还有人不知道《无穷之路》的吗?

“它让我们知道扶贫,不只是一句口号,原来国家默默地做了那么多,我们却从未去了解过……”节目通过今昔对比,回顾以往生活条件恶劣的同时,呈现今天幸福生活来之不易。

这部纪录片有好几集都有讲女性的力量,真的很值得观看。最新一期叶萍的故事真的很励志,她从不会种咖啡的迷茫以及周围人的嘲讽到成功带全村一起脱贫致富。

让她坚持下来一个原因就是:“我要改变我们这一代女性。”“我们也可以不再看别人的脸色过日子”。

“自己赚钱自己花,感觉很爽”!

“现在苦没关系,苦了之后就是甜,甜了之后就是钱”。

她们不仅改变了自己的命运和生活,还带领着身边的姐妹们一起改变命运,是真正的girls help girls!

病号服里加一件羽绒背心,开始穿厚袜子,戴毛线帽,还是会感觉冷,就听旧旧的手鼓Djembe,看亮调子老照片,喝几瓢热粥。有时候会偷吃止痛片,不痛就会觉得不冷。

南方也开始冷了,是吗?

小友打语音说,前几天开冷风,这几日开热风。是从夏到冬,连秋天都省了。对了,桂花终于开了。

今朝打香眼,明朝采桂花。一个桂字刚启唇,桂就桂起来。不由得心里一声叹息,唉,怎么就开了呢。

期待了那么久,开花了。胜极必衰,怕是几场雨泪子一浇,桂花蕊就碎了。又是让人失望的事情。不过杭城最让我留恋的也是晚秋的桂花香。一定要开窗幔门,夜里也要开,香气似个天真的孩子,哪有小窟窿都会钻进去,有时候窗幔不敢大开,留一小隙,许那香气省着点儿钻进来,也省着点儿嗅。

女孩子哪需要涂香水,桂树窟里走一走,就是香人儿一个。

“桂花最盛处唯南山、龙井为多,而地名满家弄者,其林若墉栉。……秋时,策骞入山看花,从数里外便触清馥。入径,珠英琼树,香满空山,快赏幽深,恍入灵鹫金粟世界。”

高濂的境界,我入不得。不过满觉陇还真是灵鹫金粟世界。

思想回转,也只不过是想想。这场桂花境我是看不得了。在北地向南遥遥作个香揖。

“阳撤下,霞撤下
风撒下,冷亦撒下

一拳冬泠在空
在东,在南,在西,在北
在几几细的心里,扎芽

蚕子咀嚼,方食,圆食
状如流水样的丝呀
一口,就白白

白白,雪未来
寒山寒水,照颇还
与空荡对坐,与留旁把盏
……
……
……”

读自己的诗,听日推大宽的《临终致辞》,那种一下“戳”的情绪,是温柔的力量。

今天中午特别想吃饺子,不过炖菜也好。北方的白菜萝卜豆腐由小吃到现在,永远吃不厌。有时候放一把粉条,有时候放一把金针菇,几粒盐花半勺猪油,咕嘟咕嘟,热捞捞一小锅。

已经很久没照镜子了,也不敢和亲人视频。丑到家了,丑到爆,不过,自己没有抛弃自己呀,自己不会嫌弃自己丑。

陆爸在世的时候曾经与我说,等到你不吭不卑不在乎,不喜不悲不亢奋,不愤不怒不歇斯,不爱不恨不深溺,不张不扬不卖弄,不贪不念不埋怨的时候,你就成熟了。

我说,那是神,不是人。

陆爸说,世上没有神,所以人就是自己的神。不是让你做到,是让你记住。稳稳当当,脚踏实地,宽宽阔阔地生活。至于走长走短,那都是无关紧要的事了。

想一想,心里通一通,心里通出一条亮路。

夜里也看月亮,狼牙月,冰魄圆,都是我喜欢的。有时候有意留半面窗幔,放月光进来,铺在我身上。

身边布袋里除了病历本还有一沓旧信,曾经那人每个节气都写一封予我,节气珍重,日子珍重,信也沉甸甸的,读来不沉,轻轻地,又清清地。

“依,天气渐凉了,秋分之后至冬出,是我最为贪慕的时节。城里多栽种常青树,秋已深,秋色还不够。若在平原乡野,这时候疏林空旷,田陌平整,天色澄静,风也爽利,到处显现出来的都是疏阔简净。杭城的秋还是凝碧,桂香浮动,和着龙井香,让人惦记。富春一带,我没有去过,但凭想象,已经爱得无法自拔。这一生我大概去过的地方不会很多,杭城是最入心的。如今有你,这座城对我而言更添了一份牵挂。依依,珍重身心。秋分書。

依,菊花开了,附近没有花市,只有一间小小的花草店,终于抽空去买了一盆丰腴的紫菊,因为只有这一个品种,便少了作选择的烦恼。相较这种园艺品种,我更爱野菊和药菊,古诗中的淡逸的菊,必定不会是丰满硕大如脸庞的这种。我其实是各花都爱,野草,大树,但凡植物都有一种贴心贴肺的亲。这你最明白。…………,…………,…………,………………,……………………………………………………,………………………………………………………………………………,从旧家移植而来的白药菊刚好成活稳当,浇了水,碧油油的。说起各种花香,我还是真贪爱菊之味,那花叶的香气清冽淡泊,有一种药气,多年都最爱这一份。再者,自恋地想想自己,无甚大能耐,做不了大树,倒也有野火烧不尽,春风吹又生的柔韧,还算耐得挫磨。这性子有点像多年生草木植物,哈,莫笑。有时候定下来,才能明白其中因缘,爱了菊花,越发懂得它的好,或者也只有一厢情愿,那也无妨。就一心一意地喜欢它,不管别的所谓雅或俗,诗与文,都不用在意了。霜降書。

依,这就入冬了,温度尚佳,日子如常,今年秋冬眼睛干涩疼痛,比往年尤其,几乎不怎么刷手机了。得了空这样写几行字,留着一起给你。 冬之初。

依依,这几日你又手术,没有你的消息,也不要去问,心里笃定你只是需要休养,有了力气就会回来。依依,依依,等你。十月二十夜。

依,小雪节气了,这一天却格外晴好。你还躺在病床上,受着疼痛,真希望这样的阳光能够照在你的床头。这些天一直在想着你,念着你,忍着不问,怕一问你紧绷着的坚强会破了小洞,怕你哭,怕我哭,怕你更疼。依依,求所有的神灵都支持你,再度过一劫。小雪日。

依依,今天看到你的微信名字改成了槑山,真是喜欢,陆依,鹿衣,梅花满身呀,你在我心中就是一只披着梅花衣衫的小鹿。明净灵动机敏,这只小鹿又住在槑山上,估计染得一身梅幽香。见你又拍了枯荷,冬景,心下稍安。北方很冷了,待在家里的时间多了起来,幽藏待雪。小雪中,書于某园。

依,持续晴暖,这个冬季不算难过的。每天都可以出门玩耍,**很是快活,我的身子也较去年结实了,见你又可以出去看树拍风景,心中稍安。大雪节前一日。

……

……”

再读再泪目,又读又泪目。

人心似何?似花木。

天冷的时候,我又想梅了。尤其观山湖的老白梅。那两株相缠而生,花不甚繁,有迷眼感,又朵朵分明绽得伶俐。若立树下,冷香袭,恍若立进古画里,又恍若回到绾髻簪玉的时候。

好吧,安于现实,安于此,安于尚活着,可以写字,甚至可以哭。

在此感恩感谢所有给我力量给我支持打赏的亲人朋友们,谢谢。[鲜花]

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。


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