孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【汉长城:国家文化的血脉——金塔汉长城守护笔记】

严风吹霜海草凋,筋干精坚胡马骄。

汉家战士三十万,将军兼领霍嫖姚。

流星白羽腰间插,剑花秋莲光出匣。

天兵照雪下玉关,虏箭如沙射金甲。

云龙风虎尽交回,太白入月敌可摧。

敌可摧,旄头灭,履胡之肠涉胡血。

悬胡青天上,埋胡紫塞傍。

胡无人,汉道昌。

陛下之寿三千霜。但歌大风云飞扬,安得猛士兮守四方。

——《胡无人》

唐代伟大诗人李白一首豪迈慷慨的《胡无人》,勾画出了边关征战的血色图景。为护佑华夏的安宁和强盛,在河西走廊上,上演了一幕幕惊心动魄、刻骨铭心的场景:“凿空”西域的使者张骞,北伐匈奴的霍去病,万里取经的唐玄奘……而在他们身后,一条蜿蜒穿行的万里汉长城,随着“列四郡据两关”,像一条巨龙,在瀚海与雪域上崛起。自此,书写在酒泉大地上的中华文明符号,穿越了两千多年的时空,筑起了国家文化的血脉和根基。

酒泉市金塔县位于我国古代内地与西北沟通的主要通道,是丝绸之路的必经之地。历代王朝为固守边防,修障筑城,留下很多长城、城障及烽燧,至今我国境内分布有战国秦、汉、明三代长城。汉长城作为华夏文明的标志、世界文化遗产、国家文化的血脉,守护汉长城,就是守护我们的精神家园。

汉长城守护人

2021年10月1日,国庆节。

由历史文化学者、汉长城保护专家和市汽车摩托车运动协会组成的汉长城巡查队,从酒泉出发,风驰电掣,驱车直奔金塔县北的巴丹吉林沙漠腹地,踏上了第16次巡查之路。

这是一个蓝天白云、阳光晴暖的日子。但是在穿过金塔沙枣园自然保护区、玉门干海子自然保护区之外的无人区后,随风移动的数米高的沙丘,依旧成了越野车“冲浪”的拦路虎。

翻越沙丘,和穿越一片片明沙窝,安全是首要。市汽车摩托车运动协会主席李柱作为队长,每穿越一次,都要逐车提醒,每个细节都不敢松懈。这里没有信号,没有安全的饮水地,方圆百十公里,都是亘古荒原。

“今年7月1日,我们组织巡查,车队刚过沙枣园子保护区,忽然狂风大作,黄色的风沙呼啸而至,能见度不到5米,加上沙丘的倾斜角度接近70度,车队每前进1米都很困难。”李柱说。

那一次,他们在风沙中鏖战了一天,才将风沙掩埋的界碑清理出来,将破损的铁丝网修补好。等巡查修复工作结束后,已是第二天上午。

“沙漠中起了沙尘暴,车容易迷失方向,人也站不稳脚跟,就怕车陷进明沙窝,人被风刮倒。这是很危险的。”多次参与巡查的郭占斌说。

尽管巡查环境恶劣,但是每次参与巡查的专家学者和车协成员,不仅要仔细查看界碑、防护网,还要进行艰难的修复工作。尤其是在芦草井段汉长城地段,这里的文物标志碑、警示标志碑,经过3个多月的风沙打磨和日晒雨淋,花岗岩上的阴刻文字,已完全褪色,需要队员们重新描出来。

“每次风沙打磨后,我们都要重新描摹。字迹清楚了,感觉心里也亮堂了!”今年83岁的李辉成是李柱的父亲。自2018年参加首次巡查汉长城工作以来,每次他都要一笔一画描界碑上的字。

芦草井段汉长城是用沙砾、梭梭、红柳等夹杂建筑,2000年的风沙侵蚀和雨雪摧残,大部分长城已经被掩埋,而相对完好的部分,采取了设立钢丝网、草席、麦草网等保护措施。

2018年,市汽车摩托车运动协会与金塔县文物局签订了《长城文物保护协议》,成立了酒泉车协长城文物保护与利用支队,对汉长城进行季度巡查,至今已持续4年。

“在酒泉境内,长城绵延800多公里。其中芦草井段汉长城地处沙漠腹地,没有道路通达。酒泉车协作为‘长城保护员’尽职负责,积极履行了巡查和报告责任,是社会组织中保护汉长城最前沿的一部分力量。”市文物局的干部说。

守护汉长城,响应长城国家文化公园建设,也成为酒泉文博部门的重要任务。今年4月,为让广大观众一览酒泉长城雄风,市博物馆举办了为期两个月的“丝路要塞·西陲雄风——酒泉长城专题展”。展览分“汉塞关隘亘千里——金塔、烽燧雄峻倚祁连——肃州、饮马长城连乾齐——玉门、大河西流锁胡沙——瓜州、大漠孤烟萦边关——敦煌、壅城关垒铸天堑——肃北、雄踞南塞戍金山——阿克塞”7个章节,共展出图片101幅,沿线出土的汉简、兵器等相关文物134套275件,引起了“保护长城,人人有责”的良好反响。

金塔县文物局在继续加强行政保护和科学保护的基础上,突出文化保护,结合“十三五”时期文物事业发展规划的启动实施,以实施长城文化保护工程为抓手,大力开展长城文化研究、宣传、体验活动。金塔县文物局在落实文物保护管理职责,加强长城保护基础工作上,还成立了长城执法专项巡查工作领导小组。根据全县长城资源分布情况制定了巡查计划,抽调相关人员组成了专项巡查小组,对杨家井段长城至红口子壕堑、兔儿墩至沙枣墩汉明长城一线、花庄墩至营盘大墩堡及沿线长城、营盘墩至肩水金关西长城、芦草井长城等重点段进行实地巡查。

汉长城的发现与保护

2010年,从金塔县博物馆传出了一条振奋人心的消息:在第3次文物普查中,金塔县北山一带发现了15段总长26公里、保存较为完好的汉长城遗址和3处烽火台及城障遗址。这一发现使得金塔县成为酒泉境内现存汉长城遗址最多的县,而且是迄今发现的保存最好的汉长城遗址之一。

金塔县地处丝绸之路中段北侧沙漠边缘,是汉长城走向的必经之路。多年来,由于风沙掩埋,整段整段的汉长城踪迹全无。这次文物考察结果表明,金塔县境内遗存的长城有3道,总长度296公里,沿线尚存城障7座、烽燧73座。解开了不少考古专家和爱好者心中的谜团。

这是新中国成立以来,酒泉汉长城最大的发现。

很多长城专家们此前只知道金塔县境内南线汉长城遗址的位置和部分长城遗迹,由于资金、时间等限制,多次考察未能确定北线汉长城的具体走向。

酒泉文物部门和专家也曾多次试图揭开这一谜底。自2009年5月金塔县第3次全国文物普查开始,金塔县博物馆的工作人员夜以继日地奔波在戈壁深处,对每寸可能发现长城遗址的戈壁进行梳理,以期找到北线汉长城遗址。普查人员先后5次进山,数十次奔赴戈壁,先后发现并确认了15处北线长城遗址和12处长城烽燧、1座长城城障。此次发现的长城大体上呈东西走向,东起花庄墩烽火台,西至北海子烽火台,在总长约45公里的区域内,发现有墙体遗迹的长城遗址26公里。

金塔县文物局在发现长城遗址的同时,还挖掘出十几件文物,属明显的汉代灰陶,据此,博物馆确认这些长城都是汉代长城。据考证,这些长城应为天仓至花海段汉长城的一部分,建于汉武帝元封二至三年。过去专家们一直认为金塔境内的北线汉长城是在长城线南侧的臭水墩、火烧墩一线穿过,所以一直没被发现。此次发现的长城,东北与营盘墩相接,并与“二普”时发现的沙墩长城遗址、二截长城遗址、沙门长城遗址和马庄西长城遗址绵延相连,一直延伸到西大湾城;西与石营子坞障相接,并与坞障西面的生地湾段长城、沙枣园子段长城浑然一体,向西一直延伸到玉门花海。这些长城遗址和烽火台及城障的发现,填补了文物界的一项空白,对于研究汉代边塞防御体系极具价值。

据史料记载,汉长城金塔段全长306.1千米,分为东线和北线。东线,当地称为“东部塞”,分布于县境东部和东北地区,呈南北走向。北线分为两段,营盘堡以北称“西部塞”,以南称“北部塞”,分布于县境东部、中部和西部地区,呈东北—西南—西走向;还有一条起自肩水金关的烽燧线,位于县境北部,呈南北走向。汉长城由墙体、壕堑、关堡、单体建筑及其他与长城相关遗存组成。人工墙体构筑方式主要有石块垒筑、砂石土堆筑、砂石土夹红柳芦苇堆筑、红柳和梭梭叠筑等,以砂石土堆筑为主,亦有少量石块垒筑墙体,材质主要有黄土、沙壤土、砾石及红柳、芦苇、梭梭等。

“长城文化研究是丝绸之路研究的重要组成部分。新的历史时期,在‘一带一路’倡议的时代感召和呼唤下,长城研究成为学术热点,开展长城文化研究必将丝绸之路研究推向新的高度。”2020年11月,在“长城国家文化公园建设——甘肃论坛暨嘉峪关长城峰会”学术研讨会上,西北师范大学教授何玉红说。

汉长城是人类历史上宏伟壮丽的建筑奇迹和无与伦比的人文景观,具有自然状况的天然性和原始性,也具有景观资源的稀缺性和独特性。这种典型性和不可替代性,是中国文化和世界文化交流互鉴的有效载体,是全人类共同的文化财富。

金塔芦草井汉长城,是2012年向国家文物局申报的长城维修保护项目,2013年批准,2014年实施保护工程。主要是对汉长城实体采取丝网状式拉固和固化覆盖,防止风沙剥蚀;实施围栏工程,分隔断实行中心段加固防护;实施防沙围栏工程,采取草方格来防止沙丘移动;设立文物保护界碑、文物保护标志碑及警示碑,以防人为破坏。该项目总投资700万元,保护距离6930米。这是金塔,甚至是酒泉历史上保护汉长城的一项前所未有的大工程。

“目前还没有针对戈壁沙漠地貌的有效措施。探索出的最好的保护措施,只有对汉长城现存相对完整的段落进行保护,延缓消失的过程,主要防止对历史文物遗产的人为破坏,对自然风沙雨雪的侵蚀进行阻挡。这是最根本的。”多年研究长城文化、《酒泉文化遗产保护利用研究文集》作者杨永生说。

在汉长城内外,印证了我国历史上农耕文明与游牧文明冲突和融合,见证了沿线国家和地区商贸往来、文化互鉴、民族交融、中外交流的历史。而这种交往、交流、交融的本质就是文化融合。汉长城彰显了国家文化。随着“一带一路”倡议在沿线国家和地区的响应,和“丝绸之路经济带”河西走廊黄金段建设的推进,汉长城遗产保护,挖掘汉长城文化内涵,向世界讲好长城故事和中国故事,提升中国文化的国际影响力,已迫在眉睫。

“巡查保护协议签订后,每次巡查,我们都把长城保护作为自己的事来做,有人说这是亏本买卖,我说不是,这是能留给子孙后代的财富,是中华文明的遗产。”李柱说。

据了解,市汽车摩托车运动协会在李柱的带领下,4年里巡查16次,每次往返400公里左右,耗时费力,但对他们来说,这已成了一种责任。

酒泉日报全媒体记者 陈思侠

责任编辑:王晓娇

聪慧洒脱的女孩名,让人念念不忘!

纤巧

“纤云弄巧,飞星传恨。”纤是一个多音字,在这里读作xiān谐音仙,给人一种仙气环绕的感觉。巧表示技能好,手巧。意味着父母希望自己的孩子能够成为一个心灵手巧的女孩子。纤巧二字就弥漫着一股诗意感。

素约

取自于“肩若削成,腰如约素。”之中,“约素”二字本义是指勤俭朴素,调换顺序起名,不仅延伸名字寓意内涵,而且也是隐喻女子体优型美,同时也有束约谐音之意,就是重情重诺。

梓樱

“梓”是连续5年女孩起名喜用字,其字的五行属性也为木。从字形结构来说,很明显部首为木,满足大家对木字旁的字查找。用作女孩名字,体现出父母对孩子的期望,希望她吉祥、幸福。“樱”字部首为木,木属性的字。带有可爱的韵味,因为可使人联想到樱桃。在人们眼中,樱桃代表很多美好的事物,可以代表特别有活力的女孩子;也可以代表很鲜活的爱情。此外,它更蕴含着珍惜这层含义。

暄妍

“暄妍”源自于《山园小梅》:“众芳摇落独暄妍,占尽风情向小园。”这首诗写的是梅花,“暄妍”是天气暖和,景色明媚的意思,在诗中表示梅花明媚鲜丽的样子。“暄”是温暖的意思,形容女孩温柔敦厚的样子,给人一种亲切温柔的感觉。“妍”是美丽的意思,表现出女孩如梅花一样高洁美丽的姿态,这个名字好听好看好写,又充分凸显出女孩的特点。


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