我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK

【从卖花小哥到护花使者】1月18日,竞秀区西三环后高庄牌楼斜对面,有家花棚温暖如春。

两只嘎嘎叫的大鹅守门,或许是见的人多了,看到记者到来就自动让开。掀开帘子走进大棚,一步就从北方跨到了南方。三只可爱的猫咪在花丛中缓缓而行,不想动了就随身一躺,慵懒地舒展身体。

花棚的主人郝亮,就在一片缤纷的杜鹃前,侍弄着他的花儿。

买花易,养花难

年年买花年年扔,

看到“有人扔花会觉得心疼”

1982年出生的郝亮,从小就钟情于花花草草。

“我们家前后院都被我用来种花。10多岁的时候,一到村里集市,我就把我种的‘掐不死’弄上10多把,一块钱一把在集市上卖。”郝亮说,纵然卖不了几块钱,但足够买几根冰棍跟小伙伴们分享。

童年的种花经历,让他对花草产生了无法割舍的喜爱。在大学,郝亮毫不犹豫地选择了植物保护专业,迈进“园艺世界”大门。

毕业后,郝亮先后在北京、南通等地农资行业干了9年时间,在植物病虫害方面算是摸了个透。

由于放不下心爱的花花草草,2017年郝亮回到保定,在生态园花卉市场租了100多平方米,开了“一家花店”,准备把自己的爱好干成事业。

开花店三年间,即便没赚到钱,但郝亮结识了一大批花友。

“大花养不过3个月,小花养不过一年,慢慢就开始落叶、枯萎,你养花是不是这样?年年买年年扔?”郝亮称,对于喜欢花草的他来说,看到“有人扔花会觉得心疼”。

“来我这里买花的人,肯定都爱花,可大多数人都不知道如何给花创造一个合适的生长环境。人还会生病,更何况是花儿。它们更脆弱更敏感,它们生病了,能跟谁说?”无比心疼花儿枯萎,郝亮就经常指导花友科学养花。

从卖花小哥到护花使者,郝亮在不厌其烦中,踏出了转变的第一步。

花棚卖,微信治

微信群名“植物诊所”,

自称“卖的不仅是花,更是暖心的服务”

为什么花店里卖出去的花儿,到了家里就难以成活?水土不服是主因。

郝亮告诉记者,目前,保定95%的名贵花卉都是从广东、山东引进。“都是大棚里规模种植,湿度70%以上,温度控制在20度以上,配合科学的激素类生长素,所以长势非常好。但一定程度上,并非正常生长。”

郝亮称,这些透支的花儿从广东引进到山东,再从山东到保定,再从花市到市民家中,经历长途跋涉、温差湿度等各种环境变化,“你想想,一盆蟹爪莲在客厅里挪几米,花骨朵都可掉一地。更何况这么折腾,花儿能不死么?不光顾客家里的花儿死,我们开花店的,进的花儿有时候甚至能死30%。”

为了解决花友的后顾之忧,也为了大幅度降低运营成本,郝亮延伸服务链,在自家的土地上建起了暖棚,开始了养花、售花的一条龙服务。从外地引进的花,郝亮先悉心养在棚里,让植物慢慢适应北方的环境,变得健康茁壮才会出售。同时,自己也开始播种、扦插,繁育常见花卉。

思路一变天地宽。

自从有了暖棚,郝亮进的花儿死亡率大幅度下降,经营成本降低同时,效益也开始显现。

“好多花友从我这里买花,我都加他们微信,后期专门指导他们养花。”2020年5月,郝亮更专门成立花友微信群,在群里教大家养花。

郝亮的微信群名叫“植物诊所”,不仅能交流种花的经验,如果自家的鲜花生了病,还能在群里“寻医问诊”。郝亮自然是群里最专业的鲜花医生,每晚回家,便是郝亮的看诊时间。

“我的花突然落叶了,是水浇多了吗?”

“好不容易长出来的花骨朵儿,还没开放呢就掉了,这是为什么呀?真心疼。”

“快看看我这盆,根都烂了,这是怎么回事?”

面对网友的疑问,郝亮都会有个初步诊断。靠描述无法诊断的,郝亮就让网友拍个照片或者视频,通过观察照片,就能诊断个八九不离十。

“有时候花友咨询完,就会给我发红包当咨询费,但我从来不收。”在郝亮看来,“你把花儿养好了,你开心我更开心。”郝亮称:“我卖的不仅是花,更是暖心的服务。”

自从有了“植物诊所”,“侍弄花草”和“暖心服务”两大业务并驾齐驱,郝亮的“有间花棚”,变得越来越有人气。

花为媒,诚为先

从0到1600多人信任,

希望“让更多花友享受到养花带来的品质生活”

“长寿花红、黄各来一盆,蕙兰、杜鹃能一起带过来就一起带来。”

“我要的朱顶红,给我换好盆浇点水放一边,让它先长着,过几天我过去拿。”

……

在郝亮微信里,几乎天天有“铁杆粉丝”前来购花。

老顾客们早就不需到花棚细细挑选,只要在微信里招呼一下,郝亮便会选上一株健康茁壮的栽进花盆,找周围亲戚朋友顺路送过去。或者在花棚里挂上“贵贱不卖”的吊牌养上一阵,等客户自己来取,顺便喝喝茶,切磋切磋养花技艺。

“现在,只要在朋友圈或者群里一发上新了,就有很多人前来选购。”以花为媒,以诚为先,郝亮的“养花经”越念越顺。

“几乎每隔几天,都有老客户带着新客户来花棚看花,或者加上微信联系。”郝亮1790余人的微信好友,花友就占了1600人左右,直接点花名送花的“铁杆粉丝”有100多人。

郝亮称,随着“有间花棚”名气越来越大,满城、博野的一些村民也来参观,并把模式“复制”了回去,建起了自己的花卉大棚。

义务服务能带来这般效益,是郝亮不曾想过的,也让他对未来更充满期待,“保定不是正在打造都市农业么?花卉行业前景很大,我希望未来进一步扩大规模,完善服务,让更多花友享受到养花带来的品质生活。”

【刚刚,沈阳疾控发布紧急健康提醒】2022年1月16日凌晨,广西壮族自治区崇左市宁明县在爱店镇抵边村屯例行核酸检测中发现1例新冠病毒初筛呈阳性,该个例为女性,51岁,现居住在宁明县爱店镇和平街和平大道,1月16日中午崇左市疾控中心复核为阳性,经专家组诊断为新冠肺炎无症状感染者(广西卫健委1月17日进一步通报为确诊),现已转送至凭祥市定点应急救治中心隔离治疗。

2022年1月16日22时许,广东省梅州市新冠肺炎疫情防控指挥部办公室发布通报称,1月16日梅州市五华县在珠海市确诊病例的密切接触者排查中发现1名新冠肺炎无症状感染者。经广东省疾控中心病毒全基因组测序为奥密克戎变异株感染,与珠海市疫情同属一条传播链。

2022年1月17日0至1月18日15时,北京市新增2例本土新冠肺炎确诊病例和1例核酸检测阳性者,其中2例确诊病例在海淀区,1例核酸检测阳性者在朝阳区。

现广西壮族自治区崇左市宁明县、广东省梅州市五华县、北京市朝阳区平房乡、海淀区马连洼街道已被我市列为重点管控地区;广西壮族自治区崇左市、广东省梅州市已被我市被列为重点关注地区;另北京市海淀区上地街道已于1月15日起被我市列为重点管控地区,北京市海淀区、朝阳区已于1月15日被我市列为重点关注地区;大连市甘井子区已取消重点管控,按重点关注地区管理。

当前国际疫情始终高位流行,因境外疫情输入导致的本土疫情频繁发生,奥密克戎新毒株的出现导致防控形势异常严峻复杂,各国均严密关注疫情发生发展形势,必须严格加强入境人员和物品以及相关从业人员的闭环管理,落实疫情防控各项措施,做到人物环境同防,充分利用核酸检测在疫情防控工作中的重要作用,早期及时发现疫情并快速有效阻断疫情传播渠道,外防输入、内防扩散。为保障人民群众生命安全和身体健康,沈阳市疾控中心紧急提醒广大市民朋友:

1、2022年1月1日以来有广西壮族自治区崇左市宁明县旅居史、2022年1月11日以来有广东省梅州市五华县旅居史、2022年1月2日以来有北京市朝阳区平房乡旅居史及海淀区马连洼街道旅居史;2021年12月30日以来有北京市海淀区上地街道旅居史的来(返)沈人员,请主动向居住地所在社区(村屯)和工作单位报备,一律实施集中隔离医学观察,隔离期限至来(返)沈后满14天,期间进行2次核酸检测。

2、2022年1月1日以来有广西壮族自治区崇左市(宁明县除外)旅居史、2022年1月11日以来有广东省梅州市(五华县除外)旅居史、2021年12月30日以来有北京市海淀区(上地街道、马连洼街道除外)、朝阳区(平房乡除外)、昌平区旅居史的来(返)沈人员请主动向居住地所在社区(村屯)和工作单位报备,尽快到附近核酸采样点进行1次核酸检测,并按要求进行14天健康监测;前往核酸采样的过程中要做好个人防护,避免乘坐地铁、公交车等公共交通工具,保持一米距离,如实告知旅居史。2022年1月9日以来有大连市甘井子区旅居史的来(返)沈人员进行1次核酸检测,并按要求进行14天健康监测。

3、省内外来(返)沈人员需持48小时内核酸检测阴性证明,抵沈后主动向社区(村)、单位和酒店报备,第一时间接受核酸检测。近期有涉疫地旅居史的市民返沈后,请主动向社区报备并积极配合有关部门开展核酸检测,同时做好每日自主健康监测,避免参加聚集性活动及前往人员密集场所,若因不报备、不执行有关防控措施,影响疫情防控工作,将依法追究相应法律责任。 

4、非必要不离沈,非必要不要前往报告新冠肺炎本土确诊病例和无症状感染者地区。出入公共场所坚持扫码,继续加强个人健康防护,保持安全社交距离,规范佩戴口罩(尤其是在乘坐公共交通工具和在密闭公共场所活动时)、勤洗手、常通风、不扎堆、不聚集,倡导健康的生活方式,非必要不开展聚集性活动。

5、安全接收快递。疫情防控期间,市民朋友在接收快递,尤其是境外物流快递时要做好个人防护,佩戴好口罩及一次性手套,建议携带75%酒精或含氯消毒剂(如84消毒液)的消毒喷壶或纸巾;取件后应立即对快递包装进行喷洒消毒,建议就地拆封处理,拆封后做好手部消毒再取出物品,并妥善处理好快递外包装,尽量不将快递外包装带回家中;全部完成后回到家中需用肥皂液或洗手液在流水下洗手或使用手消毒液做好手部的清洁消毒,消毒前切勿用手擦汗或触碰眼、鼻、口。

6、积极主动接种疫苗。接种疫苗是预防传染病最经济、最有效的措施,对于保护易感人群、有效遏制疾病传播具有重要意义。鉴于当前疫情形势严峻,请3-11岁无接种禁忌症的儿童(在监护人全程陪同的情况下,携带预防接种证和身份证或户口本)以及符合加强免疫接种条件、未完成全程免疫接种、未接种的市民朋友,尽早主动到附近的疫苗接种点完成疫苗接种,早日建立全民免疫屏障。

附:

一、广西壮族自治区崇左市宁明县确诊病例情况:

该病例于1月16日在宁明县例行核酸检测中发现。1月16日23时50分,凭祥市救治中心订正诊断为:新型冠状病毒确诊病例(轻型)。经初步排查,该名病例已完成3剂次新冠病毒疫苗接种,2022年1月1日至16日没有离开过爱店镇,主要活动轨迹涉及爱店镇和平街和平大道与云天城货场,活动轨迹单一,为住址与工作地点之间往返。

二、梅州市无症状感染者行动轨迹如下:

无症状感染者:男,11岁,居住在五华县岐岭镇华源村。初步核查轨迹如下:1月11日晚上患者及其家人一起自驾车从珠海返回五华县岐岭镇华源村外婆家。12日凌晨抵达后至14日上午,在岐岭镇华源村外婆家一直未外出。14日16时至18时,随其父到岐岭镇金福超市、萃益茗奶茶店购物,购物后回家未外出。15日11时被闭环转运,实施隔离医学观察。16日,转运至定点医疗机构隔离治疗。

三、北京市2例本土新冠肺炎确诊病例和1例核酸检测阳性者情况:

确诊病例1为1月15日报告的确诊病例同住亲属,与确诊病例共同居住于海淀区上地街道农大南路博雅西园,工作单位位于海淀区上地信息路2号。

确诊病例2为1月15日报告的确诊病例同楼层同事,居住在海淀区永丰路百旺茉莉园一期,工作单位位于海淀新技术大厦。

核酸检测阳性者:现住朝阳区平房乡石各庄村,2021年11月来京务工。1月14日左右出现感冒症状,1月17日前往朝阳区核酸检测点进行核酸检测,1月18日早晨反馈核酸检测结果异常,14:00经市疾控中心实验室复核结果为阳性,并检测出德尔塔变异株特异性突变位点阳性,立即联系患者,并及时将其在即将开往威海的G1085次列车上进行管控,目前已转至定点医院隔离治疗。#沈阳身边事##疫情防控#


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