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如果把生活比作一方舞台,那么每一人都是主角,每一幕都是经典!「魔都亲子时尚地标」虹桥南丰城在七周年到来之际,抢先一步把一座,熠熠生辉的百老汇剧院搬到了南区中庭。
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与此同时,12月10日至12月12日期间,虹桥南丰城七周年大戏即将「上映」,超值福利惊喜来袭。限定礼遇轮番登场,狂欢盛宴已经进入倒计时!赶快「摩拳擦掌」,一起切换买买买模式吧~
☑️虹桥南丰城 X FUNKO
THE PLACE OF FUN星聚场
即日起至2022年1月9日
虹桥南丰城南区L1中庭
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【#青海[超话]# 他们坚守在平凡岗位上】#西宁[超话]# #西宁身边事# #西宁分享#
11月8日、9日,西宁市街道上的人流量小了,乘坐公交车的人也比往常少,城市没有了往日的热闹。
然而,仍有不少人坚守在自己的工作岗位上,维持着西宁这座城市的正常运转。他们是公交人、出租车司机、快递员、外卖员、环卫工人……他们也是西宁这座城市的无名英雄,他们的抗疫故事,同样值得铭记。
公交人王小梅:安全送达出行的人们
11月9日14时20分,西宁公交集团有限责任公司三分公司十队9路车驾驶员王小梅,驾驶公交车抵达终点站绿地·云香郡,到站后,她对车厢实施例行消杀工作。同时,为保障按时发车,三分公司党总支副书记贾玉静也赶到车厢,帮王小梅做消杀工作。
47岁的王小梅,已经在9路公交线路上工作了12年,每天驾驶公交车穿行在西宁市的街道,她见过最热闹的西宁,也见过最安静的西宁。
这几天的西宁,街上的行人渐渐变少,乘坐公交车的人也少了。但乘客人数的减少,并没有减少公交人的工作量,他们反而更加忙碌。
“请您用手机扫一下乘车码,同时出示行程码和健康码,并正确佩戴好口罩!”虽然车上有语音提示乘客扫码,但是每到一站,王小梅仍会耐心提醒乘客扫乘车码,并正确佩戴口罩。
“我们要做到不漏一个人,乘客们也很配合,在这个特殊时期,我会坚守岗位,将乘客安全送达。”王小梅说,有些热心的乘客还会提醒她做好防护,穿厚衣服。虽然只是简单的一句提醒,但总让王小梅内心一阵温暖。
为严格落实疫情防控要求,保障乘客安全,驾驶员每完成一次运营后,都要对车厢做一次消杀,而短暂的休息时间根本不够用,为了保障正常的发车时间,公交公司各级负责人也投入一线,帮驾驶员做消杀工作。
出租车司机朱有龙:自觉做好疫情防控工作
11月9日13时许,《西海都市报》记者随机拦住了一辆出租车。司机朱有龙说,今天他出门晚,到现在拉了4单,街道上人特别少,这也说明大家按照政府的要求,尽量少出门,自觉做好疫情防控工作。
这几日,西宁市主城区全员已经做了两轮核酸检测。这期间,朱有龙也没闲着,11月6日和7日,他也为全城核酸检测采样工作出了一份力。
“车行给我们发了午餐,还给我们发了防护面罩等防护物资,我们随时等候命令,随时听从调度,接送核酸检测采样点的医务人员。”朱有龙说,一线的医务工作者真是不容易,为了西宁人民的健康和安全,冒着风雪给大家做核酸采样,真的很辛苦。
11月8日,朱有龙听从车行通知,在家待命。11月9日,朱有龙回到了自己的工作岗位。“副驾驶不允许坐人,后排只允许乘坐两个人,每位乘客上车必须扫行程码和健康码。”朱有龙说,为了落实疫情防控要求,保障乘客安全,他的车上配备消毒液,每一位乘客下车后,他都要给车内做一次消杀。
11月9日,青海申青出租租赁汽车有限公司办公室主任科曙雯介绍,为响应政府号召,6日、7日、8日3天,公司抽调了180辆车为各核酸检测采样点提供运力保障,同时,公司的其他车辆正常运营,保障市民出行需要。
“我们公司其他运营车辆随时待命,如果有需要,我们会立即服从调度,前往一线帮忙。”科曙雯说。
市政工作人员鲁元清:我会守好自己的岗位
9日15时17分,在西宁市城西区市政公用服务中心海晏路二号中转站,一车又一车垃圾被运来。工作人员倾倒垃圾的同时,中转站管理员鲁元清背着10公斤重的消毒液抓紧做消杀工作。
“您好!请扫二维码……”二号中转站的隔壁是公共卫生间,对进卫生间的市民,鲁元清一一上前提醒扫二维码。
今年41岁的鲁元清是海东市互助土族自治县五十镇人,他本就是个热心肠,工作积极。一年多前,鲁元清到西宁上班,成了海晏路二号中转站的管理员。
从11月1日下午开始,鲁元清也穿上了防护服。“现在我们每隔两小时就要做一次消杀,除此之外,有工作人员来倾倒垃圾时,我们也要对车辆以及中转站做一次完整的消杀。”鲁元清说,既然在这个岗位上,就要把所有的工作认真做好。
“我们这里是公共场所,就要保障好这里的疫情防控工作,做到每一个人进门扫码。”鲁元清每天7时上班,一直到22时下班。
鲁元清说:“我是一名共产党员,更是一名基层工作者,请党和政府放心,我会坚守好自己的工作岗位。”
物业工作人员顾锡蓉:第一时间为居民服务
制定疫情防控工作预案、全员投入战“疫”、在小区门口设置疫情监测点……自疫情发生以来,西宁市660余家物业服务企业、50000余名物业服务人员始终配合街道、社区坚守在疫情防控一线,为居民的健康安全保驾护航。
“今天是西宁市开展第二轮全员核酸检测的日子,我们一会去‘扫楼’,确保小区现住的438户居民家每个人都要做检测。”11月8日早晨7时30分,西宁市城西区文汇园小区物业办公室里,顾锡蓉与小区红色物业党员先锋抗疫队的同事们开了一个简短的工作例会。
随后,小区居民接到要去做核酸检测的消息,陆续下楼。按照顾锡蓉的安排,居民们相隔一米每30个人一组,站到了院子里。
现场,物业人员提醒居民们提前准备好核酸采样申报信息码的截图,以免到现场时,因为网络信号或者系统拥堵耽误时间;协助不会用智能手机的老年人,完成相关信息填写。针对小区十余户腿脚不便的老年人,物业也做了安排。“我们已经提前梳理了他们的身份信息,上报给了社区,后期会有医务人员上门采样。”物业工作人员说。
做完检测前的准备工作后,顾锡蓉拿着喇叭,带领一组居民,前往北城七区核酸检测采样点。
顾锡蓉今年24岁,是青海和宜物业管理股份有限公司文汇园小区项目部的主任,她也是小区的党支部书记。公司部署疫情防控工作后,她主动放弃休息,在小区项目部人手紧的情况下,成了小区和社区疫情防控一线的多面手。“现在小区大门口增配了岗哨、增加了秩序维护人员。每天我们要求所有进出车辆和人员扫码、登记、测温,特别是对外来人员严格查验‘双码’,仔细询问并登记信息。小区院内所有垃圾箱、人行通道、车位、楼道、电梯轿厢、门厅、门岗等区域每天消杀3次。”顾锡蓉介绍。
10月28日,顾锡蓉还主动到科普路社区报名当起了志愿者。“十人一组,大家不要急,一个一个来。”11月2日和11月6日,在文汇小学全员核酸检测采样点入口处,穿着防护服的顾锡蓉不断引导着市民扫码排队。等晚上核酸检测采样点工作结束后,她又帮助社区,处理完剩余的防疫物资和医疗垃圾,才回到办公室。“6号那天,确实冻得我的手跟脚都没知觉了……”对于参加志愿服务一事,顾锡蓉说,自己没有考虑太多,作为一名党员,就要冲锋在一线,带头去做一些艰苦的事情。
“今天我家需要一袋大米、一箱牛奶,若干蔬菜、鸡蛋,袋装方便面,馍馍。”“你好,我有一个快递在配送,麻烦你帮我收一下,等我能出门时来取,谢谢了。”疫情发生后,顾锡蓉的手机总是响个不停,这是小区里3户在家隔离居民与她的聊天记录。
“我们小区共排查出3户与确诊人员存在时空交集的居民,10月28日开始,我们就给他们跑腿买菜。”顾锡蓉说,居家隔离居民发短信的时间都不统一,只要有需求,物业人员就第一时间为他们服务。
让顾锡蓉和同事们感动的是,小区居民以各种方式问候物业人员。“今天早上,一户居民给我们送来了热腾腾的饭;前几天,还有业主给我们送来了泡面、火腿肠、牛奶、水果。”顾锡蓉开心地说,看到小区业主微信群里的一个个点赞,听到一声声问候,内心倍感温暖,连日来的作战,虽然很累,但心里踏实并快乐着。
“在疫情面前,所有物业人放弃休息,毫不畏惧,担起了守卫者的责任,感动了业主。经过此次战‘疫’,业主和物业企业的关系会更加和谐。”青海省物业协会会长丁秋花说。
(记者 郭红霞 季蓉)
11月8日、9日,西宁市街道上的人流量小了,乘坐公交车的人也比往常少,城市没有了往日的热闹。
然而,仍有不少人坚守在自己的工作岗位上,维持着西宁这座城市的正常运转。他们是公交人、出租车司机、快递员、外卖员、环卫工人……他们也是西宁这座城市的无名英雄,他们的抗疫故事,同样值得铭记。
公交人王小梅:安全送达出行的人们
11月9日14时20分,西宁公交集团有限责任公司三分公司十队9路车驾驶员王小梅,驾驶公交车抵达终点站绿地·云香郡,到站后,她对车厢实施例行消杀工作。同时,为保障按时发车,三分公司党总支副书记贾玉静也赶到车厢,帮王小梅做消杀工作。
47岁的王小梅,已经在9路公交线路上工作了12年,每天驾驶公交车穿行在西宁市的街道,她见过最热闹的西宁,也见过最安静的西宁。
这几天的西宁,街上的行人渐渐变少,乘坐公交车的人也少了。但乘客人数的减少,并没有减少公交人的工作量,他们反而更加忙碌。
“请您用手机扫一下乘车码,同时出示行程码和健康码,并正确佩戴好口罩!”虽然车上有语音提示乘客扫码,但是每到一站,王小梅仍会耐心提醒乘客扫乘车码,并正确佩戴口罩。
“我们要做到不漏一个人,乘客们也很配合,在这个特殊时期,我会坚守岗位,将乘客安全送达。”王小梅说,有些热心的乘客还会提醒她做好防护,穿厚衣服。虽然只是简单的一句提醒,但总让王小梅内心一阵温暖。
为严格落实疫情防控要求,保障乘客安全,驾驶员每完成一次运营后,都要对车厢做一次消杀,而短暂的休息时间根本不够用,为了保障正常的发车时间,公交公司各级负责人也投入一线,帮驾驶员做消杀工作。
出租车司机朱有龙:自觉做好疫情防控工作
11月9日13时许,《西海都市报》记者随机拦住了一辆出租车。司机朱有龙说,今天他出门晚,到现在拉了4单,街道上人特别少,这也说明大家按照政府的要求,尽量少出门,自觉做好疫情防控工作。
这几日,西宁市主城区全员已经做了两轮核酸检测。这期间,朱有龙也没闲着,11月6日和7日,他也为全城核酸检测采样工作出了一份力。
“车行给我们发了午餐,还给我们发了防护面罩等防护物资,我们随时等候命令,随时听从调度,接送核酸检测采样点的医务人员。”朱有龙说,一线的医务工作者真是不容易,为了西宁人民的健康和安全,冒着风雪给大家做核酸采样,真的很辛苦。
11月8日,朱有龙听从车行通知,在家待命。11月9日,朱有龙回到了自己的工作岗位。“副驾驶不允许坐人,后排只允许乘坐两个人,每位乘客上车必须扫行程码和健康码。”朱有龙说,为了落实疫情防控要求,保障乘客安全,他的车上配备消毒液,每一位乘客下车后,他都要给车内做一次消杀。
11月9日,青海申青出租租赁汽车有限公司办公室主任科曙雯介绍,为响应政府号召,6日、7日、8日3天,公司抽调了180辆车为各核酸检测采样点提供运力保障,同时,公司的其他车辆正常运营,保障市民出行需要。
“我们公司其他运营车辆随时待命,如果有需要,我们会立即服从调度,前往一线帮忙。”科曙雯说。
市政工作人员鲁元清:我会守好自己的岗位
9日15时17分,在西宁市城西区市政公用服务中心海晏路二号中转站,一车又一车垃圾被运来。工作人员倾倒垃圾的同时,中转站管理员鲁元清背着10公斤重的消毒液抓紧做消杀工作。
“您好!请扫二维码……”二号中转站的隔壁是公共卫生间,对进卫生间的市民,鲁元清一一上前提醒扫二维码。
今年41岁的鲁元清是海东市互助土族自治县五十镇人,他本就是个热心肠,工作积极。一年多前,鲁元清到西宁上班,成了海晏路二号中转站的管理员。
从11月1日下午开始,鲁元清也穿上了防护服。“现在我们每隔两小时就要做一次消杀,除此之外,有工作人员来倾倒垃圾时,我们也要对车辆以及中转站做一次完整的消杀。”鲁元清说,既然在这个岗位上,就要把所有的工作认真做好。
“我们这里是公共场所,就要保障好这里的疫情防控工作,做到每一个人进门扫码。”鲁元清每天7时上班,一直到22时下班。
鲁元清说:“我是一名共产党员,更是一名基层工作者,请党和政府放心,我会坚守好自己的工作岗位。”
物业工作人员顾锡蓉:第一时间为居民服务
制定疫情防控工作预案、全员投入战“疫”、在小区门口设置疫情监测点……自疫情发生以来,西宁市660余家物业服务企业、50000余名物业服务人员始终配合街道、社区坚守在疫情防控一线,为居民的健康安全保驾护航。
“今天是西宁市开展第二轮全员核酸检测的日子,我们一会去‘扫楼’,确保小区现住的438户居民家每个人都要做检测。”11月8日早晨7时30分,西宁市城西区文汇园小区物业办公室里,顾锡蓉与小区红色物业党员先锋抗疫队的同事们开了一个简短的工作例会。
随后,小区居民接到要去做核酸检测的消息,陆续下楼。按照顾锡蓉的安排,居民们相隔一米每30个人一组,站到了院子里。
现场,物业人员提醒居民们提前准备好核酸采样申报信息码的截图,以免到现场时,因为网络信号或者系统拥堵耽误时间;协助不会用智能手机的老年人,完成相关信息填写。针对小区十余户腿脚不便的老年人,物业也做了安排。“我们已经提前梳理了他们的身份信息,上报给了社区,后期会有医务人员上门采样。”物业工作人员说。
做完检测前的准备工作后,顾锡蓉拿着喇叭,带领一组居民,前往北城七区核酸检测采样点。
顾锡蓉今年24岁,是青海和宜物业管理股份有限公司文汇园小区项目部的主任,她也是小区的党支部书记。公司部署疫情防控工作后,她主动放弃休息,在小区项目部人手紧的情况下,成了小区和社区疫情防控一线的多面手。“现在小区大门口增配了岗哨、增加了秩序维护人员。每天我们要求所有进出车辆和人员扫码、登记、测温,特别是对外来人员严格查验‘双码’,仔细询问并登记信息。小区院内所有垃圾箱、人行通道、车位、楼道、电梯轿厢、门厅、门岗等区域每天消杀3次。”顾锡蓉介绍。
10月28日,顾锡蓉还主动到科普路社区报名当起了志愿者。“十人一组,大家不要急,一个一个来。”11月2日和11月6日,在文汇小学全员核酸检测采样点入口处,穿着防护服的顾锡蓉不断引导着市民扫码排队。等晚上核酸检测采样点工作结束后,她又帮助社区,处理完剩余的防疫物资和医疗垃圾,才回到办公室。“6号那天,确实冻得我的手跟脚都没知觉了……”对于参加志愿服务一事,顾锡蓉说,自己没有考虑太多,作为一名党员,就要冲锋在一线,带头去做一些艰苦的事情。
“今天我家需要一袋大米、一箱牛奶,若干蔬菜、鸡蛋,袋装方便面,馍馍。”“你好,我有一个快递在配送,麻烦你帮我收一下,等我能出门时来取,谢谢了。”疫情发生后,顾锡蓉的手机总是响个不停,这是小区里3户在家隔离居民与她的聊天记录。
“我们小区共排查出3户与确诊人员存在时空交集的居民,10月28日开始,我们就给他们跑腿买菜。”顾锡蓉说,居家隔离居民发短信的时间都不统一,只要有需求,物业人员就第一时间为他们服务。
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(记者 郭红霞 季蓉)
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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