【#两个渐冻症儿子先后离世捐角膜救助5人# 单亲母亲:曾获很多爱心者帮助】2月9日,17岁渐冻症男孩王卫康离世后如愿捐献出了眼角膜,7年前,他的哥哥王嘉宝也以同样的病症离世并捐献眼角膜,兄弟二人让五位患者重获光明。而在他们的背后,是一位默默付出27年的单亲妈妈,而她,也是一位遗体器官捐献志愿者。

两个儿子离世后捐献眼角膜让5人重获光明

今年47岁的毕玉在电话的另一端数次哽咽,王嘉宝是毕玉的大儿子。他出生时就有唇腭裂,3岁那年又被确诊为进行性肌营养不良症(俗称渐冻症),10岁就已不能走路。出生后已经做过两次全麻手术的他令毕玉万分心疼。因此,当年仅十二三岁的嘉宝拿着遥控器平静地提出自己将来想要捐献眼角膜时,毕玉的第一反应就是不同意。

“他喜欢看科教和法制类的节目,就是从那里得知可以捐献眼角膜的事情。”毕玉说,她从没听说过捐献眼角膜这回事,只觉得那样会让孩子更受罪,但自那之后,嘉宝仍隔三差五就跟毕玉提起想要捐献眼角膜,后来,是嘉宝在论坛上发表的一篇文章让事情出现了转机。毕玉说,嘉宝没上过学,那篇文章也没有分段落,但那句“与其化为灰烬,不如留下光明在人间”却深深地打动了她。

这之后,毕玉主动向当地红十字会咨询了解,在嘉宝签署眼角膜捐献志愿书的同一天,她也成为了人体器官捐献志愿者。

2015年1月,19岁的王嘉宝因心率衰竭离世,离世那天距离他20岁生日仅有56天。但是他却以另外一种方式“活”了下来,他捐赠的眼角膜让3个眼疾患者重见了光明。

嘉宝无法医治后,毕玉带着希望与丈夫又生下了第二个孩子,取名王卫康。卫康比嘉宝小10岁,可毕玉怎么都想不通,为何厄运会频频找上门。毕玉记得,卫康刚会走路时就感觉像他哥哥,“就是鸭子步,一拽一拽的,腿没力气,蹲下后站不起来,也不会跑。”即使有了心理预判,毕玉仍心存侥幸,直到卫康5岁时,也被诊断为和哥哥一样的病。

卫康稍大些后,有一次,毕玉试着问他“你怎么看哥哥想要捐献眼角膜的这个想法”,没想到卫康很自然地说,“挺好的,我也想跟我哥一样。”就这样,卫康也在眼角膜捐献表上签下了名字。
9天前,王卫康因心衰救治无效离世。2月18日,大庆眼库的工作人员刘丽辉告诉北京青年报记者,当时她接到卫康正在急救的电话时心里非常不舒服,到现在回想起来依然揪心。“毕玉很坚强,2015 年她的大儿子嘉宝走了之后,她就只有卫康了,但如今卫康也离开了,感觉她的精神支柱一下子就塌了”,刘丽辉回忆,来到医院后,毕玉的双眼已哭得红肿,在路上毕玉一直哭喊着“孩子你走了,让妈妈怎么办。”刘丽辉说,当年哥哥嘉宝的眼角膜捐献也是在大庆眼科医院进行的,兄弟二人共让五名患者重见了光明。

单亲妈妈悉心照顾两个渐冻儿子27年

一路走来,毕玉在艰难中挣扎着生存,用爱化作温暖解冻生命。据她讲述,小儿子卫康确诊后,丈夫开始天天在家酗酒,两人也经常吵架。那时候,曾有人劝毕玉“把爷仨扔下,你自己离开吧。”而毕玉也曾无数次打包好行李,但她却始终无法迈出家门。“我是两个孩子的妈妈,我实在不舍得”,此后不久,毕玉和丈夫协议离婚,丈夫离开了这个家,毕玉也成了单亲妈妈。

大草原上留有毕玉当时无助的身影,“我跪在地上哭。”结束了一场内心宣泄,毕玉在心里告诉自己,既然无法改变现实,就只能改变自己,让自己强大起来,才能照顾好两个孩子。

而两度经历丧子之痛让毕玉茫然无措,她现在经常走神,讲述的过程中也需要数次停顿歇息。她说,2月8日晚10点左右她才下直播,那时候儿子在一旁还很正常,可早上6点,卫康突然喊肚子疼。毕玉马上叫了急救车,可没想到,去医院的时候还是两个人,10日凌晨走出医院的却只剩下毕玉自己。“卫康被婆家人拉去了殡仪馆,凌晨3点,我抱着送卫康来医院时的那床被子走出住院部,明晃晃的路灯下只有我一个人了。”毕玉说。

她到现在还是无法相信,卫康会离开得这么突然。今年8月中旬开始,卫康一直教妈妈怎么操作直播带货,毕玉觉得自己什么都不会,没有才艺,也没有颜值,可卫康坚持让她对着屏幕讲故事就好,还经常提醒她“妈,到点儿了,该直播了。”毕玉说,平台货架上的商品都是卫康帮忙操作的,平时跟商家的沟通也是他搞定的,“他曾说过‘妈妈你一定要按时直播,等我走了你也要播’,可能是他知道自己身体不好了,临走前想给我留一个出路。”毕玉说,虽然让她直播带货是儿子的遗愿,但她目前无法打开直播平台,只要看到货架上儿子选的那些商品,她就会止不住地流泪。

毕玉说,如果大儿子嘉宝还活着,他今年已经27岁了。2月18日,毕玉告诉北青报记者,她有时会感觉,两个孩子都还在。“平时晚上每隔半小时我就要给孩子翻身,现在儿子走了,晚上我还是动不动就想着要帮他翻身。”27年来,毕玉晚上从没睡过一个整觉,但儿子离开后,她却久久难以入眠。她说,照顾儿子的这27年已经让自己和社会脱节了,她不知道下一步该怎么走,“哪怕再伺候他们20年我也愿意……”

社会的关爱让“渐冻”家庭“解冻”

毕玉记得,在她生活过得最苦的时候,社会爱心人士和妇联的帮助让她重拾希望。

她提到,大庆爱心传递志愿者协会会长白先生曾多次带领志愿者登门为这个家庭送去温暖,“志愿者们经常带着米、面和挂面上门来关心慰问我们,有时还帮着包饺子,感觉社会没有抛弃我们。”在爱的鼓励下,毕玉也加入了志愿者团队。“那时候感觉自己有一身使不完的劲儿,就想着帮助别人。”

毕玉还认识很多同病相怜的家庭,在社会爱心人士与困难家庭之间,她充当了一个联络人的角色,“并不是谁有钱才能做志愿者,虽然我财力有限,但我深知,有时只要一句鼓励的话就能温暖一个家庭。”毕玉说。

大庆市妇联的工作人员表示,毕玉一直是妇联人心中的牵挂和惦念。妇联的工作人员曾帮助毕玉出谋划策,让她包饺子在微信朋友圈卖。每逢春节、端午、中秋等节日,志愿者们都会带上大包小裹到毕玉家里,有时是米面油,有时是衣服和鞋子,有时是卫康爱吃的零食。

在各方的关怀帮助下,这个家终于有了起色。但回想起大儿子嘉宝,毕玉仍满心遗憾,“那时候由于经济条件受限,没给孩子吃到想吃的,但是卫康就不一样了,虾很贵,但我现在能经常买给他吃,一点遗憾也没有。”

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文/北京青年报记者 王婧懿

新春走基层|州县四套班子领导开展节日慰问活动
春节将至,岁寒情暖。连日来,吉木萨尔县四套班子领导分赴准东经济技术开发区和各乡镇,开展春节走访慰问活动。

州政协党组书记、副主席马建新带领慰问组在吉木萨尔镇团结宇盛小区,看望慰问了自治区级优秀共产党员冉爱,向她致以新春问候和祝福。慰问中,马建新与冉爱亲切交谈,关切询问她的生活、工作情况,对她在社区工作期间,坚持创新社区居民自治模式,为不同居民提供菜单式、分类式服务等方面做出的工作表示充分的肯定,并鼓励她在今后的工作中,继续发挥党员示范引领作用,切实履行好工作职责,服务好辖区居民群众。

马建新一行还来到90岁高龄的老党员王开明家中,亲切地与老人拉家常、聊变化,听他讲述自己的人生经历,回忆过往年华,在详细了解老人的身体、家庭等方面情况后,叮嘱老人要保重好身体,安享幸福晚年。马建新祝福老人度过一个祥和幸福的新年。他表示,老党员是党和国家的宝贵财富,各级党组织要关心他们的生活,多为他们办实事、办好事。

县政协党组书记、主席杨恒雄陪同慰问。

县委书记潘素华走访慰问准东经济技术开发区各条战线的干部职工,为他们送去节日的祝福。在吉木萨尔县人民医院五彩湾分院,潘素华详细了解了医院基础设施建设、人员配备和现阶段发展瓶颈等有关情况,对五彩湾分院过去一年的工作给予了肯定,并对医护人员的无私奉献表示感谢,嘱咐院领导要切实解决好职工面临的实际困难,做好坚强后盾,真正做到工作上关心、生活上关爱,让医务工作者解除后顾之忧。

随后,潘素华来到准东经济技术开发区彩中产业园委员会,与产业园工作人员进行了座谈交流。潘素华详细了解他们工作和生活中遇到的困难,产业园现阶段发展状况,并嘱咐外派干部们要主动作为、积极工作,全力做好准东服务保障工作。

县委常委、宣传部部长张艳珍陪同慰问。

县委副书记、县长丁鼎来到退休老干部买木提明·热西提家中,与他叙家常、忆往事,并衷心祝愿他身体健康、阖家幸福、新春快乐,衷心感谢老干部们为吉木萨尔县发展做出的贡献。丁鼎说,吉木萨尔县的建设发展离不开老干部们的心血和付出,老干部是党和人民的宝贵财富,希望老干部们发扬优良传统和扎实作风,继续关心和支持全县工作,为吉木萨尔经济社会各项事业的发展建言献策、贡献智慧力量,助力全县各项工作提质增效、再上新台阶。

丁鼎还来到三台镇黄蒿湾村,看望了州卫健委驻三台镇黄蒿湾村“访惠聚”工作队,详细了解驻村工作队员近期工作和生活情况,对他们克服困难、扎根农村的敬业精神给予肯定和感谢,希望他们要继续弘扬脱贫攻坚精神,持续做好驻村帮扶工作,加快谋划脱贫攻坚成果,乡村振兴各项重点工作。

县政协主席杨恒雄带队前往北庭镇泉水地村、东二畦村、西上湖村等地,慰问模范党员、困难党员群众、“四老”人员、村干部、离退休老干部等,为他们送去了党和政府的殷切关怀,并致以新春的祝福。

在退休村干部石维开家中,杨恒雄详细了解他的身体状况、生活起居、家庭收入及生产生活中遇到的实际困难和需求,并为他们送上了慰问品和新春祝福。杨恒雄鼓励他在党和政府的关怀下,坚定信心,发扬自力更生,不怕吃苦的精神,为吉木萨尔县脱贫攻坚工作作出积极的贡献。

杨恒雄叮嘱随行的相关部门同志及镇村干部要认真落实各项政策待遇,全力做好服务保障工作,时刻把退休老干部、困难党员和群众的冷暖放在心上,及时了解他们的所需所盼所想,积极主动帮助他们解决生活的实际困难,让他们感受到党和政府的温暖,度过一个欢乐、祥和的新春佳节。

县委常委、常务副县长方俊申参加慰问活动。

县委副书记、政法委书记王作鹏,县委常委、常务副县长方俊申带着全县人民的深情厚意,走访慰问驻县部队,武警中队官兵和消防大队指战员,向他们致以新春问候和祝福,对他们为吉木萨尔县经济社会发展作出的贡献表示感谢并致以崇高敬意。慰问组认真听取部队、武警中队和消防大队建设情况的介绍,详细询问存在的困难和问题,代表县委、县人民政府向广大官兵和消防大队指战员送上节日祝福。

慰问组表示,过去的一年,是我们党和国家历史上具有里程碑意义的重要一年,也是吉木萨尔县发展史上承前启后的关键一年。全县上下弘扬艰苦奋斗精神,坚持稳中求进,坚持新发展理念,加快高质量发展,各项事业保持了良好发展势头,实现了“十四五”良好开局。这些成绩的取得,凝聚着驻县部队、武警中队官兵和消防指战员的辛勤汗水和无私奉献。

县委副书记、组织部部长张永军来到北地佳苑小区,看望慰问了困难户李晓龙,详细了解了他的身体健康,家庭生活、子女就学就业情况和遇到的困难,并为他送去了新年礼品,祝福他们新年快乐。鼓励他要坚定信心,发扬自力更生,艰苦奋斗的精神,在党和政府的帮助下,渡过难关,过上一个快乐、祥和的新春佳节。

张永军还来到大有镇广泉上村,走访慰问了昌吉州公共就业服务局驻大有镇广泉上村“访惠聚”工作队,送去了县委、县人民政府的亲切关怀和节日的祝福。详细了解驻村工作队的生活、工作条件及生活保障、目前开展的各项工作情况,对驻村工作队为吉木萨尔县乡村振兴工作中所做的努力表示感谢。

县委常委雪河来提·巨艾提先后来到庆阳湖乡双河村、牧业村、西庆村,走访慰问老党员、村干部和困难党员。每到一处,雪河来提·巨艾提都与他们促膝交谈,询问了解他们的身体状况和家庭生活情况,并为他们送去了干果、水果等慰问品,祝福他们新春愉快,鼓励他们要以积极乐观的心态面对生活,遇到困难及时向相关部门反映,并叮嘱乡镇干部要主动为党员群众排忧解难,让他们切实感受到党和政府的温暖。

雪河来提·巨艾提还慰问了州级“老模范”雷树巾老人,询问她的生活情况和身体状况,聆听雷树巾老人在特色种植业发展上的规划与想法,充分肯定了她勤勤恳恳、敢为人先的先进模范事迹和朴实无华、埋头苦干的精神。为老人送上了新春的祝福。

雪河来提·巨艾提在大东沟村,看望坚守一线的“访惠聚”驻村工作队,与驻村工作队员交流沟通,认真听取驻村工作情况,鼓励“访惠聚”工作队一如既往发挥作用,服务好农牧民群众。

吉木萨尔县融媒体中心记者张玉洁 周静静 赵阳 王统林 龚向前

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