#公益[超话]# 【寒冬里的一缕温暖：“虎年添翼”湖南省重大疾病（罕见病）慈善入户走访活动温馨开展】“因为一天有五六次会突然睡着，老板以为我犯懒，工作不努力，我已经被炒了好几次鱿鱼，不停换工作”“初中病情最严重，最开始父母亲人都不理解”“目前吃的药属于红处方，买起来很不方便，也因为副作用发胖了好多”……
这个被睡觉折磨的小伙子是一名发作性睡病患者，这是一种罕见病。他小时候就发现这个问题，被困扰了好多年，直到工作后才确诊。因为无法独立完成任何工作，他目前与一个伙伴一起做了快递业务。
为了解罕见病患者的生存状况和疾病负担，为病友们送去党的关怀和社会的帮助，由长沙市慈善总会、中南大学湘雅医院主办，长沙市湘医公益慈善服务中心、金鹰955电台共同组织的“虎年添翼”湖南省重大疾病（罕见病）慈善关怀慰问走访活动于2022年1月21日正式启动。在爱心企业支持下，活动组织方筹集了慰问物资，对长沙市区及周边的部分罕见病患者家庭进行走访慰问，鼓励他们以积极乐观的心态面对生活，并送上了节日的问候与新春的祝福。中南大学湘雅医院相关科室教授、开福区政协相关领导，湘医公益及金鹰955电台志愿者等众多爱心人士共同参与本次慰问活动。
据悉，2021年国家通过谈判将血友病、多发性硬化、SMA、戈谢病、法布雷病等7种罕见病治疗药品新增纳入了医保目录，从2022年1月1日起，湖南这些病种患者就能获得医保报销。在虎年里如虎添翼、虎虎生威，让希望的阳光照亮生命！ （通讯员 罗珊珊）
这个被睡觉折磨的小伙子是一名发作性睡病患者，这是一种罕见病。他小时候就发现这个问题，被困扰了好多年，直到工作后才确诊。因为无法独立完成任何工作，他目前与一个伙伴一起做了快递业务。
为了解罕见病患者的生存状况和疾病负担，为病友们送去党的关怀和社会的帮助，由长沙市慈善总会、中南大学湘雅医院主办，长沙市湘医公益慈善服务中心、金鹰955电台共同组织的“虎年添翼”湖南省重大疾病（罕见病）慈善关怀慰问走访活动于2022年1月21日正式启动。在爱心企业支持下，活动组织方筹集了慰问物资，对长沙市区及周边的部分罕见病患者家庭进行走访慰问，鼓励他们以积极乐观的心态面对生活，并送上了节日的问候与新春的祝福。中南大学湘雅医院相关科室教授、开福区政协相关领导，湘医公益及金鹰955电台志愿者等众多爱心人士共同参与本次慰问活动。
据悉，2021年国家通过谈判将血友病、多发性硬化、SMA、戈谢病、法布雷病等7种罕见病治疗药品新增纳入了医保目录，从2022年1月1日起，湖南这些病种患者就能获得医保报销。在虎年里如虎添翼、虎虎生威，让希望的阳光照亮生命！ （通讯员 罗珊珊）
当你坐月子的时候，你的老公在干什么？
吵架，闹离婚。闹完之后倒头就睡，留我一个人在那里生气。
气着气着我也睡着了，宝宝哭了，他条件反射地坐起来，给宝宝洗屁股换尿布。换完之后又把宝宝放在我身边。发现我满头大汗，连枕头都湿透了。于是把自己的干燥的枕头换给我，把我的枕头抽出来，他自己去睡。
我其实醒着，但那一刻就是不愿意睁眼，我想假装我不知道这一切。因为我还记恨着他之前恶狠狠的眼神，和一句一抬杠的态度。
我心里想了无数遍，要把他说过的话发到微博或者知乎上，让大家都知道他是个渣男。
但是过了许久以后，我已经忘了那时候是因为什么事吵架的了，也忘了他到底说了什么伤人的话。却记得他毫不犹豫地把我汗湿的枕头拖到他头下去的画面。
然后，差不多宝宝一岁多了以后，有一天我忽然对他说：“你知不知道你曾经在什么时候感动过我？”
他说：“啊，什么时候？”
我就把那个夜里发生的事说了。
我说：“其实当时我根本没睡着，我只是假装睡着了。我当时虽然很气，但心里却想，如果换做是我，绝对不可能把你汗水浸湿的枕头拖过来睡。因为我会嫌脏，但是你就不会。”
他一脸茫然，说：“还有这事儿？”
他早就忘了，忘了那个夜里我对他的态度，也忘了他为我做过的事情。就像忘掉昨天早上吃过什么，忘掉之前看过的电视剧剧情，忘掉所有不值一提的小事一样。
他不觉得我有什么糟糕的，也不觉得他做得有多好。
类似的事情发生过很多次，一边彼此生气，一边彼此付出。
我见过许多夫妻本来感情很好，结果因为坐月子带孩子什么的吵得一去不回头。
等我自己开始坐月子，发现这过程中真的有太多的琐碎磨人。
月子里的宝宝消化系统不成熟，一天要拉很多次粑粑，每次放屁都要检查，然后洗屁股。
他就觉得麻烦，尤其是夜里。他想睡觉，就找种种理由拖延。
然后就吵架。
每次喂完奶要拍嗝，我要求他来拍，他不高兴，觉得为什么我不自己做。
我说：“因为你是孩子他爸，你必须参与。”
然后就吵架。
但是在医院里整宿整宿守着我的也是他，当我被打促进宝宝肺部发育的针而疼痛难忍时，主动把手伸给我，被我咬出两排森森牙印的也是他。
因为有一个温柔的护士打针技术特别好，让我少受了许多罪，于是连声给护士道谢的还是他。
还有，生完孩子的头几天，我常常半夜忽然抽搐一下，连带着伤口也跟着绷紧而疼醒过来。这时候我就会感到有人在轻轻拍着我的手进行安慰，那是他正睡在病床旁的椅子上，用一种特别扭曲的姿势侧躺着，一边睡觉一边把手伸得直直的，放在我的肚子上，每当感觉我又抽搐了，就迷迷糊糊地拍一拍我，像拍一个无意惊醒的出生婴儿那般。他会在睡梦中坚持这种姿势一整晚。
然后，这些事情他全部忘记了，后来我跟他提起，他总是一脸茫然：真的是我吗，我真的做过吗，我怎么不记得？
要不然就脸红到耳根：你别说了，再说我要不好意思了。
如果把这一面说出来，他就是“模范老公”；如果把他那些推诿和惫懒的一面写出来，他就是“极品渣男”。
但是，虽然他总会有新的“渣男行为”让我大发雷霆，但我却记不了多久；而往往，他那些“模范老公”的画面，让我觉得感动。
估计有很多时候，我对他来说也差不多吧。毕竟，女人不结婚，谁也不知道自己有做泼妇的潜质。如果结了婚还没发现，那是因为还没生娃。
我们就这样互相“渣”着，走过了月子期间，走过了以后的很多时候，一直走到现在。
有孩子以前，我看到微博上很多夫妻矛盾的帖子都气得不得了；而他给了我信心，让我愿意站在更全面的角度去思考问题。
对于两个人来说，恋爱和婚姻其实都还不算考验，真正的考验是有娃之后。你们会看见对方最糟糕最不堪的一面，最令你失望的一面。但如果认真体会，也会看到在恋爱和蜜月期间看不到的那些坚持和勇气。
很幸运，这一场大考，我们走过来了。
吵架，闹离婚。闹完之后倒头就睡，留我一个人在那里生气。
气着气着我也睡着了，宝宝哭了，他条件反射地坐起来，给宝宝洗屁股换尿布。换完之后又把宝宝放在我身边。发现我满头大汗，连枕头都湿透了。于是把自己的干燥的枕头换给我，把我的枕头抽出来，他自己去睡。
我其实醒着，但那一刻就是不愿意睁眼，我想假装我不知道这一切。因为我还记恨着他之前恶狠狠的眼神，和一句一抬杠的态度。
我心里想了无数遍，要把他说过的话发到微博或者知乎上，让大家都知道他是个渣男。
但是过了许久以后，我已经忘了那时候是因为什么事吵架的了，也忘了他到底说了什么伤人的话。却记得他毫不犹豫地把我汗湿的枕头拖到他头下去的画面。
然后，差不多宝宝一岁多了以后，有一天我忽然对他说：“你知不知道你曾经在什么时候感动过我？”
他说：“啊，什么时候？”
我就把那个夜里发生的事说了。
我说：“其实当时我根本没睡着，我只是假装睡着了。我当时虽然很气，但心里却想，如果换做是我，绝对不可能把你汗水浸湿的枕头拖过来睡。因为我会嫌脏，但是你就不会。”
他一脸茫然，说：“还有这事儿？”
他早就忘了，忘了那个夜里我对他的态度，也忘了他为我做过的事情。就像忘掉昨天早上吃过什么，忘掉之前看过的电视剧剧情，忘掉所有不值一提的小事一样。
他不觉得我有什么糟糕的，也不觉得他做得有多好。
类似的事情发生过很多次，一边彼此生气，一边彼此付出。
我见过许多夫妻本来感情很好，结果因为坐月子带孩子什么的吵得一去不回头。
等我自己开始坐月子，发现这过程中真的有太多的琐碎磨人。
月子里的宝宝消化系统不成熟，一天要拉很多次粑粑，每次放屁都要检查，然后洗屁股。
他就觉得麻烦，尤其是夜里。他想睡觉，就找种种理由拖延。
然后就吵架。
每次喂完奶要拍嗝，我要求他来拍，他不高兴，觉得为什么我不自己做。
我说：“因为你是孩子他爸，你必须参与。”
然后就吵架。
但是在医院里整宿整宿守着我的也是他，当我被打促进宝宝肺部发育的针而疼痛难忍时，主动把手伸给我，被我咬出两排森森牙印的也是他。
因为有一个温柔的护士打针技术特别好，让我少受了许多罪，于是连声给护士道谢的还是他。
还有，生完孩子的头几天，我常常半夜忽然抽搐一下，连带着伤口也跟着绷紧而疼醒过来。这时候我就会感到有人在轻轻拍着我的手进行安慰，那是他正睡在病床旁的椅子上，用一种特别扭曲的姿势侧躺着，一边睡觉一边把手伸得直直的，放在我的肚子上，每当感觉我又抽搐了，就迷迷糊糊地拍一拍我，像拍一个无意惊醒的出生婴儿那般。他会在睡梦中坚持这种姿势一整晚。
然后，这些事情他全部忘记了，后来我跟他提起，他总是一脸茫然：真的是我吗，我真的做过吗，我怎么不记得？
要不然就脸红到耳根：你别说了，再说我要不好意思了。
如果把这一面说出来，他就是“模范老公”；如果把他那些推诿和惫懒的一面写出来，他就是“极品渣男”。
但是，虽然他总会有新的“渣男行为”让我大发雷霆，但我却记不了多久；而往往，他那些“模范老公”的画面，让我觉得感动。
估计有很多时候，我对他来说也差不多吧。毕竟，女人不结婚，谁也不知道自己有做泼妇的潜质。如果结了婚还没发现，那是因为还没生娃。
我们就这样互相“渣”着，走过了月子期间，走过了以后的很多时候，一直走到现在。
有孩子以前，我看到微博上很多夫妻矛盾的帖子都气得不得了；而他给了我信心，让我愿意站在更全面的角度去思考问题。
对于两个人来说，恋爱和婚姻其实都还不算考验，真正的考验是有娃之后。你们会看见对方最糟糕最不堪的一面，最令你失望的一面。但如果认真体会，也会看到在恋爱和蜜月期间看不到的那些坚持和勇气。
很幸运，这一场大考，我们走过来了。
我承认我神志不清 妄想着总对你居心叵测 但我又和我老房子前的月季同样深情 同样对你谄媚
爱情一旦开始 欲望便开始成立
它们苟活在胸膛里 在夜里疯长 永远不止不休
你的名字是我最惊心动魄的咒 念一遍也要凉热五千年
爱我吧
像月亮落下去 使潮水蔓延整个世界
我的老房子也失了火
爱我吧 像我这样爱你
爱情一旦开始 欲望便开始成立
它们苟活在胸膛里 在夜里疯长 永远不止不休
你的名字是我最惊心动魄的咒 念一遍也要凉热五千年
爱我吧
像月亮落下去 使潮水蔓延整个世界
我的老房子也失了火
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