#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
经方医案———五苓散（口渴症）
王某，男，46岁，某房产公司职工。2004年
2月某日初诊。患者口渴饮水已近半年多，在本地检查血糖阴性，未服西药。中药治疗用清阳胃热之白虎汤，滋阴泻火之玉女煎；养阴生津参麦饮；滋阴补肾六味地黄丸等，均未能控制症状。就诊时仍然手持矿泉水瓶，2 3min喝一口，车厢内矿泉水瓶若干。视其面容红润光泽，饮食量中等，不喝酒不吸烟，夜寐欠佳，除偶尔应酬打麻将至晚上12点或凌晨1点，多数时间在10点左右睡觉，性生活正常，小便清，大便成形，舌苔薄白润，舌质正红。脉缓而软，不弦硬，血压正常。
药用：白术6g，茯苓10g，猪苓10g，泽泻10g，桂枝6g。嘱服3剂，日1剂，水煎2次稍温服。
3日后复诊，服上药口渴有所减少，未见不良反应，舌质稍红润，脉缓稍弦，守上方加桔梗10g，杏仁10g，郁金6g，夜交藤10g。嘱其日1剂，水煎稍温服。
半个月后，即2005年元宵前后来电告之，服药半月，日1剂，共计15剂，口渴基本正常，上班半天，喝1 2次水，约100mL左右，其余在饭后喝一点水嗽口，询问是否还要继续服药。建议其每周服2 3剂，巩固疗效，且不可乱进补品。
2005年3月某日来电，告之口渴完全正常，早已停药。
按临床不少病种均可选用五苓散，诸如原发性多汗、尿崩症、前列腺小便不利等。而用五苓散治疗口渴，似乎是“反治法”，通常口渴应生津止渴，或养阴滋液，《伤寒论》五苓散治口渴的条文：有伤寒汗出而渴，发汗已，烦渴，均用五苓散调治。原意是达表润燥。但从本案口渴来看，一未见表症，因其前段治疗未说明表症和发汗的情况；二是用许多滋阴生津之品未能控制口渴，可以排除不是津液不足，亦非胃燥。由此推论，本案口渴，应属水不化气，津不上承之咎，所以用五苓散化气利水，使之津液能够上承布化，故而能治口渴；三是本案舌苔白润，这是重要的临床指征，无津伤液少见之症。口渴虽多有热，但五苓散的桂枝、白术有温热之性味，似有“反治”之意，其实仍属“从治”之法。
王某，男，46岁，某房产公司职工。2004年
2月某日初诊。患者口渴饮水已近半年多，在本地检查血糖阴性，未服西药。中药治疗用清阳胃热之白虎汤，滋阴泻火之玉女煎；养阴生津参麦饮；滋阴补肾六味地黄丸等，均未能控制症状。就诊时仍然手持矿泉水瓶，2 3min喝一口，车厢内矿泉水瓶若干。视其面容红润光泽，饮食量中等，不喝酒不吸烟，夜寐欠佳，除偶尔应酬打麻将至晚上12点或凌晨1点，多数时间在10点左右睡觉，性生活正常，小便清，大便成形，舌苔薄白润，舌质正红。脉缓而软，不弦硬，血压正常。
药用：白术6g，茯苓10g，猪苓10g，泽泻10g，桂枝6g。嘱服3剂，日1剂，水煎2次稍温服。
3日后复诊，服上药口渴有所减少，未见不良反应，舌质稍红润，脉缓稍弦，守上方加桔梗10g，杏仁10g，郁金6g，夜交藤10g。嘱其日1剂，水煎稍温服。
半个月后，即2005年元宵前后来电告之，服药半月，日1剂，共计15剂，口渴基本正常，上班半天，喝1 2次水，约100mL左右，其余在饭后喝一点水嗽口，询问是否还要继续服药。建议其每周服2 3剂，巩固疗效，且不可乱进补品。
2005年3月某日来电，告之口渴完全正常，早已停药。
按临床不少病种均可选用五苓散，诸如原发性多汗、尿崩症、前列腺小便不利等。而用五苓散治疗口渴，似乎是“反治法”，通常口渴应生津止渴，或养阴滋液，《伤寒论》五苓散治口渴的条文：有伤寒汗出而渴，发汗已，烦渴，均用五苓散调治。原意是达表润燥。但从本案口渴来看，一未见表症，因其前段治疗未说明表症和发汗的情况；二是用许多滋阴生津之品未能控制口渴，可以排除不是津液不足，亦非胃燥。由此推论，本案口渴，应属水不化气，津不上承之咎，所以用五苓散化气利水，使之津液能够上承布化，故而能治口渴；三是本案舌苔白润，这是重要的临床指征，无津伤液少见之症。口渴虽多有热，但五苓散的桂枝、白术有温热之性味，似有“反治”之意，其实仍属“从治”之法。
记忆中的文安驿
文安驿，曾经的一个驿站，一座古城，一处官方和民间经常擦肩而过的街道。
“文安”的意思，应当是取“文以治国，武以安邦”之意，当年的统治者希望这个靠近边塞的地方，能够为国家效力，为社稷争光。文安驿是古代的一个官方接待站，从京师到边关、从朝廷到地方的文书圣旨，只要路过延川，都要在此歇脚。文安驿究竟经历了哪些风雨，已无案可稽；究竟埋藏了多少秘密，更无人知晓。 当我记事的时候，文安驿已经步入了二十世纪七十年代。那时，文安驿辉煌得如日中天。一个公社，一个供销社，一个医院，一个邮电所，一个粮站，一个国营食堂，一个养鹿场，一所中学，加上街道两边挨挨挤挤的窑洞，以及不远处的一个解放军哨所，组成了国家最稳固的基层。文安驿二十二个村庄所有的人，都离不开文安驿。每逢集日，街道上摩肩接踵的熙攘，供销社里人头攒动的拥挤，墙壁上趾高气扬的口号，无不宣示着这里就是二十二个村庄的“首都”。
忘记是几岁了，跟着爷爷到文安驿赶集。一进街口，便看见吐着火舌的铁匠炉和两个光着膀子轮着铁锤的大汉，锤起锤落在眨眼之间，看得人提心吊胆。叮叮当当的声音震耳欲聋，炭火的刺鼻味弥漫空中。走到一个墙角，我们停了下来，我的任务是照看父亲起早贪黑箍的木桶，看能不能把它变成现金；爷爷的任务是逛街。爷爷是老红军，肩上斜挎着一个黄色挎包，嘴里噙着烟锅，手背着，在狭窄的街道上转悠。密密麻麻的人群，吵吵闹闹的人声，炽热的阳光，闷热的空气，以及从食堂里飘荡出来的馍香味、菜香味，让人昏昏欲睡。这时爷爷回到我面前，弯下腰问一声：有人问价钱了没有？我说没有，他便背着手，噙着烟锅又转去了。我坐着坐着瞌睡得不由打盹，忽然，一股铺天盖地的猪肉香味轰然而至，把我惊醒。扭头寻找，原来在一个小巷里的石墙下，几块石头顶着一个小铁锅，锅底下的柴草冒着浓烟吐着火舌，一个婆姨正在炒猪肉。据说是一个小猪从窑硷上掉下去摔死了，自家舍不得吃，卖生肉又没卖相，就带着锅碗柴火炒熟了卖。那股香味太浓烈了，如同一根绳子拴住了我的目光，虽然悄悄警告自己不要看不要看，丢人哩，但总是忍不住不停地朝那里看。一个老汉坐了下来，要了一小碗肉，从衣兜里掏出一瓶烧酒，用筷子夹一片肉放嘴里，夸张地嚼几下，然后仰起脖子咕嘟嘟喝一大口烧酒。不一会，老汉已经喝得满头大汗，醉眼朦胧，夹起肉片向跟前的人礼让：“来，吃一口，香日它了！”别人笑笑走开了；他又举起瓶子：“来，喝一口，美日它了！”别人又笑笑走开了。老汉终于吃完了碗里的肉，把酒瓶盖住，举起来摇晃一下，还剩一半，站起身来，把酒瓶装在衣兜里，摇摇晃晃地走了。
有人慨叹道：人家是退休老干部，每个集日都来吃香的喝辣的，不像咱们受苦人，唉…….
好不容易等到爷爷转累了，顶替我照看木桶，我赶紧起身去认识文安驿。穿过街道，路过供销社、国营食堂、邮电所，下了一道长坡，看见医院，医院上面是粮站，下面是河滩。河滩里有一个牲畜市场，牛、驴、猪、羊或站或卧，或动或静，不喜不怒，不惊不恐。交易双方把粗糙的大手放在衣角下捏码子搞价，成交了，便拉着牲畜走。这时牲畜才反应过来自己被卖了，一边大声嘶叫，一边四蹄蹬地赖着不走。原来的主人在牲畜屁股上狠踢一脚，牲畜才委屈地、恋恋不舍地、一步三回头地跟随新主人走了。
文安驿就这么热闹，热闹得像另外一个世界。
到了八十年代初，我上了高中，放暑假的时候，跟着大人到粮站交公粮。交公粮一般也是在集日，为的是“公私兼顾”，顺便买点日常用品。交公粮是有时限的，几日之内必须交了，否则会犯政治错误，因此几乎所有的大队都挤在一块。粮站验收员特别牛，一家一家往过检查，验收通过了，给你开一张条子，你才能交进去；验收通不过，赶紧找个地方把一人高的装小麦的袋子扛到阳光照射的地方，一袋一袋倒出来晾晒。要不然再拉回去，明天又要拉来，既误工又麻烦。验收员不紧不慢地走着，看着，抓一把麦子，放几颗在嘴里，咬一下，圪崩响一声，说明麦子干透了，通过；咬一下，没有声响，说明没干透，不行。所有的人都盯着验收员的嘴，希望从他嘴里进去的是麦子，出来的是“能行”。然而那张“让人喜欢让人愁”的嘴，总是蹦出“不行！”
晾晒麦子要非常小心，文安驿的小孩很“热情”地帮你的时候，便是他们偷麦子的前奏。当你把麦子倒出来正准备往开摊，五六个小孩跑来爬在麦堆上，一边摊一边帮着骂验收员是个“坏怂”，一边偷偷往背心里面刨。背心的下端塞在裤子里，是一个天然的小“粮仓”。当你反应过来的时候，他们早跑得无影无踪了。
熬过炽热的中午，下午献媚般地把验收员请来，照样抓一把麦子，放嘴里咬，紧张地盯着他的嘴，好不容易等到那张嘴“啪”吐掉咬烂的麦粒：“能行了！”赶快欢天喜地地把摊在地上的小麦装进口袋，一袋一袋地过秤，扛到肩上，在粮站窑洞的侧面陡峭的台阶上一步一惊心地攀上去，倒进深不见底的洞口里，任务才算完成。
这时，远远看见粮站外面的西瓜摊旁边，正站着偷了麦子的小孩，他们拿小麦换西瓜吃。
1981年夏天的一个上午，我随母亲一起去文安驿赶集，我照样担着木桶、木锨，在街道的一孔窑洞前摆好等着买家的光顾。母亲去供销社买点油盐酱醋，回来的时候，她手里拿着一封信，说顺便到邮电所去了一下，看有没有我大姐的来信，因为那时候我大姐在外地，经常写信回来。我接过一看，是延安大学寄给我的，打开来，是录取通知书。周围的人一听，都围了上来。他们跟我一样，从来没见过大学通知书是什么样子。母亲自豪地吩咐我念一下信的内容。我念了一遍，人们用惊奇的目光看着我们母子，赞叹道：咱文安驿又出了一个大学生。
后来经常路过文安驿，文安驿一直在改变，最先消失的是公社、供销社、国营食堂、邮电所、粮站，后来连中学、街道、以及两边挨挨挤挤的窑洞都不见了。文安驿一天天变得洋气了，阔气了，大气了。楼房，广场，工厂，清华附中文安驿中学…….这一切，告诉着人们：文安驿走进了新时代。
文安驿，如今是一个乡镇，一个有点名气的大乡镇。她之所以有点名气，是因为她管辖着一个闻名遐迩的村庄——梁家河。
原刊于《山花》2019年第1期总第241期
文安驿，曾经的一个驿站，一座古城，一处官方和民间经常擦肩而过的街道。
“文安”的意思，应当是取“文以治国，武以安邦”之意，当年的统治者希望这个靠近边塞的地方，能够为国家效力，为社稷争光。文安驿是古代的一个官方接待站，从京师到边关、从朝廷到地方的文书圣旨，只要路过延川，都要在此歇脚。文安驿究竟经历了哪些风雨，已无案可稽；究竟埋藏了多少秘密，更无人知晓。 当我记事的时候，文安驿已经步入了二十世纪七十年代。那时，文安驿辉煌得如日中天。一个公社，一个供销社，一个医院，一个邮电所，一个粮站，一个国营食堂，一个养鹿场，一所中学，加上街道两边挨挨挤挤的窑洞，以及不远处的一个解放军哨所，组成了国家最稳固的基层。文安驿二十二个村庄所有的人，都离不开文安驿。每逢集日，街道上摩肩接踵的熙攘，供销社里人头攒动的拥挤，墙壁上趾高气扬的口号，无不宣示着这里就是二十二个村庄的“首都”。
忘记是几岁了，跟着爷爷到文安驿赶集。一进街口，便看见吐着火舌的铁匠炉和两个光着膀子轮着铁锤的大汉，锤起锤落在眨眼之间，看得人提心吊胆。叮叮当当的声音震耳欲聋，炭火的刺鼻味弥漫空中。走到一个墙角，我们停了下来，我的任务是照看父亲起早贪黑箍的木桶，看能不能把它变成现金；爷爷的任务是逛街。爷爷是老红军，肩上斜挎着一个黄色挎包，嘴里噙着烟锅，手背着，在狭窄的街道上转悠。密密麻麻的人群，吵吵闹闹的人声，炽热的阳光，闷热的空气，以及从食堂里飘荡出来的馍香味、菜香味，让人昏昏欲睡。这时爷爷回到我面前，弯下腰问一声：有人问价钱了没有？我说没有，他便背着手，噙着烟锅又转去了。我坐着坐着瞌睡得不由打盹，忽然，一股铺天盖地的猪肉香味轰然而至，把我惊醒。扭头寻找，原来在一个小巷里的石墙下，几块石头顶着一个小铁锅，锅底下的柴草冒着浓烟吐着火舌，一个婆姨正在炒猪肉。据说是一个小猪从窑硷上掉下去摔死了，自家舍不得吃，卖生肉又没卖相，就带着锅碗柴火炒熟了卖。那股香味太浓烈了，如同一根绳子拴住了我的目光，虽然悄悄警告自己不要看不要看，丢人哩，但总是忍不住不停地朝那里看。一个老汉坐了下来，要了一小碗肉，从衣兜里掏出一瓶烧酒，用筷子夹一片肉放嘴里，夸张地嚼几下，然后仰起脖子咕嘟嘟喝一大口烧酒。不一会，老汉已经喝得满头大汗，醉眼朦胧，夹起肉片向跟前的人礼让：“来，吃一口，香日它了！”别人笑笑走开了；他又举起瓶子：“来，喝一口，美日它了！”别人又笑笑走开了。老汉终于吃完了碗里的肉，把酒瓶盖住，举起来摇晃一下，还剩一半，站起身来，把酒瓶装在衣兜里，摇摇晃晃地走了。
有人慨叹道：人家是退休老干部，每个集日都来吃香的喝辣的，不像咱们受苦人，唉…….
好不容易等到爷爷转累了，顶替我照看木桶，我赶紧起身去认识文安驿。穿过街道，路过供销社、国营食堂、邮电所，下了一道长坡，看见医院，医院上面是粮站，下面是河滩。河滩里有一个牲畜市场，牛、驴、猪、羊或站或卧，或动或静，不喜不怒，不惊不恐。交易双方把粗糙的大手放在衣角下捏码子搞价，成交了，便拉着牲畜走。这时牲畜才反应过来自己被卖了，一边大声嘶叫，一边四蹄蹬地赖着不走。原来的主人在牲畜屁股上狠踢一脚，牲畜才委屈地、恋恋不舍地、一步三回头地跟随新主人走了。
文安驿就这么热闹，热闹得像另外一个世界。
到了八十年代初，我上了高中，放暑假的时候，跟着大人到粮站交公粮。交公粮一般也是在集日，为的是“公私兼顾”，顺便买点日常用品。交公粮是有时限的，几日之内必须交了，否则会犯政治错误，因此几乎所有的大队都挤在一块。粮站验收员特别牛，一家一家往过检查，验收通过了，给你开一张条子，你才能交进去；验收通不过，赶紧找个地方把一人高的装小麦的袋子扛到阳光照射的地方，一袋一袋倒出来晾晒。要不然再拉回去，明天又要拉来，既误工又麻烦。验收员不紧不慢地走着，看着，抓一把麦子，放几颗在嘴里，咬一下，圪崩响一声，说明麦子干透了，通过；咬一下，没有声响，说明没干透，不行。所有的人都盯着验收员的嘴，希望从他嘴里进去的是麦子，出来的是“能行”。然而那张“让人喜欢让人愁”的嘴，总是蹦出“不行！”
晾晒麦子要非常小心，文安驿的小孩很“热情”地帮你的时候，便是他们偷麦子的前奏。当你把麦子倒出来正准备往开摊，五六个小孩跑来爬在麦堆上，一边摊一边帮着骂验收员是个“坏怂”，一边偷偷往背心里面刨。背心的下端塞在裤子里，是一个天然的小“粮仓”。当你反应过来的时候，他们早跑得无影无踪了。
熬过炽热的中午，下午献媚般地把验收员请来，照样抓一把麦子，放嘴里咬，紧张地盯着他的嘴，好不容易等到那张嘴“啪”吐掉咬烂的麦粒：“能行了！”赶快欢天喜地地把摊在地上的小麦装进口袋，一袋一袋地过秤，扛到肩上，在粮站窑洞的侧面陡峭的台阶上一步一惊心地攀上去，倒进深不见底的洞口里，任务才算完成。
这时，远远看见粮站外面的西瓜摊旁边，正站着偷了麦子的小孩，他们拿小麦换西瓜吃。
1981年夏天的一个上午，我随母亲一起去文安驿赶集，我照样担着木桶、木锨，在街道的一孔窑洞前摆好等着买家的光顾。母亲去供销社买点油盐酱醋，回来的时候，她手里拿着一封信，说顺便到邮电所去了一下，看有没有我大姐的来信，因为那时候我大姐在外地，经常写信回来。我接过一看，是延安大学寄给我的，打开来，是录取通知书。周围的人一听，都围了上来。他们跟我一样，从来没见过大学通知书是什么样子。母亲自豪地吩咐我念一下信的内容。我念了一遍，人们用惊奇的目光看着我们母子，赞叹道：咱文安驿又出了一个大学生。
后来经常路过文安驿，文安驿一直在改变，最先消失的是公社、供销社、国营食堂、邮电所、粮站，后来连中学、街道、以及两边挨挨挤挤的窑洞都不见了。文安驿一天天变得洋气了，阔气了，大气了。楼房，广场，工厂，清华附中文安驿中学…….这一切，告诉着人们：文安驿走进了新时代。
文安驿，如今是一个乡镇，一个有点名气的大乡镇。她之所以有点名气，是因为她管辖着一个闻名遐迩的村庄——梁家河。
原刊于《山花》2019年第1期总第241期
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