为希望助力，让爱不罕见！#让爱不罕见#
比邻于21年7月发起的「罕见病医疗救援工程」公益活动共筹集10017.04元，以@龚俊Simon 和 张先生 名义通过@微公益 携手@中华救助 @病痛挑战基金会 参与到公益活动中，用于为罕见病病友提供资源转接、资金援助、信息提供等支持及项目执行。#偶像有范#
这一份捐献证书，有你我的一份爱。在此，感谢各位热心人士的支持！#人人公益节##盛世中国如你所愿##每日一善#
比邻于21年7月发起的「罕见病医疗救援工程」公益活动共筹集10017.04元，以@龚俊Simon 和 张先生 名义通过@微公益 携手@中华救助 @病痛挑战基金会 参与到公益活动中，用于为罕见病病友提供资源转接、资金援助、信息提供等支持及项目执行。#偶像有范#
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阿里：“罕见病全球药物信息平台”启动会在北京阿里中心圆满落幕#养老#
近日，由博鳌乐城罕见病临床医学中心和阿里健康携手打造的“罕见病全球药物信息平台”启动会圆满落幕。该平台旨在通过搭建线上线下一体化的健康服务平台，解决罕见病患者一直存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”这一难题。
近日，由博鳌乐城罕见病临床医学中心和阿里健康携手打造的“罕见病全球药物信息平台”启动会圆满落幕。该平台旨在通过搭建线上线下一体化的健康服务平台，解决罕见病患者一直存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”这一难题。
为解决罕见病患者“找不到、用不上”境外创新治疗药物的难题，9月25日，阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心，上线国内首个罕见病全球药物信息平台，帮助中国2000万罕见病患者重拾希望。
首批上线的创新罕见病药品有22个。用户在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，提交基础信息，7个工作日内将会得到反馈。如用户所需药品不在名单内，还可在页面最下方发起找药申请，工作人员会在全球范围内启动找药服务。
首批上线的创新罕见病药品有22个。用户在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，提交基础信息，7个工作日内将会得到反馈。如用户所需药品不在名单内，还可在页面最下方发起找药申请，工作人员会在全球范围内启动找药服务。
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