她说，照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了，她不知道下一步该怎么走，“哪怕再伺候

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【#两个渐冻症儿子先后离世捐角膜救助5人# 单亲母亲：曾获很多爱心者帮助】2月9日，17岁渐冻症男孩王卫康离世后如愿捐献出了眼角膜，7年前，他的哥哥王嘉宝也以同样的病症离世并捐献眼角膜，兄弟二人让五位患者重获光明。而在他们的背后，是一位默默付出27年的单亲妈妈，而她，也是一位遗体器官捐献志愿者。

两个儿子离世后捐献眼角膜让5人重获光明

今年47岁的毕玉在电话的另一端数次哽咽，王嘉宝是毕玉的大儿子。他出生时就有唇腭裂，3岁那年又被确诊为进行性肌营养不良症（俗称渐冻症），10岁就已不能走路。出生后已经做过两次全麻手术的他令毕玉万分心疼。因此，当年仅十二三岁的嘉宝拿着遥控器平静地提出自己将来想要捐献眼角膜时，毕玉的第一反应就是不同意。

“他喜欢看科教和法制类的节目，就是从那里得知可以捐献眼角膜的事情。”毕玉说，她从没听说过捐献眼角膜这回事，只觉得那样会让孩子更受罪，但自那之后，嘉宝仍隔三差五就跟毕玉提起想要捐献眼角膜，后来，是嘉宝在论坛上发表的一篇文章让事情出现了转机。毕玉说，嘉宝没上过学，那篇文章也没有分段落，但那句“与其化为灰烬，不如留下光明在人间”却深深地打动了她。

这之后，毕玉主动向当地红十字会咨询了解，在嘉宝签署眼角膜捐献志愿书的同一天，她也成为了人体器官捐献志愿者。

2015年1月，19岁的王嘉宝因心率衰竭离世，离世那天距离他20岁生日仅有56天。但是他却以另外一种方式“活”了下来，他捐赠的眼角膜让3个眼疾患者重见了光明。

嘉宝无法医治后，毕玉带着希望与丈夫又生下了第二个孩子，取名王卫康。卫康比嘉宝小10岁，可毕玉怎么都想不通，为何厄运会频频找上门。毕玉记得，卫康刚会走路时就感觉像他哥哥，“就是鸭子步，一拽一拽的，腿没力气，蹲下后站不起来，也不会跑。”即使有了心理预判，毕玉仍心存侥幸，直到卫康5岁时，也被诊断为和哥哥一样的病。

卫康稍大些后，有一次，毕玉试着问他“你怎么看哥哥想要捐献眼角膜的这个想法”，没想到卫康很自然地说，“挺好的，我也想跟我哥一样。”就这样，卫康也在眼角膜捐献表上签下了名字。
9天前，王卫康因心衰救治无效离世。2月18日，大庆眼库的工作人员刘丽辉告诉北京青年报记者，当时她接到卫康正在急救的电话时心里非常不舒服，到现在回想起来依然揪心。“毕玉很坚强，2015 年她的大儿子嘉宝走了之后，她就只有卫康了，但如今卫康也离开了，感觉她的精神支柱一下子就塌了”，刘丽辉回忆，来到医院后，毕玉的双眼已哭得红肿，在路上毕玉一直哭喊着“孩子你走了，让妈妈怎么办。”刘丽辉说，当年哥哥嘉宝的眼角膜捐献也是在大庆眼科医院进行的，兄弟二人共让五名患者重见了光明。

单亲妈妈悉心照顾两个渐冻儿子27年

一路走来，毕玉在艰难中挣扎着生存，用爱化作温暖解冻生命。据她讲述，小儿子卫康确诊后，丈夫开始天天在家酗酒，两人也经常吵架。那时候，曾有人劝毕玉“把爷仨扔下，你自己离开吧。”而毕玉也曾无数次打包好行李，但她却始终无法迈出家门。“我是两个孩子的妈妈，我实在不舍得”，此后不久，毕玉和丈夫协议离婚，丈夫离开了这个家，毕玉也成了单亲妈妈。

大草原上留有毕玉当时无助的身影，“我跪在地上哭。”结束了一场内心宣泄，毕玉在心里告诉自己，既然无法改变现实，就只能改变自己，让自己强大起来，才能照顾好两个孩子。

而两度经历丧子之痛让毕玉茫然无措，她现在经常走神，讲述的过程中也需要数次停顿歇息。她说，2月8日晚10点左右她才下直播，那时候儿子在一旁还很正常，可早上6点，卫康突然喊肚子疼。毕玉马上叫了急救车，可没想到，去医院的时候还是两个人，10日凌晨走出医院的却只剩下毕玉自己。“卫康被婆家人拉去了殡仪馆，凌晨3点，我抱着送卫康来医院时的那床被子走出住院部，明晃晃的路灯下只有我一个人了。”毕玉说。

她到现在还是无法相信，卫康会离开得这么突然。今年8月中旬开始，卫康一直教妈妈怎么操作直播带货，毕玉觉得自己什么都不会，没有才艺，也没有颜值，可卫康坚持让她对着屏幕讲故事就好，还经常提醒她“妈，到点儿了，该直播了。”毕玉说，平台货架上的商品都是卫康帮忙操作的，平时跟商家的沟通也是他搞定的，“他曾说过‘妈妈你一定要按时直播，等我走了你也要播’，可能是他知道自己身体不好了，临走前想给我留一个出路。”毕玉说，虽然让她直播带货是儿子的遗愿，但她目前无法打开直播平台，只要看到货架上儿子选的那些商品，她就会止不住地流泪。

毕玉说，如果大儿子嘉宝还活着，他今年已经27岁了。2月18日，毕玉告诉北青报记者，她有时会感觉，两个孩子都还在。“平时晚上每隔半小时我就要给孩子翻身，现在儿子走了，晚上我还是动不动就想着要帮他翻身。”27年来，毕玉晚上从没睡过一个整觉，但儿子离开后，她却久久难以入眠。她说，照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了，她不知道下一步该怎么走，“哪怕再伺候他们20年我也愿意……”

社会的关爱让“渐冻”家庭“解冻”

毕玉记得，在她生活过得最苦的时候，社会爱心人士和妇联的帮助让她重拾希望。

她提到，大庆爱心传递志愿者协会会长白先生曾多次带领志愿者登门为这个家庭送去温暖，“志愿者们经常带着米、面和挂面上门来关心慰问我们，有时还帮着包饺子，感觉社会没有抛弃我们。”在爱的鼓励下，毕玉也加入了志愿者团队。“那时候感觉自己有一身使不完的劲儿，就想着帮助别人。”

毕玉还认识很多同病相怜的家庭，在社会爱心人士与困难家庭之间，她充当了一个联络人的角色，“并不是谁有钱才能做志愿者，虽然我财力有限，但我深知，有时只要一句鼓励的话就能温暖一个家庭。”毕玉说。

大庆市妇联的工作人员表示，毕玉一直是妇联人心中的牵挂和惦念。妇联的工作人员曾帮助毕玉出谋划策，让她包饺子在微信朋友圈卖。每逢春节、端午、中秋等节日，志愿者们都会带上大包小裹到毕玉家里，有时是米面油，有时是衣服和鞋子，有时是卫康爱吃的零食。

在各方的关怀帮助下，这个家终于有了起色。但回想起大儿子嘉宝，毕玉仍满心遗憾，“那时候由于经济条件受限，没给孩子吃到想吃的，但是卫康就不一样了，虾很贵，但我现在能经常买给他吃，一点遗憾也没有。”

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文/北京青年报记者王婧懿

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