【国庆假日期间，石家庄站计划加开旅客列车47列】
记者从石家庄站了解到，2021年国庆黄金周运输期限为9 月 28 日～10 月 8 日，共 11 天。全站（含石家庄客站、石家庄北站、石家庄东站及下辖京广高铁八站）预计共发送旅客124.4万人，日均11.3万人。客站发送66.3万人，日均6.0万人。北站发送7.6万人，日均0.7万人。中间站发送50.5万人，日均4.6万人，10月1日为客流高峰日。
一、客流特点
今年国庆黄金周，客流主要以学生流、探亲流、旅游客流为主，预计国庆旅游客流会较日常有所增大，但受疫情影响，旅客出行存在不确定性，预计石家庄站仍以管内客流为主。短途客流主要集中在了承德、张家口、北京、邯郸、天津、唐山、秦皇岛、太原、济南等地。长途客流主要流向青岛、烟台、上海、杭州、成都、桂林、张家界、西安、兰州等城市。
二、加开列车
国庆假日期间，石家庄站计划加开旅客列车47列，其中石家庄客站加开39列，石家庄北站加开8列。广大旅客朋友可以通过12306网站或车站公告查询有关信息。
石家庄客站2021年国庆假日加开高铁列车时刻表
1
G9391
北京西—邯郸东
7:21
7:24
9月28日-10月8日
2
G9392
邯郸东—北京西
9:16
9:22
9月28日-10月8日
3
G9393
北京西—石家庄
17:34
9月28日-10月8日
4
G9394
石家庄—北京西
18:05
9月28日-10月8日
5
G9395
北京西—邯郸东
21:00
21:08
9月28日-10月8日
6
G9396
邯郸东—北京西
22:59
23:01
9月28日-10月8日
7
D9271
石家庄—德州东
7:36
9月28日-10月8日
8
G9922/1
德州东—邯郸东
11:08
11:29
9月28日-10月8日
9
G9897
北京西—邯郸东
18:01
18:03
9月28日-10月8日
10
G9898
邯郸东—北京西
14:28
14:31
9月28日-10月8日
11
G9924
邯郸东—石家庄
19:48
9月28日-10月8日
12
G4223
北京西-郑州东
21:16
21:29
9月28日-10月8日
13
G4224
郑州东-北京西
7:44
7:50
9月29日-10月9日
14
D4971
北京西-郑州东
23:46
23:54
9月30日、10月1、6、7日
15
D4972
郑州东-北京西
4:11
4:17
10月1、2、7、8日
石家庄客站2021年国庆假日加开普速列车时刻表
1
K5284
石家庄-秦皇岛
10:42
9月17日-10月8日
2
K5283
秦皇岛-石家庄
20:45
9月17日-10月8日
3
K5291
天津-邯郸
15:37
15:54
9月18日-10月8日
4
K5292
邯郸-天津
16:02
16:18
9月19日-10月9日
5
K5202
石家庄-北京
9:54
9月28日-10月8日
6
K5201
北京-石家庄
19:50
9月28日-10月8日
7
K5211
北京西-邯郸
19:35
19:45
9月28日-10月8日
8
K5212
邯郸-北京西
1:42
1:48
9月29日-10月9日
9
K5216
邯郸-北京西
18:25
18:35
9月29日-10月8日
10
K5215
北京西-邯郸
3:12
3:22
9月29日-10月8日
11
K5218
邯郸-北京西
13:51
14:01
9月28日-10月8日
12
K5217
北京西-邯郸
1:14
1:19
9月29日-10月9日
13
K5219
北京西-邯郸
9:12
9:20
10月6-8日
14
K5220
邯郸-北京西
13:44
13:54
10月6-8日
15
K5238
邯郸-张家口
13:01
13:09
9月29日-10月8日
16
K5237
张家口-邯郸
5:39
5:45
9月30日-10月9日
17
K5289
北京-邯郸
9:38
9:52
9月28日-10月8日
18
K5290
邯郸-北京
16:26
16:36
9月28日-10月8日
19
K5259
石家庄—邯郸
5:38
9月17日-10月8日
20
K5262
邯郸—承德
9:56
10:02
9月17日-10月8日
21
K5255
承德—石家庄
7:49
9月18日-10月9日
22
K5261
承德—邯郸
6:53
7:15
9月29日-10月8日
23
K5260
邯郸—石家庄
12:48
9月29日-10月8日
24
K5256
石家庄—承德
19:18
9月29日-10月8日
石家庄北站2021年国庆假日加开列车时刻表
1
K5232
石家庄北—张家口
6:16
9月28日-10月7日
2
K5231
张家口—石家庄北
10:00
9月29日-10月8日
3
K5265
承德—石家庄北
19:05
9月30日-10月9日
4
K5266
石家庄北—承德
7:25
9月28日-10月7日
5
K5277
石家庄北-阳泉
14:10
9月28日-10月8日
6
K5278
阳泉-石家庄北
19:35
9月28日-10月8日
7
K5297
天津-邯郸
7:04
7:34
10月6-9日
8
K5298
邯郸-天津
1:15
1:40
10月7-10日
备注：具体车次信息以车站公告为准。
三、服务举措
1.老幼病残孕重点旅客服务。国庆假日期间，石家庄站继续提供“爱心售票口”、“爱心进站口”、“爱心候车专区”、军人候车区、母婴室、儿童娱乐区等系列服务，对行动不便的重点旅客，提供“购票、进站、上车”一条龙服务。其中，“馨桥”爱心服务区，为旅客提供爱心帮扶、预约服务、信息查询、爱心搬运、爱心医疗、报刊阅读、母婴哺乳、遗失找寻等服务，并配备老花镜、针线盒、急救药箱、轮椅、担架等便民利民物品。重病患者和特殊困难旅客等可直接拨打0311-80943111预约电话，车站按需提供优先进站、便利出站以及轮椅、担架等服务。
2.商务座旅客和高端会员服务。石家庄站商务座候车区、商务座专用进站通道，分别位于候车室东南侧和东北侧，为商务座旅客提供专人迎宾引导、专区候车休息、便捷检票登乘、专人引导出站等服务，在进一步提升普遍服务的同时，提高商务座旅客服务品质。在商务座候车区，设置明显服务标识，配置商务座服务系统，提供入厅登记、小食饮品、报刊书籍、Wi-Fi 网络、手机充电、视听娱乐、商务打印、特色文旅、检票前 10 分钟向旅客发送提醒信息、专人引导进站等服务。
3.为换乘旅客提供便捷换乘服务。为使旅客在车站便捷换乘更为便捷，车站按照不同方向，优化换乘线路，补强便捷换乘设施和引导标识，加强引导组织，为旅客提供安全顺畅的换乘条件。需要换乘的旅客，请提前取好换乘车票，下车后按照站台工作人员指引，由便捷换乘通道进入候车室。
4.进一步优化进站流线。车站将进站口进行优化，旅客从东进站口进站后经过一次安检便可直接到售票处办理业务或检票乘车，在售票处办理完业务，如需乘车，直接验证验票进站即可，无需再次安检，让旅客切实体验到方便和快捷。
5.进一步完善引导标识。车站候车室增设了指向饮水处、卫生间方向的客服引导标识，方便旅客快速找到饮水处和卫生间的准确位置；将客站候车室中部通道22个检票口广告刷屏机上方检票口字体内容加大、加粗，增加标识清晰醒目度，方便旅客快速、准确找到相应候乘区域和检票口；从旅客的视角出发，补强完善出站口、站内换乘等引导标识。
6.关注老年旅客电子化乘车。车站结合铁路电子客票全面实施现状，加大对老年人旅客的关注，特推出“关心关爱老年旅客，我们在行动”系列活动。车站紧贴老年人出行需求特点，积极开展帮扶活动，加大对老年人旅客乘车的全程盯控，提示现场工作人员，发现老年人旅客积极引导、热心帮扶，针对电子客票实施后部分老人车票由子女代买情况，正确引导老年人旅客乘车，必要时要主动帮助其打印《行程信息提示单》，做实做细为老年人旅客服务的各项工作，让老年人在铁路信息化发展中有更多获得感、幸福感、安全感。
7.常态化疫情防控保障。车站与市政防疫部门配合，共同做好进出站旅客测温工作，节假日前对红外线测温仪设备进行全面检测，确保测温数据精确，为旅客提供顺畅的进站、测温秩序。车站通过加强广播宣传、测温点站位提示等，提醒旅客做好防控措施。工作人员加强站内巡视检查，提示旅客间隔就坐，对不戴口罩的旅客及时劝阻。保洁人员对候车室、卫生间、垃圾箱、直梯等公共区域和场所定时消毒，为旅客提供安全的候乘环境。
8.提供互联网订餐及特产预定服务。石家庄客站为高铁、普速列车旅客提供40余种餐饮商品，以及多种土特产，国庆假日期间，旅客可通过12306铁路客户服务中心网站或者铁路12306手机客户端购买，送餐小哥会在列车停靠石家庄站时，为旅客送上放心的美食。
【石家庄站“国庆”假日运输通稿】
【石家庄站“国庆”假日运输通稿】
【石家庄站“国庆”假日运输通稿】
（ 通讯员 侯晓静 ）
记者从石家庄站了解到，2021年国庆黄金周运输期限为9 月 28 日～10 月 8 日，共 11 天。全站（含石家庄客站、石家庄北站、石家庄东站及下辖京广高铁八站）预计共发送旅客124.4万人，日均11.3万人。客站发送66.3万人，日均6.0万人。北站发送7.6万人，日均0.7万人。中间站发送50.5万人，日均4.6万人，10月1日为客流高峰日。
一、客流特点
今年国庆黄金周，客流主要以学生流、探亲流、旅游客流为主，预计国庆旅游客流会较日常有所增大，但受疫情影响，旅客出行存在不确定性，预计石家庄站仍以管内客流为主。短途客流主要集中在了承德、张家口、北京、邯郸、天津、唐山、秦皇岛、太原、济南等地。长途客流主要流向青岛、烟台、上海、杭州、成都、桂林、张家界、西安、兰州等城市。
二、加开列车
国庆假日期间，石家庄站计划加开旅客列车47列，其中石家庄客站加开39列，石家庄北站加开8列。广大旅客朋友可以通过12306网站或车站公告查询有关信息。
石家庄客站2021年国庆假日加开高铁列车时刻表
1
G9391
北京西—邯郸东
7:21
7:24
9月28日-10月8日
2
G9392
邯郸东—北京西
9:16
9:22
9月28日-10月8日
3
G9393
北京西—石家庄
17:34
9月28日-10月8日
4
G9394
石家庄—北京西
18:05
9月28日-10月8日
5
G9395
北京西—邯郸东
21:00
21:08
9月28日-10月8日
6
G9396
邯郸东—北京西
22:59
23:01
9月28日-10月8日
7
D9271
石家庄—德州东
7:36
9月28日-10月8日
8
G9922/1
德州东—邯郸东
11:08
11:29
9月28日-10月8日
9
G9897
北京西—邯郸东
18:01
18:03
9月28日-10月8日
10
G9898
邯郸东—北京西
14:28
14:31
9月28日-10月8日
11
G9924
邯郸东—石家庄
19:48
9月28日-10月8日
12
G4223
北京西-郑州东
21:16
21:29
9月28日-10月8日
13
G4224
郑州东-北京西
7:44
7:50
9月29日-10月9日
14
D4971
北京西-郑州东
23:46
23:54
9月30日、10月1、6、7日
15
D4972
郑州东-北京西
4:11
4:17
10月1、2、7、8日
石家庄客站2021年国庆假日加开普速列车时刻表
1
K5284
石家庄-秦皇岛
10:42
9月17日-10月8日
2
K5283
秦皇岛-石家庄
20:45
9月17日-10月8日
3
K5291
天津-邯郸
15:37
15:54
9月18日-10月8日
4
K5292
邯郸-天津
16:02
16:18
9月19日-10月9日
5
K5202
石家庄-北京
9:54
9月28日-10月8日
6
K5201
北京-石家庄
19:50
9月28日-10月8日
7
K5211
北京西-邯郸
19:35
19:45
9月28日-10月8日
8
K5212
邯郸-北京西
1:42
1:48
9月29日-10月9日
9
K5216
邯郸-北京西
18:25
18:35
9月29日-10月8日
10
K5215
北京西-邯郸
3:12
3:22
9月29日-10月8日
11
K5218
邯郸-北京西
13:51
14:01
9月28日-10月8日
12
K5217
北京西-邯郸
1:14
1:19
9月29日-10月9日
13
K5219
北京西-邯郸
9:12
9:20
10月6-8日
14
K5220
邯郸-北京西
13:44
13:54
10月6-8日
15
K5238
邯郸-张家口
13:01
13:09
9月29日-10月8日
16
K5237
张家口-邯郸
5:39
5:45
9月30日-10月9日
17
K5289
北京-邯郸
9:38
9:52
9月28日-10月8日
18
K5290
邯郸-北京
16:26
16:36
9月28日-10月8日
19
K5259
石家庄—邯郸
5:38
9月17日-10月8日
20
K5262
邯郸—承德
9:56
10:02
9月17日-10月8日
21
K5255
承德—石家庄
7:49
9月18日-10月9日
22
K5261
承德—邯郸
6:53
7:15
9月29日-10月8日
23
K5260
邯郸—石家庄
12:48
9月29日-10月8日
24
K5256
石家庄—承德
19:18
9月29日-10月8日
石家庄北站2021年国庆假日加开列车时刻表
1
K5232
石家庄北—张家口
6:16
9月28日-10月7日
2
K5231
张家口—石家庄北
10:00
9月29日-10月8日
3
K5265
承德—石家庄北
19:05
9月30日-10月9日
4
K5266
石家庄北—承德
7:25
9月28日-10月7日
5
K5277
石家庄北-阳泉
14:10
9月28日-10月8日
6
K5278
阳泉-石家庄北
19:35
9月28日-10月8日
7
K5297
天津-邯郸
7:04
7:34
10月6-9日
8
K5298
邯郸-天津
1:15
1:40
10月7-10日
备注：具体车次信息以车站公告为准。
三、服务举措
1.老幼病残孕重点旅客服务。国庆假日期间，石家庄站继续提供“爱心售票口”、“爱心进站口”、“爱心候车专区”、军人候车区、母婴室、儿童娱乐区等系列服务，对行动不便的重点旅客，提供“购票、进站、上车”一条龙服务。其中，“馨桥”爱心服务区，为旅客提供爱心帮扶、预约服务、信息查询、爱心搬运、爱心医疗、报刊阅读、母婴哺乳、遗失找寻等服务，并配备老花镜、针线盒、急救药箱、轮椅、担架等便民利民物品。重病患者和特殊困难旅客等可直接拨打0311-80943111预约电话，车站按需提供优先进站、便利出站以及轮椅、担架等服务。
2.商务座旅客和高端会员服务。石家庄站商务座候车区、商务座专用进站通道，分别位于候车室东南侧和东北侧，为商务座旅客提供专人迎宾引导、专区候车休息、便捷检票登乘、专人引导出站等服务，在进一步提升普遍服务的同时，提高商务座旅客服务品质。在商务座候车区，设置明显服务标识，配置商务座服务系统，提供入厅登记、小食饮品、报刊书籍、Wi-Fi 网络、手机充电、视听娱乐、商务打印、特色文旅、检票前 10 分钟向旅客发送提醒信息、专人引导进站等服务。
3.为换乘旅客提供便捷换乘服务。为使旅客在车站便捷换乘更为便捷，车站按照不同方向，优化换乘线路，补强便捷换乘设施和引导标识，加强引导组织，为旅客提供安全顺畅的换乘条件。需要换乘的旅客，请提前取好换乘车票，下车后按照站台工作人员指引，由便捷换乘通道进入候车室。
4.进一步优化进站流线。车站将进站口进行优化，旅客从东进站口进站后经过一次安检便可直接到售票处办理业务或检票乘车，在售票处办理完业务，如需乘车，直接验证验票进站即可，无需再次安检，让旅客切实体验到方便和快捷。
5.进一步完善引导标识。车站候车室增设了指向饮水处、卫生间方向的客服引导标识，方便旅客快速找到饮水处和卫生间的准确位置；将客站候车室中部通道22个检票口广告刷屏机上方检票口字体内容加大、加粗，增加标识清晰醒目度，方便旅客快速、准确找到相应候乘区域和检票口；从旅客的视角出发，补强完善出站口、站内换乘等引导标识。
6.关注老年旅客电子化乘车。车站结合铁路电子客票全面实施现状，加大对老年人旅客的关注，特推出“关心关爱老年旅客，我们在行动”系列活动。车站紧贴老年人出行需求特点，积极开展帮扶活动，加大对老年人旅客乘车的全程盯控，提示现场工作人员，发现老年人旅客积极引导、热心帮扶，针对电子客票实施后部分老人车票由子女代买情况，正确引导老年人旅客乘车，必要时要主动帮助其打印《行程信息提示单》，做实做细为老年人旅客服务的各项工作，让老年人在铁路信息化发展中有更多获得感、幸福感、安全感。
7.常态化疫情防控保障。车站与市政防疫部门配合，共同做好进出站旅客测温工作，节假日前对红外线测温仪设备进行全面检测，确保测温数据精确，为旅客提供顺畅的进站、测温秩序。车站通过加强广播宣传、测温点站位提示等，提醒旅客做好防控措施。工作人员加强站内巡视检查，提示旅客间隔就坐，对不戴口罩的旅客及时劝阻。保洁人员对候车室、卫生间、垃圾箱、直梯等公共区域和场所定时消毒，为旅客提供安全的候乘环境。
8.提供互联网订餐及特产预定服务。石家庄客站为高铁、普速列车旅客提供40余种餐饮商品，以及多种土特产，国庆假日期间，旅客可通过12306铁路客户服务中心网站或者铁路12306手机客户端购买，送餐小哥会在列车停靠石家庄站时，为旅客送上放心的美食。
【石家庄站“国庆”假日运输通稿】
【石家庄站“国庆”假日运输通稿】
【石家庄站“国庆”假日运输通稿】
（ 通讯员 侯晓静 ）
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
#杭州爆料#【感动！西湖景区工作人员冒雨下水种植水草！】今天杭州阴有中到大阵雨或雷雨，局部暴雨。最高气温只有22度。热心市民爆料：为了维护西湖生态平衡、优化水质，西湖景区水域管理处工作人员冒雨在西湖水域种植水草。今天的湖水很凉的！总会有人，在你不经意间，在默默奉献。他们就是最美的风景，同意的点赞转发！[鼓掌][中国赞]
记者从西湖景区水域管理处了解到，八、九十年代，随着经济发展，城市进程不断加快，西湖的水质下降，水草也难以再见。“十一五”开始，西湖水域管理处在已经实施的西湖综合保护工程的基础上，启动国家水专项西湖课题及工程示范，西湖从水环境治理进入到水生态修复的高级阶段。其中一项是通过栽植水草等生物方法逐步修复西湖的生态环境。要在茅家埠、北里湖、乌龟潭、小南湖等几个湖区栽植水生植物，包括菹草、狐尾藻、金鱼藻、苦草、黑藻、微齿眼子菜等。DL
记者从西湖景区水域管理处了解到，八、九十年代，随着经济发展，城市进程不断加快，西湖的水质下降，水草也难以再见。“十一五”开始，西湖水域管理处在已经实施的西湖综合保护工程的基础上，启动国家水专项西湖课题及工程示范，西湖从水环境治理进入到水生态修复的高级阶段。其中一项是通过栽植水草等生物方法逐步修复西湖的生态环境。要在茅家埠、北里湖、乌龟潭、小南湖等几个湖区栽植水生植物，包括菹草、狐尾藻、金鱼藻、苦草、黑藻、微齿眼子菜等。DL
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