我来到这个平台，我所发布的以及将来要发布的每一个动态，都是只有一个目的，就是求药。我没有前一段那个罕见病宝宝的父亲那么伟大，可以自己去研发。所以我只能通过我所能想到的办法，为了我自己的孩子去做一些事，也为了我们这个罕见病群体吧，虽然我不知道会不会有效果，会不会受到关注，甚至受到关注后可以得到药物的希望有多大。
目前针对我们这个软骨发育不全的罕见病，有一个个人组织已经成立了十几年的病友群，最早应该是QQ群，现在都活跃在微信群里，“一米三的世界”。这个一米三，并不是我们孩子可以长高到一米三，而且希望可以达到这个高度，其实经过调查，孩子不夭折的话，成年身高在一米二左右甚至更低。
目前治疗这个疾病，目前已经经许可上市的药物只有国外“拜马林”这一种，我们国家还没有引进，一年的费用是200万，孩子需要从两三周用到生长闭合。

人生，总要经历一些事，一些磨难，一些委屈，被人无中生有的诽谤恶意中伤，百口莫辩的委屈心酸，没关系，这世界总有人懂你，不懂你的人，解释再多，他也不会信的，懂你的，哪怕你什么都没说，别人也能懂你的欲言又止，懂你的委屈，不必一直开心，难过了就哭一场，哭完就重新振作，好好生活，面对他人的攻击伤害，我们也可以反击，不必愧疚，善良必须留给值得的人，明明只想过好生活，既不想伤害任何人，可是你不能阻止他人伤害你，反击是为了保护身边的人，还有自己，我已经给过对方时间，我已经问心无愧，他一直伤害我的家人，我不报警，会被他们一直伤害的，坏人是没有一丝一毫的良心，他伤害别人的那刻已经失去他的良知，是，他上有老下有小，难道就可以一直伤害别人吗？他这一年哪怕有一次停止伤害我的家人，我们也不至于报警，即便他得到惩罚，也难以抚平对别人造成的伤害……

#日历# 往年的都是货代送的～

前两天在群里看到图二的日历贴纸，可以将一些事通过贴纸备注——“强化提醒”。

我觉得挺有意思的，这两天编辑了公司的外贸日历，去某宝下单了11份～顺便也买了贴纸。[赞][赞][赞]

编辑日历: 金山日历编辑器

可以根据“自己的行业”“产品特殊节假日”“各种宗教节日”“客户生日”等等，编辑一份属于自己的“外贸日历”[赞]