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【指hui lian接 hui字 大牌】
唯物辩证法认为，事物是普遍联系的，事物及事物各要素相互影响、相互制约，整个世界是相互联系的整体，也是相互作用的系统。坚持唯物辩证法，就要从客观事物的内在联系去把握事物，去认识问题、处理问题。协调发展，就要找出短板，在补齐短板上多用力，通过补齐短板挖掘发展潜力、增强发展后劲。
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唯物辩证法认为，事物是普遍联系的，事物及事物各要素相互影响、相互制约，整个世界是相互联系的整体，也是相互作用的系统。坚持唯物辩证法，就要从客观事物的内在联系去把握事物，去认识问题、处理问题。协调发展，就要找出短板，在补齐短板上多用力，通过补齐短板挖掘发展潜力、增强发展后劲。
【#“多多评”：幸福康巴什的“新代码”# 】商家省下30%的佣金；做好事儿就能积分，日后还能优先享受公共资源；每个家长拼“三码”的时间可节约不少……
在康巴什，过去的一年里，“热词”之一应该有“码上”，常见的问候语中也应该有“你扫码了吗？”而最开心的莫过于省下真金白银的商户。
“多多评”，让这座城市的“幸福”更“有数”。
拼得是“虚拟蛋糕”
因为网络消费时代的来临，许多行业被迫“内卷”，众多APP都“下海”，以求在互联网经济蛋糕上“分成”。
康巴什是全国首个以城市为载体的国家4A级旅游景区、全国首家“环境艺术示范城市”，是一座浸润文明气息的城市和幸福宜居城市。这些“光环”，每年都会吸引不少游客，但电子消费都是通过既定通道流动，对地方商业拉动并不大。
对康巴什这样“离工业很远、离自然很近”的城市来说，怎么才能让消费“流量”变现？对一座地处西北的城市来说，发展“数字经济”存在天然的“天花板”。
而如今，这些“茧”正在慢慢剥离。2021年7月，鄂尔多斯市高质量发展投资有限公司成立，一个月后正式运转，推出“多多评·码上生活”社区智能综合服务平台。
“我们通过这个平台实现流量在本地变现，给商户提供新基建，线上给商户让利，让商户在线下更安心经营，推动商业发展和社会治理互促互融。”“多多评·码上生活”平台的设计师戴振生说。
2021年9月，康巴什成功入选国家智能社会治理实验基地，“多多评”正好御风而行，迅速开发出户内码、户外码、商户码，一户一码，精准到户。
走进康巴什的很多商户，都会看到一个“码上生活”的二维码张贴在醒目位置。不仅方便顾客“码上”下单，每一商户都可以免费试用平台的“外卖”功能，且免去了在其他平台缴纳的30%的佣金。
“多多评”开启了康巴什“数字消费”的内循环，让“省下的就是赚下的”成为政府和居民的“默契”。
例如，康巴什在“多多评”平台开展综治问卷调查，6000份问卷，每份的线上投入是3元，而线下则需要20元。“关键是省事儿啊，不用满大街拉着人让填问卷，居民进入小程序参与调查后，还可以获得相应积分，每份问卷费用被折算成积分给了参与的居民，他们可以进行线下消费。”戴振生介绍。
短短几个月，“多多评”在康巴什的“首秀”大获成功，无形的数据正在变为有形的资源和资产。平台已完成住户绑定35798人，吸纳商家38家，为141户商家进行商品特价引流，完成线上点单线下配送135单。
“为商户减负后，我们还鼓励商户拿出一部分资金线上发放代金券，拉动消费，形成二者之间的良性互动。”戴振生说。
一座“无工无农”的城市，在数字时代该如何高质量行进，“多多评”为康巴什安装了一个新的发展“程序”。
凭得是“惠及民生”
“多多评”凭什么被快速接受？总结起来，就是一个“民”字。
过去的一个学期里，每个早晨，父母必须做的一件事儿就是给孩子的学校上报“三码”。现场测试，依次点开相关软件、输入电话号码、截图、上传，最少需要120多秒完成整个流程。但下拉微信小程序，打开“多多评”，50多秒便可了事。
还有缴水电费、日常购物、政策查询、填写问卷、反映难题……快捷方便都在“指尖”，直抵居民心尖。
而每家每户的“专属”二维码，又让社区做到了数据清、底账明，为居民服务时做到“点对点”。平台还开通线上协商对话框，搭建起社区与居民的“直联”通道，居民可在线反映社区服务、物业服务问题，进行“码上纳谏”“马上协商”。平台收集到的居民意见建议，社区都逐一进行解决。
“多多评”为康巴什的4个街道19个社区，近6万户居民和商户，每户都定制专属入户码，依托精准的大数据为居民提供信息速报、缴费速达、每日特价、一刻到家、智能为老等集成服务。
根据居民反馈，平台不断精细服务内容，开发了“新蜂生活”帮购板块，精选优质商家，组建了“新蜂生活服务”组织。将符合条件的党员、楼栋长、居民代表、社会救助对象、就业困难人员、社区志愿者等人员纳入“小蜜蜂”配送服务队，打造“一刻到家”便民服务圈，让居民需求和居民就业之间实现无缝对接。同时，“小蜜蜂”配送员发挥其熟悉社区环境的优势，还担任社区治理兼职网格员，在配送服务中对特殊人群和重点人群给予“特别关爱”，成为社区治理的“微帮手”。
截至目前，平台已累计发布公租房申请、养老保险等便民政策及疫情防控等资讯近200条。开展民生实事项目征集、道路交通安全、社会工作宣传等问卷调查8次，收集有效问卷2万余份。招募疫情防控志愿者700余名。近一个月以来，“码上防疫”板块使用频率已高达62%，使用人数达18万。
“我们将持续优化拓展民生服务应用场景，让身边集成服务、文明行为促进、民情民意表达整合为一，搬到‘线上’，形成范围更广、层级更密的服务网络，为居民提供更优质的民生服务。”鄂尔多斯市数字城市科技有限公司负责人张玥说。
评得是“文明口碑”
大数据与社会治理，看似风马牛不相及，实则关系紧密。
1月4日，居住在康巴什的方先生通过“多多评·码上生活”户外码“我要点赞”中上报了一起好人好事：客户张彦萍在购物结款时，因超市工作人员疏忽，结账时未对她的购物卡进行扣款，张彦萍发现后及时与工作人员进行沟通，避免了超市账务损失。方先生为感谢张彦萍特地写了一封感谢信，赞扬了她诚实守信行为。该行为经过相关部门评估认定后，属于社会荣誉加分项，授权平台为张彦萍增加个人品德积分20分。
品德积分能干啥？
“其实这个积分分为两种，第一种是物质积分，市民可以在积分商城兑换日用品，主要是为了推广‘多多评’小程序，鼓励大家使用；第二种就是品德积分，这个虽然不能当钱花，但可以发挥比钱更大的作用。”康巴什区委宣传部罗月飞介绍。
原来，康巴什区以“多多评”为载体，将文明典范城市创建和社会治理“迁移”到“大数据库”，建设“多多评·码上生活”市民积分系统，专门设立了“品德积分”板块，实行积分奖惩制度。组建了市民积分审查委员会，细化分解《鄂尔多斯市文明行为促进条例》内容，制定包含“正能量”加分行为和“负能量”扣分行为的量化积分规则，将教育、医疗等优质公共服务供给与积分评价挂钩。
第一批纳入市民品德积分增减科目的行为共有42种，其中加分行为有社会荣誉类8项，主动参与类15项，减分行为有19项。目前，已为19747名主动参与核酸演练的居民各奖励品德积分5分。为一户诚实守信家庭奖励品德积分20分。因酒驾等不文明行为，扣除22人品德积分各50分。
“看到楼道里堆满了杂物，心里不舒服但也不好意思和邻居直说。现在好了，我扫一下这个户外码，把问题在线反映一下，很快就有人来处理了。”家住财富文苑的刘子妍说。
为了不断提升居民文明素养和社区文明程度，激发居民参与社区治理的积极性，“多多评”本着“一户有一码、服务+治理”的原则，为每户都开发了专有户外码，分为“我要点赞”“我要上报”“我要联系”三大功能，助力人人共建人人共享人人善治的文明之城、幸福之城。
截至目前，已推广户外码28231套，收到占用管道井、楼道乱推乱放等不文明行为举报31条，收到诚实守信、助人为乐等身边好人好事点赞事项28件。城市管理精细化到一人、一物，随时、随地。
让有德者有“得”，让无德者失“道”；让文明素质“量化”，让社会治理“质化”。“多多评”为康巴什文明城市建设和国家智能社会治理实验基地打开了“探照灯”，架起了“显微镜”，让公序良俗效应放大。
康巴什，拼着“第一个吃螃蟹”的勇气，闯入“虚拟经济”的浪潮，换来一波接一波的民意点赞，也为城市文明和基层社会治理树立了新的“风向标”。迎风踏潮，“多多评”便有收获。未来似锦，“幸福康巴什”更加可期！
在康巴什，过去的一年里，“热词”之一应该有“码上”，常见的问候语中也应该有“你扫码了吗？”而最开心的莫过于省下真金白银的商户。
“多多评”，让这座城市的“幸福”更“有数”。
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因为网络消费时代的来临，许多行业被迫“内卷”，众多APP都“下海”，以求在互联网经济蛋糕上“分成”。
康巴什是全国首个以城市为载体的国家4A级旅游景区、全国首家“环境艺术示范城市”，是一座浸润文明气息的城市和幸福宜居城市。这些“光环”，每年都会吸引不少游客，但电子消费都是通过既定通道流动，对地方商业拉动并不大。
对康巴什这样“离工业很远、离自然很近”的城市来说，怎么才能让消费“流量”变现？对一座地处西北的城市来说，发展“数字经济”存在天然的“天花板”。
而如今，这些“茧”正在慢慢剥离。2021年7月，鄂尔多斯市高质量发展投资有限公司成立，一个月后正式运转，推出“多多评·码上生活”社区智能综合服务平台。
“我们通过这个平台实现流量在本地变现，给商户提供新基建，线上给商户让利，让商户在线下更安心经营，推动商业发展和社会治理互促互融。”“多多评·码上生活”平台的设计师戴振生说。
2021年9月，康巴什成功入选国家智能社会治理实验基地，“多多评”正好御风而行，迅速开发出户内码、户外码、商户码，一户一码，精准到户。
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“多多评”开启了康巴什“数字消费”的内循环，让“省下的就是赚下的”成为政府和居民的“默契”。
例如，康巴什在“多多评”平台开展综治问卷调查，6000份问卷，每份的线上投入是3元，而线下则需要20元。“关键是省事儿啊，不用满大街拉着人让填问卷，居民进入小程序参与调查后，还可以获得相应积分，每份问卷费用被折算成积分给了参与的居民，他们可以进行线下消费。”戴振生介绍。
短短几个月，“多多评”在康巴什的“首秀”大获成功，无形的数据正在变为有形的资源和资产。平台已完成住户绑定35798人，吸纳商家38家，为141户商家进行商品特价引流，完成线上点单线下配送135单。
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一座“无工无农”的城市，在数字时代该如何高质量行进，“多多评”为康巴什安装了一个新的发展“程序”。
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过去的一个学期里，每个早晨，父母必须做的一件事儿就是给孩子的学校上报“三码”。现场测试，依次点开相关软件、输入电话号码、截图、上传，最少需要120多秒完成整个流程。但下拉微信小程序，打开“多多评”，50多秒便可了事。
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“多多评”为康巴什的4个街道19个社区，近6万户居民和商户，每户都定制专属入户码，依托精准的大数据为居民提供信息速报、缴费速达、每日特价、一刻到家、智能为老等集成服务。
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“我们将持续优化拓展民生服务应用场景，让身边集成服务、文明行为促进、民情民意表达整合为一，搬到‘线上’，形成范围更广、层级更密的服务网络，为居民提供更优质的民生服务。”鄂尔多斯市数字城市科技有限公司负责人张玥说。
评得是“文明口碑”
大数据与社会治理，看似风马牛不相及，实则关系紧密。
1月4日，居住在康巴什的方先生通过“多多评·码上生活”户外码“我要点赞”中上报了一起好人好事：客户张彦萍在购物结款时，因超市工作人员疏忽，结账时未对她的购物卡进行扣款，张彦萍发现后及时与工作人员进行沟通，避免了超市账务损失。方先生为感谢张彦萍特地写了一封感谢信，赞扬了她诚实守信行为。该行为经过相关部门评估认定后，属于社会荣誉加分项，授权平台为张彦萍增加个人品德积分20分。
品德积分能干啥？
“其实这个积分分为两种，第一种是物质积分，市民可以在积分商城兑换日用品，主要是为了推广‘多多评’小程序，鼓励大家使用；第二种就是品德积分，这个虽然不能当钱花，但可以发挥比钱更大的作用。”康巴什区委宣传部罗月飞介绍。
原来，康巴什区以“多多评”为载体，将文明典范城市创建和社会治理“迁移”到“大数据库”，建设“多多评·码上生活”市民积分系统，专门设立了“品德积分”板块，实行积分奖惩制度。组建了市民积分审查委员会，细化分解《鄂尔多斯市文明行为促进条例》内容，制定包含“正能量”加分行为和“负能量”扣分行为的量化积分规则，将教育、医疗等优质公共服务供给与积分评价挂钩。
第一批纳入市民品德积分增减科目的行为共有42种，其中加分行为有社会荣誉类8项，主动参与类15项，减分行为有19项。目前，已为19747名主动参与核酸演练的居民各奖励品德积分5分。为一户诚实守信家庭奖励品德积分20分。因酒驾等不文明行为，扣除22人品德积分各50分。
“看到楼道里堆满了杂物，心里不舒服但也不好意思和邻居直说。现在好了，我扫一下这个户外码，把问题在线反映一下，很快就有人来处理了。”家住财富文苑的刘子妍说。
为了不断提升居民文明素养和社区文明程度，激发居民参与社区治理的积极性，“多多评”本着“一户有一码、服务+治理”的原则，为每户都开发了专有户外码，分为“我要点赞”“我要上报”“我要联系”三大功能，助力人人共建人人共享人人善治的文明之城、幸福之城。
截至目前，已推广户外码28231套，收到占用管道井、楼道乱推乱放等不文明行为举报31条，收到诚实守信、助人为乐等身边好人好事点赞事项28件。城市管理精细化到一人、一物，随时、随地。
让有德者有“得”，让无德者失“道”；让文明素质“量化”，让社会治理“质化”。“多多评”为康巴什文明城市建设和国家智能社会治理实验基地打开了“探照灯”，架起了“显微镜”，让公序良俗效应放大。
康巴什，拼着“第一个吃螃蟹”的勇气，闯入“虚拟经济”的浪潮，换来一波接一波的民意点赞，也为城市文明和基层社会治理树立了新的“风向标”。迎风踏潮，“多多评”便有收获。未来似锦，“幸福康巴什”更加可期！
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK
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