#吉星和尼克#之#中国传统文化故事#
#甲种本#
车窗外
我常常喜欢把火车和江轮对比。坐火车自然远不如坐江轮舒服。江轮好像在水上散步，态度非常潇洒闲适；火车那种风驰电掣，急如星火的神气，大可以代表豪壮的一派。在一个急性的乘客，一个还乡的游子，一个异地相思的情人，特别快车有时还嫌太慢；但在我们这些旅行者，感觉正相反，普通车也嫌太快了。
轮船的面积比较大，无论房舱或者统舱的客人都有在甲板上散步的自由，披襟当风固然好，玩味景物也不坏，无往而不随心所欲。船身徐徐地破浪前进，你可以在浩淼的江心仰天长啸，低头沉思。坐在火车中，我们的身心全都受了束缚。每一条长椅旁只有那么小的一扇窗，如果你不靠窗坐，便很难得到眺望的机会。车行又那么匆匆，就是眺望也没法捉住大自然的全景，偶尔见到一鳞一爪，已经很可珍贵了。其中也有极精美的，也有极平板的，与其说像一幅粗枝大叶的画图，不如说像一卷无声电影片，所缺少的是故事的情节。
我这次出游，对于沿路风景很为淡漠，生长在南方的人，单调呆板的山水是不易引起他的注意的。河北境内四望都是一片绿野，没有丛集的树木，没有层叠的冈峦。到了山东境界，景致才渐渐起了些变化，才望得见一抹苍苍的远山的影子，北方的怪石嶙峋的峰岭的典型；有时也陪衬着一流清溪，不过缺少蓊郁的森林。就农事上说，河北也不及山东有生气。山东土地高，肥沃，虽在抗旱的时期，田中的农产物还是发荣滋长，亭亭直立，像一个人到了少壮时代；河北田地有些很低，往往被水淹着，农产物还在不很健康的婴儿期，却被骄阳晒得形容憔悴。
景物在我眼中一瞥就过去了，我所注意的是沿途车站上的人物。我对于那些人物个个感到兴味。一些朝气蓬勃忠厚老实的小贩是最可钦佩的。他们似乎都依靠车站为生，生活的范围多么狭隘呀！他们算准了火车开到的时候聚集拢来，有如庙会；火车一离站，便又匆匆地默无一语地散去。有的做了很好的生意，带着成功的欢欣，有的没有卖到钱，满怀失望，垂头丧气，像斗败的雄鸡。
他们的模样都差不多，穿着白布或蓝布短褂，没有一个不高声叫卖，来回在车窗前兜揽生意，向旅客露着可爱的笑脸，殷勤询问。因为火车只有五分钟或十分钟的停留，光阴在他们是极可宝贵的，如果稍一松手，买卖便落了空。第二趟车又不会马上开来。他们卖的东西有杂牌汽水、冰镇梅汤、白糖豆浆、西瓜、蜜桃、油炸馓子、糖酥饼之类。看见这些景象，我立刻回忆起从前坐长江轮船的情形。每逢晚泊，便有一两只篾篷的木船远远摇过来，里面是夫妇两个，态度十分和蔼，与轮船上茶房都互相认识，一盏玻璃的煤油灯在船篷中点着，他们出卖一些云片糕、水烟、烧酒和豆腐干一类下酒的菜，有时也私带一点烟土。桨声在水上咿呀的激荡着，统舱的客人都争着跳下船去买。这个和车站上满天星似的叫卖的相比，显然又有另外一种情趣。
最有趣味是夜间。有时虽然已经到了两三点钟，暑气渐渐退去，窗外也显得十分凄凉，但是车一到站，清脆的叫卖声又在空间回荡了，不过人数稀少，不像白天那样杂乱。他们点着各种不同的灯火。有的摊子既不甚大，而且一灯如豆，显得阴森森的。站台上只晃动着三三五五高低大小的人影。我记得那天晚上十二点过德州，德州的站台是不许小贩停留的，他们都在栅栏外用高凳子摆了个小摊，中间放一盏玻璃方灯，一头是长圆形浅绿色的西瓜，一头是鸽子一般大小的卤鸡。摊子都是一块木板，摆成一排，隔几步一个，非常整齐。他们都朝着车窗，用不十分高亢的声音遥遥喊道：
“买鸡！买鸡！买鸡！”
“买西瓜！买西瓜！买西瓜！”
态度特别从容。大约因为所售的食品都是名产，用不着兜揽求售。事实上车中客人早已打听什么时候到德州，便是为的买这种东西。所以车一到站，大家纷纷下车，无不提着一只卤鸡或者挟着两个西瓜回来。我和苏欣君谈起，他们叫卖的语句那样简单而纯挚，真能使人感动。不像北平小贩卖东西要故意形容，如说“冰积凌，凉的败火”，“萝卜赛甜梨，辣了换”。有时并非完全货真价实。在文士们听起来，也许北平的叫卖声听起来富有诗趣。不知为什么我却更喜欢德州的，我以为这正表示了山东人的性格。
后来车过K城，有许多乞丐在窗外追赶着，也喊着简单和毫不客气的句子：“要钱！要钱！要钱！”
苏欣君有点愤怒，探出头去，大声斥道：“我们又没有欠你的账，你为什么向我们要钱！”自然，他们和北平叫“善心的老爷太太，可怜可怜穷人吧！”的乞丐比起来，未免显得太爽直了。
在泰安，有一个卖牙枣的苦老头子，因为车上有人买了他两毛钱的牙枣，把东西拿上车去了，钱却不给他送下来，他一个人分不开身上车去找，急得满头大汗。火车蠕蠕地开动了，他简直想不出法子，好像要哭又哭不出来，一面跺脚，一面喃喃地骂：
“奶奶！买东西不给钱！”
苏欣望着我，仿佛辣辣地着了一鞭。我也不觉有点黯然。直到火车开得很远很远的时候，我的脑际还拭不掉那老人的凄惨的面影。
--吉星和尼克
#甲种本#
车窗外
我常常喜欢把火车和江轮对比。坐火车自然远不如坐江轮舒服。江轮好像在水上散步，态度非常潇洒闲适；火车那种风驰电掣，急如星火的神气，大可以代表豪壮的一派。在一个急性的乘客，一个还乡的游子，一个异地相思的情人，特别快车有时还嫌太慢；但在我们这些旅行者，感觉正相反，普通车也嫌太快了。
轮船的面积比较大，无论房舱或者统舱的客人都有在甲板上散步的自由，披襟当风固然好，玩味景物也不坏，无往而不随心所欲。船身徐徐地破浪前进，你可以在浩淼的江心仰天长啸，低头沉思。坐在火车中，我们的身心全都受了束缚。每一条长椅旁只有那么小的一扇窗，如果你不靠窗坐，便很难得到眺望的机会。车行又那么匆匆，就是眺望也没法捉住大自然的全景，偶尔见到一鳞一爪，已经很可珍贵了。其中也有极精美的，也有极平板的，与其说像一幅粗枝大叶的画图，不如说像一卷无声电影片，所缺少的是故事的情节。
我这次出游，对于沿路风景很为淡漠，生长在南方的人，单调呆板的山水是不易引起他的注意的。河北境内四望都是一片绿野，没有丛集的树木，没有层叠的冈峦。到了山东境界，景致才渐渐起了些变化，才望得见一抹苍苍的远山的影子，北方的怪石嶙峋的峰岭的典型；有时也陪衬着一流清溪，不过缺少蓊郁的森林。就农事上说，河北也不及山东有生气。山东土地高，肥沃，虽在抗旱的时期，田中的农产物还是发荣滋长，亭亭直立，像一个人到了少壮时代；河北田地有些很低，往往被水淹着，农产物还在不很健康的婴儿期，却被骄阳晒得形容憔悴。
景物在我眼中一瞥就过去了，我所注意的是沿途车站上的人物。我对于那些人物个个感到兴味。一些朝气蓬勃忠厚老实的小贩是最可钦佩的。他们似乎都依靠车站为生，生活的范围多么狭隘呀！他们算准了火车开到的时候聚集拢来，有如庙会；火车一离站，便又匆匆地默无一语地散去。有的做了很好的生意，带着成功的欢欣，有的没有卖到钱，满怀失望，垂头丧气，像斗败的雄鸡。
他们的模样都差不多，穿着白布或蓝布短褂，没有一个不高声叫卖，来回在车窗前兜揽生意，向旅客露着可爱的笑脸，殷勤询问。因为火车只有五分钟或十分钟的停留，光阴在他们是极可宝贵的，如果稍一松手，买卖便落了空。第二趟车又不会马上开来。他们卖的东西有杂牌汽水、冰镇梅汤、白糖豆浆、西瓜、蜜桃、油炸馓子、糖酥饼之类。看见这些景象，我立刻回忆起从前坐长江轮船的情形。每逢晚泊，便有一两只篾篷的木船远远摇过来，里面是夫妇两个，态度十分和蔼，与轮船上茶房都互相认识，一盏玻璃的煤油灯在船篷中点着，他们出卖一些云片糕、水烟、烧酒和豆腐干一类下酒的菜，有时也私带一点烟土。桨声在水上咿呀的激荡着，统舱的客人都争着跳下船去买。这个和车站上满天星似的叫卖的相比，显然又有另外一种情趣。
最有趣味是夜间。有时虽然已经到了两三点钟，暑气渐渐退去，窗外也显得十分凄凉，但是车一到站，清脆的叫卖声又在空间回荡了，不过人数稀少，不像白天那样杂乱。他们点着各种不同的灯火。有的摊子既不甚大，而且一灯如豆，显得阴森森的。站台上只晃动着三三五五高低大小的人影。我记得那天晚上十二点过德州，德州的站台是不许小贩停留的，他们都在栅栏外用高凳子摆了个小摊，中间放一盏玻璃方灯，一头是长圆形浅绿色的西瓜，一头是鸽子一般大小的卤鸡。摊子都是一块木板，摆成一排，隔几步一个，非常整齐。他们都朝着车窗，用不十分高亢的声音遥遥喊道：
“买鸡！买鸡！买鸡！”
“买西瓜！买西瓜！买西瓜！”
态度特别从容。大约因为所售的食品都是名产，用不着兜揽求售。事实上车中客人早已打听什么时候到德州，便是为的买这种东西。所以车一到站，大家纷纷下车，无不提着一只卤鸡或者挟着两个西瓜回来。我和苏欣君谈起，他们叫卖的语句那样简单而纯挚，真能使人感动。不像北平小贩卖东西要故意形容，如说“冰积凌，凉的败火”，“萝卜赛甜梨，辣了换”。有时并非完全货真价实。在文士们听起来，也许北平的叫卖声听起来富有诗趣。不知为什么我却更喜欢德州的，我以为这正表示了山东人的性格。
后来车过K城，有许多乞丐在窗外追赶着，也喊着简单和毫不客气的句子：“要钱！要钱！要钱！”
苏欣君有点愤怒，探出头去，大声斥道：“我们又没有欠你的账，你为什么向我们要钱！”自然，他们和北平叫“善心的老爷太太，可怜可怜穷人吧！”的乞丐比起来，未免显得太爽直了。
在泰安，有一个卖牙枣的苦老头子，因为车上有人买了他两毛钱的牙枣，把东西拿上车去了，钱却不给他送下来，他一个人分不开身上车去找，急得满头大汗。火车蠕蠕地开动了，他简直想不出法子，好像要哭又哭不出来，一面跺脚，一面喃喃地骂：
“奶奶！买东西不给钱！”
苏欣望着我，仿佛辣辣地着了一鞭。我也不觉有点黯然。直到火车开得很远很远的时候，我的脑际还拭不掉那老人的凄惨的面影。
--吉星和尼克
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK
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即使真实的生活会充斥鸡毛蒜皮 我也不会让自己真的要在未来的每天去面对一地鸡毛 与其纠缠在和自己毫不相干的是是非非中 不如去看看大好河山 宁可跟着一只擦肩而过的可爱狗勾去冒险 也不想被圈在所谓“合群”的群里 哇真是笑死因为我不想参与你们无聊枯燥的七大姑八大姨话题就说我不合群 走远点吧 白狗身上的黑点可以是心形的 窨井里也可以开出玫瑰
花自己的钱玩自己的生活 与己无关的事都给我走远点吧 这感觉很酷！
#잘자요✨#
即使真实的生活会充斥鸡毛蒜皮 我也不会让自己真的要在未来的每天去面对一地鸡毛 与其纠缠在和自己毫不相干的是是非非中 不如去看看大好河山 宁可跟着一只擦肩而过的可爱狗勾去冒险 也不想被圈在所谓“合群”的群里 哇真是笑死因为我不想参与你们无聊枯燥的七大姑八大姨话题就说我不合群 走远点吧 白狗身上的黑点可以是心形的 窨井里也可以开出玫瑰
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