#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#手艺人# 江春涛，号千树，别号大椿，烙画艺术家，1983年出生于山东聊城，毕业于聊城东昌学院美术专业，从事葫芦#烙画# 15年，聊城市东昌葫芦雕刻非物质文化遗产传承人。作品风格突出。画风细腻，造型严谨，描绘人物，动物，草虫无不细致入微，惟妙惟肖。所做题材内容包罗万象。
『#匠人百科# ·记录最好的传承！』
『#匠人百科# ·记录最好的传承！』
【坚守初心使命，忠诚履职担当——汉中市生态环境局西乡分局负责人 曹新华】
“2020年春节，突如其来的新型冠状病毒感染的肺炎疫情像是蓄谋已久的战争一样，对我们发起了猝不及防的攻击。面对疫情，正值春节假期的汉中市生态环境局西乡分局全体干部职工迅速全员归位，积极响应“疫情就是命令，防控就是责任”的号召，全力投入到防疫狙击战的第一线。
在这支生态生态环境“铁军”队伍中，担任领头雁的是该局负责人曹新华，他已经自1月25日起至2月17日，连续奋战在抗“疫”一线24天。24份手写的疫情防控日记，真实记录了他战“疫”时刻的点点滴滴……
曹新华，中共党员。先后在生态环境局任科长、环境监测站站长、环境监察大队队长、副局长等职，拥有扎实的理论基础，多年多岗位历练、工作经验丰富的他，名副其实成为了生态环境系统的一把“尖刀”。无论在哪个岗位，他都冲锋在前，多次被市县评为“先进工作者”、“优秀党员”、考核“优秀”等。在他身上没有现代人的浮躁，有的是对生态环保工作的执着和热爱，用他自己的话说，“我上大学时的专业和环保有关，参加工作后，又很幸运的从事了环保工作，我必须发挥我的专业所长，为西乡的生态环保工作作出贡献。”今年1月16日，他被市局党组委以重任，全面负责西乡分局全盘工作。责任、压力接踵而至，他说到也做到了，作为一名党员领导干部，在突发疫情面前，他沉着冷静、挺身而出，带领全系统上下冲在抗“疫”最前沿。
周密部署、沉着应战
大年初一当晚，曹新华参加完全县的新冠肺炎疫情防控工作会后，第一时间在工作群里向大家传达会议精神，此时他已经将相关工作进行了安排部署。下发防控通知、成立防控领导小组、建立防控制度、部署工作安排……因全省启动重大突发公共卫生事件一级响应，事关重大，他亲自起草相关文件，分组落实各科室、单位职责，健全应急组织体系，全面夯实工作责任。综合协调组、一线执法检查组、后勤保障组，大家各自认领。大年初二全员到岗上班，此时都已各自投入到紧张有序的工作之中。因西乡境内湖北籍商人众多，加之春节返程回乡高峰，新冠疫情防控工作压力剧增。从1月25日出现首例疑似病例，至2月5日确诊病例达11例，为确诊病例最多的县。该同志按照市县总体工作要求，明确把开展医疗机构主体责任先行监督检查作为的疫情防控的第一场战役。一是落实人员紧急制作制式笔录，印制规范医废管理、污水处理以及消毒消杀的通知，便于工作人员以最短的时间完成检查工作。二是将县内22家乡镇卫生院分成二组，监察、监测人员轮班，采取由远及近的方式，在交通管制前完成一轮检查。由于情况紧急，防护物资紧缺，他一面从县环境应急库调取仅有的25个防尘口罩分配给检查人员，购买方便面作为外出检查人员的午餐，另一方面紧急多方打听购买防护消杀物资。面对未知的病毒，面临无防护物资的窘境，他时刻关注省市县信息，时刻提醒关心执法人员身体健康，同时，果断减少聚集开会时间，充分利用视频电话、微信、QQ群召集大家学文件、学政策、讲重点，不断夯实疫情防控工作责任。
冲锋在前、勇于担当
短时期内全县确诊病例的急增，在紧急排查密切接触者的同时，集中留观隔离工作已迫在眉睫。原定的乡镇卫生院集中留观隔离点已不能满足需求，县政府紧急启动了备用集中留观点开展隔离。为有效防止备用集中留观点造成二次污染，曹新华同志及时联系县指挥部的分管领导，主动参与备用集中留观点选取工作。针对3个没有设在医疗场所的集中留观点，及时提出了医疗废物和垃圾收储标准及建议，以及污水定时消毒消杀和罐车转运污水处理厂处理的建议，并得到指挥部领导当场肯定和认同。同时，他第一时间联系环卫部门，配送了垃圾收储设施。及时将各集中留观点管理员信息汇总，建立了县集中留观点微信工作群，第一时间在群里发布中省关于疫情期间医疗垃圾、污水处理的相关要求和规范，为随后信息交流和医废的规范收储、转运提供了极大的便利。疫情防控期间，白天他处理工作事务，晚上多方托人情、找关系为干部职工购置防护物资，在得知自己的初中同学在县内某医药公司任负责人后，他徒步找到对方家中，请其为单位代购口罩、消毒液、酒精等防护消杀物资，在他的不懈努力下，终于在紧要关头购置部分防护物资，缓解了一线人员外出检查执法压力，而他一只一次性口罩反复消毒使用，却坚持把医用口罩留给最需要的执法队员。为避免人员聚集，增加传染风险，他对办公场所疫情防控工作做出严格规定，对办公区域实行全方位消毒处理；多次嘱咐一线执法人员做好现场检查时的个人防护，而他却一人多次深入县污水处理厂、垃圾填埋场，现场检查环保设施运行和消毒消杀情况。当有信息披露“在某些新型冠状病毒感染的肺炎确诊患者的粪便中监测出新型冠状病毒阳性”的消息时，他及时关注病毒是否会通过粪口传播方式信息，在各方都不明朗的情况下，他丝毫不敢掉以轻心，立即按照上级生态环境部门的要求，主动带队对辖区各医院和城镇污水厂出水口进行了监督性应急采样，进行分析，以便能及时正确应对和处置疫情。同时，立即着手安排部署县城集中式饮用水源地饮水安全检查工作，开展水源地水质监测，确保全县人民用水安全。
联防联控，强化协作
随着该县疫情防控工作步入关键期，曹新华同志按照县上工作重点，及时调整思路，先后致函卫健部门要求加强医疗机构医废处置和污水处理中疾病防治工作的监管，提出加强生活饮用水卫生监管和监督检测工作建议；向水利部门提出加强生活饮用水监管的建议；向住建部门提出加强污水处理厂、垃圾填埋场运行管理和强化消毒消杀的建议；向县指挥部提出了规范集中留观点环境监管的建议，经指挥部同意印发全县贯彻执行。同时，联合县卫健局、住建局印发了《关于进一步加强疫情防控期间医疗废物、医疗废水和城镇污水处理监管工作的紧急通知》等文件，准确把握形势，织密疫情防控网，强化联防联控保障，严格落实防控责任。定点医院和集中留观点医废和污水规范管理的监督检查是该局疫情防控工作的第二场战役，24天来，曹新华同志始终坚守岗位、靠前指挥，面对防护物资紧缺的现状，他带领执法监测人员冲锋一线，充分发扬“特别能吃苦、特别能战斗”的钉钉子精神，对县城的3个标准医院和6个集中留观点持续开展专项检查，直接近距离深入“虎穴”，在抗疫火线深深烙下了基层“环保铁军”印记。面对疫情，他服从大局、主动作为、科学应对，做到疫情防控和污染防治工作两不误。在大气污染防治工作关键期，他坚持每天关注空气环境质量变化情况，按时发布大气环境质量日报，对异常情况及时预警，安排工作人员进行排查检查，充分利用信息化手段为疫情防控期间的各项工作保驾护航。统筹安排各项业务工作，按照轻重缓急分类处置，目前，全系统各项工作部署规范、高效稳定运转。
在这场没有硝烟的战役中，曹新华同志始终带领全体干部职工冲锋一线，默默坚守，他用实际行动诠释着生态环保铁军的责任和担当，践行着入党之初的铮铮誓言。
“2020年春节，突如其来的新型冠状病毒感染的肺炎疫情像是蓄谋已久的战争一样，对我们发起了猝不及防的攻击。面对疫情，正值春节假期的汉中市生态环境局西乡分局全体干部职工迅速全员归位，积极响应“疫情就是命令，防控就是责任”的号召，全力投入到防疫狙击战的第一线。
在这支生态生态环境“铁军”队伍中，担任领头雁的是该局负责人曹新华，他已经自1月25日起至2月17日，连续奋战在抗“疫”一线24天。24份手写的疫情防控日记，真实记录了他战“疫”时刻的点点滴滴……
曹新华，中共党员。先后在生态环境局任科长、环境监测站站长、环境监察大队队长、副局长等职，拥有扎实的理论基础，多年多岗位历练、工作经验丰富的他，名副其实成为了生态环境系统的一把“尖刀”。无论在哪个岗位，他都冲锋在前，多次被市县评为“先进工作者”、“优秀党员”、考核“优秀”等。在他身上没有现代人的浮躁，有的是对生态环保工作的执着和热爱，用他自己的话说，“我上大学时的专业和环保有关，参加工作后，又很幸运的从事了环保工作，我必须发挥我的专业所长，为西乡的生态环保工作作出贡献。”今年1月16日，他被市局党组委以重任，全面负责西乡分局全盘工作。责任、压力接踵而至，他说到也做到了，作为一名党员领导干部，在突发疫情面前，他沉着冷静、挺身而出，带领全系统上下冲在抗“疫”最前沿。
周密部署、沉着应战
大年初一当晚，曹新华参加完全县的新冠肺炎疫情防控工作会后，第一时间在工作群里向大家传达会议精神，此时他已经将相关工作进行了安排部署。下发防控通知、成立防控领导小组、建立防控制度、部署工作安排……因全省启动重大突发公共卫生事件一级响应，事关重大，他亲自起草相关文件，分组落实各科室、单位职责，健全应急组织体系，全面夯实工作责任。综合协调组、一线执法检查组、后勤保障组，大家各自认领。大年初二全员到岗上班，此时都已各自投入到紧张有序的工作之中。因西乡境内湖北籍商人众多，加之春节返程回乡高峰，新冠疫情防控工作压力剧增。从1月25日出现首例疑似病例，至2月5日确诊病例达11例，为确诊病例最多的县。该同志按照市县总体工作要求，明确把开展医疗机构主体责任先行监督检查作为的疫情防控的第一场战役。一是落实人员紧急制作制式笔录，印制规范医废管理、污水处理以及消毒消杀的通知，便于工作人员以最短的时间完成检查工作。二是将县内22家乡镇卫生院分成二组，监察、监测人员轮班，采取由远及近的方式，在交通管制前完成一轮检查。由于情况紧急，防护物资紧缺，他一面从县环境应急库调取仅有的25个防尘口罩分配给检查人员，购买方便面作为外出检查人员的午餐，另一方面紧急多方打听购买防护消杀物资。面对未知的病毒，面临无防护物资的窘境，他时刻关注省市县信息，时刻提醒关心执法人员身体健康，同时，果断减少聚集开会时间，充分利用视频电话、微信、QQ群召集大家学文件、学政策、讲重点，不断夯实疫情防控工作责任。
冲锋在前、勇于担当
短时期内全县确诊病例的急增，在紧急排查密切接触者的同时，集中留观隔离工作已迫在眉睫。原定的乡镇卫生院集中留观隔离点已不能满足需求，县政府紧急启动了备用集中留观点开展隔离。为有效防止备用集中留观点造成二次污染，曹新华同志及时联系县指挥部的分管领导，主动参与备用集中留观点选取工作。针对3个没有设在医疗场所的集中留观点，及时提出了医疗废物和垃圾收储标准及建议，以及污水定时消毒消杀和罐车转运污水处理厂处理的建议，并得到指挥部领导当场肯定和认同。同时，他第一时间联系环卫部门，配送了垃圾收储设施。及时将各集中留观点管理员信息汇总，建立了县集中留观点微信工作群，第一时间在群里发布中省关于疫情期间医疗垃圾、污水处理的相关要求和规范，为随后信息交流和医废的规范收储、转运提供了极大的便利。疫情防控期间，白天他处理工作事务，晚上多方托人情、找关系为干部职工购置防护物资，在得知自己的初中同学在县内某医药公司任负责人后，他徒步找到对方家中，请其为单位代购口罩、消毒液、酒精等防护消杀物资，在他的不懈努力下，终于在紧要关头购置部分防护物资，缓解了一线人员外出检查执法压力，而他一只一次性口罩反复消毒使用，却坚持把医用口罩留给最需要的执法队员。为避免人员聚集，增加传染风险，他对办公场所疫情防控工作做出严格规定，对办公区域实行全方位消毒处理；多次嘱咐一线执法人员做好现场检查时的个人防护，而他却一人多次深入县污水处理厂、垃圾填埋场，现场检查环保设施运行和消毒消杀情况。当有信息披露“在某些新型冠状病毒感染的肺炎确诊患者的粪便中监测出新型冠状病毒阳性”的消息时，他及时关注病毒是否会通过粪口传播方式信息，在各方都不明朗的情况下，他丝毫不敢掉以轻心，立即按照上级生态环境部门的要求，主动带队对辖区各医院和城镇污水厂出水口进行了监督性应急采样，进行分析，以便能及时正确应对和处置疫情。同时，立即着手安排部署县城集中式饮用水源地饮水安全检查工作，开展水源地水质监测，确保全县人民用水安全。
联防联控，强化协作
随着该县疫情防控工作步入关键期，曹新华同志按照县上工作重点，及时调整思路，先后致函卫健部门要求加强医疗机构医废处置和污水处理中疾病防治工作的监管，提出加强生活饮用水卫生监管和监督检测工作建议；向水利部门提出加强生活饮用水监管的建议；向住建部门提出加强污水处理厂、垃圾填埋场运行管理和强化消毒消杀的建议；向县指挥部提出了规范集中留观点环境监管的建议，经指挥部同意印发全县贯彻执行。同时，联合县卫健局、住建局印发了《关于进一步加强疫情防控期间医疗废物、医疗废水和城镇污水处理监管工作的紧急通知》等文件，准确把握形势，织密疫情防控网，强化联防联控保障，严格落实防控责任。定点医院和集中留观点医废和污水规范管理的监督检查是该局疫情防控工作的第二场战役，24天来，曹新华同志始终坚守岗位、靠前指挥，面对防护物资紧缺的现状，他带领执法监测人员冲锋一线，充分发扬“特别能吃苦、特别能战斗”的钉钉子精神，对县城的3个标准医院和6个集中留观点持续开展专项检查，直接近距离深入“虎穴”，在抗疫火线深深烙下了基层“环保铁军”印记。面对疫情，他服从大局、主动作为、科学应对，做到疫情防控和污染防治工作两不误。在大气污染防治工作关键期，他坚持每天关注空气环境质量变化情况，按时发布大气环境质量日报，对异常情况及时预警，安排工作人员进行排查检查，充分利用信息化手段为疫情防控期间的各项工作保驾护航。统筹安排各项业务工作，按照轻重缓急分类处置，目前，全系统各项工作部署规范、高效稳定运转。
在这场没有硝烟的战役中，曹新华同志始终带领全体干部职工冲锋一线，默默坚守，他用实际行动诠释着生态环保铁军的责任和担当，践行着入党之初的铮铮誓言。
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