孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【#福建# 宁德寿宁县开展全员核酸检测居民信息登记】寿宁县应对新冠肺炎疫情工作领导小组(指挥部)发布《关于开展全员核酸检测居民信息预建档的通告》称,为做好大规模全员核酸检测准备工作,提升核酸检测筛查能力,保障人民群众身体健康和生命安全,在全县范围内开展常住居民核酸检测预建档工作。请全体常住居民尽快通过“健康宁德”公众号做好居民信息登记(无智能手机人员由同住亲属帮助登记),申领核酸检测采集码,助力共同抗疫。(今日寿宁)#福建疫情#

【本是同根生,为啥你成了人[思考]中国科学家揭示人类与非人灵长类进化差异】近日,中国科学院自动化研究所脑网络组研究中心研究员蒋田仔和樊令仲团队联合电子科技大学生命科学与技术学院程禄祺、王骄健等利用脑网络组图谱的思想,绘制了灵长类大脑顶下小叶跨物种脑连接图谱,揭示了人类与非人灵长类顶下小叶不对称性的进化差异,为人类语言和工具使用的起源和演进提供了新的线索,为阐明人类为什么成为人类提供了新证据。相关研究https://t.cn/A6f0FEbO近期发表在国际学术期刊eLife上。

“这绝对是一项卓越的研究成果!”文章刊发后,加拿大麦吉尔大学教授Danilo Bzdok给蒋田仔发来一封贺信。

传统手段不能有效阐明差异

关于人类语言和复杂工具的使用的进化研究,传统的手段主要通过化石和对猴、猿/黑猩猩等人类的近亲的行为进行观察。

“然而,化石和行为学研究只能告诉人类和非人灵长类动物存在的差异,但无法明确进化和脑功能之间的因果关系,仍需要观察长期进化过程对脑功能的可塑性做相关研究。”蒋田仔告诉《中国科学报》。

之后,比较神经解剖学通过分析不同灵长类大脑解剖对应脑区细胞形态差异(细胞构筑方法),试图确立不同物种间脑功能区的进化模式。

“此类方法不仅耗时耗力,而且不能广泛用于群组研究,极大程度地限制了跨物种比较研究及其可以获得的结论。”樊令仲表示。

随着磁共振成像技术的出现,研究人员通过脑成像方法比较人类语言相关脑区的结构和人类近缘物种,例如猕猴、黑猩猩解剖上对应脑区的结构差异,比如经典语言区,布洛卡区的体积、颞横回沟的深度以及左右半球体积是否对称,以研究语言功能的起源。

颇具戏剧化的是,结构磁共振成像研究推翻了语言区域大脑偏侧化是人类语言起源的假设。研究人员发现,东非狒狒和黑猩猩也表现出显著的不对称,这说明仅仅是脑形态结构的不对称,不足以阐明人类大脑的功能尤其是语言的特异性和进化起源。

“因此,从决定脑功能的连接模式差异来研究语言等特异功能起源,成为可能解开此问题的新途径。”蒋田仔说。

实际上,早在2008年,美国埃默里大学的Yerkes国家灵长类研究中心研究人员James Rilling用弥散张量成像技术(DTI)发现大脑中一条神经纤维束,背侧的弓形束,其在猴子中几乎不存在,在黑猩猩里面很小,而在人脑中非常大。

此后,几乎所有比较神经科学家都关注到该纤维束对语言的起源进行相关研究。

“目前,对于人和非人灵长类动物脑结构和纤维束的研究存在最大的一个问题就是,如何确定不同物种间脑功能区以及连接纤维束的同源性?”该论文第一作者程禄祺博士认为,此前关于跨物种脑结构与功能上的进化研究结果的可靠性仍须进一步验证。

脑网络组图谱得出不同

采访中,记者了解到,该团队先前研究突破了传统脑图谱绘制的瓶颈,提出了“利用脑连接信息绘制脑图谱”的新思想,建立了绘制新一代人类脑图谱的理论方法体系,成功绘制出全新的人类脑图谱,即脑网络组图谱。

“研究语言和复杂工具使用的起源,首先要确定的是人和其他非人灵长类在在相关脑区的功能同源性。”王骄健说,他们首先将脑网络组图谱推广到绘制非人灵长类动物脑图谱,以确定跨物种比较的基本单元。

随后,在此基础上,研究人员通过更加精细的脑图谱确定不同物种的功能同源,从而为进行精确的结构与连接模式比较分析奠定基础。

具体到此项成果,研究人员首先利用磁共振成像技术获得了人类、黑猩猩以及猕猴的结构磁共振和弥散张量磁共振成像数据,并以语言和工具使用最相关的顶下小叶为研究对象,通过结构磁共振成像分析了三种灵长类顶下小叶结构上的不对称性。

研究发现,在黑猩猩和人类中发现了相似的结构不对称性,但在猕猴中未发现类似模式。

“这说明顶下小叶结构的分离出现在三个物种的共同祖先之后,而在黑猩猩和人类共同祖先之前。”蒋田仔说。

此外,研究人员进一步利用弥散磁共振成像,绘制了人类、黑猩猩和猕猴顶下小叶的亚区尺度的脑连接图谱,发现在三个灵长类物种间,脑解剖连接模式的不对称性呈现梯度式的进化模式。

“与人类亲缘关系较远的猕猴中没有脑连接的不对称,但在与人类亲缘关系较近的黑猩猩中开始出现脑连接的不对称,而且这种不对称性在人类大脑中更加广泛。”程禄祺表示,上述发现表明脑结构与其解剖连接模式的不对称性是驱动语言以及复杂工具使用进化的内在生物学基础。

期待寻找更多新证据

如今,脑科学已成为全球研究的热点和科技竞争的制高点。特别是近年来,越来越多的脑科学研究从啮齿类动物转向非人灵长类动物。

多位业内专家表示,此项研究表明绘制跨物种脑网络组图谱必定成为推动非人类动物模型到人类大脑研究的桥梁。

“这不但是破译人类大脑特有高级认知功能的一个重要突破口,同时也对建立重大脑疾病的非人灵长类动物模型,深入研究人类脑疾病的致病机制和通用人工智能具有重要的科学意义。”蒋田仔说。

但任何研究都不可能一帆风顺。

樊令仲告诉《中国科学报》,他们在研究中遇到的一个主要问题就是如何确定不同物种的同源脑区以及跨物种比较研究的理论方法。

为了解决这一问题,该联合研究团队前期进行了深入的文献调研,展开了多次的会议讨论,并从不同的角度进行了大量的预实验,最终确定了通过绘制跨物种脑网络组图谱的方法来解决该问题的研究方案。

“在初步结果和论文完成后,我们分别与乔治华盛顿大学教授Chet Sherwood、北京师范大学教授龚高浪以及电子科技大学团队成员进行了多次远程会议,讨论结果及论文的写作。”樊令仲说。

在投稿的过程中,审稿编辑高度评价了这项工作,因为它支持顶下小叶解剖连接模式不对称性的进化,这种脑连接在黑猩猩中已经存在,可能与人类的语言功能的进化起源有关。

而审稿人则认为,这项研究为人类大脑的进化历史提供了一个更清晰的观点。

“下一步,我们将首先绘制猕猴、黑猩猩等非人灵长类动物的多尺度脑网络组图谱,即猕猴脑网络组图谱。还将进一步构建进化相关脑功能区的跨物种脑图谱,进一步解析不同物种间脑结构与功能的进化关系,确立人类大脑特异功能进化的起源,为回答我们为何成为人提供新的证据。”蒋田仔说。https://t.cn/A6f0FEbW


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