#为榜样点赞#【#2021北京榜样# 点赞活动开始啦！[赞啊]】王奕鸥，女，1982年1月出生，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。患有“成骨不全症”的“瓷娃娃”王奕鸥2008年创立中心帮助“罕见病”病友，促成“冰桶挑战”落地中国，筹款800多万元。15年来她率团队康复援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣传片、纪实短片和60多期科普漫画等，总观看量达6000万以上；还带病友组建了乐队相互激励笑对人生。戳链接为他们点赞吧~https://t.cn/A6xZqlwa #北京榜样##创建文明城市 共筑首善北京#

善心莲心捐赠报告：
2021年9月19日，善心莲心志愿者冒雨来到北京瓷娃娃罕见病关爱中心北京办公室，为“钢铁侠计划”捐赠3万元，用于资助成骨不全症、低血磷性佝偻病等罕见骨病患者进行手术、药物、康复训练及辅具的治疗。
基金会项目负责人周欢颜和资深志愿者邢辰放弃周末休息，热情欢迎善心莲心志愿者的到访，介绍了基金会的概况、使命和项目情况，回答了大家的各种问题。成骨不全症是一种罕见骨病，从幼年开始就骨质脆弱、易骨折，所以患者被昵称为“瓷娃娃”。该病目前在全球范围内还没有医疗手段可治愈，但及早确诊并进行药物治疗，配合辅具物理康复锻炼以及手术治疗等将会极大改善患者的健康状况和生活质量。基金会每两年一次的瓷娃娃全国病友大会，集合了社会各界力量，呼吁更多人关注罕见病群体。爱笑的邢辰告诉大家，自己从小到大也就骨折过90多次吧，小时候只能躺着，翻个身都会骨折，曾经最大的心愿就是能不再骨折了。而欢颜就是通过基金会的病友活动、看到开朗热情的邢辰自信又快乐，就努力走出了自己原本的小世界，成功完成了从病友到专职公益人的转变！通过她们的介绍，善心莲心志愿者欣喜地看到有越来越多的罕见骨病患者在身体健康状况稳定后，勇敢地走出家门，用自己的坚毅和努力换来了全社会的尊重！
捐赠结束后大家邀请欢颜和邢辰一起放生，这是她们人生中第一次放生，虽然坐在轮椅上，但“有种不一样的感受”，开心得连说谢谢，“过了不一样的一天”。
生命是脆弱的，但生命又是顽强的，愿所有罕见病患者不平凡的人生在经历了傲霜磨砺之后绽放出更璀璨的光芒！[心][给力][good]

善心莲心捐赠报告：
2021年9月19日，善心莲心志愿者冒雨来到北京瓷娃娃罕见病关爱中心北京办公室，为“钢铁侠计划”捐赠3万元，用于资助成骨不全症、低血磷性佝偻病等罕见骨病患者进行手术、药物、康复训练及辅具的治疗。
基金会项目负责人周欢颜和资深志愿者邢辰放弃周末休息，热情欢迎善心莲心志愿者的到访，介绍了基金会的概况、使命和项目情况，回答了大家的各种问题。成骨不全症是一种罕见骨病，从幼年开始就骨质脆弱、易骨折，所以患者被昵称为“瓷娃娃”。该病目前在全球范围内还没有医疗手段可治愈，但及早确诊并进行药物治疗，配合辅具物理康复锻炼以及手术治疗等将会极大改善患者的健康状况和生活质量。基金会每两年一次的瓷娃娃全国病友大会，集合了社会各界力量，呼吁更多人关注罕见病群体。爱笑的邢辰告诉大家，自己从小到大也就骨折过90多次吧，小时候只能躺着，翻个身都会骨折，曾经最大的心愿就是能不再骨折了。而欢颜就是通过基金会的病友活动、看到开朗热情的邢辰自信又快乐，就努力走出了自己原本的小世界，成功完成了从病友到专职公益人的转变！通过她们的介绍，善心莲心志愿者欣喜地看到有越来越多的罕见骨病患者在身体健康状况稳定后，勇敢地走出家门，用自己的坚毅和努力换来了全社会的尊重！
捐赠结束后大家邀请欢颜和邢辰一起放生，这是她们人生中第一次放生，虽然坐在轮椅上，但“有种不一样的感受”，开心得连说谢谢，“过了不一样的一天”。
生命是脆弱的，但生命又是顽强的，愿所有罕见病患者不平凡的人生在经历了傲霜磨砺之后绽放出更璀璨的光芒！[心][给力][good]