今天一大早被小手套的哀嚎惨叫惊醒，简单检查以后发现它突然无法自主站立和行走，四肢一碰就疼，以为是瘫痪，吓得我和老王蓬头垢面挂着眼屎就带它冲到宠物医院，拍了片子发现是关节炎，医生给开了贵贵的药（今天才知道原来狗子的药可以这么贵，一粒就要25，一整瓶得1000多呜呜呜），吃了之后倒是好转得很快，睡了一觉已经能正常走路了，希望我的宝快快好起来，以后都不要再生病啦健健康康！！开心的是今天医院的人都说小手套被我们养得好漂亮，毛色又亮又滑，一点都不像是小土狗（没有品种歧视的意思，我养的崽全都是小土狗），本饲养员好开心啊嘿嘿嘿嘿嘿嘿

#极目锐评#【#活不过3岁的罕见病患儿上小学了#，绽放顽强的生命之花】上海市黄浦区卢湾一中心小学的一年级新生邹维洛，患有脊髓性肌萎缩症，一种很难逆转的罕见病。他只有手肘前部和手指可以动，曾被判定活不过3岁，如今坐着电动轮椅上小学了。#洞见计划#

不到1岁时，邹维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，当时医生诊断他活不过3岁。家人精心照料，让他的生命得以延续。报道并没有提及邹维洛是如何一步步创造生命奇迹的，但知道罕见病的，就懂背后的艰辛。

前不久，一张西安交大附属第二医院儿科的住院收费票据，在网上传播。一名1岁女童4天住院时间，总共花费55万多元。这个患儿就是被确诊为脊髓性肌萎缩症，跟邹维洛的病一样。所用的进口药，2016年在美国上市，2019年被引进国内，当时的价格为70万元，今年降为55万元。

同样在不久前，一位父亲自己“制药”救患罕见病的儿子，引发社会关注。他的儿子几个月大时被确诊患有遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症，这是一种极其罕见的遗传性疾病。只有高中学历的父亲，为救儿子自学基因编辑、自制药品，让人感佩又无奈。

罕见病，光是治病救命都不容易，邹维洛不停地闯生死关，还坚持到上小学，顽强绽放的生命之花，就显得格外惹眼。

维洛的名字取自法语“velo”，自行车的意思。父亲酷爱自行车运动，想着等他长大，就把爱好传给他。没想到，邹维洛却没有办法骑车，只能坐特制的轮椅。轮椅摇啊摇，把他摇到了小学。

上学是邹维洛一直的愿望，就算发了39℃的高烧，他也念叨着想早点回到课堂。在学校，他第一次见到这么多小伙伴、第一次参加升旗仪式、第一次得满分、第一次被老师表扬……
这让人想起今年考上北航的渐冻症患儿邢益凡。18岁的他，体重仅有18公斤。因为患病，他最大的运动能力是独坐，连像其他孩子一样站立、行走，都是奢望。但是，他却活出了比正常孩子更英姿勃发的模样，创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时，他以全校最高分考入吉林市第一中学；高考又以645分的成绩考入北京航空航天大学。

邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头，翻书时，他做不到用一只手来完成，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但他没有被困难打倒，他说：“我想不出退缩的理由。”靠仅剩一点儿肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷。
邢益凡的故事曾让人看哭，邹维洛的故事再次让人动容。生命教育在邹维洛家很早就开始了。家中有很多关于死亡的绘本，以让孩子明白，死亡是很正常的事，叶子总有落下的一天。这看似很残酷，却也让人“向死而生”，认真过好每一天。

世界以痛吻我，我却报之以歌。邢益凡与邹维洛，都绽放了顽强的生命之花，在疾病与厄运之外，生命还有艳丽的颜色，只要足够坚强，生活就可以向前。致敬并感谢这样努力生活的模样，能让这个世界多一些坚持的理由与勇气。也让人思考，对罕见病患儿，社会如何去更好地关爱他们，帮助他们，让他们的生命之花，绽放得更明艳一些。https://t.cn/A6M3e3YD

闹闹的小时光:
回忆起前年的这个时候
我怀着二宝
腿上突然开始长红斑
天真的我以为是不是被蚊子咬了
不知道却是免疫系统的可怕疾病

后来越来越严重
红斑越来越大，越来越多
然后我开始关节疼痛
再后来就每一个骨缝的疼痛
我疼到睡不着觉也无法翻身
我疼到甚至无法独自去卫生间
我疼到感觉身体不是自己的
无法控制无法感知

再后来我就疼到无法走路
住进了医院风湿科
上半身还有需要每天换药的伤口
下半身就靠轮椅度日穿梭于医院之间

那时候我的想法很简单
只要我能够再自己走路就可以了
只要我能够用我的双腿
自己站立！自己行走！就可以！

有时候，时间真的是最好的良药
在回忆最痛苦的时光里
居然觉得记忆里的自己没有整日生不如死，也没有整日以泪洗面
而是相信我能扛过来
相信我可以像原来一样轻松的站立，轻松的走路，轻松的奔跑！

那些记忆中瘸着的腿
半挪半跳的行进方式
与今天走模特秀节目的自己慢慢重合

呵，我不怕个子低
呵，不仅仅是一个走路的节目
呵，没有人知道这一段路走的并不轻松

呵，思绪有点乱
我想，我只是想说
活着吧
总有期望在人间