#极目锐评#【千名罕见病患儿家属联名求药，让关爱解开情与法的纠结】#曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保# #母亲为患罕见病儿子代购救命药#

近日，有千余名罕见病患儿家属在3天内汇集了实名签字，在网络上发布求助信息。他们的孩子因病需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。但是氯巴占在我国属于第二类精神药品，在国内未获批准上市销售。患儿家属只能从国外代购，而且还可能承担相当大的法律风险。（据12月2日健康时报）

这次集体网络求助，源起于今年9月，河南一位患儿母亲，因为从病友处购买氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪被警方立案调查，列为了“犯罪嫌疑人”。虽然最后法院决定不予起诉，但对于每日焦头烂额，心急如焚的罕见病患儿家长们来说，“可能会涉及犯罪”这一风险，还是过于沉重了。

谁也不敢再冒这个险，万一被抓了，本就负担累累的家庭怎么办？生病了随时需要人照顾的孩子怎么办？为了孩子能多活几天少受点罪，他们需要氯巴占，但是为了以后长久地、合法地给孩子照顾和治疗，他们又不能再冒险去买氯巴占。可怜天下父母心啊！设身处地想一想，这真是让人心碎的两难。

老话说：是药三分毒。药，既可以救人，也可能害人。对于这些罕见病患儿来说，氯巴占的确能缓解其癫痫症状，但是该类药品又的确具有成瘾性，一旦滥用危害性很大，国家对其实行特殊管理，也是必要之举。但对大多数人的保护，不能以小部分人权利的牺牲为代价。罕见病患儿也有生存下去，减缓病痛的切实需要，他们微弱的哭声，应该被听见。

正如患儿家长和相关领域的专家所呼吁的那样，在国家层面建立专用的绿色通道，让患儿家属们凭诊断和处方买药，统一建档，统一购买，统一管理，既能关注到罕见病儿童的用药需求，给孩子和家长们一个盼头，也能有效防止了个人海外代购所潜藏的各种风险，让家长不至于背上“为情违法”的精神负担，何乐而不为呢？

这事做起来，或许是复杂一些，责任也很重大，但是看看这些可怜的父母们，为了让孩子续上药，3天就能组织起上千人来呼吁，相信他们为了孩子能依法治病，也会积极配合和贡献力量。现在民间也有很多关爱罕见病患者的爱心组织，如果大家能携手同心，奔着解决问题的目标去，相信一定能克服困难，为那些被病痛折磨的孩子，搭建起通往希望的桥梁。

这一次联名呼吁，也让很多人再度体会到罕见病患儿及其家庭所面临的困境：罹患了难以治愈的疾病，已经是非常不幸了，而确诊难、治疗难、支付难三大难题，更让他们的每一步都走得很艰难。

虽然罕见病中单一疾病的发病率很低，但由于我国人口基数大，仍有约2000万名患者在与这些残酷的疾病做斗争，从数量上来说，并不罕见。

关爱罕见病患者，绝不只是停留在呼吁上，更应落实于行动。社会各界要给予更多的关注和支持，国家层面更需要建立多元化的保障制度，一切以生命为重，只要更多人都能怀抱着炽热的心，汇聚关爱的力量，一定能解开情与法的纠结，让罕见病患者得到更多的支持和帮助。

有些人越了解越爱，我爱了十几年的男人，如果这个世界多点爱你也不会死亡，为什么要有那么多的误解，都是因为钱，死亡就是一场阴谋，因为你是黑人因为太有钱太有才太多人爱，因为身为员工比唱片公司还有钱，有很多人眼红，不断地诋毁你说你漂白说你猥亵儿童，一次次打击你，我多希望你还活在这个世界上，可是了解之后觉得你一个人对抗太不容易又觉得死亡对你也许是个解脱，我希望你一直快乐，是世界欠你很多，你回馈世界太多，等我感受完这个世界的冷暖就去听你唱歌！我十三岁的梦想就是能去梦幻庄园，希望我此生能去美国看看你……

总览一下这些年被误解的身份，感搅可以活出另外很多个人生，貌似都挺精彩的[互相膜拜][互相膜拜][互相膜拜]
1.在学校附近药店买儿童AD，店员一脸怀疑：你咋啦？…嗷…你给自己娃买？…啥？刷省医保？…
—我不应该拥有医保[悲催]
2.因为和小区隔一条街的地方是艺术院校，被打车回家&出门碰到的司机无数次发问：你们学校什么时候放假？你们学校后面是不是好吃的挺多？你们…
—我不配住在一个小区大院里[不想上班]
3.下课回家，这个司机师傅肿么就一眼认定我在培训机构做事，认真规劝一路：现在行业缩水这么严重，别打擦边球啦！不考虑一下换个行当吗？
—[给劲]
4.这个最离谱：孕期8个月时在银行柜台，柜姐指导填表：
你满18岁了吗？没满的话要填另一张哦！
—我不像一个可以自己支配钱钱的人[纠结]
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^专业感很低^的体验大概就是酱 严重反思一下 这应该不是看起来年纪小不小的事儿 反正一个大大的问号[转发][转发][转发]