【#红星评论#|#讨论尊严死先要解决临终患者的自主权#】实现“尊严死”不是一件容易的事。当务之急是大力发展安宁疗护,才能提高死亡质量,实现“尊严死”。针对去年全国两会有人大代表提交了关于对“尊严死”立法的建议,国家卫健委日前公布了相关答复,称对于“尊严死”立法,相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议,社会认识还不统一,目前还存在较多困难。国家卫健委将继续广泛听取有关专家及社会各界意见,加强与相关部门的沟通,深入研究相关工作。

作为一名从事姑息医学/安宁疗护近20年的临床医生,笔者想谈谈自己的一点的看法。

“安乐死”与“尊严死”的本质不同

国家卫健委的回复中说,代表在建议中提及的实施“尊严死”,即在疾病终末期患者弥留之际不再采取过分的延命治疗,采用安宁疗护给病人以临终关怀,让他们自然而有尊严地离开世界,从而最大限度地免除患者临终难以忍受的痛苦,也减轻患者家庭和社会的经济负担。

据了解,国内“尊严死”的概念最早是北京生前预嘱推广协会的罗点点女士提出的,她对“尊严死”的理解是“在符合病人本人意愿的情况下,让病人在尽可能舒适和尽可能按照自己的意愿、实现尊严的情况下,以一种更自然的方式离开这个世界。但尊严死并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不延长自然的生命”。

以上两个表述,前者着眼于“不采取过分延命治疗,免除患者痛苦和减轻家庭社会经济负担”,后者强调“患者本人的意愿、舒适和有尊严”,在这一前提下“以不提前结束生命,更自然的方式离世”。后者才是“尊严死”的准确概念和内涵。

需要注意的是,罗点点提出的尊严死,更接近国外的自然死(Natural Death)概念;而国外所说的“尊严死(Death with Dignity)”,在一些国家是指安乐死(euthanasia,例如荷兰)和医生帮助自杀(Physician-assisted suicide,例如美国的尊严死法案,Death with Dignity Act)。安乐死源于希腊语,原意是“仁慈的杀死(Mercing killing)”;《牛津法律指南》将其定义为:“在不可救药或病危患者自己的要求下,所采取的引起或加速死亡的措施。”《中国大百科全书﹒法学卷》将其定义为:“对于现代医学无可挽救的逼近死亡的患者,医生在患者本人真诚委托前提下,为减少患者难以忍受的剧烈痛苦,可以采取措施提前结束患者的生命。”

不管哪种定义,安乐死都是“加速死亡,提前结束生命”,这与尊严死“不提前结束生命”有本质的不同。“医生帮助自杀”国内提及较少,其内涵是“医生给予致死剂量的药物帮助提出死亡要求的患者自杀”,其实就是变相的安乐死。罗点点是提倡尊严死,但反对安乐死。国内外从事安宁疗护的专业人员也都反对安乐死。

社会热议“尊严死”立法,至少让我们不再忌讳谈论死亡,开始关注死亡质量,也就是生命最后一程的生活质量。普通人理解的“尊严死”可能不像学者们那样专业,他们可能认为就是能够有尊严地、舒服地死去。但什么是尊严,什么是临终尊严,这是一个值得探讨的问题。

加拿大学者Chochinov对此进行了研究,提出了尊严模型,并开发了尊严疗法和尊严谈话,但是由于东西方文化差异,其尊严模型可能并不完全适合我们,不过对于维护患者尊严,这一点是得到全世界公认的。维护患者尊严,最重要的是维护患者自主权,这也是医学伦理学的重要原则,所以,我们要维护生命末期患者的自主权。大家可以想一想,我们的临终患者,也许是您即将离世的亲人,他们多大程度参与了自己的医疗决策?能够表达和实现自已的临终意愿?有的可能连知情权也被剥夺了,甚至也许是以爱的名义。

推广生前预嘱,让亲人尽早了解我们的想法

要实现“尊严死”,首先需要解决临终患者自主权和自决权的问题,所以,现阶段应该推广“生前预嘱”,让我们的亲人、朋友和照护者尽早了解我们的想法,知道在生命的最后一段旅程,我们希望怎么度过,希望他们怎么样对待我们。为了保障我们自己的“生前预嘱”能够得以实现,建议可以考虑赋予生前预嘱法律效力,保障其实施,这是维护患者自主权的具体体现,也是维护生命末期患者尊严最重要的内涵。

在医疗上,我希望有更多的医护人员了解预先关怀计划或者预先医疗照护计划,并且引导患者和家属讨论这个问题,从而让家属或医疗决策代理人更好地从患者本人意愿出发来做决定。还有一点,希望法律能明确医护人员必须将严重疾病的诊断如癌症第一时间告诉病人,而不是先告诉家属,再由家属来决定是否告诉患者。

实现“尊严死”不是一件容易的事,正如国家卫健委回复中所说:“该建议提及的实施‘尊严死’中的一些内容可以通过推进安宁疗护工作得以实现。”因此,当务之急是大力发展安宁疗护,才能提高死亡质量,实现“尊严死”。

根据笔者的临床实践,安宁疗护不是放弃治疗、不是消极治疗。世界卫生组织明确其任务是:“提供缓解疼痛及控制其他痛苦症状的临床医疗服务;维护和尊重生命,把濒死认作一个正常的过程;既不刻意加速死亡,又不拖延死亡;整合患者的精神心理关怀为一体;提供支持系统帮助患者尽可能以积极的态度活着,直到死亡;提供支持系统帮助家属正确对待患者的疾病过程和他们的居丧;应用团队的工作方法满足患者和他们亲人的整体需求,包括必要时居丧服务咨询;改善生命质量,同时也有效地干预疾病的过程;联合应用其他有效延长生命的治疗,同样适用于癌症的早期。”

要完成上述任务不仅需要培养大量安宁疗护专业医护人员,还要建设包括社工、志愿者、各种治疗师等在内的多学科团队,才能提供优质的安宁疗护服务,满足患者和家属身、心、社、灵的需求。所以,“尊严死”立法有助于增加人们对其认识的加深,但只谈立法还远远不够,不仅政府要加大投入和支持力度,还需要社会民众、志愿者和各种公益组织、慈善组织的积极参与,让人们安宁地度过生命的最后一段旅程。#实现尊严死不是一件容易的事# (红星新闻特约评论员 陈慧平 四川大学华西第四医院姑息医学科和四川省安宁疗护教育培训中心副主任)https://t.cn/A6isXrtT

久佩戴变色镜,可能导致白内障?

白内障的发生不仅仅只是因为年纪的原因,长期在紫外线下也将会导致白内障,那么对于这一类情况应该怎么预防呢?郑州爱尔眼科医院白内障科副主任冯珂向大家简单介绍。

紫外线对人的眼睛是有伤害的。经常持续在强光下工作、生活等,白内障的发病会高出正常人许多,所以对于如警察、出租车司机、外出劳作的农民,建议平常戴墨镜,减少有害光进入眼内,减少强光的刺激。提示一点,青光眼患者对瞳孔散大比较敏感,建议咨询医生是否可以戴墨镜。那么这种室内透明、室外是墨镜,再加上带有度数的变色眼镜就更方便了。变色眼镜通过变色速度来判断好与不好。一般来讲,变色速度快会相对好一些,对于常年在室内工作又需要看电脑的职场人来说,可使用湿房镜保持眼睛局部湿度,阻挡有害蓝光,而且也会预防干眼症。 https://t.cn/Ai8EC3uP

换掉6部“高龄”电梯省下30多万元,江岸这个小区怎么做到的……

轿门紧闭、按键失灵、
轿厢下坠……
这样的电梯你受得了吗
在江岸区四唯街道
太平社区三阳广场小区
绝大部分业主都碰到过这些状况
6部问题频发的“高龄”电梯
引发了居民们“上上下下”的烦恼

就在今年
这6部电梯即将全部更新完毕
困扰业主们近十年的烦恼
终将烟消云散
而电梯换新的背后
是社区和居民志愿者们
近2年的争取和努力

“高龄”电梯故障频发

几经维修难以“根治”

三阳广场小区建成于2000年左右,是一栋塔楼式商住两用楼,A、B两栋分别有33层和32层,各有3部电梯。
使用频率高、运行年限久,两栋楼的6部电梯从2011年左右起,便开始频繁维修。电梯到达楼层后轿门不开,按键面板无端失灵,甚至轿厢突然下坠数层,而一旦出了状况,事故电梯就会被关停维保,这通常需要几天时间。
“物业保安人手一把电梯钥匙,以便第一时间开门‘营救’。”三阳广场小区物业相关负责人介绍道,不只是小零件,这6部电梯的钢丝绳已都全部更换过,但还是“治不了根”。

电梯换新意外受挫

关键时刻他们站了出来

2020年4月,眼看6部电梯已超过客用电梯最高使用年限,三阳广场电梯更换事宜开始提上日程,但刚起步就碰到了大问题——小区业委会“没了”。
按照《武汉市住宅专项维修资金管理办法》规定,在住宅专项维修资金划转业主大会管理前,需要使用住宅专项维修资金的,成立业主大会的应以“业主委员会”为主体,未成立业主大会的应以“社区居民委员会”为主体,向区房屋行政主管部门提出备案申请。
2020年4月,因工作原因,以及部分成员并非现居住在该小区,三阳广场业委会表示没有精力去推动电梯换新,只能相继辞职,业委会也自动解散。
“没有业委会,社区愿意当申请维修资金的主体。”一直关注此事的太平社区党委紧急介入,并开始寻找合适承担这项工作的业主。
“在三阳广场小区,要说谁最受业主们信任,非‘蓝色’莫属。”太平社区党委书记朱耀文口中的“蓝色”,是该小区居民王莉的微信网名。疫情期间,王莉主动报名成为社区志愿者,为居民代购生活物资和药品,表现十分突出。
王莉采用全程视频直播代购,既方便沟通,也能做到价格透明。她把每一笔代购都做成纸质文档,几个月下来,存档的记录塞满了4个文件盒。
2020年5月,在太平社区党委的见证下,有超过74%的业主在授权委托书上签字并按下手印,将坐上新电梯的希望,寄托到王莉身上。

厂商答疑、现场试乘

居民投票决定电梯品牌

作为一个“行动派”,王莉做的第一件事就是组织全体业主以投票的方式,定好新的电梯品牌。
汪凡、赵客、刘维勇等20余名热心业主也自愿加入,他们自称“蓝色团队”,各展所长,有的“扫楼”通知业主,有的负责会议记录和编制档案,还有的制作了微信公众号,专门发布电梯换新工作动态。
经过一番筛选和沟通,大家先确定了4家国际一线电梯品牌。“蓝色团队”还邀请了4家品牌的厂商来小区举行答疑会,专门向业主详细讲解各自的优点、安装方案以及报价。对于没法现场参会的业主,也能在微信公众号观看视频回放。
为了有更直观的体验,团队还组织业主前往多个写字楼和住宅小区,实地考察对应的电梯品牌和型号。每次考察完,大家都会你一言我一语地在微信群里交流乘坐体验。

最终,经过全体业主投票,有近九成的业主投出有效票,其中85%以上的业主选择了同一品牌。

砍价格、争优惠

敲定合同花了大半年

2020年6月下旬,小区电梯换新工作进入关键阶段。“蓝色团队”兵分两路,一边由王莉与电梯厂家沟通,敲定价格、具体安装方案,以及合同细节;另一边,汪凡等居民志愿者与社区、物业一起跑市、区房管局,负责申请住宅专项维修资金的相关工作。
“这关乎全体业主未来数十年的出行,必须慎之又慎。”对电梯领域一窍不通的王莉,每天在工作之余上网查资料、找案例,还经常询问律师朋友合同问题。
推敲合同的过程十分耗时,一直到2021年2月才完成共有50多页、近3万字的最终版本合同。最终方案不仅增高了电梯轿厢的空间、采用了更好的钢材、新增了门禁系统,厂家还答应为每部电梯赠送空调、延长质保期,并承诺零配件五年不涨价。最关键的是,更换电梯的总价还比最初报价便宜了30多万元。“大半年的接触下来,电梯厂家也被我们的真诚和努力所打动,给予了不少优惠。”王莉笑着说。
2021年5月,经过公示和业主认可后,太平社区居委会代表三阳广场业主,与电梯厂家签订合同。2个月后,维修资金放款到账,电梯厂家开始排期生产。
2021年9月4日晚11时,第一台新电梯被运送到小区,准备先更换事故率较高的A栋电梯,王莉第一时间在业主群里公布了这条喜讯。“迫不及待要换了,盼了这么久。”大家心里紧绷了近十年的弦,总算可以松一松了。

今年6月前

剩余电梯全部换新

随后的几个月里,第二部和第三部新电梯陆续送到并开始安装,今年春节前,三阳广场小区A栋、B栋分别更换了2部和1部电梯。
2月17日,来到三阳广场小区B栋,分别乘坐新、旧电梯从1楼直达20楼,手机上的秒表显示,新电梯的到达速度比旧电梯快了约6秒。除了速度的提升,还能明显感到新电梯的轿厢高度比旧电梯高出一截,乘坐时没有压抑感。
预计3月10日左右,第四、第五部新电梯也将进场安装,整个小区的电梯换新工作有望在今年6月前全部完工。

去年全市250个小区

申请维修更换电梯

从武汉市物业管理事务指导中心了解到,去年全市共有约250个小区在电梯维修、更换上申请使用了商品住宅专项维修资金,总计金额约7300多万元,在2021年度全市维修资金使用项目分类及占比中排名第二,仅次于屋面、外墙渗漏,占比约四分之一。
“从全市来看,像三阳广场小区这样,以社区为主体进行申请维修资金的情况并不少。”武汉市物业管理事务指导中心维修资金使用科工作人员表示,在三阳广场小区的案例中,社区愿意担当作为,小区业主热心参与,物业公司积极配合,这样的做法具有一定示范性。


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