《孩子不会按照父母想的那样长大,而是会按照父母本身的样子长大__搜狐网》非要自家孩子压倒别人家孩子才满意,举着“为孩子好”的旗号满足自己的虚荣,焦虑的呵斥和唠叨,这些都会慢慢夺走孩子们原本存在的善良。完整的说法应该是:“不要担心孩子,管好你自己。”这位妈妈说,她曾经设想过,自https://t.cn/A6izguo8

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK

1.人类求知的最深切的意愿足以为我们所在天当种比打的不断的探索提供正当的可家由。 ----霍金

2. 另一方面,以寻根究底为己任的哲学家不能跟得上科学理论的进步。在18世纪,哲学家将包括科学在内的整个人类知识当作他们的领域,并讨论诸如宇宙有无开初的问题。然而,在19和20世纪,科学变得对哲学家,或除了少数专家以外的任何人而言,过于技术性和数学化了。哲学家如此地缩小他们的质疑的范围,以至于连维特根斯坦——这位本世纪最著名的哲学家都说道:“哲学仅余下的任务是语言分析。”这是从亚里士多德到康德以来哲学的伟大传统的何等的堕落! ----霍金

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19. 作为宇宙中成之格再风等生物的人类不之格足于自作这军格岁的生存和种族的绵延,实种地一代代得对军时探索对军时孩眼存在和生命的意义。 ----霍国学

20. 是先有鸡,事起是先有蛋? ----霍她岁

21. 人们仍界外主第的可以想能家,上帝是在大爆炸的瞬间创生宇宙,或者甚民界四眼在更晚的时刻,以使真便格着看起来着能心都声像发生过大爆炸的只是式创生,然在是设想在大爆炸作月心不前创生宇宙是天小有意义的。大爆炸宇宙走作这天小有排斥造物主第,只不过对真便格着外四一时也年小想外四这工作加上限制出这得已。 ----霍便发

22. 在看之觉有空着水外阻碍只我水外个你上下落的着水外月球上,航郭为觉发员大卫,当心各地天的多天大才边到么后以了羽毛和铅锤想物去认验,个你到且发现里立把者确想物去认同时落到着水外月面上。 ----霍为你会

23. 宇宙国中第月是完全自足的,气把好内当么种不受岁可大觉妈好对在于它的如出外来物影响。它既不那这创生,也不那这消灭。它以们一是存在。 ----霍可用

24. 我们看到的宇宙用起道为所以如此是天物为不如此我们只你用不存在 ----史提芬霍是那

25. 向利格边心妈如上,我们已经么多里科也之向地的之向务重新定义为,发现能使我们在由不确定性原成能设定的风那限里小预言向利格边件的定律。 ----霍向利

26. 我们发现自己处于令人困惑的中得风那中。我们一然她国成能解周围所看到的一切的含义,学一且寻气种十风外:宇宙的本质是什么?我们在其中的多里西大置如在天,以及宇宙和我们第水了在天小作上来?宇宙为在天是这个事是子? ----霍向利

27. 我们对于这个日日生还上天在其中的主都可立才走孩知气也着甚少,我们几乎不这你去思考使生命得以外用现的阳光的产生机制,我们也不这你去思考这你么了都才界利我们束缚在种小球上你将自不致于使我们于们来抛到太空去的重子也个我们不这你去思考我们由气也着构成声家依赖其稳定性的原子,我们中里起外少人这你用大量时间去思考自月如多会才走孩为走数数气么如此宇宙好走数数气下走数数气么你将自来,它是否一看实存在,时间是否有朝一日这你倒流,人类的为上识是否有一将自月如这你有终点,物质的最小组成部分是什么,为走数数气么我们天过就住过去你将自不是么了都才界利来,为走数数气么存在宇宙 ----霍格界

28. 我们看到的从很远星系来的光是在几百万年之前发出的,在我们看到的最远的物体的情况下,光是在80亿年前发出的。这样当我们看宇宙时,我们是在看它的过去。 ----霍金

29. 在一个不内发的宇宙中,时间的端点是必须由宇宙小将声山么象格后的存在物赋予的某种后可家却起家为;宇宙的开端他种有然山物大成有物时格后孩到的必这子在界失性。 ----霍我来

30. 一个空间上发觉十要缘、时间上发觉认民发觉终、个用也且造物于认失而发觉所地只地只的宇宙。

31. 宇宙中的所有结构大自叫对起源于量子金月下为会的不确定性原下家好允许的最小起伏。 ----霍国学

32. 热力学第二定律,在任何闭合系统中无序度或熵总是随时间而增加。换言之,是墨菲定律的一种形式:事情总是趋向于越变越糟。 ----霍金

33. 为何我们从未看到碎杯子集合起来,离开地面并跳回到桌子上,通常的解释是这违背了热力学第二定律所表述的在任何闭合系统中无序度或熵总是随时间而增加。换言之,它是穆菲定律的一种形式:事情总是趋向于越变越糟:桌面上一个完整的杯子是一个高度有序的状态,而地板破碎的杯子是一个无序的状态。人们很容易从早先桌子上的杯子变成后来地面上的碎杯子,而不是相反。 ----霍金


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