孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【大叔带患癌老友旅行15天后,当事人发声:等死不是死,还有“等”这个过程】10月16日,是贺湘闽带梁成出游的第15天,经历了一天的长途开车后,抵达广西凭祥的他们又继续出发了。考虑到将继续户外野炊的生活,出发前,贺湘闽先去当地菜市场买了点菜,“我们吃个辣椒炒肉加青菜,给梁成做个排骨炖槟榔芋。”
没有目的地,两人朝着云南文山的方向前行。没走多远,在一个拐角处,贺湘闽看见两个亭子,便直接把车停了下来。“午饭就先在这儿解决吧,下午也可以在这儿歇着,晚上视天气情况看看能不能露营。”贺湘闽说,“我们就是这样,反正不着急,一路上走走停停,走到哪儿算哪儿。”
开始做午饭前,梁成破天荒地和记者聊了很久,连贺湘闽都惊讶,“他从长沙回株洲,到现在我第一次听他说这么多话。”
“我也热爱生活,我也怕死,但人间疾苦是避免不了的。我现在非常坦然和平静,可以做自己想做的事,能出来这一趟已经很开心了。”梁成坦露心迹,“好多人说我现在是等死,但等死不是死,还有‘等’这个过程,把‘等’的过程过得和正常的时候一样,我唯一的奢望就是这个过程不要太痛苦就行。”(原文链接https://t.cn/A6MOT1vB)

遇到风景好的地方便停下来
10月16日上午,凭祥是个阴天,“今天终于没下雨了,昨天下了一天雨整个人都不舒服。”两人驾车继续出发,在离凭祥不远的附近一村庄,见风景不错,又有可以躲雨的地方,便停了下来。
“梁大师,你坐。”拿出小桌椅,摆好茶具,泡好茶,两人悠闲地喝起茶来。当天的午餐,贺湘闽准备的是辣椒炒肉、清炒娃娃菜加上排骨炖槟榔芋,“芋头炖得烂,梁成可以吃,别的他都吃不了。”
由于长期在玩摩旅的缘故,贺湘闽的装备很齐全,一般的厨具他都备着,“相较于家里就是菜都得切得碎一点,带出来的锅比较小,菜切得碎容易熟一点。”洗菜、切菜、放油、烧锅,很快几道菜便做好了,“梁成的菜就放了点盐和鸡精,别的调料他也吃不了。”拿出一次性碗筷,几个人便吃起饭来。
梁成胃口很好,吃了一碗排骨汤泡馒头,槟榔芋也吃了不少。“我一直吃他做的饭,我就能保证把菜做熟,他做的就很好吃。”梁成说。做饭期间,梁成在一旁也拿着吉他弹奏起来。
今年9月,梁成从长沙返回株洲后,期初吃住都在贺湘闽家,“我就给他做点好吃的,让他体质增强一点,怕他一个人在家里胡思乱想,我就让他住我家,要是想说话的时候就和我说话,总归有人和他待在一起,他心情能好一点。”贺湘闽说,“梁成在这世上能说上几句知心话的朋友仅我一个,我也就总想把他留在我身边,当时家里开了个家庭厨房,我要做点事挣点钱,他怕他那样的状态一直在我家会影响我,待了几天之后,就回去了。他实际上是顾忌我。”

我也热爱生活,我也怕死,
但人间疾苦是避免不了的
在贺湘闽和记者聊起这些往事时,梁成也渐渐打开了话匣子。“我刚回来为什么要去他那儿?我也是人,我也热爱生活,我也怕死。但是人终归有一死,太没有尊严也没意思,当时每天回去对着四面墙,心理压力比较大。现在的我面对生死,很从容平静,我唯一的奢望就是这个过程不要太痛苦就行。我不在乎别人的怜悯,或者什么异样的眼光看我,我明白人就是这样几个步骤,不是愿不愿意就可以接受或者逃避的。所以我就跟他说我想出来走一走,毕竟有这个喜好,两个人就出来了。”
或是有了贺湘闽支持自己的决定在前,在梁成看来,作为朋友,在对方面对重大决定时,他一般不给太多建议,“尊重对方的选择。因为你不是当事人,当时也有人让我不要放弃治疗,但是对于我而言,站在最前面的永远是我自己,我自己最清楚自己的情况,如果把抗癌比作是一场战斗,我根本就没有战斗能力,我还不如把这个时间,用在我该经历的事情上,让我一直能去感受这个世界,直到最后一刻。作为一个人,不但可以感受到人间幸福,有时候人间疾苦也是逃避不了的,我们就坦然一点。现在我们现在起码可以自由选择,这也是我的幸福。”
在贺湘闽的记忆里,这也是梁成近段时间来说过最多话的一次,“这是我们说话最多的一天,我们一般不交流这些。我一切都尊重他的选择,他想做的,我能帮他做得到的,我们就一起去。”
“好多人问我:你这不是等死吗?我说等死又不是死,把‘等’的过程过得和正常的时候一样就好了。我也不想放弃,但是(我现在没有办法),所以放弃的过程我也不要可怜巴巴。人活着不愧对自己,不愧对社会就行。”梁成说。
实际上,两人的这趟旅程中,也得到了不少朋友的支持。因两人经济条件都不是特别好,起初梁成和贺湘闽出发时,并不知道能走多远,“一开始以为走两个省就差不多了,意思一下,圆我一个心愿。后来这么多朋友帮衬,我突然发现,只要我身体允许的情况下我们还可以走得更远,所以挺感激朋友的。”
出来这15天,梁成觉得身心特别放松,“在家一个人面对墙壁,担心这担心那。出来就好一些 ,可以感受到生活、自然的美,呼吸着不要钱的空气,看着不要钱的阳光,心情很愉悦。可以慢慢感受这个过程,生活都不是十全十美的,因为有遗憾,才能感受到美好。”
炉子里的水咕噜咕噜冒着热气,茶杯里的茶没了再添满,两人喝茶弹琴,吉他声伴随着雨声,下一程的风景和人生,在等待着他们。

#sky光遇[超话]#嘿嘿 今日份温暖[开学季]这个小正太和我一起玩了超级久[打call]从我十点钟上光遇起一直玩到现在[求饶]后来我们互相弹琴给对方听 我弹了晴天海底和大鱼[玉兔]她弹了晴天海底千与千寻偏爱小幸运和水星记![开学季]我觉得光遇的意义就是这样的吧,两个陌生人即使毫不相识也能给对方带来温暖,即使哪天我退游出号,我也一定会一直记得这一天[抱一抱]


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